Кен Роденхайзер: жизнь с СД1, посвященная помощи детям с диабетом

Сегодня мы рады поговорить с другим человеком первого типа, который начал карьеру сертифицированный инструктор по диабету (CDE): Кен Роденхайзер в Филадельфии, который теперь проводит каждый день, помогая семьям с недавно диагностированным диагнозом разобраться в реалиях жизни с СД1.

Некоторые могут узнать имя Кена примерно десять лет назад, когда он помог сформировать закон Нью-Джерси, разрешающий студентам носить с собой глюкометры и проверять свой сахар в классе!

Мы имели удовольствие недавно познакомиться с 28-летним парнем, а потом связались по телефону. Кен работает педиатром в Детской больнице Филадельфии (где ему самим поставили диагноз) и принимал активное участие в организации «Дети с диабетом» и ежегодной летней конференции «Друзья ради жизни», где он помогает вести программу для подростков. Он также активен в DOC (Диабетическое интернет-сообщество). в Instagram.

Вот наше недавнее интервью с Кеном. Наслаждаться!

Кен Роденхайзер о своей жизни с диабетом 1 типа и диабетической карьере

ДМ) Привет, Кен, а ты для начала расскажешь нам о своем диагнозе?

KR) Мне поставили диагноз еще в 2003 году, незадолго до моего 13-летия, когда я переживал эту тревогу до-подросткового / подросткового возраста. Сначала я пережила тяжелые пару лет… никто в моей школе не жил с этим, кроме одной девочки на класс старше меня, так что не было никого, с кем я действительно могла бы общаться с диабетом. Это было до того, как социальные сети стали такой большой повседневной частью нашей жизни, чтобы общаться с людьми. Так что это было для меня очень изолирующим. По большей части я жил в районе Филадельфии и приехал из Нью-Джерси. Мне поставили диагноз в Детской больнице Филадельфии, и хотя это было (и есть!) Отличное учреждение, у меня все еще не было никакой связи с кем-либо моего возраста.

Что помогло вам наладить более тесную связь?

Сначала я не пошел, но через год или два мои родители пошли на ежегодную конференцию по диабету в больнице, где они увидели все разные насосы в то время и узнали разные вещи о типе 1. Именно тогда я услышал о Animas использует насос впервые, и как только это случилось, представитель Animas привел меня в организацию под названием «Дети с диабетом». И это все изменило для меня.

Я побывал на своей первой конференции «Друзья на всю жизнь» в 2004 или 2005 годах, когда мне было 15 лет. Это было то место, которое привело меня к тому, что я смог принять диабет, смириться со своим диагнозом и узнать, что я был не один. Я возвращаюсь сюда каждый год. Я пошел туда злым мальчиком, а оставил наоборот. Это вывело меня из моего темного места.

Как вы стали чувствовать себя адвокатом?

Спустя пару лет я все еще участвовал в подростковой программе и посещал ее ежегодно. В том году случилось так, что в том же отеле, в котором мы были на FFL, проходил турнир по карате. На том турнире по карате был ребенок из Австралии, и ему случайно поставили диагноз диабет. Итак, руководитель подростковой программы в то время - который по иронии судьбы был тем же человеком, который продал мне мою первую помпу Animas - привел нескольких подростков в больницу, чтобы поговорить с этим ребенком и сказать ему: «С тобой все будет в порядке. . » Они выбрали меня, чтобы я был первым, кто вошел и поговорил с ним. В 17 лет, после этого опыта, я сказал себе, что это то, чем я собираюсь заниматься всю оставшуюся жизнь.

Ух ты! О чем вы думали в качестве карьерного пути до этого?

В тот момент я хотел заняться финансами, если это показывает, насколько я повернул налево, от финансов к пути CDE. Но это показало мне, что диабетическое просвещение, работа CDE и работа с детьми с недавно диагностированным диагнозом - это то, чем я хотел заниматься как карьеру.

Я ходила в школу медсестер и пару лет работала медсестрой; у меня не было настоящего намерения стать медсестрой, это было то, что я считал лучшим путем к получению диплома CDE. Моей первой работой была стажировка, где я работал со многими людьми типа 2 в течение этих полутора лет. Затем я смогла устроиться педагогом-педиатром в Детскую больницу в Филадельфии, где мне поставили диагноз.

Каково работать педагогом с детьми, которые разделяют вашу болезнь?

Я люблю это. Если я могу изменить жизнь одного человека за день, это значит, что это хороший день для меня. Если я могу воздействовать на двух человек в день, это отличный день. К счастью, я чувствую, что нахожусь в таком месте, где могу изменить жизнь хотя бы одной семьи и каждый день оставлять работу счастливой. Это заставляет меня улыбаться.

Слышали ли мы также, что проблемы диабета, с которыми вы столкнулись в старшей школе, в конечном итоге стали для вас довольно замечательным моментом в защите интересов?

Да. Это своего рода «веселая» история, хотя не всегда из нее можно повеселиться… Так что на первом и втором курсе все было в порядке. Мои учителя были замечательными, и у меня не было проблем с тем, чтобы разрешить мне пройти тестирование в классе, если я пойду на низкий уровень и нуждаюсь в соке, или если мне придется идти в офис школьной медсестры. Но в младшем классе у меня был один учитель, который задал мне проблему. Она сказала медсестре, что ей неудобно, и медсестра не разрешит мне проверять уровень глюкозы крови в любом классе. Надо было много сделать, к этому подключилась Американская диабетическая ассоциация (ADA), и они начали защищать меня от моего имени. Это было решено в школе.

Затем я выступил перед Генеральной Ассамблеей Нью-Джерси в 2009 году, когда я учился в колледже, о том, что произошло, и о том, насколько важно иметь возможность проверять уровень сахара в крови в классе. Забавно, что когда я встречался с законодателями штата в то время, я достал свой набор для анализов и проверил уровень сахара в крови, разговаривая с ними. Я сказал им, что у меня низкий уровень, и ел несколько таблеток глюкозы, все время разговаривая с ними. В комнате было 12 человек, и для них это было отличным образованием. При этом они приняли закон, который вступил в силу в январе 2010 года, так что любой студент в Нью-Джерси мог носить с собой принадлежности для диабета и на законных основаниях иметь право проверять в классе, а также разрешил учителям вводить глюкагон в случае необходимости. Для меня большая честь быть частью этих перемен, и теперь круг замкнулся. Я недавно обратился в ADA и в конце марта приму участие в призыве к Конгрессу 2019 года, где я смогу встретиться с некоторыми влиятельными людьми, чтобы повлиять на то, как лечится диабет на федеральном уровне.

Вы по-прежнему посещаете конференцию «Друзья на всю жизнь» CWD каждый год?

Да. Каждый год с тех пор, как мне исполнилось 18 лет и я закончила среднюю школу, я возвращалась обратно. Сейчас я один из четырех человек, отвечающих за программирование и ведущую группу подростков, то есть детей от 9 до 12 лет. Так весело быть частью этого. Довольно удивительно смотреть на группу людей, которые занимались этим с тех первых лет, когда я учился, видеть, как мы все повзрослели, выросли и стали играть более важную роль в диабетическом сообществе и в нашей собственной жизни с диабетом.

Как ваш собственный диабет влияет на то, как вы разговариваете с пациентами?

Я стараюсь не рассказывать им о собственном диабете при первой встрече. Это дети и семьи, которым недавно поставили диагноз - это похоже на то, что я делал, когда мне было 17 лет. Я сосредотачиваюсь на том, чтобы познакомить их с диабетом и дать им понять, что все будет в порядке. Я слежу за ними в течение первого года или около того и провожу много тяжелого коучинга, потому что в это время у всех возникает больше всего вопросов.

Поэтому, если я встречу их в больнице и им поставят свежий диагноз, даже в течение нескольких часов, я не хочу сразу упоминать о своем диабете. Потому что тогда они больше никого слушать не будут. Они будут обращать внимание на то, что я делаю, даже если это не применимо к ним на столь раннем этапе после постановки диагноза. Может быть, как только они выпадут из больницы и через какое-то время, я смогу успокоить их, сказав: «Я живу с этим, и вы можете видеть всех этих людей в мире, которые процветают с СД1». Это дает чувство облегчения, и позже мы сможем поговорить более конкретно о моем диабете. Это приятно для людей и детей, потому что, возможно, они не знают никого с диабетом даже со всем интернет-сообществом, и эта связь имеет значение. Я могу относиться к этому моменту, особенно в те подростковые годы, когда, возможно, я тоже могу коллировать некоторые блефы. Вот где это пригодится.

Каково было видеть, как появляются и развиваются все новые технические средства для лечения диабета, когда вы были моложе?

Эволюция просто впечатляющая. На самом деле они сначала посадили меня на НПХ, что было странно, потому что к тому времени аналоги существовали уже несколько лет. Это было ужасно. В то время мне пришлось попросить поехать на Лантус. Что касается технологии, я использовал свой насос Animas IR1200 менее года, прежде чем я пошел на ту первую конференцию FFL. К тому времени я еще не смирился со своим диабетом, и меня смущала помпа. Моя бабушка на самом деле прорезала и зашила дырки во всей моей одежде, чтобы трубка никогда не была видна. Но после FFL, когда я был более уверен в себе и у меня были друзья с диабетом, и я знал, что я не один, я носил помпу нараспашку, как головную повязку… и повсюду были трубки помпы! Я останавливался на Animas, и моим последним был Animas Vibe. Я использовал замкнутую систему с открытым исходным кодом и использовал цикл в течение прошлого года.

Я использую Dexcom с самой первой системы, когда она была трехдневной и была невыносимой из-за ужасной точности. Так что наблюдать за каждым улучшением с тех пор просто невероятно. Сегодня я использую Dexcom G6, и вам не нужно делать калибровку пальцем. В настоящее время я ношу три датчика CGM - G6, 14-дневный Abbott Freestyle Libre и имплантируемый Senseonics Eversense CGM. Это не будет длиться вечно, но моя страховка покрывала 100% Eversense, поэтому я решил попробовать, пока могу, и провести небольшое исследование N = 1, сравнив все эти CGM с измерителем пальца Contour meter.

Сегодня все это кардинально меняет правила игры для детей и подростков, благодаря замкнутому циклу и точности современных компьютерных игр. Они могут ночевать без минусов или оставаться в пределах досягаемости после еды пиццы, и CGM становится стандартом. Нам просто нужно, чтобы страховые компании осознали это и осознали, что мы получаем так много от времени в пределах допустимого диапазона, чего не получаем от A1C. Это нужно изменить.

Вы уделяете много времени вопросам доступности и доступности?

В основном я слышу жалобы. К счастью, у меня есть отличные ресурсы и команда, которая мне в этом поможет. Наши практикующие медсестры, благослови Бог их души, так перегружены всей ерундой бумажной работы, которая сопровождается предварительными разрешениями и доступом к лекарствам и технологиям. Им приходится возвращаться к отказам, потому что претензии часто отклоняются просто в том случае, если в документации была ОДНА ошибка - не обязательно форма, заполненная неправильно, но заметки сделаны не так, как того хочет страховщик. Иногда нам приходится проделывать все это четыре или пять раз, чтобы получить одобрение CGM. Это отнимает ресурсы у ухода за пациентами, и это смешно, что страховым компаниям требуется вся эта работа и меньше времени для обеспечения безопасности пациентов. Это не должно быть так сложно. Я надеюсь, что есть какой-то способ распространить одобрение на эти продукты, потому что они улучшают жизнь.

Что вы обнаружили в одновременном ношении этих трех CGM?

Это довольно интересно. Точность действительно хороша для всех из них, хотя с Eversense он возвращается к дням G5, когда вам нужно калибровать дважды в день. Удивительно, что для определения уровня глюкозы в нем используется свет, а не традиционное измерение интерстициальной жидкости методом CGM, а это означало заново изучить принцип работы CGM. Кроме того, как и в случае с Medtronic CGM, после этого 24-часового периода инициализации вам необходимо выполнить несколько калибровок, и сначала это будет не слишком точно. Это расстраивает по сравнению с Dexcom и Libre, где не требуется калибровка. Я был избалован. В целом тенденции и точность вполне сопоставимы. Для меня Dexcom G6 и Eversense были наиболее точными по сравнению с моим измерителем Contour. Результаты Abbott Libre стабильны.

Можете ли вы поделиться своим опытом использования Looping?

Прошло около года Looping, все время используя RileyLink. Мне нравится поддержка со стороны существующего сообщества #WeAreNotWaiting, и как только вы научитесь этому и освоите технологию, все будет не так сложно. Это было невероятно. Стремление получить старое, негарантийное оборудование - самая сложная часть этой задачи. Конечно, это показало мне, насколько я действительно взволнован Tandem Control-IQ с выходом G6 в следующем году. Это будет полностью поддерживаться как коммерческий продукт и будет менее проблематичным, поскольку будет иметь Bluetooth и не будет связываться через RileyLink.

Вы также довольно спортивны, как мы видим из социальных сетей…?

В колледже я был ленивым картошкой. Но как только я выбрался, я начал больше заниматься бегом - хотя я ненавидел это, когда рос. Я влюбился в него, и он стал моей отдушиной. Потом начал увлекаться велосипедом. И походы. И так далее. Мне нравится оставаться активным. Я участвовал в Tough Mudders и других гонках с препятствиями, прошел пешком часть троп инков до Мачу-Пикчу в Перу, пару раз проехал на велосипеде протяженностью 80 миль…. В долгосрочной перспективе я хотел бы участвовать в соревнованиях наполовину Ironman.

На сегодняшний день моим самым большим достижением, о котором я люблю гудеть, является участие в Dopey Challenge в Disney World в январе 2018 года. Ежегодные выходные Disney Marathon Weekend включают в себя несколько гонок, а Dopey Challenge проводит все гонки последовательно каждый из этих четырех дней. - 5 км, 10 км, полумарафон и полный марафон. Я делал их все по отдельности, но никогда не делал последовательно. Мне нравится демонстрировать свою преданность самому себе и миру, что диабет не остановит меня. Моя жена (в июне 2019 года мы женаты три года!) Пробежала полный марафон, и мы вместе пересекли финишную черту.

Подождите, расскажите нам больше об опыте Inca Trails!

Это было около года назад. Это был скорее приключенческий поход, чем полноценный поход, потому что все это потребовало бы больше, чем недельного опыта. Мы сделали часть этого за четыре дня и остались в хостелах на ночь, катались на горных велосипедах, катались на зиплайне, рафтинге и регулярно ходили в походы. В то время я был довольно новичком в Looping, поэтому взял с собой всевозможные резервные копии и мой t: slim pump на случай, если что-то случится или мне будет неудобно. Это было довольно интенсивно ... Я ездил на велосипедах, марафонах и других делах, но медленный и устойчивый подъем в течение всего дня был для меня чем-то новым. Управляя сахаром в крови, я собрал больше принадлежностей, чем мне когда-либо понадобилось бы, и два набора глюкагона на случай, если понадобится небольшая доза.У нас действительно были местные продавцы, чтобы попробовать фрукты и еду по пути.

Говоря о глюкагоне, вы также были на недавнем форуме Xeris - какие важные выводы вы сделали с этого мероприятия?

Для меня это открыло мне глаза. Я хочу быть более вовлеченным в сообщество, будь то онлайн или каким-либо другим способом. Я всегда работал с детьми, страдающими диабетом, и моя ежедневная работа здесь в качестве инструктора по диабету, но есть гораздо больше. Видеть, что другие люди могут делать с технологиями и социальными сетями, и весь этот потенциал - это потрясающе. Было действительно невероятно иметь возможность попасть туда и поговорить со всеми, а также с людьми, работающими за кулисами Xeris, которые делают возможным это новое химическое вещество. Это вдохновило меня на большее. Это было для меня самым важным выводом.

Спасибо, что нашли время поговорить, и за все, что ты делаешь, Кен! Нам повезло, что вы направляетесь в Вашингтон в марте, чтобы принять участие в призыве ADA к Конгрессу, и с нетерпением ждем услышать, как все пойдет.