Мы с гордостью сообщаем, что наша материнская компания Healthline Media провела несколько оригинальных исследований, посвященных борьбе людей с диабетом, и пришла к некоторым весьма информативным результатам.
В новом отчете Healthline «Состояние диабета 2 типа: когда здоровье становится постоянной работой», опубликованном в конце августа, отражены результаты опроса 1570 взрослых с сахарным диабетом 2 типа и с десяток с лишним подробных интервью с пациентами и медицинскими работниками. Проведены провайдеры в июне этого года.
Освежает то, что это исследование обходит традиционные медицинские вопросы, чтобы «глубже погрузиться в этот мир, изучив повседневный опыт и чувства людей, которые живут с заболеванием, которое никогда не дает им выходных».
В этом исследовании так много драгоценных камней, в которых люди делились своими искренними и грубыми опасениями по поводу своих повседневных забот, стресса, образа жизни и социальных проблем, а также финансовых препятствий.
И пусть вас не вводит в заблуждение название этого отчета "Тип 2". Самый большой вывод для меня - и, вероятно, для любого, кто обычно больше внимания уделяет диабету 1 типа, - это то, что мы так много разделяем! Хотя большинство опрошенных здесь людей, возможно, не рассчитывают дозы инсулина, они сталкиваются с многочисленными привычными повседневными проблемами, включая разочарование по поводу выбора продуктов питания, беспокойство о том, что думают другие, и сокрытие своего диабета, финансовые проблемы, которые закрывают доступ к лекарствам и уходу, и просто пытаются чтобы хорошо выспаться (!)
Как читатель Диабет, вы, скорее всего, осознанно киваете в знак согласия.
Прежде чем мы углубимся, обратите внимание, что я был советником в этом исследовательском проекте вместе с известным CDE и автором питания Сьюзан Вайнер и эндокринологом из Стэнфорда доктором Мариной Басиной, которые также связаны с Healthline.
Кто и почему из опроса
В ходе опроса представителям поколения X и поколению бэби-бумеров было предложено рассказать о своем восприятии, беспокойстве и опыте с диабетом. В частности, их спрашивали о социальных взаимодействиях, свиданиях, дружбе, разочарованиях и страхах. «Затем, чтобы представить наши выводы в перспективе, (Healthine) побеседовал с людьми, живущими с этим заболеванием, и медицинскими экспертами, имеющими опыт его лечения».
Этот отчет является частью серии «Состояние…», которая включает интервью с экспертами, независимый опрос 350–1500 человек (в зависимости от темы), а также собственные поисковые и социальные данные Healthline. Некоторые другие примеры этих всеобъемлющих обзорных отчетов включают состояние фертильности, состояние лечения и состояние рака.
Множество негативных чувств по поводу диабета
Некоторые из основных результатов, которые поразили команду исследователей - но не являются сюрпризом для тех из нас, кто знаком с диабетом, - это сильное чувство неудачи, выгорания и страха за будущее, а также отсутствие поддержки и понимания. Одна женщина отметила, что ее семья даже не сказала бы слова «диабет».
Сообщалось о четырех наиболее распространенных негативных чувствах:
- истощение
- беспокоиться об осложнениях
- забота о финансовых затратах
- вина за то, что плохо справляется с состоянием
Более двух третей респондентов заявили, что их текущий вес отрицательно влияет на их здоровье. Почти половина из них пытались похудеть несколько раз, но без длительного успеха - в то время как более 40% сообщили, что редко тренируются достаточно сильно, чтобы вспотеть (!)
Одной из самых серьезных проблем, о которых сообщили 55% респондентов, были проблемы с полноценным ночным сном. Я уверен, что это звучит знакомо любому, кто страдает диабетом любого типа, хотя в этом отчете апноэ во сне не рассматривается как возможная причина.
В целом, люди ОЧЕНЬ много говорили о том, что чувствуют себя негативно оцененными и чрезмерно обремененными неумолимыми требованиями стараться лучше есть, заниматься спортом и «послушно» принимать лекарства на ежедневной основе.
Правильно!
Различия между поколениями в отношении к диабету
Также были обнаружены некоторые существенные различия между поколениями, на которых Healthline сосредоточил внимание:
Представляется, что молодым людям тяжелее, чем пожилым людям, с эмоциональными и финансовыми проблемами, связанными с диабетом 2 типа. Это состояние по-прежнему остается клеймом, и на него ложится основная тяжесть миллениалов.
- Почти половина опрошенных миллениалов и около трети представителей поколения X сообщили, что они скрывают свое состояние, беспокоясь о том, что думают другие.
- Примерно столько же респондентов сообщили о том, что некоторые медицинские работники отрицательно относятся к ним.
- Из-за стоимости более 40% миллениалов не всегда следуют рекомендациям своего врача.
Моя болезнь слишком дорого обходится!
Говоря о ценовых барьерах, почти 40% участников опроса заявили, что они беспокоятся о своей способности позволить себе лечение в будущем - и почти каждый пятый сказал, что стоимость иногда мешает им следовать инструкциям своих врачей по лечению.
Согласно данным ADA, совокупные национальные расходы на диабет T1 и T2 в 2017 году составили 327 миллиардов долларов, что на целых 26% больше, чем за последние пять лет. Последний подсчет составил 9 601 доллар на человека с диабетом. Излишне говорить, что многие люди не могут себе это позволить!
Почти 30% опрошенных заявили, что у них есть страховка, которая оставляет им большие счета. Они также сетовали на высокую стоимость питательной еды, абонемента в тренажерный зал и снаряжения для упражнений, а также основных посещений врача, лечения и лекарств.
Стигма и нескончаемая работа диабета
Многие люди говорили о том, что стыдятся своего диабета и не хотят рассказывать об этом окружающим - чаще всего из-за отношения к СД2 «винить пациента».
Многие также говорили о том, что их собственные врачи осуждают их, и о том, что они постоянно испытывают чувство вины за то, как они справляются с этим заболеванием.
Стресс и усталость - тоже огромные проблемы. Многие заявили, что им сложно ждать результатов A1C. И 60% считают, что они «потерпели неудачу», если результаты оказываются слишком высокими (ты думаешь ?!).
В целом, то, что произошло, было разочарованием из-за бесконечной работы с болезнью, которая действительно может ощущаться как работа на полную ставку.
«Я просто хочу взять выходной из-за диабета», - это фраза, которую выделили исследователи. Это практически призыв сообщества СД1, не так ли?
Я мог бы продолжить, но команда Healthline проделала такую отличную работу, обобщая все это, я настоятельно рекомендую ознакомиться с полным отчетом здесь.
Как уже отмечалось, главный вывод для меня - это урок того, как много общего у людей, страдающих диабетом 1-го типа, с людьми, живущими с диабетом 2-го типа.
Как недавно заметил один из победителей конкурса DiabetesMine Patient Voices, который живет с СД2: «Мы все знаем, что большинство людей думают, что мы сами заразились диабетом. Даже многие люди первого типа думают, что ... Отношение к нам как к гражданам второго сорта только усугубляет наши проблемы публично ».
Слишком верно. Я благодарен Healthline за усилия по созданию этого окна в мир T2D.