Возможно, у вас нет выбора в отношении необходимости в помощи для передвижения, но то, как вы к этому относитесь, полностью зависит от вас.
Если бы кто-то сказал мне в 25 лет, что к 30 я буду ходить с тростью, я бы им не поверил.
В моем случае причиной была не травма или несчастный случай, а псориатический артрит (ПсА) - хроническое аутоиммунное заболевание, которое вызывает воспаление, боль в суставах, усталость и ограничение подвижности у 30 процентов людей с псориазом.
Во время первого обострения артрита, в результате которого я попал в больницу, я буквально не мог стоять на ногах.
В течение следующих нескольких лет, когда врачи прописывали одну схему лечения за другой, я столкнулся с новой пугающей реальностью: я больше не мог ходить без посторонней помощи.
Как мне найти подходящее мобильное устройство, отвечающее моим потребностям… и как я могу привыкнуть к перемещению по миру с его помощью?
Вот несколько вещей, которые я узнал, пытаясь восстановить свою мобильность и повысить качество жизни с помощью ПсА.
У вас есть варианты
Через несколько недель после начала ПсА я обнаружил, что все еще не могу ходить, поэтому купил самое дешевое кресло-коляску с ручным управлением, которое смог найти. Я выбрал инвалидную коляску отчасти потому, что это был знакомый культурный символ, а о других возможностях я мало знал.
Как только я более глубоко погрузился в мир мобильных устройств, я понял, сколько существует вариантов.
Вообще говоря, люди с ограниченными физическими возможностями могут выбирать между вспомогательными приспособлениями для ходьбы и сидячими мобильными устройствами.
К вспомогательным средствам для ходьбы относятся:
- трости
- костыли
- гибриды костыля и тростника
- ходунки
- ходунки (ходунки на колесах)
Сидящие мобильные устройства включают:
- инвалидные коляски с ручным управлением
- электрические инвалидные коляски
- самокаты
Поскольку было доказано, что физическая активность улучшает как симптомы ПсА, так и общее состояние здоровья, большинство пользователей захотят выбрать устройство, которое позволит им быть максимально активными, одновременно предотвращая боль и усталость.
Моя инвалидная коляска с ручным управлением сослужила мне хорошую службу в краткосрочной перспективе, прежде чем я смогла найти правильную комбинацию лекарств для лечения моих симптомов. Однако вскоре я понял, что хочу быть более активным, даже если это означает, что мне придется справляться с большей физической болью.
В течение следующих нескольких лет, когда биологические препараты начали подавлять активность моей болезни, я перешел на ходунки, затем костыли для предплечий и, наконец, трость.
Все эти эксперименты стоили дорого. Хотел бы я знать, что многие производители устройств позволяют потенциальным пользователям арендовать или опробовать различные средства передвижения и определить, какое из них лучше всего соответствует их потребностям.
Мне также жаль, что я не проконсультировался с врачом, эрготерапевтом или физиотерапевтом, чтобы узнать, как правильно использовать эти устройства, поскольку неправильное использование не только снижает полезность вашего вспомогательного средства передвижения, но может даже отрицательно повлиять на вашу осанку или вызвать вам больший дискомфорт.
Выбирая собственное мобильное устройство (а), будьте открыты для множества возможностей - и не стесняйтесь запрашивать информацию об использовании устройства у тех, кто знает.
Выбирайте вспомогательное средство передвижения на основе того, чего вы хотите достичь.
Даже когда мне впервые поставили диагноз ПсА, мне меньше всего хотелось чувствовать себя «больным человеком».
Вскоре я понял, что могу поддерживать свою жизнь как можно более активной и яркой, используя непредвзятый и стратегический подход к средствам передвижения.
Это правда, что некоторые виды деятельности, такие как катание на лыжах, пешие прогулки и скалолазание, больше не подходят для меня, но мне повезло, что я достаточно подвижен, и я могу многое может все равно буду, если у меня под рукой будет подходящее средство передвижения.
Например, мои костыли для рук идеально подходят для прогулок на природе, поскольку они стабилизируют и поддерживают обе стороны моего тела, оставляя меня гибким для маневра.
Собираясь в музей или другой доступный закрытый аттракцион, я выбираю инвалидное кресло, которое позволяет мне плавно перемещаться по пространству и просматривать экспонаты без боли и усталости.
Теперь, когда мои симптомы в основном хорошо контролируются, благодаря лекарствам я часто могу обойтись складной тростью. Он обеспечивает минимальную поддержку, когда я устаю, а также служит сигнальным устройством, предупреждающим людей о том, что я могу двигаться медленно или время от времени мне нужно сесть.
Выбирая средство передвижения, которое подходит вам, подумайте о том, что вы хотите или должны сделать в конкретный день. Спросите себя, с какими проблемами доступности вы можете столкнуться и какое устройство поможет вам справиться с ними с комфортом и уверенностью.
Ваши симптомы и потребности могут измениться
До того, как мне поставили диагноз ПсА, я предполагал, что инвалидность является стабильной фиксированной категорией - или, по крайней мере, линейным переходом от благополучия к болезни.
Один из самых удивительных аспектов жизни с хроническим заболеванием - это то, насколько мои симптомы могут колебаться от одного дня или недели к другому. Даже в течение одного дня у меня часто бывают периоды утром и ночью, когда мои суставы жесткие, а диапазон движений ограничен.
Как только вы научитесь ожидать этих колебаний, вы сможете лучше планировать свой день - даже если это означает ожидание некоторой непредсказуемости.
Эти эмоциональные и логистические аспекты жизни с ПсА требуют гибкости и устойчивости.
Это может обескуражить вас, чтобы впасть в обострение артрита и снова оказаться в инвалидном кресле после нескольких недель прогулок с менее интенсивным вспомогательным средством передвижения.
Также может быть неприятно обнаружить, что определенные устройства могут не работать для вас, когда определенные суставы доставляют вам проблемы. Например, костыли для предплечий могут отлично справиться с нагрузкой на слабые колени или лодыжки, но они создают значительную нагрузку на плечи и запястья пользователя.
Выбирая средство передвижения, проверяйте себя, чтобы выяснить, какие части тела нуждаются в дополнительной поддержке, и будьте готовы к тому, что ваши потребности в подвижности могут измениться в зависимости от таких факторов, как время дня или погода.
Будьте терпеливы с кривой обучения
Необычным людям может быть трудно понять изменчивую природу симптомов ПсА.
У меня были друзья, которые взволнованно спрашивали меня, вылечился ли я, когда в хороший день видели, как я использую трость вместо моих обычных ходунков.
И наоборот, я столкнулся с любопытством и скептицизмом со стороны коллег, которые встретили меня только на собрании, усадили, а затем наткнулись на меня на улице и спросили: «Что с тростью?»
Постарайтесь не отвлекаться от этих моментов и постарайтесь не чувствовать, что вы «притворяетесь» или ведете себя драматично, используя вспомогательное средство передвижения. Только ты внутри твоего тела - только ты знаете, что вам нужно.
Для меня приспособление к этому новому миру средств передвижения было эмоционально чревато, поскольку это означало примирение с фактом моей инвалидности. В конце концов, те из нас, кто страдает псориазом, не используют средства передвижения так, как человек со сломанной ногой может пользоваться костылями.
Мы знаем, что наши симптомы можно вылечить с помощью лекарств, но что ПсА нельзя вылечить. В результате мы можем почувствовать необходимость интегрировать мобильные устройства в наше чувство идентичности.
Это может быть сложно, особенно если вы не используете одно и то же устройство каждый день. Несмотря ни на что, нужно время, чтобы привыкнуть к ощущениям от использования вспомогательного средства передвижения.
Принятие того, что эти инструменты являются продолжением вашего тела - инструментами, которые сопровождают вас по всему миру и помогают жить так, как вы хотите, - занимает еще больше времени.
Будьте терпеливы по отношению к другим и к себе, когда решите, какое оборудование лучше всего подходит для вас.
У вас может не быть выбора относительно того, насколько большую роль средства передвижения играют в вашей повседневной жизни, но то, как вы к ним относитесь, полностью зависит от вас.
Майкл М. Вайнштейн писал об инвалидности, болезни и поле для таких заведений, как The New Yorker, The Los Angeles Review of Books и Michigan Quarterly Review. Он имеет докторскую степень по английскому языку в Гарварде и степень магистра иностранных дел в Мичиганском университете, где в настоящее время является научным сотрудником Zell Creative Writing. В настоящее время он работает над книгой о социальной и романтической жизни трансгендерных американцев. Вы можете найти его в Twitter и Instagram.
