Консенсус ясен: комментарии, связанные с весом, никогда не допустимы.
Вес - это эмоционально заряженная тема для многих людей. Для людей, страдающих болезнью Крона, это еще более трудная тема, поскольку потеря и набор веса не всегда находятся под их контролем.
Между обострениями, курсами стероидов, а иногда и хирургическим вмешательством колебания шкалы являются неизбежной частью жизни с этим заболеванием.
Одна вещь, которая точно не помогает? Осуждающие, обидные и грубые комментарии от тех, кто действительно не понимает, через что они проходят.
Мы спросили людей в сообществе Крона на Facebook, а также некоторых его сторонников и блоггеров:
Что вы хотите, чтобы другие знали о вашем опыте?
Часто люди не осознают, что то, что они говорят о весе человека, страдающего от диагноза Крона, может серьезно повлиять на его самооценку, особенно когда еда сама по себе стала болезненным процессом.
«Одна из самых больших вещей, через которые мне пришлось пройти, когда я заболел болезнью Крона, - это резкая потеря веса», - написал Верн, адвокат Крона и блогер, стоящий за «Оставив сиденье вниз».. «Когда я говорю« решительно », это происходило быстро и быстро. В то время это было страшно, и я ничего не мог с этим поделать. Я просто перестал есть. После еды было слишком больно. Я так сильно похудела, что однажды незнакомец на улице спросил, не болен ли я СПИДом. Имейте в виду, это был конец 80-х годов, и тогда СПИД был большим "делом". Этот комментарий сильно ударил по мне, и я больше не хотел выходить на улицу. Я не хотел, чтобы меня видели ».
Существует также распространенное заблуждение, что быть худым - это серебряная подкладка для болезни Крона.
Некоторые люди даже доходят до того, что говорят: «Хотел бы я быть таким же худым, как ты». «Нет. Вы этого не сделаете. Не так, - говорит Лори В., член сообщества Healthline.
«Один из распространенных комментариев, который я получаю:« По крайней мере, наличие болезни Крона означает, что ты всегда будешь худым! »»- говорит Алекса Федерико, автор блога «Девушка в исцелении» и книги «Полное руководство по болезни Крона и язвенному колиту: дорожная карта к долгосрочному исцелению».
«Это расстраивает, потому что наше общество привыкло считать, что чем стройнее, тем лучше. Я напоминаю себе, что если бы они знали, как много я работал, чтобы набрать и поддерживать свой вес, они бы не стали делать такие комментарии. Они просто не понимают масштабов болезни Крона, и я использую это как возможность вежливо их обучить ».
Хуже всего то, что бывают моменты, когда люди наблюдают за тем, как болезнь может помочь им похудеть - даже до того, что они говорят, что хотели бы, чтобы это было, чтобы они тоже могли сбросить несколько фунтов.
«Нет, на самом деле, - сказала член сообщества Healthline Хейли У. - У меня почти скелет, я не могла стоять прямо, слишком напугана, чтобы смеяться, кашлять или чихать. Но это все хорошо, потому что я похудела? Неа!"
«Однажды я говорила о том, что не могу есть, и мой друг сказал:« Хотел бы я иметь эту проблему », - поделилась Джулианна С., член сообщества Healthline. «Такой невежественный».
Хотя очень часто эти комментарии вращаются вокруг похудания, люди также совершают ошибку, не понимая, что все люди с болезнью Крона бывают разных форм и размеров.
«Когда мне впервые поставили диагноз, мой коллега сказал мне, что врач, должно быть, [ошибался], потому что« ты слишком толстый, чтобы иметь болезнь Крона »», - Памела Ф., член сообщества Healthline.
Иногда это чувство стыда проявляется в более тонкой форме: «Ты не Смотреть больной."
«Однажды мне сказал об этом босс, и я пошла в ванную и заплакала», - сказала Кейтлин Д., член сообщества Healthline. «Люди могут быть такими невнимательными!»
Кроме того, многие люди испытывают колебания в обоих направлениях, что также может привлечь внимание.
«Как человек, который боролся с болезнью Крона в течение почти 13 лет, я получил свою долю комментариев относительно моего веса - с обеих сторон спектра», - говорит Натали Хайден, активистка Крона и автор книги «Освещение камеры Крона». «До того, как мне поставили диагноз, когда было больно есть, с меня падала масса. Люди комментировали, какой я изможденный и как приятно быть таким худым. Затем, когда меня начали принимать стероиды, чтобы справиться с обострениями, я прибавил несколько фунтов из-за накопления воды и соли. Как бывший ведущий новостей, когда я вернусь после пары недель приема стероидов, зрители будут сомневаться, беременна ли я. Со временем услышать комментарии не станет легче, но вы, как правило, приобретете более толстую кожу ».
«После того, как мне поставили диагноз, меня судили по тому, насколько я потерял вес. Люди говорили, что мне нужно есть больше, хотя я физически не мог. И если бы этот человек знал, что у меня болезнь Крона, они бы судили меня по типам продуктов, которые я ел, говоря, что я не должен их есть, даже если это единственное, что я могу есть, не заболевая. Я чувствую, что иногда не могу выиграть, когда дело доходит до разговоров о еде », - говорит Кирстен Кертис Healthline.
«Я напоминаю себе, что если бы они знали, как усердно я работаю, чтобы набрать и поддерживать свой вес, они бы не делали таких комментариев». - Алекса Федерико
Далее, есть люди, которые думают, что они знают, как лучше всего есть для людей с болезнью Крона, чтобы контролировать свой вес, даже если они действительно понятия не имеют, что такое еда с болезнью Крона.
«Я считаю, что все нежелательные советы или предположения в некотором роде обидны - например, когда люди предполагают, что мне нужен их совет о том, какую диету или добавку попробовать, или они просто категорически полагают, что я не могу есть глютен, потому что у меня глютен, и они отказываются передавать булочки или хлеб и разрывать то, что у меня на тарелке »,- сказала Кэти С., член сообщества Healthline.
Даже если комментарий исходит из благонамеренного источника, это неуместно. «Они хотят быть полезными, но на самом деле не рассматривают меня как личность, и поэтому это менее полезно».
Также есть такие комментарии, как: «Вы можете это съесть?», «Вы пробовали X-диету?» «Вам следует пройти тест на аллергию». «Как будто еды недостаточно для минного поля», - говорит Розали Дж., Healthline сказал член сообщества. «Я знаю, как оправдать свой выбор перед тем, кто явно не понимает этой болезни!»
«Меня беспокоит один тип комментария:« Может быть, тебе стоит отказаться от молочных продуктов, сои, глютена, пасленовых, мяса, яиц, фруктов и полуфабрикатов, потому что это сделал сосед двоюродного брата моего друга… »Ну, это исключает большинство продуктов, которые я могу ешьте безопасно, так что вы предлагаете мне жить за счет воды и солнечного света? " Хайме Вайнштейн, защитница пациентов с ВЗК, рассказывающая о своем путешествии по ВЗК в CROHNicleS, рассказывает Healthline.
А еще есть жемчужина: «Сыроедение вылечит вас». Возможно, убейте меня », - сказала Гейл В., член сообщества Healthline.
Суть здесь? Никогда не стоит комментировать чей-то вес в любой ситуации, особенно если он страдает хроническим заболеванием, которое может повлиять на его вес, например, болезнью Крона.
Даже если вы думаете, что делаете им комплименты, сочувствуете их борьбе или говорите что-то, что, по вашему мнению, больше касается вашего собственного веса, чем их, ясно, что замечания, связанные с весом, едой и диетой, с большей вероятностью сделают кого-то с болезнью Крона. чувствовать себя скорее хуже, чем лучше.
И если вы сами сталкиваетесь с подобными комментариями, адресованными вам, есть несколько эффективных способов справиться с этим.
«Я хотел бы ответить:« Я бы променял свой вес на то, чтобы у меня не было болезни Крона в любой день! »- говорит Федерико. «Я обнаружил, что, используя вежливые, но прямые способы, я могу донести свое сообщение, и обычно оно заканчивается тем, что другой человек соглашается со мной».
Также может быть полезно понять, что комментарии, как правило, исходят из невежества, а не из-за жестокости.
«Наше общество одержимо внешностью и телосложением. Если вы живете с ВЗК и кто-то комментирует ваше тело (если вам комфортно), я всегда рекомендую найти время, чтобы объяснить им, что на самом деле означает жить с этим заболеванием, чтобы они могли понять, почему больно делать это. этот тип комментария »,- говорит защитник пациентов Лилли Стэйрс.
«Мне нравится давать людям возможность сомневаться и стараться не думать об их словах как о злонамеренном», - объясняет Хайден. «Вместо того, чтобы улыбаться или смеяться вместе с комментариями, пообщайтесь с друзьями и семьей и расскажите им, как болезнь влияет на вас физически, умственно и эмоционально».
«Поскольку ВЗК - это невидимое заболевание, нам легко скрыть свою боль и страдания. Как только вы поделитесь своей историей и поговорите с близкими вам людьми, вы откроетесь для поддержки и лучшего понимания ».
Джулия - бывший редактор журнала, ставшая писателем о здоровье и «тренером по тренировкам». Базируясь в Амстердаме, она каждый день катается на велосипеде и путешествует по миру в поисках тяжелых тренировок и лучших вегетарианских блюд.
-in-babies-and-children.jpg)
