По мере того как технологии продолжают изменять способы отслеживания и декодирования результатов лечения диабета, логистический вопрос о том, как и когда наиболее эффективно делиться всеми этими данными с нашими врачами и другими медицинскими работниками, может, честно говоря, быть непосильным.
Мы обратились к нескольким пациентам, поставщикам медицинских услуг, разработчикам программного обеспечения и преподавателям диабета, чтобы получить их советы о том, как лучше всего поделиться своими данными о диабете с вашим врачом, не страдая при этом от стресса. Вы можете быть удивлены (или нет), узнав, что бумага по-прежнему играет большую роль.
Данные для здорового образа жизни
Доктор Карла Кокс является зарегистрированным диетологом и сертифицированным преподавателем диабета (CDE). Она долгое время находилась в авангарде разработки передовых методов обмена данными о диабете, поскольку пациенты и врачи стремятся преодолеть барьер между недостаточной и избыточной информацией (если такое возможно).
Кокс также рекомендует загрузить и ознакомиться с данными до встречи. «Не ожидайте, что провайдер или преподаватель проверит вашу информацию по телефону, если это не было согласовано ранее», - говорит она. «Обычно на встречи уходит мало времени, поэтому попытки загрузить, найти беспроводное соединение и все это отнимают много времени и утомительны для всех.
В век повсеместных экранов Кокс считает, что бумага по-прежнему сильна.
«Подготовьте распечатанную копию!» она сказала. «Хотя мы стараемся больше относиться к бумажным отходам, в офисе очень сложно смотреть на экран, особенно на телефон, и обдумывать данные».
Печатные наборы данных могут быть переданы поставщику в более тесном и интерактивном режиме, и как пациент, так и врач могут делать пометки и делать заметки на распечатках, что может быть очень полезно, - говорит Кокс.
Главное - распечатать правильные данные и распечатать их осмысленным образом. Сосредоточьтесь на данных о тенденциях.
«Диабет 1 типа, в частности, является таким« текущим »типом болезни, - говорит Кокс. «У меня высокий или низкий уровень глюкозы, что мне теперь делать? Но изменения, которые должны произойти, на самом деле связаны с тенденциями. Я действительно бросаюсь в одночасье? Я часто слышу, как люди описывают минимумы в одночасье, но когда мы смотрим на данные о тенденциях, мы можем видеть это редко. Тот раз был настолько пугающим, что это то, что вспоминают ».
Кокс говорит, что предпочитает данные о тенденциях, отражающие почасовые смены, а не ежедневные. «Принесите« спагетти-график », который показывает тенденции, журнал, если это загрузка помпы, и настройки помпы, - говорит она. «Также принесите загрузку, которая демонстрирует время нахождения и вне диапазона».
Наконец, помните, что иногда данные выходят за рамки чисел.
Кокс говорит, что, хотя обсуждения Time in Range и A1C имеют решающее значение, это еще не все. «Нужно ли человеку напоминать о здоровом питании? О разных подходах к питанию? Есть ли низкие значения глюкозы во время упражнений? Есть ли планы на предстоящие поездки? Есть ли сопутствующие заболевания (онемение или болезненность конечностей, психосоциальные проблемы)? Назначение должно быть связано не только с цифрами, но и с целью здорового образа жизни! »
Семья превращается в скрепляющие данные
Поскольку не было плана, как отслеживать и обмениваться данными о диабете, семья Омер из Мичигана проложила себе путь, в конечном итоге создав инструмент, который может быть полезен для всех.
На протяжении многих лет они рассматривали отслеживание и обмен D-данными как способ лучше общаться и взаимодействовать с T1D всей семьей, - говорит блоггер D-Mom и защитник Эми Омер, две дочери которой, Рис и Оливия, живут с типом 1.
Оливии поставили диагноз в 2006 году, когда ей было 3 года. А затем, три года спустя, ее старшей сестре Рис, которой тогда было 8 лет, также был поставлен диагноз СД1.
«Нам с Оливией поставили диагноз, когда мы были очень молоды, - говорит Рис. «Мы рассматривали уровень сахара в крови и всю нашу информацию о диабете следующим образом: мы распечатывали наши листы всей семьей, что действительно помогало, потому что, будучи трехлетним или восьмилетним ребенком, вы могли не совсем знаю, что происходит. Мы постараемся внести изменения на основе этой информации. По мере того, как мы становились старше, мы постепенно брали на себя ответственность вносить изменения и заботиться о нашем собственном диабете, что было действительно хорошим переходом ».
Их мама Эми Омер говорит, что обмен данными - это «развивающийся процесс», который означает выяснение того, что им лучше всего подходит. «Что помогло нам, особенно двум детям с диабетом, так это то, что они загрузили файлы заранее. Очень сложно попасть в ситуацию, когда вы находитесь в кабинете врача и пытаетесь распространить сахар в крови на месте ».
Омер соглашается с тем, что, хотя в наши дни распечатки на бумаге могут показаться многим устаревшим, предварительная подготовка данных в этом формате может помочь уменьшить стресс и потенциальные суждения, которые иногда возникают при посещении врача. «На встречах я обнаружил, что буду больше реагировать, чем слушать. Я всегда думал: «О, черт возьми, что мы делали в тот вторник? Что мы напортачили? »Было больше возможностей предварительно проанализировать наши данные, чтобы иметь возможность обсудить результаты до встречи».
Семья Омер взяла эти листы и разложила их в годовые папки, заполненные квартальными данными о диабете. Это был процесс, который упростил организацию того, чем они должны были поделиться со своими врачами, и развлекал детей. Кроме того, они использовали наклейки, чтобы отмечать вехи. В конце года они могли взглянуть на каждое переплетное устройство и почувствовать, что им удалось взять под контроль свое здоровье.
«Мы бы увидели эту папку, на которой были отмечены все эти отметки достижений от посещений и решения всех тех вещей, с которыми, вероятно, не приходилось сталкиваться обычным детям», - говорит Эми. «Мы спасли их, потому что тогда это стало свидетельством:« О, черт возьми. Год закончился. Год два закончился. Третий год закончен ».
Рис и Оливия теперь используют Dexcom G6 CGM, поэтому их обработка данных изменилась. Сейчас им 15 и 17 лет, и они имеют больше свободы в посещении врача. Но они по-прежнему готовят и просматривают данные, которые они отслеживают с помощью приложения Dexcom Clarity на iPhone, заранее.
«Честно говоря, тогда у них была цель - сохранить им жизнь и здоровье», - говорит Эми. «Но теперь речь идет о том,« Хорошо, ты сможешь поехать и путешествовать самостоятельно? Можете ли вы подъехать в колледж и иметь все необходимое, чтобы понять, как контролировать уровень сахара в крови за двухчасовую поездку на автомобиле? Успешно ли вам оставаться на вечеринке для пожилых людей всю ночь со всей активностью и абсолютно никто не знает, что у вас диабет? » Итак, это реальность там, где мы находимся. Это их достижение, и это в их умственных связях больше, чем в их физических.
Рис и Оливия фактически создали форму для подростков и молодых людей с СД1, которую нужно заполнить перед визитом к врачу, чтобы лучше общаться со своими врачами.
«Я живо помню, как мне было 10, и я расстраивался из-за всего», - говорит Рис. «Происходит так много чувств, что ты не знаешь, как их выразить. Так что я приходил на эти встречи, и у меня были вещи, которые я хотел бы сказать, но я сразу же все забывал, как только попадал в комнату. Так форма получилась. Все то, что я хотел поднять, когда был там, было записано, и затем мы решили поделиться этим, чтобы другие дети могли его использовать и иметь возможность лучше поговорить со своими поставщиками и поговорить о том, что они действительно хотел. "
Форма, созданная совместно с Мичиганским университетом, включает восемь вопросов, начиная от вопросов образа жизни и заканчивая постановкой целей. Он предназначен для использования вместе с CGM или другими данными, просматриваемыми пациентом и врачом, - чтобы делать то, что рекомендует CDE Cox, и следить за тем, чтобы разговор оставался сосредоточенным на том, что имеет значение в жизни пациента.
Руководство по загрузке данных пациента
Доктор Джойс Ли больше верит в переход к безбумажным медицинским картам и в повышение уровня комфорта врачей при просмотре цифровых данных о диабете.
Ли - профессор-исследователь педиатрии в Медицинской школе Мичиганского университета и профессор Школы общественного здравоохранения Мичиганского университета. Она имела дело с данными о диабете как с точки зрения исследователя данных, так и с точки зрения поставщика медицинских услуг.
По ее словам, у многих врачей есть фельдшеры, которые загружают данные инсулиновой помпы в изображения в формате PDF, которые импортируются на вкладку «медиа» в электронной карте здоровья пациента, чтобы их можно было использовать во время визита.
«Загрузите свои данные на портал для пациентов прямо перед визитом», - говорит она. «Это экономит так много времени и значительно ускоряет посещение!»
При этом, когда сейчас доступно так много платформ данных, поставщики медицинских услуг часто сталкиваются с необходимостью расшифровывать и переключаться между интерфейсами данных между пациентами. Ли говорит, что для того, чтобы рабочий процесс шел более гладко, поставщики медицинских услуг стараются использовать одну систему для нескольких устройств там, где это возможно.
Она рекомендует подписаться на приложения и платформы, которые автоматически загружают данные с ваших устройств, такие как Tidepool, Glooko / Diasend и Dexcom’s Clarity for CGM data. Она добавляет, что пациенты должны попросить свою клинику добавить их в свой список клиник на этих платформах, чтобы облегчить обмен данными между пациентом и врачом.
Ли указывает на руководство по загрузке данных о пациентах, созданное детской диабетической клиникой U-M. В нем изложено все, что вам нужно знать для загрузки данных из популярных продуктов, таких как насосы Abbott FreeStyle Libre, Medtronic и Omnipod, а также из различных приложений.
Условие, основанное на данных
То, как мы используем данные и взаимодействуем с поставщиками медицинских услуг, безусловно, меняется для всех нас. До сих пор пациенты могли просматривать только ретроспективные данные вместе со своей медицинской бригадой. Это полезно, но многие считают, что мы можем добиться большего.
Джефф Дачис, основатель и генеральный директор One Drop, который сам живет с СД1, работает над созданием мира, в котором все эти данные действительно могут помочь нам предсказать, что будет дальше с нашим диабетом. One Drop - это платформа для управления диабетом, которая стремится использовать возможности мобильных вычислений и науки о данных, чтобы дать людям с диабетом возможность жить своей лучшей жизнью.
«Благодаря науке о данных мы теперь можем использовать наши данные, чтобы заглядывать в будущее и вносить корректировки в режиме реального времени», - говорит Дачис. «Прогнозы уровня глюкозы в крови One Drop с функцией Automated Decision Support делают именно это. Имея всего одно значение глюкозы в крови, One Drop может предсказать ваш уровень сахара в крови за 24 часа, используя ваши собственные данные в сочетании с более чем двумя миллиардами точек данных других людей с диабетом ».
Компания также недавно выпустила новые 8-часовые прогнозы уровня глюкозы в крови для людей с диабетом 2 типа, принимающих инсулин, на основе их технологии Predictive Insights на базе искусственного интеллекта.
Вместе с Дачисом работает доктор Марк Хейман, диабетический психолог и сертифицированный преподаватель диабета, который основал Центр диабета и психического здоровья (CDMH) в районе Сан-Диего. Сейчас он является вице-президентом по клиническим операциям и инновациям в One Drop.
И Дачис, и Хейман рассматривают диабет как состояние, основанное на данных. «Наши данные могут дать вам возможность получать от повседневной жизни максимум удовольствия», - говорит Дачис.
Вот несколько советов от Дачи и Хеймана, которые помогут пациентам достичь этой цели перед приемом к врачу:
- Внимательно проверьте свои данные перед назначением. Если вы заметили что-то необычное или непонятное, сделайте себе пометку, чтобы поговорить об этом со своим врачом. Просмотр данных поможет вам более комфортно задавать вопросы и почувствовать себя партнером врача, а не просто получить инструкции.
- Дайте контекст данных. Числа могут рассказать нам о многом, но не всегда могут рассказать всю историю. Данные похожи на головоломку, это набор кусочков, которые мы пытаемся соединить вместе, чтобы они имели смысл. Не просто смотрите на цифры, но и говорите со своим врачом о том, что происходило в вашей жизни в контексте этих цифр. Это может дать вашему врачу ценную информацию, которая поможет вам обоим понять, что делать дальше.
Как и семья Омеров, Дачи и Хейман верят в силу подготовки. Несколько небольших подготовительных шагов, предпринятых перед назначением, могут существенно повлиять на то, насколько эффективно и действенно данные о диабете передаются врачу.
Но Dachis предупреждает, что процесс должен быть адаптирован к вашим личным потребностям, временным ограничениям и уровню комфорта при совместном использовании данных.
«Вам следует поговорить со своим врачом о том, когда и как обмениваться данными до посещения врача», - говорит Дачис. «У некоторых врачей может быть время для проверки данных перед приемом, а некоторые могут предпочесть сделать это во время вашего визита. Независимо от предпочтений вашего врача, вы должны ознакомиться со своими данными перед визитом и определить любые проблемы или вопросы, которые вы хотите решить ».
«Ваши данные принадлежат вам, и у вас всегда есть выбор, с кем поделиться своими данными», - говорит Дачис. «Может быть полезно не делиться своими данными с людьми, которые не разбираются в диабете или которые будут вас осуждать».
В конечном итоге выбор того, что делать со своими данными, остается в ваших руках.
