Вы никогда не сможете полностью оценить магию диабетической конференции «Друзья на всю жизнь», пока у вас не будет возможности посетить ее сами. Для меня этот шанс выпал совсем недавно, когда я совершил короткое путешествие к Ниагарскому водопаду, Онтарио. Просто представьте себе красивую радугу, сияющую в туманном солнечном свете над великим чудом природы - водопадом, и именно так я чувствовал себя в окружении «моего диабетического племени» в Канаде, тех, кто «понимает», когда дело доходит до жизни с диабетом. .
Мне посчастливилось побывать на нескольких различных мероприятиях FFL за эти годы, от большой летней конференции, которая собирает тысячи людей в Орландо, штат Флорида, каждый июль, до других небольших мероприятий, проводимых по всей стране. Эта встреча # FFLCanada18 в начале ноября (сразу после начала Месяца осведомленности о диабете) была моей первой за пределами США и, безусловно, произвела впечатление. Как и все замечательные мероприятия FFL, он включал в себя разнообразные беседы на самые разные темы диабета - от управления упражнениями до вопросов питания и решения социальных ситуаций - наряду с большим количеством материалов о новых диабетических технологиях.
Конечно, один из лучших аспектов - это видеть все зеленые и желтые браслеты - зеленые для тех, кто страдает диабетом, желтые для родителей, супругов, бабушек и дедушек и других людей, не страдающих диабетом, - которые у всех на запястьях. Я сбиваюсь со счета, сколько раз слышал: «Смотри, у него такой же зеленый браслет, как и у тебя!» от D-родителя, рассказывающего это своему ребенку, когда он заметил мой зеленый браслет.
Две некоммерческие организации - «Дети с диабетом» из Огайо и «Connected In Motion» в Канаде - объединились, чтобы провести это мероприятие. Это первый раз, когда CWD работала с другой некоммерческой группой для проведения подписанной конференции FFL. Это был четвертый раз в Канаде, но первый раз, когда он вернулся в эту страну с 2015 года.
Во-первых, более 450 человек собрались из нашего D-сообщества - и было интересно услышать спрос на это мероприятие в Канаде, так как билеты на него были распроданы всего за три часа! Официальные цифры следующие: 170 молодых людей, 55 взрослых с типом 1, 200 родителей, 30 сотрудников и 20 спикеров. Не говоря уже о множестве новых работ для проекта Quilt for Life, который выставляется каждое лето в Орландо, а теперь он занимает до 759 квадратов!
Организаторы - основатели CWD Джефф Хичкок в Огайо и Лора Биллетдо в Мичигане, а также лидер CIM первого типа Джен Хэнсон в Канаде - уже нацелены на повторное мероприятие осенью 2019 года с возвращением на Ниагарский водопад в соседнем месте, которое вдвое больше и может разместить там гораздо больше друзей D-сообщества, чтобы испытать там FFL!
Поскольку до Ниагарского водопада в Метро Детройте всего около четырех часов, это была легкая поездка и возможность, которую я не мог упустить (тем более, что прошлым летом я был обескуражен тем, что не поехал на ежегодный турнир FFL в Орландо этим летом) .
Примечательно, что это мероприятие было так близко от дома, что мои родители впервые смогли посетить любую конференцию FFL. Это было ОГРОМНЫМ для нас, учитывая, что моя мама Джуди живет с типом 1 с 5 лет. Как оказалось, она была самым длительным пациентом с СД1 и одной из немногих, которые действительно «зацикливались» с делом. замкнутая система своими руками! Было здорово увидеть, как технология #WeAreNotWaiting получила несколько упоминаний на конференции, и она даже получила там классную рубашку Loop.
Конечно, один из лучших аспектов этих мероприятий FFL - или любого другого мероприятия D, на самом деле - это встречи с людьми из сообщества. Просто общаемся. Рассказывать истории, слышать звуковые сигналы вокруг места проведения мероприятия и видеть все улыбки детей, подростков и взрослых, которые могут встретиться с другими людьми, иногда впервые. Это всегда вызывает у меня улыбку и согревает мое сердце.
Я определенно испытал это, но при этом внимательно следил за интересными нюансами, которые могут существовать между лечением диабета и вариантами лечения в США по сравнению с лечением в некоторых частях Канады.
В этом конкретном мероприятии FFL меня отчасти поразило то, что оно проходило в другой стране. Конечно, в наши дни мы все очень связаны в Интернете с людьми, которые живут в разных местах по всему миру. Но одно дело - обмениваться сообщениями в Интернете, а не путешествовать в другую страну и встречаться с этими людьми лицом к лицу. У вас есть возможность увидеть их точку зрения более непосредственно, так сказать, в окопах.
Примечательно, что всего за неделю до этого канадского мероприятия CWD провела свою британскую версию FFL в Шотландии, собрав сотни людей на уик-энд. D-Mom из Мичигана Лаура Биллетдо, соучредитель CWD, разместила в Интернете заметку, которая прекрасно резюмирует мои собственные чувства по поводу посещения канадского мероприятия:
«Здесь живет семья ФФЛ. Им это нравится. Помимо того, что вы находитесь в великолепном месте с замечательными новыми друзьями, вы получите полный опыт услышать о жизни с типом 1 в другой культуре здравоохранения. Эд Дамиано (из Beta Bionics) выступил в пятницу, и это было первое, что многие услышали о бионической поджелудочной железе. Я уверен, что выражение многих их лиц было таким же, как и у меня, когда я впервые услышал его речь ».
Как здорово дать международным инвалидам возможность лично услышать мнение этих удивительных новаторов в области диабета!
В целом, я был очень взволнован тем, как Tandem x2 с Dexcom G5 скоро будет доступен в этой стране после его последнего утверждения; а также о приложении Abbott FreeStyle LibreLink, которое ранее в октябре было одобрено регулирующими органами, и о том, что гибридная замкнутая система Medtronic 670G вот-вот выйдет на рынок и там. Для некоторых из нас в Штатах, у которых была возможность познакомиться с этой технологией поближе и уже использовать ее, приятно видеть, что у людей в Канаде появляется больший выбор.
Я узнал, что доступность и доступность лекарств и расходных материалов для лечения диабета является проблемой в любой стране. Хотя мы в США чаще всего боремся с ценами на инсулин и доступом к страховке, интересно видеть, что в Канаде также немало борются за покрытие CGM и широкие проблемы с доступом к D-технологиям. Мне было интересно поразмышлять над новостями прошлого года об изменении налоговой льготы по инвалидности в Канаде и о том, как это затруднило для многих людей в этой стране возможность позволить себе то, что им нужно для лечения диабета.
Этот опыт был одновременно открывающим глаза, трогательным и познавательным. Как я уже сказал ранее, это похоже на ощущение радуги над водопадом.
Я, например, рекомендую всем, кто посещает мероприятие FFL, если вы еще этого не сделали - независимо от места или размера, это единственный в своем роде опыт.
Спасибо, CWD и CIM, за то, что сделали это мероприятие возможным для стольких людей, у которых обычно нет возможности его испытать.
-snags-fda-approval.jpg)
.jpg)
