Аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек (АДПБП) вызывается наследственной генетической мутацией.
Если у вас или вашего партнера есть ADPKD, любой ваш ребенок также может унаследовать пораженный ген. Если они это сделают, у них, скорее всего, в какой-то момент жизни появятся симптомы.
В большинстве случаев ADPKD симптомы и осложнения не проявляются до взрослого возраста. Иногда симптомы развиваются у детей или подростков.
Прочтите, чтобы узнать, как можно поговорить со своим ребенком о ADPKD.
Получите поддержку от генетического консультанта
Если вам или вашему партнеру поставили диагноз ADPKD, подумайте о том, чтобы записаться на прием к генетическому консультанту.
Консультант-генетик может помочь вам понять, что этот диагноз означает для вас и вашей семьи, включая вероятность того, что ваш ребенок унаследовал пораженный ген.
Консультант может помочь вам узнать о различных подходах к скринингу вашего ребенка на ADPKD, которые могут включать мониторинг артериального давления, анализы мочи или генетическое тестирование.
Они также могут помочь вам разработать план разговора с вашим ребенком о диагнозе и о том, как он может на него повлиять. Даже если ваш ребенок не унаследовал пораженный ген, болезнь может повлиять на него косвенно, вызывая серьезные симптомы или осложнения у других членов семьи.
Общайтесь открыто в соответствии с возрастом
У вас может возникнуть соблазн скрыть свою семейную историю ADPKD от вашего ребенка, чтобы избавить его от беспокойства или беспокойства.
Однако эксперты обычно рекомендуют родителям говорить со своими детьми о наследственных генетических заболеваниях, начиная с раннего возраста. Это может способствовать укреплению доверия и устойчивости семьи. Это также означает, что ваш ребенок может начать разрабатывать стратегии выживания в более раннем возрасте, которые могут служить ему долгие годы.
Когда вы разговариваете с ребенком, старайтесь использовать соответствующие возрасту слова, которые он поймет.
Например, маленькие дети могут понимать почки как «части тела», которые находятся «внутри» их. С детьми постарше вы можете начать использовать такие термины, как «органы», и помочь им понять, что делают почки.
По мере взросления дети могут узнать больше о болезни и о том, как она может на них повлиять.
Предложите ребенку задавать вопросы
Сообщите своему ребенку, что если у него есть какие-либо вопросы о ADPKD, он может поделиться ими с вами.
Если вы не знаете ответа на вопрос, возможно, вам будет полезно попросить врача предоставить нужную информацию.
Вам также может быть полезно провести собственное исследование с использованием надежных источников информации, таких как:
- Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям
- Генетический домашний справочник
- Национальный институт диабета и болезней пищеварительной системы почек
- Национальный фонд почек
- Фонд ДОК
В зависимости от уровня зрелости вашего ребенка может быть полезно включить его в ваши беседы с поставщиками медицинских услуг и в исследовательские работы.
Поощряйте ребенка рассказывать о своих чувствах
У вашего ребенка может быть много чувств по поводу ADPKD, включая страх, беспокойство или неуверенность в том, как болезнь может повлиять на него или других членов семьи.
Дайте ребенку понять, что он может поговорить с вами, когда он расстроен или сбит с толку. Напомните им, что они не одиноки, что вы их любите и поддерживаете.
Им также может быть полезно поговорить с кем-то за пределами вашей семьи, например, с профессиональным консультантом или другими детьми или подростками, которые переживают подобный опыт.
Вы можете спросить своего врача, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для детей или подростков, которые борются с заболеванием почек.
Вашему ребенку также может быть полезно общаться со сверстниками через:
- онлайн-группа поддержки, такая как Nephkids
- летний лагерь, связанный с Американской ассоциацией пациентов с заболеваниями почек
- ежегодный выпускной бал для подростков, проводимый Сетью поддержки почек
Научите ребенка просить о помощи, когда он чувствует себя плохо
Если у вашего ребенка появляются признаки или симптомы ADPKD, важны ранняя диагностика и лечение. Хотя симптомы обычно развиваются во взрослом возрасте, иногда они поражают детей или подростков.
Попросите ребенка сообщить вам или его врачу, если у него появятся необычные ощущения в своем теле или другие потенциальные признаки заболевания почек, такие как:
- боль в спине
- боль в животе
- частое мочеиспускание
- боль при мочеиспускании
- кровь в моче
Если у них развиваются потенциальные симптомы ADPKD, постарайтесь не делать поспешных выводов. Эти симптомы также могут быть вызваны многими незначительными заболеваниями.
Если симптомы вызваны ADPKD, врач вашего ребенка может порекомендовать план лечения и стратегии образа жизни, которые помогут сохранить его здоровье.
Продвигайте здоровые привычки
Когда вы говорите с ребенком о ADPKD, подчеркивайте роль, которую образ жизни может сыграть в поддержании здоровья членов вашей семьи.
Для любого ребенка важно придерживаться здорового образа жизни. Он способствует долгосрочному здоровью и снижает риск предотвратимых заболеваний.
Если ваш ребенок подвержен риску развития ADPKD, то диета с низким содержанием натрия, потребление жидкости, регулярные физические упражнения и другие здоровые привычки могут помочь предотвратить осложнения в будущем.
В отличие от генетики, ваш ребенок может контролировать свои привычки в образе жизни.
Вывод
Диагноз ADPKD может повлиять на вашу семью во многих отношениях.
Консультант-генетик может помочь вам узнать больше об этом заболевании, в том числе о его последствиях для ваших детей. Они также могут помочь вам разработать план разговора с детьми о болезни.
Открытое общение может способствовать укреплению доверия и устойчивости семьи. Важно использовать соответствующие возрасту термины, предлагать ребенку задавать вопросы и побуждать его рассказывать о своих чувствах.
