Группа в Южной Калифорнии предлагает построить специальную начальную школу исключительно для детей с диабетом 1 типа. Они утверждают, что это будет благоприятная среда, которая будет удовлетворять потребности и нужды детей с инсулинозависимой зависимостью. Но действительно ли это хорошая идея?
Идея, предложенная в недавней кампании GoFundMe, поднимает целый ряд вопросов и проблем, начиная с: будет ли достаточно детей T1 в одном районе, чтобы оправдать такую школу? И хорошо ли изолировать их таким образом?
Мы рассказали об этой идее Диабетическому сообществу и обнаружили, что она вызывает довольно много споров и эмоций.
Сбор средств для школы, специализирующейся только на диабете
Созданная 9 октября кампания GoFundMe под названием «Школа для детей с диабетом первого типа» предлагает следующее:
Дети с диабетом первого типа и их родители заслуживают выбора. Наша цель - собрать достаточно стартовых средств для разработки, открытия и управления некоммерческой школой K-5 специально для детей с СД1. В то время как многие родители предпочитают записывать своих учеников в традиционные условия, наша школа предложит родителям альтернативный вариант, когда их ребенок может посещать школу, учебная программа и деятельность которой регулируются потребностями детей с СД1.
Мы стремимся предоставить бесплатное место для студентов с СД1, которые хотели бы посещать школу, которая объединяет их проблемы и потребности в каждый компонент учебного дня. Исследования показывают, что количество детей с диагнозом СД1 увеличивается, но в настоящее время нет организации, где дети с СД1 могли бы учиться в среде, которая использует их инвалидность как источник силы и обучения ...
Наша цель велика, но с вашей помощью достижима. Мы стремимся открыть школу в 2019 году. Средства будут использованы для выплаты заработной платы как минимум двум учителям, одному администратору, помощнику / секретарю кампуса, месту для обучения, технологиям для обучения, зоне отдыха для упражнений, учебным материалам и операционные счета.
По состоянию на пятницу, 19 октября, кампания собрала 1110 долларов из своей амбициозной цели в 200 000 долларов. Сейчас много неизвестного. Кампания была опубликована женщиной по имени Вендолин Нолан, которая, судя по поисковым запросам в Интернете, является давним учителем из Лос-Анджелеса, у которой, похоже, есть ребенок или член семьи с СД1. Мы также узнали с сайта GoFundMe, что предлагаемая школа будет располагаться в Лейквуде, Калифорния, или рядом с ним.
Но когда мы связались с Нолан через краудфандинговую страницу, она отказалась разговаривать с нами напрямую, вместо этого отправив одно предложение по электронной почте: «Мы ищем поддержки у организаций, которые верят в то, что индивидуализированное дифференцированное образование может привести к положительным изменениям в системе образования. Сообщество T1D ».
Так много вопросов…
Такое отсутствие ответа, безусловно, оставляет много открытых вопросов и опасений по поводу этой идеи. Например:
- Почему бы не сосредоточить усилия на том, чтобы дети с СД1 получали хорошую поддержку в школах, которые они уже посещают?
- Достаточно ли детей в этом конкретном районе в этом конкретном районе Южной Калифорнии, которые имеют право на участие и чьи семьи будут здесь заинтересованы? (Если это так, возникает более серьезный вопрос: почему существует такое большое скопление детей с диабетом 1 типа в одном районе?)
- Обращались ли люди, предлагающие основать эту новую школу, к программе «Безопасность в школе» Американской диабетической ассоциации за помощью или советом?
- Достаточно ли 200000 долларов даже для того, чтобы построить и содержать такую школу?
- А как насчет пропаганды того, чтобы дети с СД1 не чувствовали себя странными или непохожими? Направление их в «спецшколу» может иметь запах сегрегации, что может быть настоящим негативом.
Подумайте на мгновение обо всех усилиях, которые на протяжении десятилетий были сосредоточены на учащихся с диабетом и D-менеджментом в школах, как в частных, так и в общественных местах. Огромная тема заключалась в том, чтобы дать детям с диабетом (CWD) возможность самим заботиться о своем здоровье во время учебы в школе - от возможности лечить минимумы или носить глюкометры и проверять уровень глюкозы в классе, не нарушая учебу, до постоянно продолжающейся борьбы в школе персонал медсестер и инъекции инсулина / глюкагона в школе, чтобы просто «вписаться» в жизнь других детей, несмотря на все, что им мешает диабет. Бесчисленные судебные процессы были (и выиграны!) На этих фронтах, и это вся основа для 504 планов и индивидуальных образовательных планов (IEP), которые призваны обеспечить необходимые приспособления для детей с диабетом, чтобы они имели такие же шансы на успех в школе, как и их сверстники, не страдающие диабетом.
С одной стороны, можно было рассматривать идею новой специальной школы как способ избежать всего этого - все имеют одну и ту же «инвалидность», поэтому со всеми обращаются одинаково. С другой стороны, все эти усилия были предприняты специально для того, чтобы дети с СД1 могли интегрироваться в обычную среду, которая могла бы им очень хорошо послужить в дальнейшей жизни.
Опрос экспертов по диабету в школе
Мы поговорили с отцом Джеффом Хичкоком из Огайо, чьей уже взрослой дочери Мариссе поставили диагноз в 24 месяца назад в начале 90-х. В середине 90-х он основал форум «Дети с диабетом», который превратился в некоммерческую организацию и ежегодно проводит конференции «Друзья ради жизни» по всему миру, а за последние два десятилетия он общался с тысячами и тысячами семей с типом 1. Дети.
«Если это работа родителей, которые борются со своим ребенком и государственным образованием, я лично считаю, что это неправильное решение», - сказал он. Диабет по телефону. «Ребенок с типом 1, как и ребенок с любым хроническим заболеванием, отличается. Но вытаскивание их и разделение посылает сигнал о том, что они каким-то образом сломаны, и это требует их изоляции. Я думаю, что это ужасное сообщение. Мы хотим, чтобы наши дети росли в мире, а не в гетто. Меня беспокоит то, что это посылает совершенно неверное сообщение ".
За все годы, прошедшие с момента создания онлайн-форумов CWD, Хичкок не припомнил, чтобы когда-либо встречал подобное предложение о специальной школе диабета - по крайней мере, не более чем в шутку или «а что, если? Он действительно вспоминает, как в прошлом видел идею группового домашнего обучения от других D-родителей, но снова он считает, что это совсем другое животное.
Кристал Вудворд, возглавляющая программу Американской диабетической ассоциации «Безопасность в школе» и один из ведущих национальных экспертов по диабету и образованию, также не убеждена в ценности этой идеи специализированной школы.
«Как вы знаете, наша кампания« Безопасность в школе »усердно работает и добилась значительного прогресса в борьбе с дискриминацией учащихся с диабетом со стороны школ», - говорит она. «Как подчеркивается в заявлении о позиции школы ADA, требование к ученику с диабетом посещать школу, отличную от школы, назначенной ему или ей, является дискриминационной практикой. Школа, созданная специально для студентов с диабетом 1 типа, излишне и неправильно отделяет учащихся с диабетом от их сверстников. Услуги по лечению диабета должны предоставляться школой, назначенной учащимся ».
Мы спросили, есть ли у ADA какие-либо данные об образовании или диабете студентов с диабетом, но у них, похоже, не было ресурсов, которыми можно было бы поделиться по этому поводу.
«Еще полезнее для детей младшего возраста»
Один опрошенный нами эксперт привел веские аргументы в пользу того, что возраст детей имеет решающее значение.
Шари Уильямс из Канзаса сама является давним типом 1, ей поставили диагноз в 1978 году, когда она училась в четвертом классе, и она профессионально обучает учителей дошкольного образования. Она видит обе стороны этого, признавая, что многие педагоги не имеют возможности обращаться с детьми с диабетом T1 во многих средах; но она также отмечает, что младшие CWD отличаются от старших учеников.
«Чем младше ребенок, тем больше от этого пользы», - говорит она. «Я вижу огромную потребность в хороших и безопасных местах для младенцев, малышей, дошкольников и детей старшего возраста».
Уильямс согласен с тем, что основная интеграция выгодна, но все же считает, что возраст является определяющим фактором.
«Некоторое жилье полезно, но меня беспокоит, что сегодня семьи ожидают экстремальных условий проживания. Похоже, что это не дает детям достаточной мотивации, чтобы они пытались приспособиться к остальному обществу », - говорит она.
Но она добавляет: «Я сочувствую семьям, которые должны помещать своих детей в программы дошкольного образования в Соединенных Штатах, у которых есть проблемы со здоровьем. Младшие школьники, которые еще не достаточно взрослые, чтобы отстаивать свои важные потребности, находятся в группе риска, и некоторые школы (в первую очередь - отдельные медсестры и учителя) лучше других. Когда дети становятся достаточно взрослыми, чтобы говорить открыто, чтобы уберечь себя от опасности, я чувствую, что нет необходимости в дополнительных уровнях разделения ».
Ответы диабетического сообщества
Наблюдая за онлайн-обсуждениями этого вопроса в течение нескольких дней, некоторые люди подняли идею отправки детей в летний диабетический лагерь, а не в долгосрочную школу.
Желая услышать больше POV, мы задали вопрос об этой идее на Facebook и получили множество ответов. Вот пример:
- «Я думаю, что школа для K-5 детей со всеми медицинскими проблемами была бы крутой, так как многим из них трудно получить медицинскую помощь. Может быть, даже специализированный детский сад. Мои родители изо всех сил пытались найти для меня детский сад, когда мы переехали из семьи ».
- «Мои мысли: я бы не хотел держать своего ребенка подальше от других учеников, у которых есть работающая поджелудочная железа».
- «Этот тип окружения порождает право на особое лечение, когда оно не оправдано (например, немедицинские неотложные ситуации / приспособления), гнев по поводу того, что когда-то поступит в среднюю школу, и отсутствие социальных навыков по теме хронических заболеваний».
- «Часть меня думает… хорошая мысль, но в моей голове возникает множество других вопросов, почему это стало необходимостью. Другая часть убитым горем при мысли о том, ТАКОЕ много детей в этом районе К-5 с диабетом 1 типа и почему? »
- «Образовательные потребности детей с диабетом точно такие же, как и у любого другого ребенка. Медицинские потребности разные. Соберите деньги и помогите поддержать законодательство, чтобы в каждой школе появилась школьная медсестра ».
- «Я не фанат этого. Я думаю, что к школам такого типа будет положено клеймо. Я бы предпочел, чтобы средства пошли на оснащение школьных систем обучением и финансовой поддержкой детей с T1 в государственной школе ».
- «Чем больше я думаю об этом, тем больше меня это беспокоит. Мы, как родители, усердно работаем над тем, чтобы нашим детям T1 были предоставлены те же права, что и другим детям, и работаем для того, чтобы у них были соответствующие условия в школах. Почему они должны пойти в специальную школу, чтобы получить это? Диабет - хроническое заболевание. Это не инвалидность, из-за которой они не могут функционировать в стандартных классных комнатах. Я бы предпочел чартерную школу, специализирующуюся на искусстве или науках, ИМЕЮЩУЮ РАСШИРЕННЫЙ ПЕРСОНАЛ, который может лечить детей с радужными условиями и потребностями ».
- «Это НЕ ответ».
- «Быть T1 и работать в системе специального образования - это ужасная идея. Приобщение к типичным сверстникам всегда является целью, и нет причин, по которым кого-то с T1 нельзя включить в типичную общественную школу. Да, вам нужно бороться, чтобы удовлетворить медицинские потребности ваших детей. Это всего лишь пример, чтобы подготовить их к жизни, когда им придется бороться за жилье на работе или за страховку, чтобы покрыть свои потребности. Это простой вариант для родителей, которые ничего не делают, чтобы научить ребенка ориентироваться в обществе и преодолеть трудности, связанные с T1 ».
- «В любом случае, 200 000 долларов не станут даже для того, чтобы« открыть »приличную школу. Я с подозрением отношусь к этому. А нет финансирования на медсестру в школе ?? Whaaaatttt ??? Неа."
- «Гетто Т1 ??? Я видел такие школы, когда выполнял международную работу в России. Это было бесполезно по целому ряду причин ».
- «Система апартеида. Очень плохая идея.
Мой личный школьный опыт T1D
Теперь я сразу понимаю, что каждый ребенок индивидуален, и ваш стиль обучения, а также диабет могут отличаться. Я также понимаю, что частные школы, школы с домашним обучением и школы с особыми потребностями существуют не зря и, безусловно, имеют свое место, если это необходимо. Но специальная школа только для T1D?
Помимо экспертных и авторитетных мнений об образовании, здесь я обращаюсь к собственному опыту взросления с типом 1. Мой D-диагноз был поставлен сразу после моего 5-летия, в 1984 году, весной незадолго до того, как пойти в школу позже в том же году. Я был единственным ребенком с СД1 в моем школьном округе на юго-востоке Мичигана, и хотя моя собственная мама с СД1 прошла через тот же район поколением раньше, большинство людей в то время больше не преподавали и не работали в штате - и это было «Новый век», что касается новых лекарств и D-менеджмента, включая совершенно новую технологию мониторинга глюкозы, которая только-только появилась за пределами клиник!
Конечно, были трудности. Их довольно много. Но моя семья и я учили педагогов, моих одноклассников и других родителей, как работает вся эта штука с диабетом. Мы приносили вещи в класс и разговаривали с ними. Я многому научился из этого опыта, и хотя он не был связан с современными технологиями, такими как инсулиновые помпы или CGM, эти уроки повлияли на мою жизнь в детстве, подростковом возрасте и в конечном итоге во взрослой жизни.
Было очень важно учиться в школе со сверстниками, не болеющими СД1, не только с точки зрения осведомленности, но и для того, чтобы научить меня тому, что, несмотря на диабет в школе, я все еще был ребенком. Диабет не определял меня, и хотя он часто вмешивался в мою повседневную деятельность и вызывал проблемы, в которых все желали, чтобы в них не было необходимости, он привил мне понимание того, что я не просто диабетик. Что я могу и должен действовать в этом мире, как и все остальные, и если я могу управлять, то мне не нужно, чтобы со мной обращались иначе, чем с кем-либо еще.
Эти уроки очень много значат для меня, особенно сейчас, когда я приближаюсь к 40 и пережил некоторую версию взросления - жить в общежитии с людьми, не являющимися инвалидами, встречаться и вступать в брак с кем-то, у кого нет проблем с поджелудочной железой, позже покупать и продавать дома , наличие нескольких рабочих мест и карьерных должностей и т. д.
Так что для меня оцепление в «спецшколу» из-за диабета не было бы плюсом.
Но послушайте, я не эксперт. Я всего лишь один парень с СД1, у которого есть свое мнение.
Интересно, что вы все думаете?
