Воспитание ребенка с диабетом 1 типа (СД1) выходит за рамки постоянной работы, которую часто берет на себя тот родитель, который играет основную роль в ежедневном уходе за ребенком. Но что происходит, когда семья разделяется на две семьи в результате разделения или развода?
Как будто почасового детального обслуживания, требуемого этой болезнью, недостаточно, жонглирование потребностями ребенка с СД1 между двумя семьями может стать чрезвычайно сложным и напряженным.
Компания DiabetesMine изучила, что может сделать лечение СД1 в разлученной или разведенной семье особенно сложным и что может сделать его более успешным. Неудивительно, что мы обнаружили повторяющееся сообщение о том, что общение является ключевым моментом.
Время постановки диагноза и время развода / развода
«Когда ребенку ставят диагноз, мы все очень, очень осторожно спрашиваем о структуре семьи и о том, кто будет участвовать в лечении диабета, когда мы впервые встретимся с семьей», - объясняет доктор Линдси Лумба-Абрехт, детский эндокринолог в Калифорнийском университете. Детская больница Davis Health в Сакраменто, Калифорния.
«Мы обучаем и обучаем всех, кто будет заниматься лечением этого пациента с диабетом», - добавляет Лумба-Альбрехт.
«Но чего мы не делаем в достаточной степени, так это распознавания того, когда у пациента, который какое-то время болел диабетом, оказывается, что семья разделена. И родители обычно не предоставляют эту информацию добровольно, если мы специально не просим - а мы не стали бы этого делать, потому что уже есть так много информации, которую нужно передать за такое короткое время при обычном, но загруженном посещении клиники »
Что, если бы один из родителей никогда не принимал эти повседневные решения о диабете до разлуки, а теперь ребенок живет с этим родителем половину времени?
Конечно, чем младше ребенок, тем сложнее это становится, потому что вы не можете зависеть от ребенка, сообщая, например, об изменениях в дозах инсулина другому родителю.
«Вам абсолютно необходима хорошая система для передачи друг другу информации о диабете», - говорит Лумба-Альбрехт. «Это может быть очень сложно, если родители не в хороших отношениях. У нас были действительно конфликтные ситуации с родителями, которые плохо общались друг с другом, поэтому мы делаем все возможное, чтобы общаться с обеими семьями ».
Лумба-Альбрехт подчеркивает, что для многих разделенных или разведенных семей проблемы общения между двумя родителями могут стать самым большим препятствием на пути к общему успеху ребенка в лечении диабета.
К сожалению, полагаться на медицинскую бригаду ребенка недостаточно из-за ежедневных требований, которые предъявляет T1D. Установление успешных рабочих отношений с вашим бывшим партнером или бывшим супругом является важной частью помощи вашему ребенку с T1D.
Распространенная икота при совместном воспитании
Факторы, которые могут повлиять на ведение ребенка с диабетом в доме одного из родителей по сравнению с домом другого, включают:
Baac3nes / Getty Images
- знания и опыт управления диабетом
- уровни активности (много телевидения против большого количества внешней активности)
- пищевые привычки и выбор (фаст-фуд или домашняя еда)
- правила питания (разрешенные угощения против тайной еды или дополнительных приемов пищи)
- связанные с диабетом привычки, правила и ожидания от ребенка
- отношения с каждым из родителей (доверие или недоверие, ложь и т. д.)
- уровни вовлеченности в задачи диабета (подсчет углеводов, расчет доз, анализ уровня сахара в крови и т. д.)
«Опять же, непропорциональные знания в области лечения диабета между двумя родителями - очень распространенная проблема, и после разлуки, особенно когда один из родителей прежде в основном отвечал за лечение диабета», - говорит Лумба-Альбрехт. «Этому родителю может быть очень трудно отказаться от контроля, когда ребенок проводит время в доме другого родителя».
К чести основного родителя, эта борьба за отказ от контроля, вероятно, подпитывается страхом за общую безопасность ребенка, но это должно стать большей причиной, чтобы помочь другому родителю получить больше знаний в области управления диабетом.
Иногда, делится Лумба-Альбрехт, она видела журналы регистрации уровня сахара в крови или данные непрерывного монитора глюкозы (CGM), которые в одном доме выглядят совершенно иначе, чем в другом.
«Ребенок может сказать одному из родителей, что они принимали инсулин или проверяли уровень сахара в крови, когда они этого не делали, а один родитель может не знать, насколько они могут доверять тому, что говорит ребенок», - говорит Лумба-Альбрехт. «Или один из родителей может видеть больше, более широкую картину».
Похороните топор и объединитесь
Когда сыну Джереми Рольфсмайера, Таймену, в 9 лет поставили диагноз СД1, его родители уже были в разводе почти 7 лет. Пока он жил со своим отцом в Грейт-Фоллс, штат Монтана, его мать переехала за 80 миль, снова вышла замуж и родила Тэймену двух младших сводных братьев и сестер.
Несмотря на то, что развод не был новым, Рольфсмайер говорит, что до того, как Таймен поставил диагноз, все было не особенно радушно.
«Это был не самый чистый развод и не самый грязный, но все равно все было сложно», - вспоминает Рольфсмайер.
«Его мать по-прежнему принимала большинство важных решений для Таймена. Ее новому мужу не понравилось, когда мы с ней общались. У нас все еще было много вещей, от которых мы оба пострадали, и от которых мы не избавились ».
Диагноз Таймена и госпитализация произошли, когда он был со своим отцом, а мама все еще находилась в 80 милях от него.
«Как только он выздоровел, и мы прошли через отделение неотложной помощи и поступили в педиатрическую клинику, я позвонил ей и сказал:« Вам нужно приехать сюда сейчас. Нам нужно многому научиться ".
В то время не зная о диабете, мать Теймена не осознавала серьезности того, что повлечет за собой управление этой болезнью и жизнь с ней, но она приехала быстро.
«Когда она попала в больницу, но прежде, чем она вошла в его палату, я сказал:« Я знаю, что до этого момента мы спорили, ссорились и ругались. Но то, что вы собираетесь сделать, изменит вашу жизнь, мою жизнь и его жизнь, а также то, как каждый в нашей семье действует на фундаментальном уровне ».
Рольфсмайер категорически заявил своей бывшей жене, что лечение нового диагноза их сына будет во многом зависеть от их способности общаться друг с другом.
«Все в прошлом», - вспоминает Рольфсмайер, когда закопал топор вместе со своим бывшим. «Мы должны двигаться в одном направлении, потому что это влияет на всех нас, и это означает его жизнь. Какие бы проблемы у нас ни были, дело сделано. Мы должны отказаться от всего, о чем мы спорили, и двигаться вперед ».
Рольфсмайер вспоминает, что его бывшая жена поначалу думала, что он слишком остро реагирует, но по мере того, как Таймен и его семья узнавали все больше и больше о СД1, она осознавала интенсивность и требования этой болезни.
«Она сказала:« Хорошо, теперь я понимаю », - добавляет Рольфсмайер, - и мы договорились, что я буду отвечать за принятие всех основных решений, связанных с диабетом, потому что я был чрезмерно сосредоточен на науке. Это напугало ее до чертиков и действительно подавляло. Это было большим изменением, потому что в течение 7 лет до этого она отвечала за все важные решения по воспитанию детей ».
«Не все отношения могут быть совместными родителями»
Список причин, по которым брак может закончиться, бесконечен, и некоторые из этих причин, очевидно, могут означать, что родитель не должен быть одним из родителей, особенно когда это касается серьезных обязанностей (и потенциально опасных для жизни последствий) СД1.
«Не все отношения могут быть успешными в отношении совместного родителя», - добавляет Рольфсмайер. «Бывают такие расставания и разводы, которые случаются там, где участие обоих родителей просто не в лучших интересах ребенка».
Борется ли один из родителей с жестоким обращением, алкоголизмом, наркоманией, проблемами психического здоровья, отрицанием, пренебрежением и т. Д. - все это очевидные причины, по которым следует избегать совместного родительства, если ребенок не в безопасности с этим родителем. Столкнувшись с этими проблемами у одного из родителей (или, возможно, у обоих), судебная система должна по праву участвовать.
Но в среднем для развода двух достаточно здоровых людей, которые оба глубоко любят своего ребенка и способны безопасно заботиться о нем, Рольфсмайер говорит, что есть несколько важных шагов для лечения диабета 1 типа у вашего ребенка.
«Прежде всего, всем нужно сделать шаг назад и осознать, что этот ребенок не собственность. Это человек, которому по возможности нужны оба родителя в своей жизни. И ничто не должно мешать этому. Будь то новый партнер или другой город, каждый в семье этого ребенка должен принести эту жертву ».
«Во-вторых, - добавляет Рольфсмайер, - обеим сторонам действительно нужно простить друг друга и покончить с гневом. Меня не волнует, обманул ли кто-то или что-то в этом роде, прощение должно случиться. Враждебность должна исчезнуть. Ради вашего ребенка должно быть открытое и честное общение ».
Рольфсмайер слишком хорошо знает, что это легче сказать, чем сделать.
«Это сложно, - вспоминает он. «Каждый из нас делал в браке много вещей, которые нам было трудно преодолеть. Но как только ему поставили диагноз, нам пришлось это сделать ».
Создайте четкие командные роли
Представьте, что один из родителей смотрит на графики CGM своего ребенка и вносит небольшие изменения в дозы базального инсулина, в то время как другой родитель также наблюдает из другого места и также вносит небольшие изменения ...
Очевидно, что слишком много поваров на кухне - опасный подход к лечению СД1. Но в то же время каждый в семье необходимо научиться достаточно, чтобы обеспечить надлежащую поддержку и заботу о ребенке, чтобы они могли проводить ночи в доме мамы, папы, тети, бабушки и дедушки и т. д.
Неизбежно, что один из родителей или взрослый член семьи, вероятно, будет руководить лечением СД1. Действительно, Рольфсмайер стал руководителем семьи в лечении диабета своего ребенка.
Менеджер по маркетингу Harley Davidson на своей основной работе, Рольфсмайер похож на любого другого родителя ребенка с СД1: полноценный заменитель поджелудочной железы. Но в то время как отец является ведущим, другие члены семьи должны быть готовы вмешаться в заботу Таймена, когда он будет с ними.
«Таймен проводит время в моем доме, доме его бабушки и дедушки и доме своей матери», - объясняет Рольфсмайер. «На всех трех фронтах разный уровень понимания и образования».
Ставьте под вопрос все и учитесь
Рольфсмайер описывает себя как «обсессивно-компульсивного» ученика, который глубоко погрузился в науку о болезни, поставил под сомнение расплывчатое руководство и образование со стороны медицинской бригады, которая отговаривала его от беспокойства по поводу высокого уровня сахара в крови, и стремился узнать о ней как можно больше. ежедневное введение инсулина.
«Сначала эндокринолог сказал что-то вроде:« Неважно, насколько высоко он поднимется, если он вернется в норму в течение 3 часов », - вспоминает Рольфсмайер, который считал, что старая школа диабета недостаточно хороша. за здоровье его сына, особенно с учетом замечательных достижений в области диабетических технологий и альтернативных вариантов инсулина.
Мать Таймена тоже обращается к Рольфсмайеру за наставлениями и советами, и он говорит, что она всегда открыта к большему обучению и пониманию на каждом этапе пути.
«Она позвонит мне, когда возникнет проблема или вопрос, объяснит обстоятельства и спросит, что делать. Я стараюсь всегда объяснять, почему происходит такое колебание уровня сахара в крови, чтобы она могла учиться », - добавляет Рольфсмайер.
Поначалу бабушка и дедушка по-разному смотрели на лечение диабета в Таймене.
«Они из поколения, которое считает, что врач знает лучше всех, слушайте его», - говорит Рольфсмайер. «Но я объяснил им, что все, что они учат, - это навыки выживания. Остальное зависит от нас ».
Рольфсмайер также искал образование и поддержку в достижении более здорового уровня сахара в крови для своего сына из подкаста Скотта Беннера «Juicebox», в котором он был гостем, обсуждая диабет и развод. Он также признает, что учился у группы Juicebox в Facebook, в которой участвовали другие родители, движимые миссией.
Сегодня команда Таймена во главе с мамой, бабушкой, дедушкой и папой помогла ему жить полноценной и здоровой жизнью с СД1. Успех Таймена во многом зависит от способности этих взрослых в его семье позитивно и часто общаться друг с другом.
«На данный момент мы с моей бывшей женой стали лучшими друзьями, чем когда-либо были женаты», - говорит Рольфсмайер, устанавливая золотой стандарт для всех разлученных или разведенных читателей. «Мы регулярно и не всегда говорим по телефону о диабете. Нам пришлось отказаться от всего, что было в прошлом, и это того стоило ».
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
