У нас есть традиция здесь, в «Шахте», в начале каждого нового года опрашивать известные организации, занимающиеся защитой интересов диабета, об их достижениях и целях на год вперед.
Конечно, 2020 год был трудным для всех, когда преобладал кризис COVID-19. Мы знаем, что многие диабетические организации сильно пострадали и были вынуждены пересмотреть свою работу и приоритеты. К сожалению, этот режим пандемии переносится на 2021 год.
Вот какие пять из самый известный некоммерческие организации по борьбе с диабетом в настоящее время рассказывают нам о вехах и о том, чего они надеются достичь в ближайшее время.
JDRF
Отмечая свое 50-летие в 2020 году, JDRF надеялся отпраздновать историческую веху, но COVID-19 изменил все, вынудив серьезную реструктуризацию этой организации, ориентированной на диабет 1 типа. Этот капитальный ремонт означал закрытие отделений, увольнения и объединение мероприятий, а также прекращение выполнения некоторых исследовательских проектов по диабету. Подробности смотрите здесь.
Что касается основных моментов 2020 года, JDRF подчеркнула:
- Полностью виртуальная кампания «Обещай помнить меня»: в этом ежегодном мероприятии, начатом в 2020 году, обычно участвуют семьи и люди с диабетом 1 типа (СД1), лично посещающие членов Конгресса в офисах штата и местных округов, чтобы поделиться своим опытом и лоббировать федеральное финансирование исследований T1D и других приоритетов политики. В 2020 году, несмотря на необходимость делать все с помощью видеоконференцсвязи, сторонники JDRF встретились с 452 офисами Конгресса. JDRF сообщает, что это помогло продлить на 3 года Специальную программу по диабету, при этом Конгресс выделяет 150 миллионов долларов в год, в общей сложности 450 миллионов долларов на поддержку исследований T1D для Национальных институтов здравоохранения.
- Программа скрининга T1Detect: JDRF запустила уникальную программу раннего скрининга на СД1 в конце 2020 года. Она построена на основе простого в использовании домашнего набора для тестирования под названием T1Detect, который ищет в крови определенные аутоантитела, которые являются наиболее важными маркерами СД1. JDRF заявляет, что эта инициатива поможет в выполнении ее миссии по профилактике и лечению T1D и его осложнений, поддерживая разработку методов лечения, изменяющих болезнь, что станет важным приоритетом для JDRF в 2021 году. Подробности о T1Dectect см. Здесь.
В 2021 году JDRF заявляет, что планирует рассмотреть ряд приоритетных областей и приоритетов:
- Растущее разнообразие и инклюзивность: СД1 - это болезнь, поражающая все расы, этнические группы и уровни дохода. «JDRF будет привлекать более разнообразное население к миссии JDRF, обеспечивая соответствие наших программ, образования и ресурсов потребностям различных рас, этнических групп и социально-экономических статусов, а также продвигая культуру разнообразия и интеграции среди сотрудников JDRF, волонтеров и членов сообщества. », - говорится в опубликованном заявлении организации.
- Расширение скрининга: с помощью T1Detect и других инициатив JDRF расширит доступ к раннему скринингу T1D, помогая предотвратить опасный DKA и позволяя большему количеству людей участвовать в клинических испытаниях новых методов лечения, когда они будут доступны.
- Продвижение лечения: JDRF создала новую программу центров передового опыта, в рамках которой она сотрудничает с ведущими университетами и исследовательскими учреждениями, чтобы удвоить исследования в области исследований лечения на основе стволовых клеток. Текущие центры передового опыта включают в себя Мичиганский университет и сотрудничество Северной Калифорнии между Стэнфордским университетом и Калифорнийским университетом в Сан-Франциско.
- Расширение технологических возможностей: JDRF продолжит поддерживать достижения в области технологий, помогающих управлять T1D, такие как мобильное приложение Tidepool Loop, которое автоматизирует доставку инсулина.
Американская диабетическая ассоциация (ADA)
В этом году ADA не ответила напрямую на запрос DiabetesMine, но, изучив их информацию в Интернете, мы смогли узнать кое-что из того, на чем организация планирует сосредоточиться в 2021 году.
Пандемия и политика: на протяжении большей части 2020 года организация настаивала на том, чтобы люди с диабетом (ЛОВЗ) занимали центральное место в политике и исследованиях, связанных с пандемией, от телемедицины до тестирования на COVID-19, стационарного лечения и приоритезации вакцин. Несомненно, в 2021 году мы можем ожидать большего.
Здоровая справедливость: в августе 2020 года ADA запустила новую инициативу, направленную на расовое неравенство и несправедливость в отношении здоровья, влияющие на ЛОВЗ. Проект под названием #HealthyEquityNow, поддерживаемый Abbott Diabetes Care, закреплен на новой онлайн-платформе, рекламирующей «5 критериев: стоимость, уход, лечение, сообщество и кухня». Согласно ADA, это основные проблемы, с которыми сталкиваются цветные и экономически неблагополучные люди, и, в частности, важные факторы, ведущие к диабету 2 типа. В рамках этой инициативы ADA разработало «Билль о правах справедливости в отношении здоровья», в котором перечислены 10 основных прав пациентов, включая право оплачивать прописанные лекарства, доступ к качественному медицинскому страхованию, предотвращение ампутаций, которые можно предотвратить, и доступ к инновациям для управление диабетом.
Стандарты ухода: некоторые из вышеупомянутых проблем также освещены в Стандартах обслуживания 2021 ADA, которые публикуются каждый год в качестве руководства для медицинских работников и специалистов по лечению диабета. Заметным изменением на 2021 год является рекомендация о том, чтобы пациенты проходили обследование на предмет отсутствия продовольственной и жилищной безопасности, социальной поддержки, доступа к соответствующим ресурсам сообщества и «несоблюдения режима лечения, связанного с затратами». Конечно, в это последнее издание также включены несколько баллов COVID-19.
Ограничения доплаты за инсулин. В течение большей части прошлого года ADA уделяла особое внимание пропаганде, связанной с установлением ограничений доплаты за инсулин на уровне штата. Хотя федеральный мандат был бы предпочтительнее, государственные ценовые ограничения действительно помогают некоторым инвалидам, которые в противном случае не могли бы позволить себе свой инсулин. В начале 2021 года в общей сложности 14 штатов, а также округ Колумбия ввели эти ограничения на доплату (Колорадо, Коннектикут, Округ Колумбия, Делавэр, Иллинойс, Мэн, Миннесота, Нью-Гэмпшир, Нью-Мексико, Нью-Йорк, Юта. , Вермонт, Вирджиния, Вашингтон и Западная Вирджиния). В США ведется работа над другими, некоторые из них уже вступят в силу в 2021 году или позже.
Научные сессии 2021 года: крупнейшее событие года, связанное с диабетом, снова будет виртуальным. Если бы не COVID-19, 81-я научная сессия собирала вместе более 14000 специалистов, защитников и исследователей диабета каждый год в июне в Вашингтоне, округ Колумбия. Вместо этого ADA объявила, что она будет проводиться онлайн, как и прошлогоднее полностью виртуальное мероприятие - если только организация не сможет безопасно дополнить виртуальную конференцию каким-то гибридным личным аспектом. В любом случае, это состоится с 25 по 29 июня 2021 года.
Ассоциация специалистов по лечению диабета и образования (ADCES)
Эта профессиональная организация удачно начала 2020 год, объявив о массовом ребрендинге своего прежнего названия Американская ассоциация преподавателей диабета (AADE), которое было известно с момента своего основания в 1973 году, на ADCES, для Ассоциации специалистов по лечению диабета и образования. .
Это последовало за изменением названия для ее членов с «диабетических инструкторов» на «диабетических специалистов и специалистов по обучению» (DCES), чтобы лучше отразить объем помощи, предоставляемой этими профессионалами.
Представители ADCES говорят, что «2020 год стал годом, когда изменились направление и направленность, а также возросла необходимость отстаивать интересы членов и тех, кому они служат».
Как только ADCES начала внедрять изменения, вызванные ребрендингом, COVID-19 заставил мир остановиться.
«Некоторые программы обучения и поддержки по вопросам самоконтроля диабета закрываются», - говорится в сообщении ADCES. «Специалисты по лечению диабета и просвещению были уволены, когда мы узнали о непропорциональном воздействии пандемии на людей, страдающих диабетом, и особенно на цветные сообщества. Больницы приостановили второстепенные программы и услуги, сосредоточив внимание на растущем количестве пациентов с COVID-19. Многие люди с диабетом остались без средств ухода и поддержки ».
Ответ от ADCES включал:
- Толчок в области телездравоохранения: после того, как Центры медицинских услуг и услуг Medicaid (CMS) начали расширять услуги телемедицины, чтобы восполнить пробелы в лечении диабета, защитники ADCES работали с этим федеральным агентством над изменением нормативных требований, позволяющим зарегистрированным медсестрам и фармацевтам пользоваться услугами телемедицины. Организация также предоставляла ресурсы, еженедельные веб-семинары с вопросами и ответами и рекомендации по телемедицине для навигации в новой среде COVID-19.
- Виртуальная конференция: Ежегодное собрание ассоциации обычно собирает около 8000 членов каждый август. В 2020 году он превратился в полностью онлайн-мероприятие, поддерживаемое хэштегом # ADCES20. Организация отмечает, что помимо пандемии и телездравоохранения, целый день прямой конференции был также посвящен справедливости в отношении здоровья, «теме, которая заслуженно привлекла внимание, в котором она нуждалась в 2020 году».
В 2021 году ADCES планирует продолжить работу по мере необходимости, чтобы справиться с пандемией и меняющимися потребностями в сообществе по лечению диабета.
- Точная информация о вакцинации против COVID-19: ADCES заявляет, что это сыграет решающую роль в первой половине 2021 года, и планирует внимательно следить за ситуацией.
- Расширение телездравоохранения: поскольку организация планирует продолжить работу с CMS в надежде сделать расширенные правила телездравоохранения постоянными.
- Доступ к технологиям и обучение: «COVID-19 продвинул технологии на десятилетия вперед, и, как ассоциация, мы планируем использовать это для более широкого и справедливого доступа к устройствам, спасающим жизнь, таким как глюкометры непрерывного действия, и для лучшего понимания их воздействия», - говорится в сообщении. «Технологический веб-сайт ADCES danatech.org также будет играть важную роль в обучении медицинских работников, которые в противном случае не имели бы доступа к информации, по устройствам и продуктам».
- Справедливость в отношении здоровья заранее: несмотря на то, что справедливость в отношении здоровья уже была основной темой для ассоциации, она станет координационным центром в 2021 году, сообщает DiabetesMine. Его Совет директоров назначает Совет по вопросам многообразия, равноправия и интеграции (DEI) для разработки устава и дальнейших действий, которые будут включать развитие лидерских качеств, набор членов, согласование услуг и ресурсов, а также сосредоточение внимания на сокращении неравенства в уходе на основе социальных детерминант здоровье.
- Встреча онлайн: наконец, ежегодная конференция ADCES 2021 года, первоначально запланированная на проведение в Феониксе, штат Аризона, с 13 по 16 августа 2021 года, теперь планируется как гибридное личное / виртуальное мероприятие.
«Если есть что-то, чему мы научились в 2020 году, так это то, что все может случиться, и мы должны быть готовы к адаптации», - сообщает DiabetesMine руководство ADCES.
За пределами типа 1
Эта мощная некоммерческая правозащитная организация, базирующаяся в Северной Калифорнии, вероятно, будет расширять свой альянс с JDRF, о котором было объявлено в 2019 году, включая создание новых ресурсов в ответ на пандемию и кризис доступности инсулина.
На 2020 год Beyond Type 1 поделилась следующими достижениями:
- Ресурсный центр COVID: в начале 2020 года организация быстро отреагировала на пандемию, опубликовав сотни ресурсов и предоставив их партнерам для синдицирования. Это в конечном итоге привело к запуску CoronavirusDiabetes.org альянсом JDRF - Beyond Type 1. Эта работа, построенная в партнерстве со 130 организациями и компаниями, была направлена на консолидацию и обмен научно обоснованной информацией для диабетического сообщества во время большой неопределенности. Они продолжили эту работу, публикуя еженедельные публикации о COVID-19 и диабете, постоянно обновляя наше сообщество.
- Ресурсы по доступности инсулина: в октябре 2020 года Beyond Type 1 запустила GetInsulin.org при поддержке многочисленных партнеров, включая Национальную ассоциацию по улучшению положения цветных людей (NAACP) и Feeding America, а также ADA и JDRF. Этот бесплатный ресурс помогает всем в США, кому нужен инсулин, найти, понять и получить доступ к вариантам и программам, которые в настоящее время существуют, в зависимости от их обстоятельств.
- Мониторинг вакцин: совсем недавно он начал распространять информацию о науке, осведомленности и образовании о вакцинах COVID-19, и эти усилия охватили более 100 миллионов человек по всему миру. «Вы увидите больше от нас о вакцине COVID-19 и следующей фазе пандемии в 2021 году», - сообщает DiabetesMine руководство организации.
Заглядывая в будущее до 2021 года, организация сообщает DiabetesMine, что ее основные направления включают:
- Использование нового отдела по защите интересов под руководством Кристеля Маршана Априльяно.
- Расширение своего присутствия по всей Европе после запуска в этом году Beyond Type 1 на пяти дополнительных европейских языках: голландском, французском, немецком, итальянском и шведском.
- Поддержка важной работы партнеров в развивающемся мире.
- Приоритезация усилий, которые сосредоточены на вопросах разнообразия, справедливости и инклюзивности в сфере диабета.
T1Международный
Эта глобальная правозащитная некоммерческая организация, базирующаяся в Великобритании, затрагивает D-сообщество во всем мире, но большое внимание остается на кризисе доступности инсулина в США. Группа существует с 2013 года и в следующем году начала движение # insulin4all, прежде чем оно стало популярным и привлекли больше рядовых защитников диабета, которые используют этот хэштег в своих собственных усилиях по защите интересов.
В связи с тем, что в 2021 году исполняется 100 лет со дня открытия инсулина в 1921 году, тема доступности и доступности инсулина станет еще более важной проблемой, которой T1International будет заниматься в этом году.
Вот что организация говорит о своих планах на 2021 год:
- «Мы с нетерпением ждем продолжения создания и поддержки нашей сети отделений в США, включая наши государственные и федеральные приоритеты и стратегии».
- «В глобальном масштабе мы будем обновлять и расширять наши тренинги по адвокации и инструменты, чтобы помочь адвокатам максимизировать свое влияние и по-прежнему сохранять сильное чувство общности».
- «В организационном плане мы опираемся на наши сильные и прозрачные структуры для обеспечения справедливости и соблюдения наших ценностей как внутри, так и за пределами организации, включая механизмы поддержки обратной связи добровольцев с организацией на уровне персонала, программирования и правления».
- «2021 год также означает постоянную осведомленность и внимание к текущему и продолжающемуся воздействию COVID-19, особенно в том, что касается неравенства в отношении здоровья внутри сообществ как здесь, в США, так и во всем мире».
Примечательно: старший менеджер по адвокации T1International Эллисон Бейли ушла со своей должности в середине января 2021 года, поэтому дальнейшие изменения в руководстве на год вперед еще не определены.
Чтобы узнать больше о том, что эти правозащитные организации конкретно делают по лоббированию государственной политики, см. Также Прогнозирование приоритетов политики в области диабета на 2021 год..
-with-diabetes.jpg)
