Мне было 25 лет, когда мне впервые поставили диагноз эндометриоз. Последовавшее за этим опустошение наступило быстро и быстро. На протяжении большей части моей жизни у меня были регулярные периоды и очень мало опыта с неконтролируемой физической болью.
В мгновение ока все полностью изменилось.
В течение следующих трех лет мне сделали пять обширных операций на брюшной полости. Я подумывал о подаче заявления на инвалидность в какой-то момент. Боль была такой сильной и такой частой, что я каждый день изо всех сил пытался встать с постели и работать.
И я попыталась провести два цикла искусственного оплодотворения (ЭКО) после того, как мне сказали, что моя фертильность быстро снижается. Оба цикла не удались.
В конце концов, правильный хирург и правильный протокол лечения вернули меня на ноги. И через пять лет после того, как мне поставили первоначальный диагноз, мне посчастливилось усыновить мою маленькую девочку.
Но у меня все еще был эндометриоз. У меня все еще была боль. Это было (и остается) более управляемым, чем в те ранние годы, но это никогда не проходит просто так.
Этого никогда не будет.
Говорю с дочерью об эндометриозе
Если раньше я испытывал сильную боль практически каждый день, то теперь я провожу большую часть своих дней без боли - за исключением первых двух дней менструации. В те дни я, как правило, немного сбиваюсь с толку.
Это не похоже на мучительную боль, которую я когда-то испытывал. (Например, меня больше не тошнит от агонии.) Но этого достаточно, чтобы я оставался в постели, завернутый в грелку, пока все не закончится.
Сейчас я работаю из дома, поэтому спать в постели для меня не проблема. Но иногда это случается с моим ребенком - 6-летней девочкой, которая обожает приключения со своей мамой.
Как мать-одиночка по своему выбору, без других детей в доме, которые могли бы чем-то занять мою дочь, мне и моей девочке пришлось серьезно поговорить о моем состоянии.
Отчасти это связано с тем, что в нашем доме нет уединения. (Я не могу вспомнить, когда в последний раз могла спокойно пользоваться туалетом.) Отчасти потому, что моя очень наблюдательная дочь знает те дни, когда мама просто не была собой.
Разговоры начались рано, может быть, даже в 2 года, когда она впервые натолкнулась на меня, когда я имел дело с беспорядком, который вызвал мой период.
Маленькому ребенку такое количество крови страшно. Поэтому я начал с объяснения, что «у мамы в животике слюнки» и «Все в порядке, такое иногда случается».
С годами этот разговор эволюционировал. Моя дочь теперь понимает, что из-за этих сук у меня в животе я не мог носить ее в животе до того, как она родилась. Она также признает, что у мамы иногда бывают дни, когда ей нужно побыть в постели, и она забирается ко мне, чтобы перекусить и посмотреть фильм, когда эти дни будут тяжелыми.
Разговор с дочерью о моем состоянии помог ей стать более чутким человеком, и это позволило мне продолжать заботиться о себе, оставаясь при этом честным с ней.
Обе эти вещи значат для меня весь мир.
Советы другим родителям
Если вы ищете способы помочь своему ребенку понять эндометриоз, вот совет, который у меня для вас есть:
- Поддерживайте соответствующий возраст для разговора и помните, что им не нужно сразу знать все детали. Вы можете начать с простого, как я сделал с объяснением «сучков» в моем животе, и расширять это, когда ваш ребенок станет старше и у него будет больше вопросов.
- Поговорите о вещах, которые помогают вам чувствовать себя лучше, будь то лежание в постели, принятие теплой ванны или укутывание грелкой. Сравните это с вещами, которые помогают им чувствовать себя лучше, когда они заболевают.
- Объясните ребенку, что иногда из-за эндометриоза вы не можете ложиться спать, но предложите ему присоединиться к вам, чтобы поиграть в настольные игры или посмотреть фильмы, если они готовы к этому.
- Для детей от 4 лет теория ложки может иметь смысл, поэтому возьмите несколько ложек и объясните: в тяжелые дни для каждого выполняемого вами задания вы отдаете ложку, но у вас остается лишь очень много ложек. Это физическое напоминание поможет детям лучше понять, почему в некоторые дни вы готовы бегать с ними во дворе, а в другие дни просто не можете.
- Отвечайте на их вопросы, стремитесь к честности и покажите им, что в этой теме нет никаких табу. Вам не о чем смущаться, и у них не должно быть причин бояться приходить к вам со своими вопросами или проблемами.
Вывод
Дети обычно знают, когда родитель что-то скрывает, и могут переживать больше, чем необходимо, если не знают, что это за вещь. Открытое общение с самого начала не только помогает им лучше понять ваше состояние, но и помогает им узнать в вас человека, с которым они могут поговорить о чем угодно.
Но если вы все еще не уверены, стоит ли обсуждать с ребенком свое состояние, это тоже нормально. Все дети разные, и только вы действительно знаете, с чем справится ваш. Так что продолжайте беседу на этом уровне, пока не почувствуете, что ваш ребенок готов к большему, и не стесняйтесь обращаться к профессионалу за его мнением и советом, если вы думаете, что это может помочь.
Лия Кэмпбелл - писатель и редактор, живущая в Анкоридже, Аляска. Она стала матерью-одиночкой по своему выбору после череды счастливых событий, которые привели к удочерению ее дочери. Лия также является автором книги «Одинокая бесплодная самка»И много писал на темы бесплодия, усыновления и воспитания детей. Вы можете связаться с Лией через Facebook, ее интернет сайт, и Твиттер.