Если вам нечего сказать, вообще ничего не говорите.
Если у вас рассеянный склероз (РС) более минуты, скорее всего, вы уже слышали какую-то версию некоторых возмутительных комментариев из этого списка.
Хроническая болезнь плохо изучена. Хотя может быть утомительно отвечать на диковинные комментарии снова и снова, я вряд ли могу винить большинство в том, что я не всегда знал, что сказать правильно.
Наши представления об инвалидности сформировались десятилетиями стереотипного повествования. Хорошая новость заключается в том, что начинают рассказываться подлинные истории о хронических заболеваниях, и чем больше мы их рассказываем, тем больше начинаем понимать, что инвалидность - это просто еще одна часть человеческого опыта.
А пока вот 10 самых глупых вещей, которые говорили мне как человеку с хроническим заболеванием.
«У красивых людей не бывает рассеянного склероза».
Пытаясь успокоить меня, близкий друг сказал это после того, как врачи сказали мне, что у меня есть шанс заболеть РС.
Она пыталась быть нахальной и, может быть, даже забавной, но 20 лет спустя ее слова все еще звучат в моих ушах. Правда в том, что она, вероятно, не могла вспомнить ни одного молодого человека, похожего на нас, с хроническим заболеванием, таким как РС, и это неспособность СМИ включить и представить эту демографическую группу.
РС часто начинается как болезнь молодых людей, чаще всего диагностируемая у женщин в возрасте от 20 до 40 лет. Многие красивые люди заболевают РС.
«Добрый Господь, не допустит, чтобы это случилось с кем-то вроде тебя».
Это сказал кто-то из моих близких, между моими первыми симптомами и моим настоящим диагнозом, в попытке убедить меня в том, что то, что подозревали врачи, не могло быть правдой.
На самом деле плохие вещи случаются с хорошими людьми. Хроническая болезнь - это не божье наказание, и рассеянный склероз - не моя вина.
«Могу я помолиться за тебя?»
Пока мы говорили о Божьем плане, когда я однажды сидел на колесиках возле торгового центра, ожидая поездки, незнакомка спросила, может ли она помолиться за меня.
Когда я сказал женщине, что со мной все в порядке, она продолжала настаивать, говоря мне, что Бог хочет, чтобы я стал лучше. Мысль о том, что я могу быть исцелена ее заступничеством, предполагает, что Бог приготовил для меня это, если Он меня не исправит.
Не говоря уже о том, что я просто занимался своим днем. Жалость к незнакомцу - это не та энергия, которая меня интересовала.
Утверждение «Бог не дает нам больше, чем мы можем выдержать» обычно призвано ободрить, но, учитывая борьбу с психическим здоровьем и зависимостями, с которыми сталкивается сообщество хронических больных, я не верю, что это всегда так.
Религия может быть ценным инструментом для того, чтобы справиться с реальностью хронических заболеваний, но важно помнить, что вера - это очень личное.
'Это болезненно?'
Этот комментарий исходил от незнакомца в лифте, и он был задан тоном, полным жалости.
Опять же, я просто жил своей жизнью, задаваясь вопросом, было ли еще слишком рано для мятного мокко, или технически мы все еще были в сезоне тыквенных специй. Внезапно мне грубо напомнили, что первое впечатление, которое многие люди производят обо мне, - это не та версия, которую я себе представляю, а какая-то «трагическая» больная девушка.
Требуется настоящая энергия, чтобы напоминать себе, кто я, когда другие регулярно проецируют на мою жизнь грустный рассказ.
'Ты такой везучий.'
Я много слышал об этом перед свадьбой, и я был повезло, но не по той причине, которую подразумевал этот комментарий.
Подтекст заключался в том, что хороший человек женился на мне, «хотя» у меня был рассеянный склероз. По правде говоря, нам обоим повезло, что мы нашли друг друга, но ни один человек не чувствовал, что им нужно сказать моему мужу, как повезло. он был.
«Вы слишком молоды, чтобы пользоваться одним из них».
Как пользователь средств передвижения, я слышу это много раз. Хотя мы привыкли видеть пожилых людей, пользующихся вспомогательными средствами передвижения, инвалидность может затронуть любого из нас в любом возрасте.
Помимо того факта, что этот комментарий не имеет смысла, он может быть проблематичным, если он сопровождается недоверием, что кому-то на законных основаниях нужны трость, ходунки или инвалидная коляска.
«По крайней мере, это не…»
Позитивный настрой важен, но также важно горевать о том, что вы переживаете, и подобные заявления сводят на нет личный опыт.
Не всегда нужно быть благодарным, это не хуже. Более того, как люди живут с состоянием, которое, по вашему мнению, должно быть хуже?
Использование чужого страдания, чтобы чувствовать себя лучше о своей собственной жизни является определением того, что Stella Young придуман «вдохновение порно.»
«Хорошее сиденье».
Я был на бродвейском шоу, сидя в своем роляторе / трансформируемом транспортном кресле, которое действительно является хорошее сиденье.
Этот комментарий не попал бы в этот список, если бы не человек, который сказал, что он начал гладить меня по спине и по голове, как-то забыв, что я взрослая женщина, которую она не знала.
«Она может немного погулять или…?»
Мне этого не сказали, это обо мне спросили в службе безопасности аэропорта.
Это правонарушение - серьезное преступление, потому что игнорирование инвалида-колясочника и разговор вместо этого с его товарищем инфантилизируют и деморализуют. Это особенно возмутительно, потому что такое случается почти каждый раз, когда я летаю.
Служба безопасности аэропорта видит и взаимодействует с инвалидами весь день, каждый день. Им следует знать лучше, и им нужно прекратить это делать.
'Что с тобой не так?'
Меня поражает, как часто незнакомцы чувствуют себя вправе знать такую личную информацию, как чья-то история болезни. Представьте, что вас регулярно просят рассказать об одном из худших вещей, через которые вы прошли.
Даже комментарии из лучших побуждений могут быть обидными
Люди с рассеянным склерозом и другими хроническими заболеваниями постоянно слышат подобные возмутительные комментарии. Мы понимаем, что большинство людей имеют хорошие намерения, и тратим много энергии на преодоление собственного дискомфорта, чтобы защитить чувства любопытных незнакомцев или даже друзей и семьи.
Я аплодирую тем, кто, когда происходят эти микроагрессии, пользуется возможностью, чтобы рассказать другим о том, каково на самом деле жить с РС. Но сообщество людей с ограниченными возможностями не должно учить мир каким-то манерам.
Любопытным незнакомцам, которые действительно хотят помочь: вместо того, чтобы давать незапрашиваемые советы или задавать личные вопросы, попробуйте послушать, построить пандус, сделать пожертвование на исследования, нанять кого-нибудь с ограниченными возможностями, подписаться на адвоката пациента в социальных сетях или поддержать телевидение и кинопроекты, рассказывающие подлинные истории.
А если нечего сказать подходящего, вообще ничего не говори.
Ардра Шепард - влиятельный канадский блогер, стоящий за Tripping On Air - отмеченной наградами, дерзкой и забавной инсайдерской сенсацией о жизни с РС. Ардра - консультант по сюжетам телевизионной сети AMI и сотрудничает с Shaftesbury Films, чтобы разработать сценарий сериала, основанного на ее жизни с MS. Подпишитесь на Ardra в Facebook и Instagram, где Yahoo Lifestyle сообщила, что «@ms_trippingonair - это учетная запись номер один для отслеживания хронических заболеваний».
