"Ну так что ты делаешь?"
Мое тело напряглось. Несколько месяцев назад я была на дне рождения друга и знала, что мне скоро придет этот вопрос. Это всегда приходит быстро, если не в конце концов, когда я на вечеринке.
Это обычный вопрос для светской беседы, который люди задают, когда не знают кого-то настолько хорошо - яркое отражение нашей капиталистической культуры, зацикленности на социальном статусе и одержимости продуктивностью.
Это вопрос, над которым я бы не стал дважды думать, прежде чем стал инвалидом - незнание, которое было функцией моего белого, высшего среднего класса и ранее дееспособных привилегий, - но теперь я боюсь каждый раз, когда меня спрашивают.
То, что когда-то было простым ответом из одного предложения, теперь стало источником беспокойства, неуверенности и стресса каждый раз, когда кто-то его задает.
Я инвалид 5 лет. В 2014 году мой товарищ по команде ударил меня футбольным мячом по затылку во время воскресной игры лиги.
Я думал, что несколько недель выздоровления превратятся в нечто, выходящее за рамки моего самого катастрофического и наихудшего сценария.
Мне потребовалось почти полтора года, чтобы облегчить симптомы постконтузного синдрома (ПКС) - первые 6 месяцев из которых я едва мог читать или смотреть телевизор, и мне приходилось сильно ограничивать свое время на улице.
В разгар черепно-мозговой травмы у меня развилась хроническая боль в шее и плечах.
В прошлом году мне поставили диагноз «гиперакузия» - медицинский термин, обозначающий хроническую чувствительность к звукам. Шум кажется мне громче, а окружающий шум может вызвать болезненные боли в ушах и чувство жжения в ухе, которое может проявляться часами, днями или даже неделями, если я не буду осторожен, чтобы оставаться в пределах своих возможностей.
Справиться с этими типами хронической боли означает, что трудно, как физически, так и материально, найти работу, которая работала бы в рамках моих ограничений. Фактически, вплоть до прошлого года я даже не думал, что когда-нибудь смогу снова работать в каком-либо качестве.
За последние несколько месяцев я стал более серьезно искать работу. Поскольку моя мотивация найти работу исходит из желания иметь возможность поддержать себя финансово, я бы солгал, если бы сказал, что это также не для того, чтобы люди перестали вести себя неловко вокруг меня, когда они спрашивают меня, чем я занимаюсь. , и я фактически говорю «ничего».
В начале моей хронической боли мне никогда не приходило в голову, что честно ответить на этот вопрос будет проблемой.
Когда меня спрашивали, чем я зарабатываю на жизнь, я просто отвечал, что имею дело с некоторыми проблемами со здоровьем и в данный момент не могу работать. Для меня это был просто жизненный факт, объективная правда о моей ситуации.
Но каждый человек - я имею в виду буквально каждый человек - тот, кто задавал мне этот вопрос, сразу почувствовал себя неловко, когда я ответил.
Я видел нервное мерцание в их глазах, малейшее изменение их веса, пресловутую реакцию коленного рефлекса «Мне жаль слышать» без каких-либо последующих действий, изменение энергии, которое сигнализировало о том, что они хотят отказаться от этого разговора. как можно быстрее, поскольку они поняли, что случайно попали в эмоциональный зыбучий песок.
Я знаю, что некоторые люди просто не знали, как отреагировать на ответ, который они не ожидали услышать, и боялись сказать «не то», но их неудобные ответы заставили меня стыдиться того, что я просто честно рассказал о своей жизни.
Это заставило меня почувствовать себя изолированным от остальных моих сверстников, которые, казалось, могли по умолчанию давать простые и приятные ответы. Это заставляло меня бояться ходить на вечеринки, потому что я знал, что тот момент, когда они спросят, что я делаю, в конечном итоге наступит, и их реакция отправит меня в спираль стыда.
Я никогда прямо не лгал, но со временем я стал украшать свои ответы большим оптимизмом, надеясь на более приятные результаты.
Я говорил людям: «Я имел дело с некоторыми проблемами со здоровьем в течение последних нескольких лет, но сейчас я в гораздо лучшем месте» - даже если я не был уверен, действительно ли я был в лучшем месте, или даже если пребывание в «лучшем месте» трудно измерить количественно при нескольких типах хронической боли.
Или: «У меня проблемы со здоровьем, но я начинаю искать работу» - даже если «поиск работы» означал небрежный просмотр сайтов с вакансиями в Интернете и быстрое разочарование и отказ, потому что ничто не было совместимо с моим физическим здоровьем. ограничения.
Тем не менее, даже с этими солнечными квалификациями реакция людей оставалась прежней. Не имело значения, сколько положительных моментов я добавил, потому что моя ситуация выходила за рамки общего сценария того, где находился молодой человек. предполагаемый быть в жизни и к тому же было слишком реальным для обычных поверхностных тусовок.
Контраст между их, казалось бы, легким вопросом и моей нетрадиционной, тяжелой реальностью был для них слишком велик. я было слишком много для них.
Это сделали не только незнакомцы, хотя они были наиболее частыми нарушителями. Друзья и семья тоже засыпали меня подобными вопросами.
Разница заключалась в том, что они уже были осведомлены о моих проблемах со здоровьем. Когда я появлялся на различных общественных мероприятиях, близкие меня догоняли, иногда спрашивая, работаю ли я снова.
Я знал, что их вопросы о моей работе исходят из хорошего источника. Они хотели знать, как у меня дела, и, спрашивая о моем статусе работы, они пытались показать, что заботятся о моем выздоровлении.
Хотя меня не так сильно беспокоило, когда они задавали мне эти вопросы, потому что это было знакомо и контекст, они иногда отвечали так, что мне не нравилось.
В то время как незнакомцы фактически замолчали, когда я сказал им, что я не работаю, друзья и семья отвечали: «Ну, по крайней мере, у вас есть фотография - вы делаете такие отличные фотографии!» или «Вы думали о работе фотографом?»
Видеть, как близкие тянутся к самому близкому, что они могут назвать «продуктивным» для меня - либо в качестве хобби, либо в качестве потенциальной карьеры - было невероятно обесценено, независимо от того, насколько хорошо это было в стране.
Я знаю, что они пытались быть полезными и воодушевляющими, но немедленное стремление к моему любимому хобби или предложение, как я могу монетизировать свое любимое хобби, не помогло мне - это только усилило мой стыд за то, что я инвалид и безработный.
Чем дольше я был инвалидом, тем больше я осознавал, что даже «благие намерения» могут быть проекцией чьего-либо дискомфорта по поводу моей реальности как инвалида.
Вот почему, когда я слышу, как кто-то из близких мне обращается к фотографии после того, как я говорю им, что я все еще не работаю, я чувствую, что они не могут просто принять меня такой, какая я есть, или просто не могут удержать место для моей текущей ситуации. .
Трудно не чувствовать себя неудачником, когда моя неспособность работать из-за инвалидности доставляет людям дискомфорт, даже если этот дискомфорт исходит от любви и желания увидеть, как я поправляюсь.
Я в том возрасте, когда мои друзья начинают набирать обороты в карьере, в то время как я чувствую, что нахожусь в альтернативной вселенной или на другой временной шкале, как будто я попал в огромную паузу.
И когда все было остановлено, меня весь день преследовал тихий гудящий шум, говорящий, что я ленив и никчемный.
В 31 год мне стыдно за то, что не работаю. Мне стыдно за то, что я обременяю родителей финансовым бременем. Мне стыдно за то, что я не могу себя содержать; из-за резкого падения моего банковского счета после моих хронических проблем со здоровьем.
Мне стыдно за то, что, может быть, я просто недостаточно стараюсь излечиться, или что я недостаточно заставляю себя вернуться к работе.Мне стыдно за то, что мое тело не выдерживает в обществе, где в каждом описании работы есть фраза «быстрый темп».
Мне стыдно, что мне нечего сказать интересного, когда меня спрашивают, чем я «занимался», - еще один, казалось бы, безобидный вопрос, коренящийся в продуктивности, и я боюсь, когда его задают. (Я бы предпочел, чтобы меня спросили как Я делаю, что более открыто и сосредоточено на чувствах, чем Какие Я занимаюсь более узкими сферами деятельности и сосредоточен на деятельности.)
Когда ваше тело непредсказуемо, а ваше исходное состояние здоровья ненадежно, ваша жизнь часто кажется одним монотонным циклом отдыха и посещений врача, в то время как все вокруг вас продолжают испытывать новые вещи - новые поездки, новые должности, новые вехи в отношениях.
Их жизни находятся в движении, в то время как мне часто кажется, что я застрял в одной и той же передаче.
По иронии судьбы, каким бы «непродуктивным» я ни был, за последние 5 лет я проделал столько личной работы, что бесконечно горжусь любой профессиональной похвалой.
Когда я сражался с PCS, у меня не было выбора, кроме как побыть наедине со своими мыслями, так как большую часть времени я проводил отдыхая в тускло освещенной комнате.
Это заставило меня столкнуться с вещами в себе, над которыми я знал, что мне нужно работать, - с вещами, которые я раньше отодвигал на задний план, потому что мой напряженный образ жизни позволял это и потому, что это было слишком страшно и болезненно, чтобы противостоять этому.
До того, как у меня возникли проблемы со здоровьем, я много боролся со своей сексуальной ориентацией и был захвачен спиралью онемения, отрицания и ненависти к себе. Монотонность, которую навязывала мне хроническая боль, заставила меня осознать, что если я не научусь любить и принимать себя, мои мысли смогут взять над собой верх, и я, возможно, не доживу до своего потенциального выздоровления.
Из-за моей хронической боли я вернулся к терапии, начал сталкиваться со своими страхами по поводу моей сексуальности и постепенно начал учиться принимать себя.
Когда у меня отняли все, что заставляло меня чувствовать себя достойным, я понял, что больше не могу полагаться на внешнее подтверждение, чтобы чувствовать себя «достаточно хорошим».
Я научился видеть присущую мне ценность. Что еще более важно, я понял, что полагался на свою работу, атлетизм и когнитивные способности - среди прочего - именно потому, что я не был в мире с тем, кем я был внутри.
Я научился строить себя с нуля. Я узнал, что значит любить себя просто таким, какой я есть. Я узнал, что моя ценность заключается в отношениях, которые я построил, как со мной, так и с другими.
Мое достоинство не зависит от того, какая у меня работа. Это основано на том, кем я являюсь как личность. Я достоин просто потому, что я - это я.
Мой собственный рост напоминает мне концепцию, о которой я впервые узнал от гейм-дизайнера и автора Джейн МакГонигал, которая выступила на TED о своей собственной борьбе с PCS и восстановлении после нее, а также о том, что это значит для повышения устойчивости.
В своем выступлении она обсуждает концепцию, которую ученые называют «посттравматический рост», при которой люди, пережившие трудные времена и выросшие на собственном опыте, появляются со следующими характеристиками: «Мои приоритеты изменились - я не боюсь делай то, что делает меня счастливым; Я чувствую себя ближе к своим друзьям и семье; Я лучше понимаю себя. Я знаю, кто я на самом деле сейчас; У меня появилось новое чувство смысла и цели моей жизни; Я лучше могу сосредоточиться на своих целях и мечтах ».
Эти характеристики, как она отмечает, «по сути являются прямой противоположностью пяти основных сожалений о смерти», и это характеристики, которые я видела во мне, когда я боролась с хронической болью.
Возможность вырасти в человека, которым я являюсь сегодня, который знает, чего хочет от жизни, и не боится показаться самой собой, - это самое большое достижение, которого я добился.
Несмотря на стресс, страх, неуверенность и горе, которые сопровождают мою хроническую боль, я сейчас счастливее. Я люблю себя больше. У меня более глубокие связи с другими.
У меня есть четкое представление о том, что на самом деле важно в моей жизни, и о том, какой образ жизни я хочу вести. Я добрее, терпеливее, чутче. Я больше не воспринимаю мелочи жизни как должное. Я наслаждаюсь маленькими радостями - такими как действительно вкусный кекс, смехом с другом или красивым летним закатом - как и подарками, которые они есть.
Я невероятно горжусь тем, кем стал, даже если на вечеринках мне, казалось бы, «нечего» показать. Я ненавижу то, что эти крошечные взаимодействия заставляют меня хоть на секунду сомневаться в том, что во мне нет ничего необычного.
В книге Дженни Оделл «Как ничего не делать» она обсуждает историю китайского философа Чжуан Чжоу, которую, как она отмечает, часто переводят как «Бесполезное дерево».
История о дереве, которое переехал плотник, «объявив его« никчемным деревом », которое стало таким старым только потому, что его корявые ветви не годятся для древесины».
Оделл добавляет, что «вскоре после этого дерево появляется [плотнику] во сне», подвергая сомнению представления плотника о полезности. Оделл также отмечает, что «в нескольких версиях [истории] упоминается, что корявый дуб был настолько большим и широким, что должен затенять« несколько тысяч быков »или даже« тысячи лошадей »».
Дерево, которое считается бесполезным, потому что не дает древесины, на самом деле полезно и другими способами, выходящими за рамки узких рамок плотника. Позже в книге Оделл говорит: «Сама наша идея продуктивности основана на идее создания чего-то нового, в то время как мы не склонны рассматривать обслуживание и уход как продуктивные в той же мере».
Оделл предлагает историю Чжоу и ее собственные наблюдения, чтобы помочь нам пересмотреть то, что мы считаем полезным, достойным или продуктивным в нашем обществе; во всяком случае, Оделл утверждает, что мы должны тратить больше времени на то, что считается «ничем».
Когда первый вопрос, который мы задаем людям, звучит так: «Чем вы занимаетесь?», Мы подразумеваем, хотим мы этого или нет, что то, что мы делаем ради зарплаты, - это единственное, о чем стоит задуматься.
Мой ответ фактически сводится к «ничего», потому что при капиталистической системе я не работаю. Личная работа, которую я проделал над собой, работа по исцелению, которую я выполняю для своего тела, работа по уходу, которую я выполняю для других - работа, которой я больше всего горжусь, - оказывается фактически бесполезной и бессмысленной.
Я делаю гораздо больше, чем то, что доминирующая культура признает стоящей деятельностью, и я устал от ощущения, что мне нечего делать важного, будь то разговоры или общество.
Я больше не спрашиваю людей, чем они занимаются, если только это не то, что они уже добровольно раскрыли. Теперь я знаю, насколько вредным может быть этот вопрос, и я не хочу рисковать, если кто-то по неосторожности и по какой-либо причине почувствует себя маленьким.
Кроме того, есть и другие вещи, которые я предпочитаю знать о людях, например, что их вдохновляет, с какими трудностями они столкнулись, что доставляет им радость, чему они научились в жизни. Эти вещи для меня гораздо привлекательнее, чем какое-либо занятие.
Это не значит, что работа людей не имеет значения, или что из этих разговоров невозможно вынести что-то интересное. Это просто больше не в моем списке вещей, которые я хочу знать о ком-то немедленно, и это вопрос, который я сейчас гораздо осторожнее задаю.
Мне все еще трудно чувствовать себя хорошо, когда люди спрашивают меня, чем я зарабатываю на жизнь или работаю ли я снова, и я не могу дать им удовлетворительного ответа.
Но с каждым днем я все больше и больше работаю над осознанием того, что моя ценность является неотъемлемой частью и больше, чем мой вклад в капитал, и я изо всех сил стараюсь обосноваться на этой истине всякий раз, когда начинают закрадываться сомнения.
Я достоин, потому что появляюсь каждый день, несмотря на боль, которая преследует меня. Я достоин этой стойкости благодаря своим изнурительным проблемам со здоровьем. Я достоин, потому что я стал лучше, чем был до того, как у меня начались проблемы со здоровьем.
Я достоин, потому что я создаю свой собственный сценарий того, что делает меня ценным как личность, вне зависимости от того, что может быть в моем профессиональном будущем.
Я достоин просто потому, что меня уже достаточно, и я пытаюсь напомнить себе, что это все, чем мне когда-либо нужно быть.
Дженнифер Лернер - 31-летняя выпускница Калифорнийского университета в Беркли и писательница, которая любит писать о гендере, сексуальности и инвалидности. Другие ее интересы включают фотографию, выпечку и расслабляющие прогулки на природе. Вы можете следить за ней в Twitter @ JenniferLerner1 и в Instagram @jennlerner.
-snags-fda-approval.jpg)
-test.jpg)
