Мое тело и моя жизнь несовершенны, но они мои. И это для меня прекрасно.
Я пропустил крайний срок для статьи, которую вы читаете.
Нет, правда. Я сделал.
Видите ли, ревматоидный артрит (РА) может быть непредсказуемым. Боль, вспышки и недомогание могут возникать из ниоткуда - разрушая жизнь, разрушая планы, вызывая разочарование и заставляя меня казаться ненадежным или ненадежным.
Одна из самых сложных составляющих жизни с хроническими заболеваниями - это непредсказуемость. Потеря «контроля». В некоторых случаях также наблюдается потеря автономии над телом. Потеря выбора.
Несмотря на выбор увозит, проблемы, с которыми сталкиваются, срывы выскакивают, и сроки были упущены, я упорствовать.
Люди всегда спрашивают меня, как я это делаю, как будто у меня есть выбор. Я этого не чувствую. Мой единственный выбор - продолжать. И я стараюсь делать это, когда это возможно, с улыбкой на лице.
Я не питаю иллюзий, что жизнь с РА - это сплошные радуги и бабочки. Но я приписываю мантре «вести позитивную жизнь, будучи хронически больным», и эта позитивность и сила духа кажутся сейчас более необходимыми, чем когда-либо.
Я предпочитаю использовать каждый день по максимуму
С детства живу с ревматоидным артритом. В средней школе мне поставили диагноз полиартикулярный ювенильный ревматоидный артрит, который теперь называется ювенильным идиопатическим артритом, после того как у меня были некоторые симптомы в течение нескольких лет до этого.
У меня также есть запущенный остеоартрит кисти и стопы, я перенесла полную замену коленного сустава и две другие операции на колене, а также страдаю аутоиммунным заболеванием глютеновой болезнью.
В дополнение к этим состояниям у меня хроническая мигрень, аллергия, астма и беспокойство. Мне сделали операцию на головном мозге и шее по поводу мальформации Киари.
Я живу с сердечной аритмией из-за состояния вегетативной нервной системы, которое называется синдромом постуральной ортостатической тахикардии (POTS), и у меня был приступ лекарственной волчанки. Еще у меня остеопения и синдром Шегрена - частые сопутствующие заболевания РА.
Это много.
Несмотря на свой диагноз, я научился делать все возможное из своей ситуации. Я выбираю юмор; Я предпочитаю быть позитивным; Я предпочитаю работать над этим.
Не поймите меня неправильно, все это непросто. Выбор сознательного оптимизма во время болезни или невзгод требует твердости, силы духа, веры и стойкости. По сути, это работа на полную ставку.
Иногда приходится копать глубоко, особенно когда кажется, что хуже уже не может быть. В некоторые дни боль или болезнь просто побеждают. Это просто реальность.
Но мой подход, поскольку я был достаточно взрослым, чтобы осознавать это, заключается в том, чтобы просто максимально использовать каждый день.
Позитив каждый день разный
В некоторые дни позитивная жизнь означает просто вставать с постели в надежде, что день, неделя, месяц или год станут лучше.
В другие дни позитив выглядит как каякинг с моим щенком-спасателем, тренировка в виртуальной реальности, занятия хип-хопом, походы на концерт, походы или наблюдение за птицами в лесу.
Позитивность может иногда заключаться в выполнении, казалось бы, простых задач, которые для пациентов с РА иногда кажутся невозможными: заправка постели, сушка волос, выгул собаки, кормление кошек, приготовление ужина для вашей семьи, вождение машины, набор текста, сон, отправка текстовых сообщений. друг, или принимает душ.
РА - это серьезное, дорогостоящее и временами изнурительное заболевание, и к этому нет двух путей.
Иногда я пропускаю дедлайны, плачу, лежу на диване с пакетами со льдом и грелками и злюсь.
Жить позитивно перед лицом всего, кроме как носить пресловутые розовые очки. Речь идет о том, чтобы извлечь максимальную пользу из карт, с которыми мы столкнулись, с любой энергией, которую мы можем посвятить этому в любой день.
Суть в том, чтобы быть смиренным и добрым, зная, что наши лучшие могут выглядеть по-разному день ото дня или час от часа.
Есть время и место для позитива
Не поймите меня неправильно, откровенный «фальшивый» оптимизм - это нехорошо. Культура токсичного позитива - или притворства, будто все в порядке, когда это не так - процветает.
Хотя установка, ориентированная на оптимизм, может принести пользу психическому здоровью людей, живущих с хроническими заболеваниями, важно дать себе время и место, чтобы почувствовать что бы ни это вы чувствуете, даже если это не всегда хорошие флюиды.
Многие не желают быть больным, но жить с болезнью или инвалидностью тоже нечего.
Нам разрешено в любой день чувствовать то же, что мы чувствуем по поводу своего состояния, потому что эти чувства сложны и сложны. Они могут измениться, и это нормально, и этого следовало ожидать.
Как и наши симптомы, наши чувства к своему здоровью и нашему телу могут угасать, убаюкивать и разгораться.
Я катаюсь на этих волнах - и хожу с детства.
Я скучаю по высоким каблукам. Я скучаю по софтболу. Я очень, очень злюсь, что мои руки затрудняют игру на гитаре, гавайской гитаре и фортепиано.
Я плакал от боли, плакал из-за побочных эффектов лекарств, плакал из-за того, что РА на данный момент неизлечим и на всю жизнь. Я плакал, что это повлияло на мой выбор карьеры на раннем этапе.
Боюсь, что мои и без того плохие суставы станут хуже.
Я испытываю стресс, когда пропускаю дедлайны, мне приходится брать больничный на работе или когда я несколько дней прохожу без упражнений.
Я боюсь COVID-19. Я боюсь того, что это аутоиммунное заболевание повлияло на способность моего организма защищаться от вредоносных вирусов.
Меня беспокоит здравоохранение в Соединенных Штатах, цены на лекарства, законодательство, права инвалидов и женщин, а также угнетенные сообщества.
Я злюсь из-за того, что мое тело иногда меня ненавидит.
Я выбираю найти красоту
Несмотря на все мои болезни, я побеждаю.
Я выбираю найти красоту. Я предпочитаю находить вещи, за которые я буду благодарен каждый день. Я смотрю на все благословения вокруг себя и знаю, что я намного больше, чем моя болезнь.
Это то, что я имею в виду, говоря о позитивной жизни во время хронической болезни. Мое тело и моя жизнь несовершенны, но они мои. И это для меня прекрасно.
Как ты сегодня обретешь свою красоту?
Эшли Бойнс-Шак - писатель, защитник и тренер по здоровью из Питтсбурга, штат Пенсильвания. Несмотря на то, что Эшли прожила с РА в течение 25 лет, а также имела другие заболевания, она поговорила с Конгрессом, опубликовала 3 книги и даже была написана в Твиттере Опрой! Она работает в технологическом стартапе, является домашним животным для 3 собак, ей нравится наблюдать за птицами, концерты, играть на музыкальных инструментах и путешествовать. В свободное время она пишет стихи и ходит в поход со своим мужем-американским воином-ниндзя / школьным учителем Майком. Найдите ее в LinkedIn или Instagram.
.jpg)
