Когда вам поставили диагноз непредсказуемого состояния, такого как рассеянный склероз (РС), ваш врач поможет вам подготовиться ко многим вещам. Тем не менее, невозможно подготовиться ко многим глупым, глупым, невежественным, а иногда и оскорбительным вещам, которые люди будут спрашивать о вашей болезни.
"Ты даже не выглядишь больным!" люди говорят мне о моей иногда незаметной болезни - и это только начало. Вот семь вопросов и комментариев, которые я задала как молодая женщина, живущая с РС.
1. Почему бы тебе просто не вздремнуть?
Усталость - один из наиболее распространенных симптомов рассеянного склероза, который с течением дня имеет тенденцию к ухудшению. Для некоторых это постоянная битва, которую нельзя исправить никаким количеством сна.
Для меня сон означает просто упасть усталым и проснуться усталым. Так что нет, мне не нужно спать.
2. Вам нужен врач?
Иногда я говорю нечленораздельно, а иногда мои руки устают и теряют хватку. Это часть жизни с этим заболеванием.
У меня есть врач, которого я регулярно посещаю по поводу моего рассеянного склероза. У меня непредсказуемое заболевание центральной нервной системы. Но нет, врач мне сейчас не нужен.
3. О, это ничего - вы можете это сделать.
Когда я говорю, что не могу встать или не могу пойти туда, я имею в виду это. Независимо от того, насколько оно кажется маленьким или легким, я знаю свое тело и то, что я могу и не могу делать.
Я не ленивый. Никаких «Давай! Просто сделай это!" поможет мне. Я должен ставить на первое место свое здоровье и знать свои пределы.
4. Пробовали ли вы [указать необоснованное лечение]?
Любой человек с хроническим заболеванием, вероятно, может получить незапрошенный медицинский совет. Но если они не врач, им, вероятно, не следует давать рекомендации по лечению.
Ничто не может заменить лекарства, рекомендованные мной специалистами.
5. У меня есть друг…
Я знаю, что вы пытаетесь рассказать и понять, что я переживаю, но слышать обо всех, кого вы знаете, у кого также есть эта ужасная болезнь, меня огорчает.
Кроме того, несмотря на мои физические проблемы, я все равно остаюсь обычным человеком.
6. Можно что-нибудь взять?
Я уже принимаю кучу лекарств. Если бы прием аспирина мог помочь при моей невропатии, я бы уже попробовал. Даже при ежедневном приеме лекарств у меня все еще есть симптомы.
7. Ты такой сильный! Вы справитесь с этим!
О, я знаю, что я сильный. Но на данный момент лекарства от рассеянного склероза не существует. Я буду жить с этим всю свою жизнь. Я не выдержу этого.
Я понимаю, что люди часто говорят это с хорошей стороны, но это не мешает мне напоминать, что лекарство до сих пор неизвестно.
Вывод
Эти вопросы и комментарии могут по-разному влиять на людей, как симптомы РС. Ваши ближайшие друзья могут иногда говорить не то, даже если у них только добрые намерения.
Если вы не знаете, что сказать в ответ на комментарий о вашем РС, подумайте, прежде чем отвечать. Иногда эти несколько дополнительных секунд могут иметь решающее значение.
Алексис Франклин - защитник пациентов из Арлингтона, штат Вирджиния, которой в 21 год был поставлен диагноз РС. С тех пор она и ее семья помогли собрать тысячи долларов на исследования РС, и она путешествовала по территории Большого округа Колумбия, разговаривая с другими молодыми, недавно диагностированными люди о ее опыте с болезнью. Она любящая мама Минни, чихуахуа-микс, и в свободное время любит смотреть футбол Redskins, готовить и вязать крючком.
