На своей странице в Instagram я бесстрашно и откровенно рассказываю о своем псориазе. Но мне потребовалось много времени, чтобы это почувствовать. Чтобы понять, как я научился любить свое псориазное тело и не скрывать его, мне придется вернуться к началу моей истории.
Псориаз заставил меня чувствовать себя изолированным, когда я рос. У меня появились симптомы в четыре года. Мои родители водили меня от врача к врачу, но не смогли установить диагноз. Им сказали, что у меня грибок, стригущий лишай и многие другие заболевания. В то время псориаз был не так распространен, и поставить диагноз было очень сложно.
Для лечения моих симптомов мне дали различные местные стероиды и биопрепараты. Некоторые из них работали недолго, но у меня появилась чувствительность, которой у меня не было до того, как я начал их принимать.
Я был так молод, когда у меня появились симптомы псориаза, что я не мог выразить свои чувства словами. Я плакал, не имея возможности сказать, что меня расстраивало. Моя кожа была невыносимо чувствительной. Бирки на одежде были похожи на наждачную бумагу. От эластичного пояса нижнего белья у меня бы пошла сыпь. Большую часть времени в одежде казалось, что по мне ползают жуки.
К пятому классу у меня было много гнева. Я чувствовал себя одиноким. Я чувствовал, что люди, которые должны были быть рядом со мной, меня подвели. Мне казалось, что никто не понимает, что я переживаю.
Я скрывала свой псориаз от других. Я был очень насторожен и не стал рассказывать историю о псориазе. Я никогда не позволял себе быть уязвимым перед людьми по поводу того, через что мне пришлось пройти. Я чувствовал себя посторонним.
Когда я учился в старшей школе, я узнал о средствах массовой информации. И я понял, что никогда не видел кого-то, кто был бы похож на меня, в фильмах, по телевидению или в журналах. Это оказало на меня огромное влияние. Это заставило меня почувствовать, что все, через что я проходил, было ненастоящим. Как будто моего псориаза не существовало, и все это было в моей голове.
Я знал, что должен что-то делать. Я был одинок и готов к лучшей жизни. Я больше не хотел прятаться. Я завела страницу в Instagram, потому что это позволило бы мне поделиться своей историей сразу со многими людьми. Если бы я хотел что-то сказать, я мог бы это сказать. Социальные сети дали мне возможность начать разговор о псориазе в гораздо более широком масштабе. По крайней мере, я мог бы помочь одному человеку почувствовать себя менее одиноким с тем, через что он проходит.
Мое сообщество последователей начало расти. Я понял, что это помогает очень многим людям рассказать о своих переживаниях, связанных с псориазом. Я начал показывать себя в более уязвимом свете. Я начал публиковать фотографии, демонстрирующие мою псориазную кожу. Я перестала прятать тело купальника. У меня никогда раньше не было на это сил.
Путь к любви к себе и принятию индивидуален для всех. Благодаря новому сообществу, которое у меня было, я больше не чувствовал, что мне нужно прятаться. Мне не стыдно за псориаз.
Я не думаю, что когда-нибудь смогу снова молчать о своем состоянии. Для меня важно продолжать пропагандировать псориаз, чтобы никто не чувствовал себя одиноким. Надеюсь, моя история найдет отклик у других и поможет им полюбить свое псориазное тело.
Сиена Рэй - актер, писатель и защитник псориаза, чьи работы получили широкую известность в Интернете после того, как ее страница в Instagram была размещена на HelloGiggles. Впервые она начала писать о своей коже в колледже, где изучала искусство и технологии. Она создала портфолио из экспериментальной музыки, фильмов, стихов и перформансов. Сегодня она работает актером, влиятельным лицом, писателем и страстным документалистом. В настоящее время она снимает серию документальных фильмов, цель которых - пролить свет на то, что значит жить с хроническим заболеванием.