Нет, я не буду бегать с тобой марафон.
Хроническая болезнь - большая часть моей истории.
Я всю свою жизнь жила с ОКР и СДВГ, а также страдала тяжелой анемией - все это в течение многих лет неправильно диагностировалось. Выздоровление - не столько цель, сколько моя повседневная жизнь.
Мой партнер тоже живет с синдромом Элерса-Данлоса (СЭД), артритом и сопутствующими проблемами психического здоровья. Для нас двоих наша кладовая - это практически аптека, и я почти уверен, что к настоящему времени мы должны иметь почетную медицинскую степень, судя по часам, которые мы потратили на изучение наших условий.
По мере приближения 2019 года моя лента новостей уже заполняется новогодними резолюциями. Я вижу друзей, которые планируют пробежать марафоны, стать утренниками, научиться составлять план питания, и всевозможные амбиции, которые, честно говоря, меня утомляют.
Я полагаю, что для тех из нас, кто просто пытается приспособиться к жизни в условиях и телах, которые не всегда с нами сотрудничают, нам нужны были собственные решения.
Итак, вот девять из мой резолюции, созданные в надежде помочь людям с хроническими заболеваниями с их.
1. Я буду измерять свое здоровье, используя собственные стандарты хорошего самочувствия.
Сравнивать себя с другими очень легко, особенно в век социальных сетей. Но когда вы живете с хроническим заболеванием, эти сравнения почти всегда несправедливы.
Например, можно легко сказать: «Занятие йогой - это выбор здорового образа жизни». Однако для кого-то с заболеванием, которое влияет на их суставы? Занятие йогой может быть вообще вредным для здоровья - на самом деле, это может быть опасно.
Многие мои коллеги отметили, что я «храбрый», чтобы есть Taco Bell в офисе, как будто съесть что-то «нездоровое» - это смелый выбор. Однако, как человеку, выздоравливающему от расстройства пищевого поведения, еда, которая меня волнует, часто бывает Только обстоятельства, при которых я могу убедить себя поесть.
Так что Taco Bell для меня на самом деле является чрезвычайно полезным выбором, потому что выбор подпитывать свое тело, а не голодать, это всегда правильное решение. И это тоже смело - но только потому, что выздоровление от расстройства пищевого поведения требует смелости.
Вместо того, чтобы подходить к здоровью как к универсальному, возможно, пришло время задать вопрос, как выглядит здоровое. для нас.
А если это означает вздремнуть вместо занятий йогой или съесть острый картофельный тако из Taco Bell? Власть нам за то, чтобы сделать лучший для нас выбор.
2. Я буду подталкивать себя только тогда, когда это будет в моих интересах.
В сфере здоровья и фитнеса преобладает идея, что «выходить за пределы своих возможностей» полезно для здоровья.
Зачем пробегать милю, если можно пробежать две? Если вы беспокоитесь, почему бы не нырнуть с головой и все равно пойти на вечеринку? Тебе понравится, когда ты там будешь, правда?
Выйти из зоны комфорта считается благородным усилием, и пока это может быть, любой с хроническим заболеванием может сказать вам, что это не всегда хорошая идея.
Может быть, ваше тело утомляется, потому что вы… ну, устали. Может быть, ваше беспокойство вызвано тем, что вы рискуете сгореть. Возможно, ваши чувства действуют как посланники, сообщая вам, когда пора сбавить обороты.
Нет веских причин рисковать травмой, особенно если речь идет о хронических заболеваниях. В Новом году я буду уважать свое тело и внимательно прислушиваться к своим возможностям.
Есть время и место, чтобы проверить свои пределы, и вы - и только вы - можете решить, когда это произойдет.
3. Я буду рассматривать свой жизненный опыт как опыт
Сколько раз вы интуитивно знали, что что-то не так или не так, только чтобы другие настаивали на том, что с вами все в порядке?
Я постоянно слышу от людей с хроническими заболеваниями, что другие отвергают их опасения, предполагая, что у них не было «медицинских знаний», чтобы знать, что что-то не так.
Но вот в чем дело: вы знаток своего тела. Если вы внутренне знаете, что что-то не так, у вас есть полное право защищать себя, чтобы убедиться, что ваши проблемы решены.
Будь то поиск другого мнения, отказ от ошибочного совета или просьба о дополнительных тестах, никто не должен отговаривать вас от доверия к себе и защиты своего здоровья.
4. Я буду отдыхать, когда мне нужно - без осуждения.
У «Rest» плохая репутация, особенно в Соединенных Штатах, где мы живем по догматам «суеты».
Переутомление (обычно маскирующееся под продуктивность) считается гламурным, но такая простая вещь, как сон, изображается как роскошь или, что еще хуже, что-то предназначенное для ленивцев, а не людей.
Что делать тем из нас, кому нужно чаще отдыхать, чтобы нормально функционировать? Многие из нас заканчивают тем, что чувствуют себя виноватыми, спрашивают, не слишком ли много спят, или критикуют себя за то, что они «не работают усерднее» или «выживают».
В Новом году буду добрее к себе, подтвердив право на отдых.
Если ваше тело просит 10 часов сна каждую ночь, возможно, это потому, что вам это нужно. Если около 3-х часов дня вы обнаружите, что рушитесь, не чувствуйте себя виноватым за то, что перезагрузили систему, вздремнув. Если вам нужно потратить 15 минут на медитацию в офисе, когда ваше беспокойство резко возрастет? Не торопитесь.
Отмечайте тот факт, что вы прислушиваетесь к своему телу и уважаете то, что ему нужно.
5. Я буду практиковаться в том, чтобы просить то, что мне нужно
Мне, как угоднику, трудно просить о помощи, когда она мне нужна.
Я обнаружил, что в целом многие люди с хроническими заболеваниями чувствуют себя виноватыми, прося поддержки, потому что они чувствуют себя обузой для людей, которых они любят.
Но вот в чем дело: просить о помощи - это нормально.
Ничего страшного, это действительно так. Я тебе это обещаю.
Каждому человеку в какой-то момент нужна помощь. И если вы боретесь с хроническим заболеванием, это еще одна причина спросить.
Требуется мужество, чтобы высказаться, когда вам нужна поддержка, и когда мы находим это мужество, мы открываем пространство, где люди вокруг нас также имеют право быть честными в отношении своих потребностей.
Вы делаете мир лучше, просто сохраняя реальность.
6. Я не буду извиняться за то, что честно рассказал о своих трудностях.
Говоря о реальности, хроническое заболевание - это не прогулка по парку (на самом деле, некоторые из нас вообще не могут или не могут ходить без средств передвижения - я имею в виду и это в буквальном смысле).
Но многие из нас чувствуют себя вынужденными сделать смелое лицо и сделать свою жизнь достаточно красивой для Instagram.
И, честно говоря, утомительно заставлять наши условия казаться блестящими и вдохновляющими.
Вот что я думаю: миру нужно больше честности. Более того, никто из нас не должен извиняться за эту честность.
Если у вас вспышка или тяжелый день? Вы можете озвучить это, если захотите. Если вы наблюдаете за страшной медицинской процедурой? Не нужно делать вид, будто ты не боишься.
Вам позволено занимать в мире столько места, сколько душе угодно.
Нужные люди будут рядом с вами через все это время. Быть заметным как человек с хроническим заболеванием может быть формой расширения прав и возможностей, и настоящая проблема заключается в тех, кто считает свой комфорт более важным, чем ваша способность к процветанию.
7. Я буду отмечать свои успехи, большие или маленькие.
Иногда, когда мое беспорядочное питание ухудшается, добавить взбитые сливки к моему латте в Starbucks - или вообще зайти в Starbucks - это огромный успех.
Однако для большинства других встать в очередь и заказать выпивку - это обычная часть их распорядка.
Для людей с хроническими заболеваниями малейшие дела могут быть огромными победами. Но мы не всегда признаем их таковыми. В 2019 году я хочу немного сбавить обороты, чтобы отпраздновать свой успех, будь то прорыв в терапии или просто вставание с постели по утрам.
Когда вы в последний раз отмечали свой прогресс - на своих условиях?
8. Я постараюсь быть настойчивым со своими врачами.
Мне повезло, что у меня были одни из величайших клиницистов, но были и паршивые. Оглядываясь назад, я бы хотел, чтобы кто-то сказал мне, что мне разрешено быть напористым, задавать вопросы, получать второе или даже третье мнение и прямо выражать свои ожидания.
Некоторые группы населения - например, крупные люди или люди с ограниченными возможностями - считают, что их врачи могут быть особенно пренебрежительными, часто даже не желая этого.
Например, врач, который говорит толстому человеку, что ему нужно похудеть, когда он пришел обсудить не связанное с этим заболевание (например, инфекцию мочевыводящих путей), или врач, который рекомендует попробовать форму лечения, которая ему не помогает ( как терапевт, который однажды сказал мне, что медитация излечит мое ОКР).
Практика напористости может иметь большое значение. Некоторые высказывания, которые я репетировал:
- «Я здесь не для того, чтобы обсуждать это. Я хотел бы сосредоточиться на ... "
- «По моему опыту, это не помогло. Что еще вы имели в виду? "
- «Можете ли вы объяснить, почему вы считаете, что эта рекомендация улучшит мои симптомы?»
- «Я запутался, потому что читал клинические исследования, которые говорят об обратном. Насколько свежа информация, от которой вы отказываетесь? "
Многие из нас не осознают, что это заявления, которые мы действительно можем сделать, или боимся показаться конфронтационными. Но помните, врачи здесь, чтобы помочь нам - это их работа! - и мы имеем полное право на наилучшее обслуживание.
9. Я уйду от разговоров, которые причиняют мне боль, если мне нужно
«Разве фибромиалгия не выдуманная болезнь?»
«О, у меня ОКР, я ненавижу, когда в моей квартире становится беспорядок».
«Если ты можешь ходить, зачем тебе инвалидное кресло?»
Даже самые благонамеренные люди могут сказать вредные вещи о хронических заболеваниях и инвалидности. И хотя мы можем чувствовать ответственность за то, чтобы найти причину и исправить ее, на самом деле у нас не всегда есть на это силы.
На самом деле, эти разговоры могут стать бесчеловечными, и боль от попыток кого-то обучить не всегда того стоит.
В 2019 году разрешите себе отказаться, если вам нужно
Если вы не знаете, как это сделать, вот несколько примеров:
- «На самом деле это не относится к фибромиалгии. Я бы посоветовал вам еще немного почитать, потому что вы можете причинить кому-то боль, даже не осознавая этого, как вы это сделали только что.
- «На самом деле, мне очень не нравится этот стереотип. Мне нужно отойти от этого разговора, но я надеюсь, что вы узнаете больше об ОКР и пересмотрите возможность делать подобные комментарии ».
- «Мне не нравится вести подобный разговор только потому, что такие комментарии болезненно слышать. Но в Интернете есть много ресурсов, которые могут вам пригодиться. Я бы начал с этого ».
Помните: вы не обязаны быть чьим-либо учителем, особенно в том, что касается вашего собственного опыта, что бы вам ни говорили!
В 2019 году все в ваших руках, поэтому пришло время сделать выбор, который лучше всего подходит вам, и поверить в то, что вы достаточно хорошо знаете себя и свое тело, чтобы принимать эти решения.
Приветствую вас, чтобы оставаться стойкими перед лицом хронической болезни в этом году. Я надеюсь, что, когда вы встретите Новый год, вы найдете время, чтобы отпраздновать все, что потребовалось, чтобы попасть сюда!
Сэм Дилан Финч - ведущий защитник психического здоровья ЛГБТК +, получивший международное признание благодаря своему блогу Let's Queer Things Up !, который впервые стал вирусным в 2014 году. Как журналист и медиа-стратег, Сэм много публиковал на такие темы, как психическое здоровье, трансгендерная идентичность, инвалидность, политика и право и многое другое. Обладая своим совместным опытом в области общественного здравоохранения и цифровых медиа, Сэм в настоящее время работает редактором по социальным вопросам в Healthline.
