Обзор
Независимо от того, недавно ли вам поставили диагноз анкилозирующий спондилит или живете с ним в течение некоторого времени, вы знаете, что это состояние может вызывать ощущение изоляции. Анкилозирующий спондилит малоизвестен, и многие люди этого не понимают.
Но вы не одиноки. Поддержка со стороны других людей, которые понимают ваше состояние, является ключом к более счастливой и здоровой жизни.
Вот девять ресурсов поддержки, которые вы можете найти прямо сейчас.
1. Доски сообщений
Американская ассоциация спондилитов (SAA) - это некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями и пропагандой всех типов спондилита, включая анкилозирующий спондилит.
Вы можете подумать о том, чтобы пообщаться с ними лично. Или вы можете воспользоваться их онлайн-досками сообщений, чтобы общаться с другими людьми со всей страны. Вы можете задавать вопросы и предлагать свои собственные идеи, не выходя из дома. Ведутся разговоры на такие темы, как проблемы, связанные с образом жизни, лекарства, варианты терапии и многое другое.
2. Интернет-форумы
Arthritis Foundation, ведущая некоммерческая организация, занимающаяся исследованиями и защитой интересов артрита, имеет собственный набор сетевых возможностей для людей с различными типами артрита.
Сюда входит программа фонда Live Yes! Сеть Артрита. Это онлайн-форум, который предлагает людям возможность обсудить свои путешествия и поддержать друг друга. Вы можете зарегистрироваться и подключиться к Интернету, чтобы поделиться впечатлениями, фотографиями и советами по лечению.
3. Страницы в социальных сетях
Если вы предпочитаете работать со своими собственными страницами в социальных сетях, хорошей новостью является то, что у Arthritis Foundation есть собственные учетные записи в Facebook и Twitter. Это хорошие ресурсы, чтобы не отставать от новых исследований об артрите и анкилозирующем спондилите. Кроме того, они дают возможность общаться с другими.
Вы также можете заявить о себе в социальных сетях, поделившись малоизвестными подробностями об анкилозирующем спондилите.
4. Блоги
Мы часто ищем вдохновения у других, возможно, поэтому SAA поставила перед собой задачу создать блог с реальным опытом.
Блог под названием «Ваши истории» предлагает людям, больным спондилитом, поделиться своими собственными трудностями и победами. Помимо чтения чужого опыта, вы можете даже подумать о том, чтобы поделиться своей собственной историей, чтобы поддерживать разговор.
5. Интернет-ток-шоу
У SAA есть еще одна возможность помочь вам оставаться в курсе и получать поддержку.
«Это КАК ЖИЗНЬ!» - интерактивное ток-шоу онлайн, которое транслируется в прямом эфире. Его ведет певец Imagine Dragons Дэн Рейнольдс, больной анкилозирующим спондилитом. Если вы настроитесь на эти трансляции и поделитесь ими, вы получите чуткую поддержку и повысите осведомленность.
6. Найдите группу поддержки.
У SAA также есть партнерские группы поддержки по всей стране. Этими группами поддержки руководят лидеры, которые помогают обсуждать спондилит. Иногда они приглашают приглашенных докладчиков, которые являются экспертами по анкилозирующему спондилиту.
По состоянию на 2019 год в Соединенных Штатах насчитывается около 40 групп поддержки. Если вы не видите группу поддержки в вашем районе, обратитесь в SAA за советами по ее созданию.
7. Рассмотрите возможность клинического испытания.
Несмотря на успехи в лечении, лекарства от анкилозирующего спондилита до сих пор нет, и врачи не знают точную причину. Чтобы ответить на эти важные вопросы, необходимы постоянные исследования.
Здесь в игру вступают клинические испытания. Клиническое испытание дает вам возможность принять участие в исследовании новых лечебных мероприятий. Вы даже можете получить компенсацию.
Вы можете найти клинические испытания, связанные с анкилозирующим спондилитом, на сайте clinictrials.gov.
Спросите своего врача, подходит ли вам клиническое исследование. Вы встретитесь с исследователями анкилозирующего спондилита. Кроме того, у вас есть потенциальная возможность встретить других людей с вашим заболеванием на этом пути.
8. Ваш врач
Мы часто думаем о наших врачах как о профессионалах, которые предлагают только лекарства и направления на терапию. Но они также могут порекомендовать группы поддержки. Это особенно полезно, если вам трудно найти личную поддержку в вашем районе.
Попросите вашего врача и его офисный персонал дать рекомендации при следующем приеме. Они понимают, что лечение включает в себя управление своим эмоциональным благополучием так же, как и любые лекарства, которые вы принимаете.
9. Ваша семья и друзья
Одна из сложных загадок анкилозирующего спондилита заключается в том, что он может иметь наследственный генетический компонент. Однако это заболевание не обязательно может быть связано с вашей семьей.
Если вы единственный в семье, кто болеет анкилозирующим спондилитом, вы можете чувствовать себя одиноким из-за своих симптомов и лечения. Но ваша семья и друзья могут быть ключевыми группами поддержки.
Поддерживайте открытое общение с семьей и друзьями. Вы даже можете установить определенное время каждую неделю для заездов. Ваши близкие могут не знать, каково это жить с анкилозирующим спондилитом. Но они захотят сделать все возможное, чтобы поддержать вас на вашем пути.
Забрать
Каким бы изолированным ни был анкилозирующий спондилит, вы никогда не одиноки. В течение нескольких минут вы можете связаться с кем-то в Интернете, кто разделяет те же впечатления, что и вы. Общение и общение с другими людьми может помочь вам понять свое состояние и управлять им, а также улучшить качество жизни.
