Когда я впервые пошел к врачу, чтобы поговорить о болезненных симптомах, которые я испытывал, мне сказали, что это просто «контактное раздражение». Но мне было очень больно. Повседневные задачи были слишком сложными, и я потерял желание общаться. И что еще хуже, казалось, что никто на самом деле не понимал и не верил в то, через что я проходил.
Потребовались годы, прежде чем я наконец умолял врача пересмотреть свои симптомы. К тому времени они ухудшились. У меня появились боли в спине, суставах, хроническая усталость и проблемы с пищеварением. Врач просто посоветовал мне лучше есть и больше заниматься спортом. Но на этот раз я возразил. Вскоре после этого мне поставили диагноз - анкилозирующий спондилит (АС).
Недавно я написал эссе о моем опыте жизни с AS. В материале, который войдет в антологию под названием «Burn It Down», я рассказываю о гневе, который я испытал, когда мне впервые поставили диагноз. Я был зол на врачей, которые, казалось, не принимали во внимание серьезность моих симптомов, я был зол на то, что мне пришлось пройти аспирантуру от боли, и я был зол на своих друзей, которые не могли понять.
Хотя постановка диагноза была трудным путешествием, большие проблемы, с которыми я столкнулся на этом пути, научили меня важности отстаивать свои интересы перед друзьями, семьей, врачами и всеми, кто готов меня выслушать.
Вот что я узнал.
Узнайте о состоянии
Несмотря на то, что врачи хорошо осведомлены, важно знать ваше состояние, чтобы вы чувствовали себя вправе задавать врачу вопросы и участвовать в процессе принятия решений по вашему плану лечения.
Придите к врачу с целым арсеналом информации. Например, начните отслеживать свои симптомы, записывая их в блокноте или в приложении Notes на смартфоне. Кроме того, спросите своих родителей об их истории болезни или о том, есть ли что-нибудь в семье, о чем вам следует знать.
И, наконец, подготовьте список вопросов, которые следует задать врачу. Чем лучше вы подготовитесь к первому приему, тем лучше ваш врач сможет поставить точный диагноз и назначить вам правильное лечение.
После того, как я изучил АС, я почувствовал себя намного увереннее, разговаривая со своим врачом. Я перебрал все свои симптомы, а также упомянул, что у моего отца АС. Это, в дополнение к повторяющейся боли в глазах, которую я испытывал (осложнение АС, называемое увеитом), заставило врача проверить меня на HLA-B27 - генетический маркер, связанный с АС.
Будьте конкретны с друзьями и семьей
Другим может быть очень трудно понять, что вы переживаете. Боль - вещь очень специфическая и личная. Ваш опыт боли может отличаться от опыта других людей, особенно если у них нет СА.
Когда у вас есть воспалительное заболевание, такое как АС, симптомы могут меняться каждый день. Сегодня вы можете быть полны энергии, а на следующий день вы будете истощены и не сможете даже принять душ.
Конечно, такие взлеты и падения могут сбить людей с толку относительно вашего состояния. Они также, вероятно, спросят, как вы можете заболеть, если внешне выглядите таким здоровым.
Чтобы помочь другим понять, я оцениваю боль по шкале от 1 до 10. Чем выше число, тем сильнее боль. Кроме того, если у меня есть социальные планы, которые мне нужно отменить, или если мне нужно уйти с мероприятия раньше, я всегда говорю своим друзьям, что это потому, что я плохо себя чувствую, а не потому, что мне плохо. Я говорю им, что хочу, чтобы они продолжали меня приглашать, но иногда мне нужно, чтобы они проявляли гибкость.
Тот, кто не сочувствует вашим потребностям, вероятно, не тот, кого вы хотите видеть в своей жизни.
Конечно, постоять за себя может быть сложно, особенно если вы все еще приспосабливаетесь к новостям о своем диагнозе. В надежде помочь другим я хотел бы поделиться этим документальным фильмом о состоянии, его симптомах и лечении. Надеюсь, это даст зрителю хорошее представление о том, насколько изнурительной может быть AS.
Измените свою среду
Если вам нужно адаптировать среду к вашим потребностям, сделайте это. Например, на работе попросите у своего офис-менеджера постоянный стол, если он доступен. Если нет, поговорите со своим менеджером о его получении. Переставьте предметы на столе, чтобы вам не приходилось далеко тянуться за вещами, которые вам часто нужны.
Когда вы строите планы с друзьями, попросите сделать это место более открытым. Я знаю, что сидение в переполненном баре с крошечными столиками и необходимость пробиваться сквозь толпы людей, чтобы добраться до бара или туалета, может усугубить симптомы (мои напряженные бедра! Ой!).
Забрать
Эта жизнь принадлежит вам и никому другому. Чтобы жить своей лучшей версией этого, вы должны защищать себя. Это может означать выход из зоны комфорта, но иногда самое трудное - это лучшее, что мы можем сделать для себя. Поначалу это может показаться пугающим, но как только вы научитесь этому, отстаивание своих интересов станет одним из самых вдохновляющих дел, которые вы когда-либо делали.
Лиза Мари Базиль - поэтесса, автор книги «Магия света для темных времен» и редактор-основатель журнала Luna Luna. Она пишет о благополучии, восстановлении после травм, горе, хронических заболеваниях и намеренной жизни. Ее работы можно найти в The New York Times и Sabat Magazine, а также в Narratively, Healthline и других изданиях. Ее можно найти на lisamariebasile.com, а также в Instagram и Twitter.
