Обзор
Одышка, кашель и другие симптомы ХОБЛ могут реально повлиять на вашу повседневную жизнь. Когда тяжело дышать, все немного сложнее. В это время ваша семья и друзья могут опереться на них, но они могут не полностью понять, через что вы проходите.
Вот где может помочь группа поддержки. Присоединившись к одной из этих групп, вы встретите других людей, страдающих ХОБЛ, таких же, как и вы.
Они могут научить вас советами, которые помогут вам управлять своим состоянием. Они также дадут вам чувство общности. Просто общение с другими людьми, которые жили в таком же состоянии, может заставить вас чувствовать себя менее одиноким.
Группы поддержки бывают разных форм. В вашей местной больнице или через такие организации, как Американская ассоциация легких, есть группы личной поддержки. Есть также виртуальные группы, доступные онлайн. А если за вами ухаживает ваш партнер или член семьи, они могут присоединиться к группе поддержки опекунов.
Поиск местной группы поддержки
Группы личной поддержки служат форумом, на котором люди могут рассказать о своем опыте жизни с ХОБЛ и задать вопросы. Эти группы обычно встречаются в больницах, медицинских центрах или реабилитационных центрах.
Каждую группу возглавляет модератор, который помогает направлять беседу. Обычно модератором является человек, обученный работе с людьми, страдающими ХОБЛ.
При поиске группы поддержки в вашем районе лучше всего начать с врача, который лечит вашу ХОБЛ. Спросите, предлагает ли ваша местная больница одну из этих программ.
У Американской ассоциации легких есть программа под названием «Клуб лучше дышащих», которая существует уже более 40 лет. Вы можете поискать в Интернете ближайший к вам. Эти группы поддержки дадут вам инструменты, необходимые, чтобы оставаться здоровыми и активными.
Каждую группу «Лучшее дыхание» возглавляет обученный фасилитатор. Встречи включают приглашенных докладчиков, советы о том, как решать общие проблемы ХОБЛ, и общественные мероприятия.
Онлайн-группы
Несколько организаций и веб-сайтов содержат виртуальные группы поддержки и сети. Они предлагают бесплатные советы, которые помогут вам управлять своим состоянием.
ХОБЛ360социальные
Фонд ХОБЛ продвигает исследования ХОБЛ и пытается улучшить жизнь людей с этим заболеванием с помощью образования и повышения осведомленности. Его онлайн-сообщество COPD360social насчитывает более 47 000 участников. Он предлагает вдохновляющие истории и советы от других людей, страдающих ХОБЛ.
Жизнь с ХОБЛ
Американская ассоциация легких предлагает эту одноранговую группу онлайн-поддержки. Здесь вы можете поделиться собственным опытом борьбы с болезнью. Вы также можете узнать о легочной реабилитации, кислороде и других способах облегчения симптомов ХОБЛ.
Моя команда по ХОБЛ
Эта социальная сеть объединяет людей с ХОБЛ, чтобы поделиться своими мыслями о лечении этого заболевания. Он включает в себя личные истории, вопросы и ответы, каталог поставщиков с возможностью поиска и способ найти в вашем районе людей с таким же диагнозом.
Facebook также является домом для нескольких групп поддержки ХОБЛ:
- ХОБЛ Воины
- Информация и поддержка по ХОБЛ
- Давайте поговорим о ХОБЛ
- Поддержка ХОБЛ
В большинстве групп Facebook вы попросите присоединиться, и модератор вас одобрит.
Интернет-форумы
Интернет-форум - это место, где люди могут публиковать сообщения и получать ответы. Ее также называют доской для сообщений. Форумы по ХОБЛ - хорошее место, где можно найти ответы на самые насущные вопросы о своем заболевании.
Читая ответы, помните, что люди, которые публикуют сообщения, - это, как правило, пациенты, а не врачи. Не все советы, которые вы получите, будут обоснованными с медицинской точки зрения. Всегда проконсультируйтесь со своим врачом, прежде чем следовать любым советам по здоровью, которые вы найдете в Интернете.
Вот несколько онлайн-форумов для людей, живущих с ХОБЛ:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Американская ассоциация легких
Группы поддержки опекунов
Такие симптомы ХОБЛ, как одышка, могут серьезно ограничить вашу способность заботиться о себе. По мере того, как болезнь ухудшается, вам, возможно, придется все больше полагаться на партнера или другого члена семьи, который позаботится о вас.
Уход - тяжелая работа. И хотя забота о любимом человеке может быть полезным, это также может потребовать физических и эмоциональных усилий. Обретение чувства равновесия и получение поддержки имеют решающее значение для любого человека, осуществляющего уход.
Доступны личные и онлайн-группы поддержки, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход, найти необходимые им ресурсы. Вот несколько организаций и онлайн-сообществ, которые предлагают поддержку:
- Caregiver.com
- Альянс семейных опекунов
- Сообщество поддержки опекунов
- Сообщество Caregiver Space
- Уход за опекуном
Вывод
ХОБЛ может создать множество проблем в вашей жизни. Независимо от того, насколько вы сильны, вы, вероятно, обнаружите, что вам нужно опираться на других людей за поддержкой.
Начните с того, что спросите совета у своего врача и других членов вашей медицинской бригады. Затем поищите группы поддержки как в вашем районе, так и в Интернете. Наличие системы поддержки может быть бесценным, когда вы чувствуете себя потерянным, нуждаетесь в совете или просто хотите поговорить с кем-то, кто вас понимает.
.jpg)
