По словам историка медицины Арлин Марсии Тачман, доктора философии, профессора истории Университета Вандербильта в Нэшвилле, Теннесси, лечение диабета было омрачено скрытыми предрассудками и расизмом, и это наследие ошибок должно быть признано, чтобы двигаться вперед.
Тухман недавно опубликовал «Диабет: история расы и болезней», тщательно исследованную книгу, в которой приведены доказательства того, что предвзятые исследователи укрепляли стереотипы о генетике различных расовых групп, саботируя их лечение на протяжении десятилетий.
Она предупреждает, что мы не должны упускать из виду расовые барьеры на пути к медицинскому обслуживанию, с которыми сталкиваются многие чернокожие американцы, а также глубоко укоренившиеся расовые и этнические предрассудки поколений ведущих исследователей диабета и врачей.
Искажение диабета среди чернокожих американцев
Такман сообщает, что в 1897 году доктор Томас Б. Футчер из больницы Джона Хопкинса заявил, что диабет редко встречается среди чернокожих в Соединенных Штатах. Однако в 1931 году доктор Юджин Леопольд, также из Джона Хопкинса, заявил, что частота диабета среди пациентов, идентифицированных как черные, такая же, как и среди тех, кто идентифицирован как белые. А в 1951 году доктор Кристофер Маклафлин, известный врач и исследователь из Атланты, заявил, что диабет среди чернокожих женщин в Джорджии удивительно высок по сравнению со всеми другими группами.
Что могло случиться, чтобы эти трое исследователей пришли к столь противоречивым выводам примерно за полвека?
Несомненно, произошли социальные изменения, которые могли повлиять на частоту диагностирования диабета, включая рост урбанизации в результате Великой миграции - названия, данного массовому переселению более 6 миллионов чернокожих американцев в города на севере и западе Соединенных Штатов.
Фактически, Тачман приводит доказательства того, что предвзятые исследователи, вооруженные недостаточными медицинскими данными о цветных сообществах, сначала ошибочно пришли к неверному выводу о том, что у чернокожих американцев была определенная генетическая защита от диабета на протяжении первой половины 20-го века.
Используя аргументы, основанные на расизме, эти исследователи утверждали, что эта мнимая защита исходит от столь же воображаемой генетической примитивности черной расы и что диабет чаще является болезнью для более обеспеченных и более «цивилизованных» групп. И все же к середине века, когда количество диагнозов диабета стало расти среди чернокожих людей и диабет стал рассматриваться как более связанный с бедностью, аргумент, казалось, изменился, и некоторые исследователи начали сетовать на «злобность» и «раздражительность». низкий интеллект »цветных пациентов.
Другие исторически маргинализированные группы
Эти образцы ошибочного мышления не ограничивались исследователями, изучающими общины чернокожих. В своей книге Тучман документирует, как американские исследователи использовали один и тот же цикл предрассудков и недопониманий для объяснения показателей диабета среди нескольких других групп этнических и культурных меньшинств, включая евреев и коренных американцев.
Для этих двух групп исследователи сначала заявили, что каждая группа каким-то образом генетически защищена от диабета, а затем более восприимчива к аутоиммунным заболеваниям или более виновата в высоких показателях диабета и плохих исходах.
Тухман предоставляет обширные исторические свидетельства того, что большинство исследователей слишком часто полагались на неадекватную информацию об общественном здравоохранении и неправильное понимание генетики расовых групп, чтобы укрепить существующие стереотипы об этих группах и их здоровье.
Например, исследователи не в полной мере учли, что инфраструктура общественного здравоохранения для большинства чернокожих на Юге была слабой, и что это могло снизить частоту формальных диагнозов диабета в начале 20 века. . Кроме того, исследователи обычно объединяли генетически и культурно разные группы коренных американцев, при этом нелепо предполагая, что изучаемые принадлежат к чистой, генетически изолированной группе.
Эти ошибочные предположения породили отношение, которое привело к институциональным барьерам на пути к адекватной медицинской помощи для очень многих больных диабетом или усилило их.
Смешение диабета 1 и 2 типа
Это также, вероятно, помогло создать глубокую пропасть между людьми с диабетом в зависимости от того, был ли у них диабет 1 или 2 типа, утверждает Тухман.
С самого начала инсулинотерапии столетие назад диабет 1 типа слишком часто рассматривался как болезнь белых, принадлежащих к верхушкам среднего класса. Отсутствие медицинской помощи исторически не позволяло многим без средств поставить правильный диагноз типа 1 до того, как это состояние оказалось фатальным.
Затем первые исследователи диабета предположили, что те, кто успешно справился с диабетом 1 типа, были более ответственными и самоопределенными, чем средний гражданин, не принимая во внимание социально-экономические факторы.
Это отношение было намеренно и непреднамеренно закреплено в первые дни пропаганды диабета, когда родители детей с диабетом 1 типа пытались помочь законодателям понять различные потребности этих двух групп.
Поскольку Конгресс изучал диабет в 70-х годах, на первых слушаниях преобладали рассказы тех, кто страдает диабетом 1 типа, у которых были средства, чтобы дать свидетельские показания, в то время как записанные интервью с теми, у кого не было средств, с диабетом 2 типа, в которые входило большое количество людей. цвета - были отнесены к сноске в окончательном отчете. Между двумя группами образовался клин, который многие защитники только начинают преодолевать, пишет Тухман.
Три вопроса автору
В интервью DiabetesMine спросила доктора Тухман о том, почему она решила изучать эту тему, и какие уроки можно извлечь, оглядываясь на неправильные повороты, сделанные в прошлом.
Что вас заинтересовало в исследовании и написании книги «Диабет: история расы и болезней»?
Я историк медицины, заканчивал вторую книгу и думал о том, куда я хочу двигаться дальше. Я знал, что хочу что-то сделать с историей болезни, и, честно говоря, я не был уверен, какая именно болезнь.
В 1985 году моему отцу был поставлен диагноз диабет. Ему было около 60 лет, и он был немного полноват, поэтому врачи предположили, что у него диабет 2 типа. Оказывается, у него действительно был тип 1,5, или LADA (латентный аутоиммунный диабет у взрослых), и его не поймали, пока он не потерял около 25 процентов веса своего тела, и они не поняли, что его организм не вырабатывает инсулин. вообще. Позже он овдовел и решил переехать в Нэшвилл, где я живу. Поскольку он был здесь, и по мере того, как я все больше осознавал, что значит для кого-то жить с диабетом, я подумал: «Почему я не смотрю на это?»
Одна из первых вещей, с которыми я столкнулся, было обсуждение диабета, который когда-то считался еврейской болезнью. Я давно интересовался гонками в медицине и просто подумал: «О, черт возьми, все складывается вместе!»
Когда я только начинал, я думал, что раса и диабет будут одной главой или, может быть, одним разделом большой книги, но когда я увидел, что существует так много разных рас, которые были отмечены с наибольшей вероятностью развития диабета с течением времени, я подумал. это была история, которую я действительно хотел рассказать.
Что вы надеетесь, что политики или защитники извлекут из вашей книги, что касается продвижения изменений?
Самое важное - это осознать, что мы так долго предпочитали винить болезни и, в частности, неравенство в состоянии здоровья, либо биологию, либо поведение тех, кто болен, и особенно группы населения с более высоким уровнем заболеваемости.
Это не позволяет нам увидеть гораздо более важную роль, определяемую социальными детерминантами здоровья, в частности структурным расизмом. Это было бы моим действительно важным посланием.
Дело не в том, что мы не хотим побуждать людей делать выбор в пользу здорового образа жизни, и не то чтобы мы не хотели прекращать изучать генетику болезней как можно больше. Это действительно вопрос, прежде всего, в том, что если у нас ограниченные ресурсы, куда мы хотим их вкладывать?
Нас поразило обсуждение в вашей книге того, как предположения о расе влияют на политику в отношении диабета. Видим ли мы отголоски этого и в политике COVID-19?
Безусловно, и историки медицины стали очень популярны из-за COVID-19. Я написал статью для редакционной статьи газеты, в которой выразил обеспокоенность тем, что одним из объяснений расового неравенства, которое мы наблюдаем с COVID-19, было то, что это население имеет очень высокий уровень диабета и сопутствующих заболеваний.
Меня беспокоит то, что это звучит так, будто мы можем винить эти высокие показатели COVID-19 в высоких показателях диабета, тогда как оба этих высоких показателя отражали виды структурной расистской политики и инфраструктуры, которые определяют нашу нынешнюю систему здравоохранения. В этом отношении я действительно думаю, что история может предоставить нам полезную основу для понимания того, что в противном случае было бы для нас невидимым.
Предоставление языка человеческому опыту
Конечно, публикация «Диабет: история расы и болезней» появилась в беспрецедентный год протеста против жестокости полиции и системного расизма, и в то время, когда медицинское сообщество более серьезно относится к институциональным препятствиям на пути к оказанию медицинской помощи сообществам. цвета.
Президент Джо Байден недавно попал в заголовки газет, назначив доктора Марселлу Нуньес-Смит первым в истории советником президента, полностью сосредоточенным на борьбе с расовым неравенством в сфере здравоохранения.
В кругах пропаганды диабета также есть стремление исследовать отсутствие инклюзивности с такими мероприятиями, как первый в истории виртуальный саммит цветных людей, живущих с диабетом (POCLWD), и появление новых массовых организаций, таких как Diversity in Diabetes (DiD). на сцене.
Книга Тухмана стала предметом недавнего обсуждения, организованного Филлисой Дероз, доктором философии, защитником диабета и профессором английской литературы во Флориде. Дероз сказал, что книга помогла участникам группы обсудить недостатки лечения диабета, которые они раньше не могли выразить так лаконично.
«Я думаю, что ее книга сделала для нас… она предоставила язык, на котором, возможно, у нас был опыт», - сказала она. «Например, у нас был личный опыт стигматизации диабета и эмоциональных потерь, связанных с тем, что мы чернокожий инвалид с диабетом. Читая книгу, вы лучше понимаете, откуда пришел этот опыт ».
В самом деле, исследование Тухмана поместило этот опыт в контекст.
Как и у отца Тухмана, Дерозу недавно был поставлен диагноз LADA после многих лет лечения диабета 2 типа. Новый диагноз не стал неожиданностью для Дероз, которая давно подозревала, что ее диагноз диабета 2 типа неадекватен.
В последние годы она просила двух разных специалистов по диабету назначить ей тест на аутоантитела, которые являются генетическим маркером диабета 1 типа, но каждый раз ей отказывали. В конце концов, ее акушер-гинеколог назначил обследование, и ей поставили правильный диагноз. Она считает, что ей отказали в тесте на антитела, потому что она была полной чернокожей женщиной и слишком легко вписывалась в стереотип человека с диабетом 2 типа.
«Я борюсь со своими собственными эмоциями (по поводу пропущенного диагноза), и чтение книги Арлин дает мне лично возможность узнать историю диабета в Америке и расовую принадлежность диабета в Америке», - сказал Дероз. «Так что теперь я могу визуально увидеть историю и то, как она тесно связана с моими личными ощущениями».
Что поражает Дероза, так это человеческие жертвы, вызванные такими институциональными предрассудками в медицинском сообществе против цветных людей. Она задается вопросом, сколько других людей на протяжении всей истории не могли получить правильный диагноз диабета из-за цвета кожи или из-за того, что они были частью культурного меньшинства.
«Неравенство означает отказ в доступе к CGM (непрерывному мониторингу уровня глюкозы) и… к лекарствам из-за их высокой цены, а также ошибочный диагноз. Это означает, что о вас говорят плохо, резко или невежественно, когда вы находитесь на встрече или приеме со своим врачом », - сказала она. «Это та связь, которую я пытаюсь здесь установить».
-our-diabetes-lives.jpg)
.jpg)
