Мы всегда были поражены замечательными защитниками диабета, которые подают заявки на участие в ежегодном Диабет Конкурс на получение стипендии «Голос пациентов», и этот год не стал исключением! Помните, что цель этого ежегодного конкурса - «краудсорсинг потребностей пациентов» и вовлечение вовлеченных пациентов непосредственно в инновационный ландшафт.
Каждую весну мы принимаем заявки от уполномоченных ЛОВЗ (людей с диабетом) и лиц, осуществляющих активный уход, чтобы поделиться своим стремлением высказывать свое мнение о повседневных проблемах диабета и неудовлетворенных потребностях. Лучшие участники получают «стипендию для электронных пациентов» для участия в нашем саммите по инновациям DiabetesMine, который проводится в Северной Калифорнии каждую осень. Наши победители выступают в качестве «делегатов» сообщества пациентов, выражая наши потребности и желания лицам, принимающим решения в фармацевтике, проектировании медицинских технологий, разработке программного обеспечения и приложений, регулировании медицинских устройств, национальных группах защиты интересов и многом другом.
2018 Исключительные защитники диабета
В последние несколько недель мы с удовольствием брали интервью у каждого из победителей конкурса PV Contest 2018, которые посетят наши ежегодные Дни инноваций на следующей неделе, 1-2 ноября в Сан-Франциско.
Теперь у нас есть шанс поделиться ссылками на наши чаты с каждым из этих выдающихся защитников, в которых они делятся своими личными историями и мнениями о технологиях, инновациях, защите интересов и о том, что, по их мнению, можно сделать лучше.
Пожалуйста, нажимайте на имена каждого из этих победителей, чтобы получить доступ к их подробным интервью (перечисленным здесь в алфавитном порядке):
- Камил Армацки - студент T1D из Великобритании, изучает бухгалтерский учет и финансы в Манчестерском столичном университете. Он участвовал в нескольких фокус-группах CGM, а год назад решил открыть свой собственный канал на YouTube под названием Nerdabetic, где он обсуждает и анализирует новые технологии для лечения диабета. Он пишет: «Меня недавно выбрали в качестве наставника по вопросам инвалидности в моем университете, и я буду наставником группы из 10 студентов с ограниченными возможностями, начиная с сентября этого года. Кроме того, инновационная компания MedAngel, которая производит инсулиновые термометры с поддержкой Bluetooth, предложила мне принять участие в программе Young Patient Advocate… поэтому в июле этого года я собираюсь в Вену, чтобы пройти тренинг по защите интересов ».
- Синди Кампаниелло - диабетик из Нью-Йорка, активная участница группы DiabetesSisters для женщин с диабетом. Она бывший менеджер по продажам и банку, которая говорит, что ее уволили из-за диабета на последней работе в сфере продаж (!). Она пишет: «Тип 2 нуждается в помощи. Отчаянно! … ПГМ необходимы для типа 2. Мне надоело, что врач советует моим сестрам-диабетикам делать анализы только по утрам ... (в то время как) рост ваших показателей из-за диеты повлияет на них больше. Поддержка - это ключ к управлению ».
- Филлиса Дероз - американка, проживающая в Объединенных Арабских Эмиратах, у которой в 2011 году был диагностирован диабет 2 типа. Днем она работает доцентом английской литературы и круглосуточно борется за диабет, ведет блог на сайте DiagnosisNOTdefeated.com. Ее академические исследования выделяют писателей-феминисток, но она говорит, что «хочет перейти к медицинскому нарративу, чтобы я могла объединить свои академические интересы с моей защитой».
- Мойра Маккарти - эта мама из Массачусетса - известный писатель, автор и спикер в сфере защиты интересов диабета. Она говорит нам: «Я давно страстно увлечена не только лечением типа 1 и разработкой более эффективных инструментов для лечения, но и тем, чтобы побуждать людей жить с ним хорошо по мере того, как мы движемся к этим целям. В последние годы я заметил огромный всплеск страха в обществе, особенно среди лиц, осуществляющих уход, и родителей людей с СД1. Я работал над концепцией и начал обсуждать ее с людьми (и производителями устройств). Я называю это «продуманными инновациями»; Сострадательная интеграция ». Под этим я подразумеваю повсеместное принятие стратегии укрепления доверия по мере того, как мы внедряем новые инструменты и программы».
- Терри О’Рурк - бывший техник по авионике, ныне вышедший на пенсию, в крупной коммерческой авиакомпании из Портленда, штат Орегон. Ему поставили диагноз LADA (латентный аутоиммунный диабет у взрослых) в возрасте 30 лет в 1984 году, и он видел много изменений в технологиях и инструментах для лечения диабета - от полосок глюкозы в моче начала 80-х и инсулиновой помпы до поиска поддержки в онлайн-сообществе, а сейчас используя CGM и даже построив свою собственную замкнутую систему. Он также живет с 10-летней собакой по имени Норм, страдающей диабетом. «Нам нужна индустрия сострадания, достаточно уверенная, чтобы показать новичкам, что да, эти инструменты облегчают жизнь, но нет, без них вы не продержитесь какое-то время в катастрофе», - говорит Терри. кстати, он также жил на парусной лодке 15 лет, живя в районе залива!
- Клэр Пегг - женщина из Колорадо, которая сама живет с типом 1 и ухаживает за своим 85-летним отцом, страдающим диабетом 1 типа и борющимся с деменцией. Днем она работает диспетчером материалов в библиотеках Anythink, занимаясь созданием коллекций и межбиблиотечным абонементом. В свободное время она участвовала в клинических исследованиях сотаглифлозина и системы Medtronic 670G. Она пишет: «Мы скоро столкнемся с кризисом, потому что повышение качества медицинской помощи привело к тому, что люди первого типа живут намного дольше, чем когда-либо. Для пожилых людей с типом 1 очень мало услуг по уходу в интернатах, в результате чего семьи не имеют выбора, когда их близкие стареют. По словам администратора дома престарелых, который я посещал, никто не мог контролировать уровень инсулина и сахара в крови, «потому что диабетики не должны жить так долго» ».
- Челси Райс - давний диабетик из Джорджии, которая в течение многих лет работала комиком диабета. Он с энтузиазмом посещает наше мероприятие, «потому что как афроамериканец, страдающий диабетом, и как защитник, я считаю, что моя обязанность - представлять одну из групп людей, которые в значительной степени страдают от этого хронического заболевания. Слишком долго непропорционально большое количество цветных людей участвовало или добровольно участвовало в медицинских исследованиях и панелях. Надеюсь, мое посещение вдохновит других, подобных мне, стать частью решения ».
- Джим Шулер - диабет 1, студент-медик в Медицинской школе Джейкобса при Университете Буффало в Нью-Йорке, готовится к карьере детского эндокринолога. Он пишет: «Я учусь в медицинской школе из-за диабета. Посещение диабетического лагеря и работа в качестве консультанта заставили меня построить свою жизнь, помогая другим ... Однако я хотел сделать больше, чем «просто» быть врачом, и исследования - это способ сделать это. Один из моих проектов, когда я учился в докторантуре, - это анализ данных, собранных в диабетическом лагере, для улучшения ухода за детьми с диабетом. Кроме того, я работаю над интерфейсом для лучшего сбора данных и очень хочу узнать как можно больше о дизайне и инженерии человеческого фактора в том, что касается диабета ». Он также руководит группой поддержки подростков и молодых людей с диабетом под названием «D-Link» и обычно интересуется тем, как подростки используют технологии.
- Стейси Симмс - D-Mom из Северной Каролины, известная как ведущая и продюсер Diabetes Connections, еженедельного подкаста для людей с T1D и о них. Она продюсирует шоу через свою компанию Stacey Simms Media и обеспечивает озвучивание избранных коммерческих и промышленных клиентов. Она также руководит местной группой в Facebook, в которую входят более 500 родителей детей с диабетом 1 типа, где они могут задавать вопросы и делиться советами. Одна из ее любимых головокружений - инфузионные насосы: «Они протекают, они гнутся. Нет простого способа выяснить, какой размер, форма, глубина и устройство для вставки подходят вам - вам просто нужно купить футляр и надеяться, что он вам подходит. Там должен быть лучший способ." А пока она рада поделиться уроками, извлеченными из нашего Саммита, со своей слушающей аудиторией.
Мы с нетерпением ждем встречи со всеми этими замечательными людьми лично на следующей неделе и, конечно же, свяжем их с представителями отрасли, поставщиками медицинских услуг и регулирующими органами, чтобы «донести реальную информацию» о том, что значит справляться со всеми проблемами диабета в течение дня. на сегодняшний день.
Мы очень рады осенней инновационной программе этого года, которая состоится 1-2 ноября в биотехнологическом конференц-центре UCSF Mission Bay. В этом году мы фактически объединяем наш Саммит инноваций и технологический форум D-Data ExChange под эгидой новой новой обучающей платформы под названием DiabetesMine University (DMU). Должен быть полезный образовательный и сетевой опыт для всех!
Начиная со следующего четверга, не забудьте следить за твитами под хэштегами # DMineSummit18 и # DData18, чтобы следить за обновлениями событий в реальном времени.
.jpg)
