Управление жизнью ЛГБТ с диабетом

Когда Беккет Нельсон начал переходить от женщины к мужчине, он уже более четверти века страдал диабетом 1 типа (T1D). Но по мере того, как этот переход от смены имени в его кругу общения перерос в медицинское преобразование и гормональную терапию, Нельсон был весьма обеспокоен сочетанием ЛГБТК-жизни и диабета.

«Были времена, когда я страдала диабетом, и я не знала, чего ожидать, и не знала никого в одной лодке», - говорит эта 38-летняя медсестра из Торонто, Канада. «Я знаю, что все разные, но было бы полезно узнать, к чему я стремился».

Помимо неизвестных фактов о смене пола, многие вопросы, связанные с диабетом, по-видимому, усложняют ситуацию. Однако, оглядываясь назад, Нельсон знает, что ему повезло, потому что многие в ЛГБТ-сообществе, которые также страдают диабетом, не имеют той поддержки, которую ему посчастливилось получить.

Возьмем, к примеру, недавнюю историю из Мичигана о 19-летнем, живущем с диабетом 1 типа, который признался геем, и его родители, очевидно, отреклись от него - даже сняли его со своей страховки, что означало, что он больше не мог позволить себе это дорогостоящий инсулин, необходимый для выживания, и вынуждающий молодого человека обратиться за поддержкой к Диабетическому онлайн-сообществу (DOC), пока он подает заявку на участие в программе Medicaid.

Это трагический пример, от которого кровь закипает, но это лишь одна из многих проблем, с которыми сталкиваются наши друзья ЛГБТК, страдающие диабетом. Для этой группы не существует установленной системы поддержки, равно как и научных исследований или протоколов о том, как медицинские работники обращаются с этими людьми.

Тем не менее, эти ЛГБТ-специалисты продвигаются вперед и создают свои собственные каналы для связи и поддержки друг друга, включая использование существующих ресурсов по диабету как онлайн, так и офлайн.

В последние месяцы мы поговорили с несколькими представителями ЛГБТ-сообщества, услышав их истории о том, как они справились с проблемами диабета, которые сопровождаются открытым принятием их сексуальной и гендерной идентичности. Многие отмечают, что проблемы, связанные с пребыванием в ЛГБТ-сообществе, в некотором смысле похожи на те, с которыми сталкивается D-сообщество.

«Обе группы страдают мифами и заблуждениями, (и) оба сталкиваются с постоянными правовыми, социальными и экономическими конфликтами», - говорит Кэт Картер из Коннектикута, у которой вскоре после 30-летия в 2015 году был диагностирован диабет 1 типа. На втором курсе она стала лесбиянкой. год обучения в колледже после многих лет сохранения факта в секрете.

«Есть серьезные проблемы и мелкие нюансы, которые отнимают драгоценное пространство, время и деньги. И, как и в случае с любой бесправной группой или группой меньшинства, есть различные параллели с борьбой, с которой мы сталкиваемся. Неудивительно, что многие из нас борются с тревогой, депрессией и усталостью », - говорит она.

Культурная восприимчивость ЛГБТК и опасения в отношении здоровья

Одним из лидеров в этой области является Тереза ​​Гарнеро из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, активистка в области диабета, более трех десятилетий работающая медсестрой и дипломированным инструктором по диабету (CDE). Она выдающийся специалист в области диабета, плодовитый художник-карикатурист по диабету, бывшая джазовая пианистка и бывшая фигуристка, подающая надежды на национальном уровне (серьезно!). Среди многих инициатив по борьбе с диабетом, в которых она участвовала на протяжении многих лет, - сосредоточение внимания на развитии культурных особенностей тренинга для медицинских работников в отношении ЛГБТ-сообщества с диабетом.

«Нам просто нужно больше осознавать, что сексуальные меньшинства присутствуют во всех сферах практики, и не предполагать гетеросексуальность при лечении людей с диабетом», - говорит она. «Это может оттолкнуть тех самых людей, которым вы пытаетесь служить».

Гарнеро выступил на эту тему на конференции Американской ассоциации преподавателей диабета (AADE) в 2019 году, продемонстрировав некоторые новые исследования по этой проблеме и предложив ресурсы по оказанию помощи при диабете с учетом культурных особенностей ЛГБТ-сообщества.

Небольшое исследование, которое существует о сочетании исходов диабета и ЛГБТ, рисует мрачную картину. Исследование Northwestern Medicine, проведенное в 2018 году, является одним из первых в своем роде, в котором изучается, как поведение, связанное со здоровьем, связано со «стрессом меньшинств» - проблемами стигматизации и маргинализации - и как это может способствовать риску ухудшения здоровья среди ЛГБТ-молодежи.

Авторы исследования обнаружили, что это включает в себя худшие показатели психического и физического здоровья, и Гарнеро отмечает, что это, безусловно, может относиться к людям с СД1, особенно если их медицинские работники не взаимодействуют с ними эффективно.

Кроме того, есть исследования, показывающие, что люди с диабетом в сообществе ЛГБТК часто сталкиваются с более серьезными осложнениями, вызванными борьбой за психическое здоровье и стигматизацией, связанной с сексуальной и гендерной идентичностью, которую общество, к сожалению, отвергает, если не рассматривается как «нормальная».

В районе Филадельфии известный инструктор по диабету и тип 1 Гэри Шейнер говорит, что его сотрудники в Integrated Diabetes Services обсуждали тему ЛГБТК и лечения диабета и в целом стараются следовать руководящему принципу:

«В целом, люди с СД1, принадлежащие к ЛГБТК, имеют очень похожие потребности и проблемы, как и все остальные, - говорит он. «Может быть немного больше риска нарушения питания и некоторого дискомфорта при ношении устройств на теле. Также для клиницистов очень важно использовать правильный язык, чтобы не казаться осуждающими. Трансгендеры часто имеют гормональные нарушения, которые влияют на уровень глюкозы ».

Гарнеро соглашается, отмечая, что найти врача, которому можно доверять, бывает сложно. «Когда ты гей и идешь к врачу, потому что заболел… Я имею в виду, что мы знаем, с какими проблемами может столкнуться просто жизнь с диабетом, и мы спрашиваем:« Участвуют ли они в программе или нет? »Вдобавок ко всему этому дерьму «Я должен выйти, и столкнусь ли я с враждебностью?» Или этот человек действительно будет заботиться обо мне? Это действительно палка о двух концах. Трудно найти кого-то, кто будет на вашей стороне даже в мире диабета, но вы добавляете компонент сексуального меньшинства, и это становится еще труднее ».

Гарнеро вспоминает своего друга из D-сообщества, который основал ныне несуществующий фонд для лечения диабета и геев в районе Залива, который сказал, что врач сказал ему, что «все, что он получил, он заслужил, потому что он гей».

УРА!

Еще один пример, который слышал Гарнеро, заключается в том, что всякий раз, когда молодая взрослая женщина с СД1 попадает в отделение неотложной помощи из-за высокого уровня сахара в крови и диабетического кетоацидоза (ДКА), персонал больницы автоматически делает тест на беременность - и взимает за это страховку! Неважно, говорит ли молодая женщина, что она приехала из-за ДКА и ей нужен инсулин, что она гей и ни за что не забеременела; Персонал скорой помощи больницы просто ее не слушает.

«Люди все равно не хотят идти к врачу, - говорит Гарнеро. «Но в субкультуре сексуальных меньшинств, я бы сказал, в целом существует еще большее недоверие, потому что тот самый человек, от которого вы пытаетесь получить помощь, может на самом деле навредить вам. В сообществе многие разделяют этот риск, прежде чем вы выходите на улицу за советом, и это чушь. Это может быть чревато проблемами ».

Слухи от ЛГБТ-людей с диабетом

В Лос-Анджелесе D-peep Дэйв Холмс делится своей историей о том, как в 2015 году ему поставили диагноз в возрасте 44 лет - спустя много лет после того, как он стал геем несколько десятилетий назад. Он говорит, что многие части жизни с диабетом такие же, как и у всех, но другие части более выражены в определенных сообществах сексуальных меньшинств.

«Люди не знают о диабете в целом, но если добавить к этому позор тела, который свирепствует в определенных сообществах геев, иногда человек может почувствовать себя осужденным», - говорит он. «Я участвую в триатлоне и марафоне, и в целом являюсь одним из самых активных людей, которых я знаю, но идея о том, что пресс - единственный истинный показатель физического здоровья, особенно сильна в некоторых гей-кругах. Я знаю, что это мусор, но это может утомить ».

Холмс добавляет, что «достичь совершеннолетия в 80-е годы, вырасти в смертельном страхе перед ВИЧ / СПИДом, будучи настолько психически сосредоточенным на безопасном сексе, а затем заболеть другим аутоиммунным заболеванием, это похоже на жестокую иронию».

Хотя культурная нечувствительность определенно существует, не все в ЛГБТ-сообществе сталкиваются с этим, поскольку это касается их медицинских бригад. Картер из Коннектикута знает, что это большая честь, и ценит это, особенно когда она работает в колледже и работает научным консультантом.

«Мне невероятно повезло, что эндокринолог, к которому меня первоначально направили, потрясающий», - говорит она. «Он и его сотрудники - не что иное, как рок-звезды, и я чувствовал себя в безопасности и открыт с ним с первой встречи. Однако, работая со студентами колледжа, я слышал о тех, кого выгнали из домов за то, что они вышли ».

Чтобы найти поставщиков медицинских услуг, дружественных к ЛГБТ, Картер указывает на два ресурса:

• GLMA (ранее - Медицинская ассоциация геев и лесбиянок)
• КПЧ (Кампания за права человека)

Картер считает, что безопасность важна как для здоровья, так и для жизни в целом.

«Чего они не говорят вам о том, чтобы выйти наружу, так это о том, что вы должны делать это снова и снова. Навсегда. На самом деле это никогда не заканчивается. В этом смысле это похоже на диабет, - говорит она. «Это не один удар и удар! Вы вышли, и вам больше никогда не придется с этим сталкиваться. Вы постоянно встречаетесь с новыми людьми, чувствуете их, пытаетесь определить, можете ли вы случайно упомянуть свою девушку или свою жену, как однополые пары упоминают своих близких, даже не задумываясь об этом - не беспокоясь о том, как другой человек / люди будут реагировать / смотреть на вас / лечить вас.

«Здесь безопасно держаться за руки? Безопасно ли одеваться андрогинно там, где я иду сегодня? Если (мой партнер) Мелисса и я пересекаем границы штата и попадаем в автомобильную аварию, спросит ли медицинский персонал или персонал больницы, кто мама (нашего сына) Лиама? Будет ли один из нас отделен от него? Будем ли мы отделены друг от друга? »

«Вопросы и новые сценарии бесконечны», - говорит она. «И в конечном итоге, по моему скромному мнению, все сводится к безопасности. На меня кричали, когда я шел по улице со своей (тогда) девушкой. Они бросали в нас мусор. У нас бывали случаи, когда продавцы отказывались работать с нами из-за того, что мы геи. Это раздражало? Грубый? Обескураживает? Конечно. Но кричащий незнакомец и летающий мусор были гораздо страшнее.

«Вы можете жить в самом либеральном месте на планете, и достаточно одного маньяка, чтобы все испортить. Так что страх действительно всегда в глубине души. Независимо от того, сколько микроагрессий вы отбрасываете. Неважно, сколько юмора вы используете, чтобы отвлечься. Неважно, сколько союзников вас окружает. Неважно, сколько уверенности вы излучаете или какой невероятной вы обладаете. Вы постоянно боитесь быть в безопасности, даже не осознавая этого. Это действительно становится второй натурой ».

Нельсон, который за последний год переходил от женщины к мужчине, также отмечает, что ему повезло, когда дело касается его медицинской бригады.

«У меня довольно хороший опыт работы с поставщиками медицинских услуг», - говорит он. «Поначалу они время от времени неправильно понимали местоимения, и это задело. Но со временем стало лучше. Во время посещения неотложной помощи я постоянно "Сбрасывать' и 'Стадо,'Что расстраивало. Или когда они не делали этого с моим лицом, а затем закрывали занавеску и делали это ... как будто я их не слышал ».

Непосредственно перед переходом Нельсон сказал, что его эндо-терапия преодолела обычные побочные эффекты тестостерона: низкий голос, рост волос, прыщи и т. Д. Но не было упоминания о диабете или о том, как он может повлиять на эту сторону его здоровья, например, на уровень сахара в крови. .

Он говорит, что по этой двойной теме существует мало медицинской информации, но он нашел помощь в сообществе пациентов с диабетом - даже D-родители рассказали, что их сыновья-подростки были немного более чувствительны к инсулину, что было информативным.

«Я становился все более чувствительным к инсулину, и мне стало труднее получать низкий уровень сахара. Кроме того, вначале я заметил, что мои сахара были намного больше вверх, вниз, вверх и вниз. Я все еще вношу изменения в свои базальные дозы и соотношение инсулина и углеводов, но сейчас оно немного лучше, - говорит Нельсон.

Когда он впервые начал принимать тестостерон, Нельсон снизился с 90 процентов времени до 67 процентов. Теперь, примерно через год, он вернулся на 80 процентов в зону досягаемости. Его команда по лечению диабета отметила, что было бы нормально иметь немного более высокий уровень A1C, когда он впервые переходил, но Нельсон говорит, что он перфекционист, поэтому он делает все, что в его силах, чтобы вернуться к максимальному времени ожидания (TIR) ​​и самый низкий возможный A1C.

С. Исаак Холлоуэй-Дауд из Канзаса - еще один трансгендер, работающий от женщины к мужчине (FTM), которому в 1993 году был поставлен диагноз СД1 у 11-летней девочки - с уровнем сахара в крови выше 2000 мг / дл (!), Что привело к двухлетнему диагнозу. -дневная кома ДКА. Это было задолго до того, как он стал трансгендером в 2005 году в возрасте 24 лет, и до того, как он начал принимать тестостерон более десяти лет назад.

«Я прошел те же шаги, что и большинство FTM, но немного подождал, чтобы начать гормональную терапию, так как я хотел быть уверенным, что делаю правильный выбор и делаю это здоровым образом», - говорит он. «Я обратилась к терапевту, получила письмо с просьбой начать прием гормонов, и мой эндокринолог-диабетолог разрешил начать лечение. Изначально я начал тестостерон у другого эндокринолога, и его поддерживает мой основной лечащий врач, который дружелюбен к ЛГБТ и имеет больший опыт в вопросах здоровья трансгендеров ».

Холлоуэй-Дауд говорит, что в те первые недели 2008 года глюкоза превратилась в американские горки. Затем, когда менструальный цикл постепенно уменьшился и прекратился через несколько месяцев, это привело к более стабильному уровню глюкозы в крови. Он также заметил, что его концентрация и внимание улучшились, а мысли о самоповреждении и самоубийстве, которые мучили его так долго, почти полностью исчезли после начала приема тестостерона.

В 2012 году он женился на своем парне из FTM 4 года, всего за месяц до полной гистерэктомии. «Мне повезло с большим опытом в области здравоохранения, помимо медсестры после гистерэктомии, которая отказала мне в уходе. Я постоял за себя и потребовал уважительного и надлежащего лечения. Когда я понимаю, что это не так, я могу скрыть свои аспекты, чтобы получить необходимую мне помощь. Поскольку я выхожу за мужчину и даже могу сойти за натурала, я могу это сделать, но я знаю, что большинству ЛГБТ-диабетиков не так повезло ».

Он также отмечает, что медицинским работникам менее комфортно менять местоимение с она / ее / ее на он / он / его, придерживаясь предпочтительного имени и «вы», и это им хорошо послужило. «Медицинский язык хорош, но, исходя из опыта, очень приятно слышать, как ваше местоимение связано с вашей анатомией. Однако у других трансгендеров могут быть свои предпочтительные термины ... и поставщик медицинских услуг может спросить об этом ».

Обучая одаренных учеников начальной и средней школы в школьном округе на юге центрального Канзаса, Холлоуэй-Дауд также ведет группу в Facebook под названием My Pancreas Is Queerer Than Yours, насчитывающую почти 70 участников. Он также следит за онлайн-группой Queer Diabetics из Греции. Кроме того, его муж из семейного врача страдает диабетом 2 типа и получает степень магистра, чтобы стать медико-социальным работником.

«Я благодарен за инсулин и тестостерон», - говорит Холлоуэй-Дауд. «Без этих гормонов меня бы не было здесь сегодня».

Алекси Мелвин из Сан-Франциско рассказывает о своем собственном диагнозе СД1, который ей поставили в 14 лет, когда она только что перешла в новую среднюю школу в Скоттсдейле, штат Аризона - примерно через год после того, как, по ее словам, стало совершенно очевидно, что ее привлекают женщины (вероятно, спасибо Николь Кидман в «Мулен Руж!»)

«Когда я была моложе, было бы преуменьшением сказать, что и СД1, и то, что я гей, остановили мою эволюцию, и я нашел свое место в мире и в своей собственной шкуре», - говорит она, признавая, что ей повезло с поддержкой семьи и друзей. . «В то время я не знал никого, кто болел диабетом 1 типа, и никого моего возраста, который был бы геем. Но с развитием социальных сетей это быстро изменилось ».

«Поиск сообщества ЛГБТ было первым шагом к тому, чтобы почувствовать себя услышанным.Было несколько веб-сайтов и сообществ, которые помогали мне общаться с другими и выходить из своей оболочки. Сообществу T1D понадобилось немного больше времени, чтобы расцвести, но когда это произошло - оно стало огромным », - говорит она.

Семейная перспектива

Мы также поговорили с Синтией Дейтл, ди-мамой из Теннесси, которая ранее работала на ФБР в области гражданских прав и преступлений на почве ненависти, прежде чем перейти в Фонд Мэтью Шепарда, где она руководит программами и операциями некоммерческой организации ЛГБТ.

У нее и ее жены есть маленький сын, которому в два с половиной года в 2013 году был поставлен диагноз СД1. Они уже много лет посещают конференцию Friends For Life (FFL) в Орландо и добровольно участвуют в ней каждое лето, и они ' Я говорил о проведении сеанса по юридическим правам T1D и взаимодействии с правоохранительными органами.

Дейтл отмечает, что конференции и мероприятия по диабету часто не являются инклюзивными для ЛГБТК-людей и семей, по крайней мере, явно. На самом деле они не встречали никаких других однополых пар с ребенком типа 1, кроме случайных встреч на конференции FFL.

Она говорит, что они беспокоились о том, что их сын будет отличаться вдвойне, в том смысле, что он единственный ребенок во втором классе с диабетом 1 типа и единственный ребенок с двумя мамами. К счастью, они еще не слышали, чтобы Джексон сказал что-то одно о чувстве другого, потому что они побуждали его делать и быть тем, кем он хочет. Но она и ее партнер все еще чувствовали, что им нужна поддержка.

«Семьи хотят знать, что они не уникальны и не одиноки, что они не разные. Они хотят общаться с такими же людьми, как они, что является очень социологической потребностью человека, которая есть у каждого человека, будь то религия, раса или национальность. Люди склонны тяготеть к другим, которые выглядят и действуют как они ».

Поддержка сверстниками ЛГБТК-диабетиков

Очевидно, что получение поддержки со стороны тех, кто «понимает» ЛГБТК и диабет, имеет решающее значение, но не всегда легко.

В Западном Голливуде, Калифорния, Джейк Джайлс (в подростковом возрасте диагностированный СД1) вспоминает свой первый год обучения в Чикагском университете Лойола, когда за одну неделю он встретил больше ЛГБТК-людей, чем за всю свою жизнь. Он вспоминает, как встретил другого гея типа 1 из соседнего Чикагского университета и не смог сдержать своего волнения. Они забились в угол на домашней вечеринке и часами рассказали о своих путешествиях в качестве молодых диабетиков и геев.

«Я рассказал ему о том времени, когда я встречался с кем-то, и мне пришлось остановиться, потому что у меня упал уровень сахара в крови», - вспоминает Джайлз. «Он рассказал мне о том, что был в гей-баре и вынужден был уйти, потому что пил натощак и чувствовал, что у него слабость. Мы оба были на свиданиях, когда нам приходилось объяснять своим свиданиям, что такое диабет, и делать себе уколы за столом. Во время вечеринки я чувствовал себя увиденным и услышанным больше, чем с тех пор, как мне поставили диагноз в 16 лет ».

Джайлз говорит, что после того, как в начале 2018 года написал сообщение в блоге Beyond Type 1 - Выход дважды: будучи гомосексуальным диабетиком - он получил десятки сообщений от людей со всей страны, в которых выражалось такое же родство, которое он испытал при встрече с другим квир-пипом. в колледже. Это была вся причина, по которой он написал пост, чтобы подключиться и найти поддержку со стороны коллег.

«Причина, по которой я написал эту статью, заключалась в том, что я очень хотел встречаться с такими же людьми, как я, и нашел их так мало», - сказал он. «За эти годы я присоединился к паре групп в Facebook, но так и не нашел стабильного сообщества. Некоторые дни лучше, чем другие, но слабые дни были бы в геометрической прогрессии лучше, если бы я мог обратиться к людям, у которых, как я знал, был аналогичный жизненный опыт. Так же, как и ЛГБТ, диабет формирует ваше мировоззрение и повседневную перспективу. То, что кто-то понимает вас даже немного больше, имеет заметное значение ».

Картер соглашается, говоря, что она стратегически участвовала в программах и мероприятиях сообщества T1D, где шансы встретить других представителей ЛГБТК могли быть выше.

«Итак, без лишних слов, вот где я неохотно поддержу стереотип», - говорит она. «Многие лесбиянки занимаются спортом и получают удовольствие от физической активности. Лично я искал такие программы, как JDRF Ride и другие команды на выносливость, Type One Run, а недавно организовал команду эстафеты Ragnar, состоящую только из T1D. И разве вы не знали, теперь я знаю еще троих людей с СД1, которые являются членами ЛГБТ-сообщества. Благодаря этим программам я также встретил невероятных, невероятных союзников! »

Для Холмса из Лос-Анджелеса, когда он рос в 80-х молодым геем, он стал профессионально заниматься творчеством. По его словам, он пишет личные эссе для журнала Esquire, а также ведет подкасты и телешоу - отчасти для того, чтобы быть ступенькой в ​​лестнице поддержки со стороны сверстников для геев и людей с СД1.

«Вскоре после того, как мне поставили диагноз, я решил быть абсолютно честным во всем, что я делаю. И, честно говоря, я думаю, что это решение было мотивировано тем, что я гей. В юности я был так голоден по голосам взрослых геев, просто чтобы пролить свет в тумане и стать образцом моей жизни. Когда в подростковом возрасте я читал Пола Рудника или Армистеда Мопена, просто зная, что они там, живут и живут Что ж заставил меня поверить, что я тоже могу это сделать ».

Холмс добавляет, что после своего 40-летнего диагноза СД1 он прошел через тот же процесс и поискал в Интернете спортсменов с СД1. По его словам, эти два понятия идут рука об руку.

«Я знаю на определенном уровне, что быть открытым геем в СМИ важно для изолированного молодого гея, поэтому логично, что то же самое можно сказать и о СД1. Видимость важна. К тому же, быть гомосексуалистом и замкнутым диабетиком кажется пустой тратой энергии ».

Чтобы найти союзников, вот несколько ресурсов для D-peeps в ЛГБТК-сообществе:

• Beyond Type 1 (с участием целой серии членов ЛГБТ-сообщества с диабетом, делящихся своими историями)
• Группа активного отдыха Connected in Motion из Канады.
• Группы в Facebook: My Pancreas Is Queerer Than Yours, греческие Queer Diabetics и другие общие группы FB, которые позволяют людям ЛГБТК подключаться, такие как The Diabetic Journey, A1C Couch и Diabuddies.

Конечно, каким бы волшебным и удивительным ни было D-сообщество, которое иногда может получать поддержку со стороны коллег, не все согласны.

«К сожалению ... фанатики существуют в каждой группе населения и сообществе, включая сообщество T1D - как лично, так и в Интернете», - отмечает Картер. «То, что у них есть СД1 или у кого-то из членов семьи СД1, не означает, что они верят в мое право на существование как американца-гея. Все сложно. Он многослойный. И это утомительно. Это чувство полной «легкости» никогда не бывает, если я не нахожусь с группой диабетиков-1, с которыми я уже общался и которых я знаю, что они союзники или семья ».

Наши сердца разрываются от слов о нетерпимости и бесчувственности, и мы ценим каждого человека, который открыто делится своей историей. Огромное спасибо таким людям, как Тереза ​​Гарнеро, которые используют свои профессиональные роли, чтобы изменить ситуацию и улучшить жизнь людей, которые «отличаются» от общества во многих отношениях.