В конце июля 2014 года мне показалось, что моя жизнь рухнула после того, как мне поставили диагноз ремиттирующий рассеянный склероз.
С тех пор мне пришлось не только скорректировать свой образ жизни, но и научить других понимать, на что на самом деле похоже это неизлечимое аутоиммунное заболевание.
Если бы кое-что о рассеянном склерозе (РС) стало общеизвестным, жизнь стала бы намного проще. С этой целью вот что я хочу, чтобы все понимали о РС.
У всех разный опыт рассеянного склероза
Есть критерии, которые определяют РС, но РС проявляется уникально у каждого человека.
Некоторые люди с рассеянным склерозом используют инвалидное кресло или вспомогательное средство передвижения, например трость. У некоторых есть проблемы со зрением, они не могут сосредоточиться или теряют способность ощущать вкус.
Испытываемые симптомы являются результатом повреждения нервов головного и спинного мозга, вызванного болезнью. Местоположение повреждения защитной оболочки этих нервов, которая прерывает и искажает сообщения между мозгом / позвоночником и телом, определяет, какие симптомы могут быть у человека.
Если, например, заболевание затрагивает область мозга, отвечающую за зрение, это может повлиять на чьи-то зрительные способности.
Некоторым людям с РС может показаться, что все в порядке.
Если у кого-то есть рассеянный склероз, вы не сможете определить, есть ли у него проблемы со здоровьем, просто взглянув на него.
У людей с более легкими формами заболевания симптомы могут протекать бессимптомно. Но все может быть не так, как кажется.
Некоторые из моих симптомов рассеянного склероза становятся видимыми для наблюдателей, когда я пытаюсь подняться по лестнице и вынужден использовать поручни, чтобы подниматься и двигаться вперед, так как мои ноги становятся все более несовместимыми.
Это также очевидно, когда в жаркую и влажную погоду меня мучает рвота, слабость, головокружение, и мне нужно сесть или лечь.
Однако, когда я имею дело с когнитивными проблемами, утомляемостью или нечетким зрением, вы даже не подозреваете, что у меня рассеянный склероз, потому что со всех сторон я выгляжу «здоровым».
Замечания вроде «но ты не выглядишь больным» благонамеренны, но не учитывают, что то, что я, возможно, испытываю, невидимо для наблюдателей.
Вместо этого попробуйте спросить: «Как ваши симптомы рассеянного склероза?» и оставьте это открытым.
Все устают, но усталость от рассеянного склероза - другое дело
До того, как у меня был рассеянный склероз, я чувствовал усталость. Как мать троих детей, включая близнецов и третьего ребенка, которые не спали всю ночь, пока ему не исполнилось 3 года, я хорошо знаком с истощением.
Тогда (все трое сейчас учатся в колледже) я мог потреблять напитки с кофеином после напитков с кофеином и просто продолжать. Я был бы капризным, но все же работоспособным.
Эта усталость - это не то же самое, что и усталость от рассеянного склероза.
Лучшее описание усталости от рассеянного склероза, которую я могу предложить, - это представить себе падающую перед вами стену - такую, через которую вы не можете пройти, обойти или взобраться. Вы в ловушке. Это заставляет вас остановиться прямо там, где вы находитесь, и подождать.
При острой усталости от рассеянного склероза мои конечности кажутся свинцовыми, я не могу сосредоточиться, и мне приходится залезать в кровать, чтобы дождаться восстановления моего тела - сколько бы времени это ни длилось, будь то часы или дни.
Не все одинаково относятся к жизни с РС.
Есть люди с любым количеством заболеваний, которые считают болезнь скрытым благословением, чем-то, что заставляет их замедлиться и глубоко оценить жизнь. В эту группу людей могут входить люди с рассеянным склерозом, некоторые из которых несут бремя этой болезни без каких-либо жалоб.
Но не все больные РС так думают. Не все настроены оптимистично по поводу жизни с РС.
Я, например, все еще скучаю по своим способам многозадачности до РС и только неохотно согласился жить в невольных рамках моей болезни.
Я не в восторге от этого и не считаю это благом.
При общении с людьми, больными РС, дайте им возможность быть искренними в своих индивидуальных реакциях на их непредсказуемые ситуации.
Позвольте им пережить как хорошие, так и плохие дни, не говоря: «Ну, по крайней мере, ваш рассеянный склероз не болеет». так, »Или« Позитивное мышление поможет вам ».
Мы не всегда можем чувствовать себя позитивно.
Нет секретного лекарства
Я знаю, что ты имеешь в виду. На самом деле, да. Но, пожалуйста, не говорите мне, что вы наткнулись на лекарство от MS где-нибудь в Интернете или на Facebook.
Я вижу невролога, который руководит клиникой РС в крупной больнице США, и не думаю, что он скрывает от меня лекарство только для того, чтобы продолжать выставлять моей страховой компании счета за ненужные анализы и лекарства, отпускаемые по рецепту.
Конечно, поделитесь статьей о РС, которую вы видели, если хотите, но только пересылайте статьи с законных веб-сайтов и организаций, которые не утверждают, что такие вещи, как диета из капусты, излечивают поражения мозга.
И, пожалуйста, не говори мне, если я просто сделаю это или же который, MS волшебным образом исчезнет. Магическое мышление не исцелит мой поврежденный мозг.
Мы будем признательны, если вы заботитесь о нас, но, пожалуйста, внимательно относитесь к тому, чем вы делитесь и что предлагаете.
Бостонский писатель Мередит О’Брайен является автором книги Неловко оцепенел, мемуары о влиянии ее диагноза рассеянного склероза на жизнь.
