Как поговорить с другими о своем диагнозе РС

Обзор

Это полностью зависит от вас, когда и когда вы захотите рассказать другим о своем диагнозе рассеянного склероза (РС).

Имейте в виду, что каждый может по-разному отреагировать на новости, поэтому подумайте, как подойти к членам вашей семьи, друзьям, детям и коллегам.

Это руководство поможет вам понять, кому следует рассказать, как им сказать и чего можно ожидать от процесса.

Плюсы и минусы рассказа людям о РС

Вы должны быть готовы к разнообразным реакциям, когда будете рассказывать людям о своем новом диагнозе. Обдумайте плюсы и минусы, рассказывая каждому человеку заранее.

Когда вы будете готовы рассказать им, постарайтесь не торопить обсуждение. У них может быть много вопросов, и важно, чтобы они уходили от разговора более осведомленными о РС и его значении для вас.

Плюсы

• Вы можете почувствовать, что подняли огромный вес, и, скорее всего, почувствуете, что все под контролем.
• Теперь вы можете попросить помощи у друзей и семьи, когда они знают, что происходит.
• У вас будет возможность рассказать людям о РС.
• Семья и друзья могут стать ближе друг к другу, узнав о вашем диагнозе РС.
• Рассказав коллегам, вы сможете понять, почему вы устали или не можете работать.
• Людям, которые могут подозревать, что что-то не так, не нужно гадать. Рассказывая им, вы не заставляете их делать неверные предположения.

Минусы

• Некоторые люди могут не поверить вам или подумать, что вы ищете внимания.
• Некоторые люди могут избегать вас, потому что не знают, что сказать.
• Некоторые люди воспримут это как возможность дать нежелательный совет или продвигать неутвержденные или альтернативные методы лечения.
• Люди могут теперь видеть вас хрупким или слабым и перестать приглашать вас к чему-либо.

Рассказывая семье

Близкие члены семьи, в том числе ваши родители, супруг (а), братья и сестры, могут уже думать, что что-то не так. Лучше сказать им раньше, чем позже.

Имейте в виду, что сначала они могут быть шокированы и напуганы за вас. Обработка новой информации может занять некоторое время. Не считайте молчание безразличным. Как только они преодолеют первоначальный шок, ваша семья будет рядом, чтобы поддержать вас при постановке нового диагноза.

Рассказывая своим детям

Если у вас есть дети, бывает сложно предсказать, как они отреагируют на ваш диагноз. По этой причине некоторые родители предпочитают подождать, пока их дети подрастут и повзрослеют, чтобы обсудить ситуацию.

Хотя решение остается за вами, важно отметить, что исследования показывают, что дети, которые мало знают о диагнозе РС своих родителей, имеют более низкое эмоциональное благополучие, чем хорошо информированные.

В недавнем исследовании исследователи пришли к выводу, что разрешение врачам обсуждать РС напрямую с детьми пациента помогает создать основу для всей семьи, чтобы справиться с ситуацией.

Кроме того, когда родители хорошо осведомлены о РС, это может создать атмосферу, в которой дети не боятся задавать вопросы.

После того, как вы расскажете своим детям о своем рассеянном склерозе, авторы исследования рекомендуют вашим детям продолжать получать обычную информацию о вашем диагнозе от поставщика медицинских услуг.

Родителям также рекомендуется обсуждать РС со своими детьми и приводить их на прием к врачу.

Keep S’myelin, журнал для детей от Национального общества рассеянного склероза - еще один хороший ресурс. Он включает интерактивные игры, рассказы, интервью и мероприятия по различным темам, связанным с РС.

Рассказывая друзьям

Нет необходимости рассказывать всем знакомым массовым текстом. Начните с самых близких друзей - тех, кому вы больше всего доверяете.

Будьте готовы к самым разнообразным реакциям.

Большинство друзей окажут вам невероятную поддержку и сразу же предложат помощь. Другие могут отвернуться, и им потребуется время, чтобы обработать новую информацию. Постарайтесь не принимать это на свой счет. Подчеркните им, что вы все тот же человек, которым были до постановки диагноза.

Вы также можете направить людей на образовательные веб-сайты, чтобы они могли узнать больше о том, как РС может повлиять на вас с течением времени.

Сообщаем работодателям и коллегам

Раскрытие диагноза рассеянного склероза на рабочем месте не должно быть поспешным решением. Прежде чем предпринимать какие-либо действия, важно взвесить все «за» и «против», чтобы сообщить об этом своему работодателю.

Многие люди с РС продолжают работать в течение длительного времени, несмотря на свой диагноз, в то время как другие предпочитают сразу же уходить с работы.

Это зависит от многих факторов, включая ваш возраст, род занятий и должностные обязанности. Например, людям, которые водят легковые автомобили или транспортные средства, может потребоваться как можно скорее сообщить об этом своему работодателю, особенно если их симптомы повлияют на их безопасность и эффективность работы.

Прежде чем сообщить своему работодателю о своем диагнозе, изучите свои права в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями. Существуют законные средства защиты при трудоустройстве, которые защищают вас от увольнения или дискриминации из-за инвалидности.

Некоторые шаги, которые необходимо предпринять, включают:

• позвонив на информационную линию ADA, управляемую Министерством юстиции, где можно получить информацию о требованиях ADA.
• получение информации о пособиях по инвалидности от Управления социального обеспечения (SSA)
• понимание ваших прав через Комиссию США по равным возможностям при трудоустройстве (EEOC)

Как только вы поймете свои права, возможно, вам не придется сразу сообщать об этом своему работодателю, если вы этого не хотите. Если в настоящее время у вас рецидив, вы можете сначала использовать больничные или отпускные.

Раскрытие вашей медицинской информации вашему работодателю требуется в определенных сценариях. Например, вам необходимо сообщить своему работодателю, чтобы воспользоваться отпуском по болезни или жильем в соответствии с Законом о семейных и медицинских отпусках (FMLA) и положениями Закона об американцах с ограниченными возможностями (ADA).

Вам нужно только сообщить своему работодателю, что у вас есть заболевание, и предоставить справку от врача. Вам не нужно специально говорить им, что у вас рассеянный склероз.

Тем не менее, полное раскрытие информации может быть возможностью рассказать вашему работодателю о РС и может предоставить вам поддержку и помощь, в которых вы нуждаетесь.

Сообщая свое свидание

Диагноз РС не обязательно должен быть темой разговора на первом или даже втором свидании. Однако хранение секретов не помогает, когда дело доходит до налаживания крепких отношений.

Когда все становится серьезным, важно сообщить новому партнеру о своем диагнозе. Вы можете обнаружить, что это сближает вас.

Забрать

Рассказывать окружающим о своем диагнозе РС может быть непросто. Вы можете беспокоиться о том, как отреагируют ваши друзья, или нервничать, чтобы сообщить ваш диагноз коллегам. Что вы говорите и когда говорите людям, зависит от вас.

Но в конечном итоге раскрытие вашего диагноза может помочь вам сообщить другим о РС и привести к более крепким и поддерживающим отношениям с вашими близкими.