Как миелофиброз повлияет на мою повседневную жизнь?

Диагноз миелофиброза может вызывать тревогу, особенно потому, что у многих людей поначалу нет никаких симптомов.

Независимо от того, есть ли у вас симптомы или нет, миелофиброз - серьезное заболевание, которое оставляет рубцы на костном мозге, не позволяя ему вырабатывать здоровые клетки крови.

Миелофиброз - это редкая форма рака крови, которая входит в группу заболеваний, известных как миелопролиферативные новообразования (МПН). Обычно он поражает пожилых людей и часто диагностируется после планового осмотра.

Исследователи добились успехов в лечении, которые улучшили прогноз для многих людей с этим заболеванием. Но сложно сказать наверняка, как ваша жизнь изменится после постановки диагноза. Течение болезни и прогноз могут значительно отличаться от человека к человеку.

Чтобы понять это редкое заболевание, давайте посмотрим, как миелофиброз может повлиять на вашу повседневную жизнь.

1. Частые посещения врача.

Если вы не испытываете никаких симптомов миелофиброза, лечение может потребоваться не сразу.

Тем не менее, ваш врач захочет часто и внимательно следить за вашим здоровьем на предмет признаков прогрессирования заболевания. Это называется «бдительным ожиданием».

Скорее всего, вам потребуется составить график регулярных осмотров и лабораторных анализов. Ваш врач может проверить наличие признаков анемии, увеличения селезенки или других осложнений.

У некоторых людей симптомы не проявляются в течение многих лет. Но важно не пропускать в это время ни один запланированный прием к врачу. Было бы неплохо завести календарь, планировщик или мобильное приложение, чтобы отслеживать ваши встречи.

2. Усталость.

Симптомы миелофиброза могут проявляться медленно. Но по мере того, как это состояние начинает мешать производству клеток крови, вы можете чаще чувствовать усталость. Утомляемость вызвана анемией, что означает низкое количество эритроцитов.

Усталость может повлиять на вашу работоспособность. Многие люди с миелофиброзом решают сократить свой рабочий день или рано выйти на пенсию. Вы можете попросить начальника поработать из дома, если это возможно, или делать частые перерывы в течение рабочего дня.

Обратитесь за помощью к семье или друзьям по дому или наймите уборщика.

Переливание крови может увеличить количество эритроцитов и помочь при слабости и утомляемости. Переливание крови предполагает получение эритроцитов от совместимого донора.

Эта процедура может быстро уменьшить симптомы анемии, такие как усталость. Переливание - относительно безопасная процедура. Ваш врач может порекомендовать переливание крови при тяжелой анемии.

3. Проблемы со сном.

Люди с симптоматическим миелофиброзом часто жалуются на ночную потливость и проблемы со сном.

Для борьбы с бессонницей рекомендуется придерживаться здоровой гигиены сна. Например, вы можете попробовать:

• ложиться спать и просыпаться в одно и то же время каждый день
• избегать кофеина перед сном
• проводить время в постели только тогда, когда вы специально собираетесь спать
• избегать ярких экранов от электроники ночью
• держать спальню в темноте и прохладе
• играть расслабляющую музыку, медитировать или принимать расслабляющую ванну перед сном
• ограничение алкоголя вечером, так как это может мешать сну

Возможно, вам придется приобрести кондиционер или вентилятор, чтобы сохранять прохладу в ночное время.

Снотворные средства или добавки, отпускаемые по рецепту, также могут помочь вам хорошо выспаться ночью. Поговорите со своим врачом о приеме лекарств от сна.

4. Усиление боли.

Миелофиброз может привести к воспалению тканей, окружающих кости, и затвердеванию костного мозга, что может быть болезненным.

Увеличенная селезенка, которая часто встречается у людей с миелофиброзом, также может оказывать давление на живот и вызывать боль.

Миелофиброз также может вызывать другое заболевание, известное как подагра. Подагра возникает, когда мочевая кислота накапливается в организме и образует кристаллы в суставах. Суставы могут опухать, болеть и воспаляться.

Существует множество вариантов лечения боли в зависимости от причины. В случае увеличения селезенки ваш врач может порекомендовать один из следующих вариантов лечения:

• руксолитиниб (Джакафи)
• гидроксимочевина (вид химиотерапии)
• интерферон альфа
• талидомид (Thalomid)
• леналидомид (Ревлимид)
• радиационная терапия

Если эти варианты не работают, возможно, вам потребуется операция по удалению селезенки. Это называется спленэктомией. Однако эта процедура может нести риски, такие как образование тромбов, инфекция и увеличение печени.

5. Легкие синяки.

Со временем у вас может снизиться количество тромбоцитов. Тромбоциты помогают при свертывании. Если у вас недостаточно тромбоцитов, у вас будет легче кровоточить и появиться синяк.

Вам может потребоваться дополнительное время и осторожность при ходьбе вверх и вниз по лестнице или надеть защитное снаряжение во время тренировки, например, наколенники.

Вы также можете переставить мебель в доме, чтобы избежать риска споткнуться или столкнуться с чем-то, что может вызвать травму.

6. Эмоциональный стресс.

Диагноз любого хронического заболевания может привести к эмоциональному стрессу.Важно, чтобы вы попросили поддержки у семьи, друзей или группы поддержки. Вы также можете обратиться за помощью к психологу, чтобы справиться со своими эмоциями.

Назначение встречи с медсестрой или социальным работником поможет вам лучше понять, как диагноз рака может повлиять на вашу жизнь, и подскажет, в каком правильном направлении следует обратиться за помощью.

Вы также можете получить поддержку от таких организаций, как:

• Общество лейкемии и лимфомы
• Фонд исследования миелопролиферативных новообразований

Кроме того, вы можете записаться на прием к лицензированному специалисту в области психического здоровья, например к консультанту или психологу.

Несколько простых изменений образа жизни также помогут вам справиться со стрессом. Такие занятия, как медитация, йога, садоводство, пешие прогулки и музыка, могут помочь улучшить ваше настроение и общее самочувствие.

7. Побочные эффекты лечения.

Все варианты лечения миелофиброза несут в себе риск побочных эффектов. Вам следует обсудить это со своим врачом, прежде чем начинать лечение.

Побочные эффекты лечения зависят от многих факторов, включая дозу лечения, ваш возраст и наличие других заболеваний. Побочные эффекты могут включать:

• тошнота
• головокружение
• высокая температура
• понос
• рвота
• усталость
• временная потеря волос
• одышка
• инфекции
• кровотечение
• покалывание в руках или ногах

Имейте в виду, что большинство побочных эффектов являются временными и исчезнут после завершения лечения. Возможно, вам придется принимать дополнительные лекарства, чтобы справиться с этими побочными эффектами.

Было бы неплохо вести дневник или использовать приложение для телефона, чтобы отслеживать свои побочные эффекты. Поделитесь этой информацией со своим врачом на следующем приеме.

8. Изменения в диете.

Хотя нет специальной диеты, которой вам нужно придерживаться для лечения миелофиброза, продукты, которые вы едите, могут сыграть роль в прогрессировании вашего заболевания.

Хроническое воспаление - отличительный признак миелофиброза. Пища, которую вы едите, также может повлиять на количество воспалений в вашем теле.

Возможно, вам придется изменить свой рацион, чтобы обеспечить здоровую и сбалансированную диету, богатую:

• фрукты
• овощи
• цельнозерновые
• полезные жиры

Это, в свою очередь, может уменьшить воспаление и даже помочь замедлить прогрессирование миелофиброза.

Исследовательский фонд MPN рекомендует включать в свой рацион следующие продукты:

• овощи, особенно темные листовые овощи и овощи семейства крестоцветных, такие как брокколи и капуста
• цельнозерновые
• фрукты
• фасоль и бобовые
• орехи и семена
• яйца
• полезные масла, такие как кокосовое или оливковое масло
• жирная рыба
• обезжиренные молочные продукты
• диетическое мясо

Они также рекомендуют избегать следующего:

• красное мясо
• продукты с высоким содержанием соли
• продукты с высоким содержанием сахара, включая сладкие напитки
• продукты с высоким содержанием жира, такие как цельное молоко и сыр
• обработанная пища
• белый хлеб
• чрезмерное количество алкоголя

Помимо изменений в диете, важно поддерживать здоровый вес. Встреча с диетологом поможет вам выяснить, какие изменения вам необходимо внести в свой рацион.

Вывод

Хотя сначала у вас может не быть симптомов, диагноз миелофиброза будет означать, что ваша жизнь, вероятно, изменится во многих отношениях.

Сначала это может означать изменение диеты, более частое посещение врача для проверки и присоединение к группе поддержки.

На более позднем этапе развития болезни это может означать устранение новых симптомов, таких как усталость или боль, прием новых лекарств или хирургическое вмешательство. Лечение миелофиброза направлено на то, чтобы помочь контролировать симптомы и осложнения, повысить качество вашей жизни и улучшить ваше мировоззрение.

Ваш врач может помочь вам выбрать план лечения, а социальный работник или группа поддержки помогут вам справиться с эмоциональными побочными эффектами.