Мишель Мандере, 24 года
Каким был ваш диагноз и как он повлиял на вас?
Изначально было много недоразумений относительно моего состояния. Моя мама водила меня ко многим врачам, и никто из них не знал, что именно у меня было. Это привело к ненужному лечению, которое еще больше раздражало мою кожу.
Позже меня направили к дерматологу, который в итоге поставил мне диагноз псориаз. Мой диагноз сначала не повлиял на меня, потому что мне было всего 7 лет. Но когда я стал старше, я начал замечать различия между собой и своими сверстниками.
Когда другие начали замечать состояние моей кожи, они задавали мне много вопросов. Некоторые даже не хотели общаться со мной, потому что считали это заразным. Люди по-разному реагировали на мой псориаз, который временами казался мне изолированным.
С какими самыми большими проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?
Самое сложное для меня в псориазе - это постоянный дискомфорт, который я испытываю, независимо от того, что я ношу или в какую погоду. Я также испытываю сильную усталость и побочные эффекты от приема лекарств, такие как тошнота и язвы во рту.
Псориаз отрицательно сказывается на моей уверенности и самооценке, особенно во время обострения. Независимо от того, насколько я уверен в себе или насколько я наполнен любовью к себе, всегда бывают дни, когда я чувствую себя слишком неуверенно, чтобы выйти из дома или быть рядом с людьми.
Мне сложно с этим справиться, потому что я знаю, что моим близким наплевать, и они всегда хотели бы быть рядом со мной. Но псориаз может опустошить вас и заставить изолироваться от других. Это превращается в глубокую яму, из которой иногда бывает трудно выбраться.
Что вы можете посоветовать при обострениях или плохих днях?
Мое любимое занятие - принять теплую ванну и немного полежать в ней. Я также делаю все возможное, чтобы поговорить с людьми в моей системе поддержки о том, что я чувствую. Это помогает мне перестроить мои мысли и снова вернуть меня на землю. В результате я начинаю чувствовать себя менее изолированным.
Что вы хотите, чтобы другие люди знали о псориазе?
Люди с псориазом могут вести нормальный образ жизни и заниматься всем, чем захотят. Состояние не влияет на то, кем вы являетесь. Это также не определяет вас.
Я также хочу, чтобы люди знали, что это не заразно. Большинство людей, с которыми я встречаюсь, из-за страха изо всех сил стараются не приближаться ко мне. Полагаю, это просто страх перед неизвестным, но я могу заверить всех людей, что псориаз не заразен.
Джанель Родригес, 27 лет
Каким был ваш диагноз и как он повлиял на вас?
Мне поставили диагноз псориаз в 4 года, поэтому я был слишком молод, чтобы сначала понять свой диагноз. Напротив, это больше всего повлияло на мою мать.
Она водила меня к дерматологам, и я пробовала разные лекарства и домашние средства. Моя мама научила моих сестер применять мои лекарства местного действия, если однажды она не сможет. Я думаю, что часть ее знала, что диагноз псориаза может негативно повлиять на мою жизнь.
Я твердо верю, что с самого начала моя мать делала все, что в ее силах, чтобы не дать мне столкнуться с этими препятствиями. Они говорят, что незнание - это блаженство, и в юности, чем меньше я знал, тем лучше. Но я не мог слишком долго жить в пузыре невежества.
В подростковом возрасте я заметил негативное внимание, которое ко мне обращалось всякий раз, когда я показывал свою кожу. Я помню выражение отвращения и комментарии людей. Как будто то, что у меня было, было заразным, и люди боялись подойти слишком близко. Это никогда не было хорошо. Мне было стыдно за свою кожу.
Я старалась прикрыть свою кожу, насколько могла, потому что думала, что делаю одолжение другим. Когда я наконец поговорил с дерматологом, мой единственный вопрос был: «Как мне от этого избавиться?» Он объяснил, что у меня хронические заболевания и от них нет лекарства. У меня это будет на всю жизнь, и мне придется научиться жить с этим и контролировать это.
С того момента, как эти слова сорвались с его губ, свидание для меня закончилось. Новости ошеломили меня. Все, о чем я мог думать, это то, как будет выглядеть остальная часть моей жизни. Мне казалось, что впереди меня ждет очень долгая и несчастная жизнь.
С какими самыми большими проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?
Моя борьба с психическим заболеванием была моей самой большой проблемой. Этот негативный опыт не только повлиял на меня лично, но и как будто кто-то вырвал у меня счастье, и вся надежда исчезла.
В результате в подростковом возрасте я испытал депрессию. Это был тихий бой. Я подавлял множество своих эмоций, своих мыслей и справлялся со своей ситуацией через изоляцию. Моя комната и мой черный свитер стали моим убежищем.
Я изо всех сил старался всегда сохранять сильное покерное лицо в школе и дома. Я не хотел привлекать к себе внимание. Я не хотел, чтобы меня видели. Мне казалось, что никто не поймет, что я чувствую внутри.
Как я мог заставить других понять, что это нечто большее, чем просто кожное заболевание? Как может тот, кому не приходится ежедневно сталкиваться с препятствиями, понять, как это повлияло на меня морально?
Я не знала, как передать то, что я чувствую внутри, чтобы помочь моей семье и близким друзьям лучше понять меня. Было сложно не иметь кого-то, с кем я мог бы общаться. Я предпочитал молчать и разбираться с этим в одиночку.
Что вы можете посоветовать при обострениях или плохих днях?
Не забывайте проявлять к себе доброту и терпение. Исцеление - это путешествие, и его нельзя торопить. Ищите утешение в тех, кто приносит вам радость и позитив. Никогда не стесняйтесь обращаться за помощью.
Это нормально - чувствовать грусть, и нормально быть уязвимым. Не забывайте заботиться о себе морально и физически. Вы удивительный и стойкий человек, и вы справитесь с этим. Самое главное, что вы не одиноки.
Вас любят ваши друзья и семья, и существует такое удивительное сообщество людей с псориазом, которые вдохновляют, вдохновляют и добры. Я знаю, что бывает трудно увидеть свет в конце туннеля, когда у тебя вспыхивает кожа или когда у тебя плохой день. Но в этом есть и лучшая сторона.
Вы заглянете внутрь и так много узнаете о себе. Вы откроете для себя эту силу и стойкость, о которых, возможно, даже не мечтали. Когда ваша кожа снова начнет заживать или когда вы почувствуете себя лучше, вы оцените мелочи, на которые часто можно не обращать внимания. Это путешествие, в котором есть взлеты и падения, но оно становится прекрасным, когда вы начинаете открывать себя.
Что вы хотите, чтобы другие люди знали о псориазе?
Я хотел бы, чтобы был способ помочь людям понять сложность псориаза. Легко рассматривать это как кожное заболевание, но это гораздо больше.
Псориаз может повлиять на качество жизни человека. Важно изменить нашу реакцию и взглянуть на людей, страдающих псориазом или любым другим заболеванием кожи. Работайте вместе, чтобы повысить осведомленность и нормализовать ее. Таким образом, у нас может вырасти поколение детей без негативной стигмы, которую многие из нас испытали.
Эшли Фезерсон, 29 лет
Каким был ваш диагноз и как он повлиял на вас?
Мне было 4 года, когда мне поставили диагноз псориаз. С годами мои симптомы приходили и уходили, когда я пробовала различные методы лечения. В старшей школе это было под контролем, но снова вспыхнуло во время моего младшего [года] колледжа.
С тех пор, как мне поставили диагноз, это были американские горки. Через год у меня будет чистая кожа, а потом начнется вспышка. Потом я год буду расклешивать кожу, потом прояснится. В течение последних 2 лет он постоянно присутствовал, и это самый длительный срок, который я когда-либо испытывал.
С какими самыми большими проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?
Самолюбие было моей самой большой проблемой. Чем старше я становился, тем больше неуверенности становился.
Только в прошлом году или около того я сказал себе не позволять псориазу больше контролировать меня. Я стараюсь не позволять этому влиять на мой выбор одежды, на то, как я взаимодействую с людьми и на то, как я смотрю на себя. У меня все еще бывают тяжелые дни, но я готов к своему путешествию.
Что вы можете посоветовать при обострениях или плохих днях?
Я очень люблю целостный подход. Я заметила изменение обострений после использования чистых ингредиентов для дома и средств по уходу за кожей. Я пропитываюсь солью Мертвого моря, которая творит чудеса! Время от времени я все еще борюсь с обострениями кожи головы, но сейчас пробую разные продукты, чтобы увидеть, что работает.
Я также сильно изменила свою диету и уже вижу разницу. Я исключил молочные продукты, сахар и продукты из белой муки. Также помогает регулярная медитация и ведение дневника, особенно когда у меня плохой день. Я пишу о том, что чувствую и за что благодарен.
Что вы хотите, чтобы другие люди знали о псориазе?
Я бы хотел, чтобы другие люди знали, что псориаз - это нечто большее, чем просто обесцвечивание. Существуют и другие физические и психические симптомы, не видимые глазом.
Если вы тоже живете с псориазом, знайте себе цену и знайте, что впереди лучшие дни. Поймите, что это процесс, но вы можете исцелять преданность и упорный труд.
.jpg)
