Джеки Циммерман живет в Ливонии, штат Мичиган. Поездка от ее дома до Кливленда, штат Огайо, занимает несколько часов - поездка, которую она совершала бесчисленное количество раз, по приемам к врачу и операциям.
«Каждый раз, когда я туда ездила, мне приходилось тратить не менее 200 долларов, между едой и бензином, и временем, и всем остальным», - сказала она.
Эти поездки - лишь часть расходов, которые Джеки пришлось заплатить, чтобы справиться со своим язвенным колитом (ЯК), хроническим заболеванием, с которым она жила в течение многих лет.
ЯК - это тип воспалительного заболевания кишечника (ВЗК), которое вызывает воспаление и образование язв на внутренней оболочке толстой кишки (толстой кишки). Это может вызвать усталость, боль в животе, ректальное кровотечение и другие симптомы. Это также может привести к различным осложнениям, некоторые из которых опасны для жизни.
Чтобы вылечить это заболевание, Джеки и ее семья заплатили тысячи долларов страховых взносов, доплат и франшиз. Они также заплатили деньги из кармана за проезд, лекарства, отпускаемые без рецепта (OTC), и другие расходы на лечение.
«Если мы говорим о том, сколько выплатила страховка, мы, по крайней мере, находимся в диапазоне примерно миллиона долларов», - сказал Джеки.
«Я, наверное, в диапазоне 100 000 долларов. Вероятно, больше, потому что я не думаю о каждой франшизе при каждом посещении ".
Получение диагноза
У Джеки был диагностирован ЯК после того, как он прожил с желудочно-кишечными симптомами около десяти лет.
«Я действительно испытывала симптомы язвенного колита около 10 лет, прежде чем обратилась к врачу по этому поводу, - сказала она, - но в то время я училась в старшей школе, и мне было неловко».
Весной 2009 года она увидела кровь в стуле и поняла, что пора обратиться к врачу.
Она пошла к местному специалисту по желудочно-кишечному тракту. Он посоветовал Джеки изменить диету и прописал ей пищевые добавки.
Когда этот подход не помог, он провел гибкую ректороманоскопию - тип процедуры, используемый для исследования прямой и нижней части толстой кишки. Он заметил явные признаки UC.
«К тому времени я был в полном разгаре», - вспоминал Джеки.
«Это было невероятно болезненно. Это был действительно ужасный опыт. И я помню, я лежал на столе, прицел закончился, он похлопал меня по плечу и сказал: «Не волнуйтесь, это просто язвенный колит».
Но каким бы ужасным ни был этот опыт, ничто не могло подготовить Джеки к испытаниям, с которыми она столкнется в ближайшие годы.
«Страшные» затраты на уход
На момент постановки диагноза Джеки работала полный рабочий день. Поначалу ей не приходилось пропускать много работы. Но вскоре ее симптомы усилились, и ей потребовалось больше времени, чтобы справиться с ЯК.
«По мере того, как ситуация нарастала, и это происходило очень быстро, я много лежал в больнице. Я был в отделении неотложной помощи, наверное, каждую неделю в течение нескольких месяцев. Я пролежала в больнице подольше, - продолжила она, - мне не хватало работы, и мне определенно не платили за это время ».
Вскоре после того, как ей поставили диагноз, врач-желудочно-кишечный тракт Джеки прописал ей месаламин (Асакол), пероральный препарат, помогающий уменьшить воспаление в толстой кишке.
Но после начала приема лекарства у нее образовалось скопление жидкости вокруг сердца - редкий побочный эффект месаламина. Ей пришлось прекратить прием препарата, сделать операцию на сердце и провести неделю в отделении интенсивной терапии (ОИТ).
Это была первая из многих дорогостоящих процедур и длительного пребывания в больнице из-за ее состояния.
«В то время счета просто накатывались. Я открывал их и просто говорил:« О, это действительно долго и страшно », а потом говорил:« Какой минимум, какой у меня минимум, оплаты? '”
Джеки записалась в план медицинского страхования, который помогал покрывать расходы на ее лечение. Когда стало слишком трудно позволить ей ежемесячные страховые взносы в размере 600 долларов, ее родители вмешались, чтобы помочь.
Заканчиваются варианты
У Джеки также рассеянный склероз (РС), аутоиммунное заболевание, которое ограничивает прием некоторых лекарств.
Из-за этих ограничений ее врач не мог прописать биологические препараты, такие как инфликсимаб (Ремикейд), которые часто используются для лечения ЯК, если месаламин отсутствует.
Ей прописали будесонид (Uceris, Entocort EC) и метотрексат (Trexall, Rasuvo). Ни одно из этих лекарств не помогло. Казалось, что операция может быть ее лучшим вариантом.
«В тот момент мое самочувствие продолжало ухудшаться, - добавила она, - и, поскольку ничего не получалось быстро, я начала говорить о посещении хирурга».
Тогда и начались поездки Джеки в клинику Кливленда в Огайо. Ей придется пересечь границы штата, чтобы получить необходимую помощь.
Четыре операции, тысячи долларов
В клинике Кливленда Джеки перенесла операцию по удалению толстой и прямой кишки и созданию резервуара, известного как «J-pouch». Это позволит ей хранить стул и передавать его анально.
Процесс будет состоять из трех операций, распределенных в течение девятимесячного периода. Но из-за непредвиденных осложнений потребовалось четыре операции и больше года. Первую операцию ей сделали в марте 2010 года, последнюю - в июне 2011 года.
За несколько дней до каждой операции Джеки помещали в больницу для предоперационного обследования. Она также оставалась на несколько дней после каждой процедуры для последующего обследования и ухода.
Во время каждого пребывания в больнице ее родители останавливались в соседнем отеле, чтобы помочь ей в этом процессе. «Мы говорим о тысячах долларов из своего кармана, просто чтобы быть там», - сказал Джеки.
Каждая операция стоила 50 000 долларов и более, большая часть из которых была выставлена страховой компании.
Ее страховая компания установила ее ежегодную франшизу в размере 7000 долларов, но во второй половине 2010 года эта компания прекратила свою деятельность. Ей пришлось найти другого поставщика услуг и получить новый план.
«Только за один год я заплатил 17 000 долларов франшизы из своего кармана, потому что моя страховая компания отказалась от меня, и мне пришлось получить новую. Я уже заплатил свою франшизу и максимальную сумму наличных средств, поэтому мне пришлось начать все сначала в середине года ».
Просить помощи
В июне 2010 года Джеки потеряла работу.
Она пропустила слишком много работы из-за болезни и посещений врача.
«Они звонили мне после операции и спрашивали:« Эй, когда ты вернешься? »И нет никакого способа объяснить людям, чего ты не знаешь», - сказала она.
«Меня там мало. Они были очень любезны, но уволили меня », - сказала она Healthline.
Джеки получала пособие по безработице в размере 300 долларов в неделю, что было слишком много для нее, чтобы претендовать на государственную помощь, но недостаточно, чтобы покрыть ее расходы на проживание и медицинское обслуживание.
«На тот момент половину моего ежемесячного дохода составляла бы моя страховая выплата», - сказала она.
«Я определенно просил о помощи у своей семьи, и мне очень повезло, что они смогли ее предоставить, но это было довольно ужасное чувство - быть взрослым и все еще просить родителей помочь вам оплатить ваши счета».
После четвертой операции Джеки регулярно посещала клинику Кливленда, чтобы следить за своим выздоровлением. Когда у нее началось воспаление J-мешочка, частое осложнение перенесенной операции, ей потребовалось больше поездок в Кливленд для дальнейшего наблюдения.
Стресс от пребывания застрахованным
Хирургия сильно изменила качество жизни Джеки. Со временем она стала чувствовать себя намного лучше и в конце концов вернулась к работе.
Весной 2013 года она устроилась на работу на одну из «большой тройки» производителей автомобилей в Мичигане. Это позволило ей отказаться от дорогой страховки, которую она приобрела, и вместо этого зарегистрироваться в плане, спонсируемом работодателем.
«Я фактически впервые взяла их страховку, страховку моего работодателя, потому что я чувствовала себя достаточно стабильной, чтобы иметь работу, и что я верила, что буду там какое-то время», - вспоминала она.
Ее начальник понимал ее потребности в здоровье и рекомендовал ей брать отпуск, когда ей нужно. Она проработала на этой работе около двух лет.
Когда она уволилась с этой работы, она приобрела страховку через государственную страховую биржу, учрежденную в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании («Obamacare»).
В 2015 году она устроилась на другую работу в некоммерческой организации. Она поменяла свой план ACA на другой план, спонсируемый работодателем. Некоторое время это срабатывало, но она знала, что это не долгосрочное решение.
«Мне казалось, что я осталась на этой работе дольше, чем хотела, из-за таких вещей, как страхование», - сказала она.
Ранее в том же году у нее случился рецидив рассеянного склероза, и ей потребуется страховка, чтобы покрыть расходы на лечение обоих состояний.
Но в текущем политическом климате ACA чувствовал себя слишком нестабильным, чтобы Джеки мог покупать еще один план страхования через государственную биржу. Это оставило ее в зависимости от плана, спонсируемого работодателем.
Ей пришлось продолжать работать на работе, которая доставляла ей много стресса, что могло усугубить симптомы как рассеянного склероза, так и язвенного колена.
Ожидание следующего рецидива
Джеки и ее парень поженились осенью 2018 года. Как его супруга, Джеки мог зарегистрироваться в его страховой программе, спонсируемой работодателем.
«Мне очень повезло, что я смогла застраховаться от мужа, что мы решили пожениться в нужное время», - сказала она.
Этот план дает ей необходимое покрытие для лечения нескольких хронических заболеваний, работая в качестве самозанятого консультанта по цифровому маркетингу, писателя и защитника интересов пациентов.
Хотя ее симптомы со стороны желудочно-кишечного тракта в настоящее время находятся под контролем, она знает, что это может измениться в любой момент. Люди с ЯК могут испытывать длительные периоды ремиссии, за которыми могут последовать «вспышки» симптомов. Джеки старается откладывать часть заработанных денег в ожидании возможного рецидива.
«Всегда нужно иметь притон денег на случай, если вы заболеете, потому что, опять же, даже если ваша страховка покрывает все, и это здорово, вы, вероятно, не работаете. Так что деньги не поступают, у вас все еще есть регулярные счета, и нет терпеливой помощи по поводу «Мне нужны продукты в этом месяце».
«Деньги выходят просто бесконечно, и деньги приходят очень быстро, когда ты не можешь пойти на работу, - добавила она, - так что это действительно дорогое место».
