Выжившая после рака груди Эрика Харт рассказала нам о своем личном пути и о новом приложении Healthline для людей, страдающих раком груди.
Breast Cancer Healthline - бесплатное приложение для людей, которые столкнулись с диагнозом рака груди. Приложение доступно в AppStore и Google Play. Скачать здесь.
Эрике Харт было всего 13 лет, когда ее мать умерла от рака груди.
«В детстве это было тяжело. У моей мамы диагностировали рак груди, когда ей было за 30 ».
Осознавая болезнь ее матери, Харт в юном возрасте узнала, что в представление о раке груди не входят женщины, похожие на ее маму.
«В то время, когда я рассказывал людям, что у моей мамы рак груди, они говорили« нет », потому что думали, что рак груди выглядит особым образом. Они думали, что это похоже на лысину, худощавость и хрупкость, но даже с короткими волосами моя мама выглядела хорошо, и, несмотря на болезнь, она все еще работала полный рабочий день », - говорит Харт.
Тот факт, что ее мама была чернокожей, также бросал вызов восприятию. Харт указывает на долгую историю, когда чернокожие получали некачественное внимание в рамках медицинской системы, и задается вопросом, получала ли ее мать лучший уход в 80-х и 90-х годах.
К счастью, мама Харта рано научила ее ухаживать за собой и своей грудью.
«Она показала мне, как делать самостоятельные осмотры груди, и посоветовала делать их в душе. Я начал, когда мне было около 13 лет », - вспоминает Харт.
Спустя пятнадцать лет после начала самообследования Харт обнаружила опухоль в груди.
«Я почувствовал что-то странное, - говорит Харт. «В то время я был помолвлен, и за несколько месяцев до того, как я сам это почувствовал, мой партнер почувствовал это во время сексуального взаимодействия».
В старшей школе Харт называла себя бисексуалом, а к тому времени, когда она училась в колледже, она называла себя гомосексуалистом.
Она объясняет, что часто «в однополых отношениях рак груди обнаруживается именно так - через прикосновение. Только когда я почувствовал это [после того, как это сделал мой партнер], я решил проверить это ».
Харт записалась на прием к специалисту по груди в Бронксе, штат Нью-Йорк, который также был ее другом. После маммографии, ультразвука и биопсии в мае 2014 года ей был поставлен диагноз двусторонний рак молочной железы в возрасте 28 лет. У нее была HER2-положительная стадия 0 в одной груди и тройно-отрицательная стадия 2 в другой.
«Изначально я спросил, не потеряю ли я волосы и мне придется пройти курс химиотерапии», - говорит Харт. «Я помню, что моей маме было трудно терять волосы. Как черные, женственные люди, мы очень привязаны к своим волосам, и они имеют большое культурное значение. К волосам у меня было больше привязанности, чем к груди ».
Врач Харта порекомендовал сделать двойную мастэктомию в 2014 году, а затем около года химиотерапии. Она сделала и то, и другое.
Хотя она не колебалась с операцией, потому что считала, что это ее лучший шанс на выживание, она говорит, что только после операции она осознала, что никогда не сможет кормить грудью.
«Я никогда не связывала свою грудь с тем, что делало меня женственной, или с тем, кто я есть, или с тем, как я привлекаю партнеров. Они просто были там и хорошо смотрелись в рубашках. Мне нравилось, что мои соски были хорошими, но в целом потеря груди не была для меня тяжелой потерей во многих отношениях, - делится Харт. «Я из тех, кто хочет иметь детей, и после потери груди мне пришлось оплакивать тот факт, что я никогда не смогу кормить грудью».
Она также была обеспокоена тем, чем закончится реконструктивная операция с использованием грудных имплантатов.
«У моей мамы была лампэктомия, а не мастэктомия, поэтому я никогда не видел чернокожего человека с двойной мастэктомией», - говорит Харт. «Поскольку у меня больше не было бы сосков, я задавался вопросом, будут ли шрамы под моей грудью или над ними».
Харт спросила своего пластического хирурга, может ли она показать ей фотографию того, какие шрамы хотели бы видеть на черном человеке. На поиск изображения у хирурга ушло две недели. Это поразило Харт и дало ей стимул выступать в защиту.
«Рак груди представляет собой белую женщину среднего класса, у которой трое детей, она водит микроавтобус и живет в пригороде. Так будет выглядеть любая реклама в октябре [месяц осведомленности о раке груди] », - говорит она.
«Это печально, потому что черные люди умирают от рака груди чаще, чем белые». Часть конфликта, по мнению Харта, заключается в том, что «я не вижу себя в адвокации».
Будучи молодой чернокожей, выжившей квир, она решила взять дело в свои руки в 2016 году на музыкальном фестивале Afropunk Fest, на котором она бывала много раз, в том числе когда проходила химиотерапию.
В этот раз Харт захотелось снять верх и обнажить шрамы.
«Когда я увидела, что мимо проходит мужчина без рубашки, я подумала, что тоже пойду», - говорит она. «Я решила пойти топлес, чтобы повысить осведомленность и опровергнуть идею о том, что люди с женскими телами не могут ходить без рубашки, когда на улице жарко. Почему мы прикрываемся рубашками и носим бюстгальтер, когда нам жарко, а мужчина может быть без рубашки, и это нормально? Ткань груди есть у всех ».
Она также надеялась, что обнажение ее шрамов поможет темнокожим квирам узнать, что они могут заболеть раком груди.
«Наше тело и жизнь имеют значение, и мы должны сосредоточить свои усилия на защите интересов. Мы давно забыты, и я думаю, что пора о нас позаботиться », - говорит Харт.
Действия в Afropunk были глубокими, но они были верны и внутреннему активисту Харта. В то время у нее за плечами 10 лет работы преподавателем сексуальности. До этого она служила в Корпусе мира волонтером по борьбе с ВИЧ / СПИДом в Эфиопии.
«Я преподавал какое-то время, и мне кажется, что [показывать свои шрамы] - это что-то вроде обучения, но с использованием своего тела, а не рта. Я больше всех присутствую, когда преподаю, поэтому я чувствовала себя очень присутствующей и в своем теле больше, чем когда-либо », - говорит она. «Я также знал о других вокруг меня. Я действительно чувствовал себя немного обеспокоенным, когда ко мне подходили люди, и меня издевались. Но это было так красиво. Люди просто спрашивали меня, что случилось, и это разочаровывало, потому что это показывает, что мы не знаем, как выглядит рак груди ».
С 2016 года Харт ставит перед собой задачу изменить восприятие с помощью своего уникального бренда «активизма топлесс». Она делится своими фотографиями в Instagram (@ihartericka) и на своем сайте (ihartericka.com).
«Я всегда чувствовал, что если никто другой не встанет и не скажет что-то, то это я. Вы не можете ждать, пока кто-то скажет это или сфотографирует человека с раком груди. Ты это. Вы должны поставить себя там, - говорит Харт.
Ее последнее начинание - партнерство с Healthline, чтобы представить бесплатное приложение по борьбе с раком груди, которое объединяет выживших после рака груди в зависимости от стадии рака, лечения и интересов, связанных с образом жизни. Пользователи могут просматривать профили участников и запрашивать сопоставление с любым членом сообщества. Они также могут присоединиться к групповому обсуждению, которое проводится ежедневно под руководством специалиста по лечению рака молочной железы. Темы для обсуждения включают лечение, образ жизни, карьеру, отношения, обработку нового диагноза и жизнь со стадией 4.
Кроме того, приложение предоставляет информацию об образе жизни и новостях, проверенные медицинскими специалистами Healthline, которые включают информацию о диагнозе, хирургии, клинических испытаниях и последних исследованиях рака груди, а также информацию о самообслуживании и психическом здоровье, а также личные истории выживших.
«Когда появилась возможность с приложением, я подумал, что это здорово, - говорит Харт. «Большинство пропагандистских кампаний по поводу рака груди выглядят в определенном направлении, и Healthline не интересовалась этим. Им было интересно услышать мой опыт как чернокожего, квир-человека и включить его в ситуацию, которую мы часто не учитываем », - говорит она.
Линия здоровья по раку груди (BCH) предлагает безопасное место для всех, кто страдает раком груди, и дает участникам 35 способов определить свой пол. Приложение способствует развитию сообщества, ориентированного на участников, не ограничивающихся только их состоянием. Людей подбирают по другим вопросам, которые их интересуют, от фертильности и религии до прав ЛГБТК и баланса между работой и личной жизнью. Участники могут знакомиться с новыми людьми каждый день и встречаться с новыми друзьями, чтобы делиться опытом.
Возможно, наиболее важно то, что BCH предлагает мгновенную поддержку через заинтересованное сообщество, включая шесть групп, участники которых могут взаимодействовать, задавать вопросы и находить помощь.
«Я хочу, чтобы люди знали, что ваша личность не защитит вас от рака груди», - говорит Харт. «Я надеюсь [люди, которые используют приложение] ... получат больше информации о своей болезни и имеющихся у них вариантах, чтобы они могли вернуть ее своему врачу и отстаивать свои интересы, что часто приходится делать пациентам с раком груди. делают, особенно цветные ».
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Узнать больше о ее работахздесь.
-and-hows-it-treated.jpg)
