Я знаю из личного опыта, что общение с любимым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, может быть разочаровывающим и эмоциональным.
Я также знаю, что то, что для меня сложно, должно быть в сто раз сложнее для моей бабушки, страдающей этим нейродегенеративным заболеванием.
Когда 2 года назад моей бабушке поставили диагноз болезнь Альцгеймера, я работала в учреждении по уходу за памятью. Там я воочию увидела, как развивается болезнь моей бабушки.
Путем обучения, проб и ошибок я также изучил эффективные методы общения с людьми на разных стадиях болезни.
Личное общение с больным болезнью Альцгеймера имеет свои проблемы, но виртуальное общение? Это другая история.
По мере того, как болезнь моей бабушки прогрессировала, разговаривать по телефону становилось все труднее и неестественнее. Из-за пандемии телефонные и видеозвонки теперь являются нашим единственным способом общения.
Стало ясно, что мне нужно изучить некоторые новые методы виртуального общения, чтобы наши чаты продолжались.
Как болезнь Альцгеймера влияет на общение
Я знал, что первым шагом к упрощению видеочата с бабушкой было понимание того, что в первую очередь вызывает у нее трудности.
Болезнь Альцгеймера - это гораздо больше, чем просто потеря памяти. Считается, что на его долю приходится от 60 до 80 процентов случаев деменции.
Это также нейродегенеративное заболевание с широким спектром симптомов, включая изменения зрительного восприятия. Кроме того, это часто связано с трудностями с решением проблем, устной речью, письмом, ориентацией и другими знакомыми задачами.
Все эти симптомы означают, что для человека с болезнью Альцгеймера разговор по телефону или видео может дезориентировать. Они больше не могут полагаться на невербальные сигналы, помогающие им общаться.
Они могут даже не понимать, что могут взаимодействовать с экраном или что это ты на экране в первую очередь.
Кари Берч, врач-терапевт в компании Memory Care Home Solutions, с самого начала пандемии обеспечивает телемедицину людям с болезнью Альцгеймера.
По словам Берча, существуют определенные симптомы, которые затрудняют телекоммуникацию. К ним относятся:
- снижение навыков языковой обработки
- зрительно-перцепционные изменения
- более медленное время обработки в целом
- снижение терпения и повышенная раздражительность
- дезориентация и замешательство
- сложность навигации по технологиям
«Если сложно понять, что вы говорите, трудно взаимодействовать и правильно отвечать на вопросы», - говорит Берч.
Она добавляет, что проблемы с восприятием кого-либо на экране, а также технологические проблемы, такие как задержка или искаженный звук, могут еще больше усложнить виртуальное взаимодействие.
Андреа Беннетт, врач-терапевт, эрготерапевт, бабушка которой страдает деменцией, отмечает, что современные технологии в сочетании с потерей памяти могут стать настоящим штормом.
«Большинство людей, которые в настоящее время страдают деменцией, выросли не с использованием современных технологий, к которым мы привыкли в нашей повседневной жизни, поэтому сам компьютер или телефон может быть для них чуждым понятием», - говорит она.
В сочетании с разочарованием и замешательством из-за потери памяти весь этот опыт может быть особенно сложным.
Кривая обучения видеочату
В связи с пандемией в обозримом будущем я общаюсь с бабушкой в Facetime. Вначале это было грубо.
Нам нечего было сказать, и воцарилось неловкое молчание. Я задавал ей вопросы о ее дне, на которые она не могла ответить, потому что не помнила. Ее смущали бы картины позади меня. Иногда я звонил, а она все еще спала.
Я сам занимаюсь трудотерапией и работаю в лечебно-профилактическом учреждении. Несмотря на свой профессиональный опыт, я узнал, что виртуальное общение добавляет совершенно новый уровень сложности.
За последние 7 месяцев я скорректировал свои коммуникативные техники, чтобы общение было более комфортным, эффективным и приятным для нас обоих.
Советы для облегчения общения
1. Найдите подходящее время суток
Первый шаг к упрощению связи с больным болезнью Альцгеймера - это позвонить в нужное время суток. Именно тогда ваш любимый человек отдыхает и наиболее внимателен.
По данным Ассоциации Альцгеймера, болезнь Альцгеймера влияет на цикл сна и бодрствования. Я заметил это со своей бабушкой, и я определенно заметил это, когда работал в учреждении по уходу за памятью.
Изменения включают:
- спать дольше
- трудности со сном по ночам
- дневной сон
- сонливость в течение дня
Ученые не знают, почему это происходит, но считают, что это связано с изменениями мозга, связанными с болезнью Альцгеймера.
Моя бабушка обычно встает с постели поздно днем, около 11 часов утра или в полдень. Она очень бодрствует рано утром, поэтому я звоню именно тогда. Поскольку она живет в доме престарелых, я также избегаю звонков во время еды или во время групповых мероприятий.
Вместо того, чтобы пытаться изменить цикл или график сна любимого человека, осознайте влияние его болезни и работайте с ним.
Знайте, что поиск лучшего времени для звонка может потребовать некоторых методов проб и ошибок, и это может измениться по мере прогрессирования болезни. Поговорите с опекунами или ведите календарь симптомов, чтобы найти лучшее время для звонка.
2. Не звоните после захода солнца.
Каждый по-разному переживает болезнь Альцгеймера. Несмотря на то, что жестких правил не существует, вам может быть полезно избегать звонков после захода солнца.
Это происходит из-за явления, известного как заход солнца, для которого характерны изменения в поведении по вечерам. Эти изменения включают повышенное возбуждение, замешательство, агрессию и бред.
Беннет сравнивает это с тем, что мы можем чувствовать после долгого и напряженного рабочего дня.
«Человек с деменцией может вкладывать много энергии в свой день, пытаясь [сориентироваться] или выполнять задачи, которые мы считаем само собой разумеющимися, например, есть, передвигаться и одеваться», - говорит она. «Когда ваш мозг не работает в полную силу, все эти задачи требуют гораздо больше усилий и могут быстрее утомить человека».
Не все люди, страдающие болезнью Альцгеймера, переживают закат. Если ваш любимый человек это делает, позвоните утром или рано утром, когда они могут почувствовать себя более ориентированными.
Есть также стратегии, позволяющие уменьшить вероятность захода солнца.
3. Упростите свой язык
Легче сказать, чем сделать, но один из лучших способов облегчить общение - это упростить свой язык.
По словам Беннета, «Обычно мы добавляем много чепухи и рассказов к нашей основной мысли, но люди с деменцией могут потеряться во всей этой чепухе».
Старайтесь использовать как можно меньше слов с простыми, общими фразами. Вырежьте модификаторы и сократите предложения. Беннетт даже рекомендует сочетать визуальные средства поддержки, такие как изображения или реквизит, в видеочате, чтобы донести свою точку зрения.
Я обнаружил, что может помочь избегание открытых вопросов.
Я задаю вопросы «да» или «нет» или предлагаю два варианта. Это может помочь предотвратить перегрузку и ограничить когнитивные ресурсы, необходимые для общения, экономя энергию для остальной части разговора.
Скажите…
- "Привет, бабушка. Я хочу тебе кое-что сказать. Это важно. (Пауза) У меня новая работа! »
Не говори ...
- «Вы знаете, как я работал в одном месте, а потом начал искать новую работу, потому что хотел переехать? Что ж, у меня было несколько собеседований, и теперь я работаю в новом офисе ».
4. Медленно, далеко вниз
Замедление - еще одно важное изменение, которое вы можете изменить в своей речи. Это особенно актуально по телефону или видео, когда вы можете столкнуться с проблемами подключения или задержками.
Могу поручиться, что поначалу это будет неудобно, но польза от этого может быть существенной.
«Говорите медленно и неторопливо, - говорит Берч. «Не говори просто, чтобы заполнить пространство».
Кажется неестественным сидеть в тишине после того, как что-то сказал, но то, что мне может показаться неловким молчанием, на самом деле является важным инструментом.
Поскольку люди с болезнью Альцгеймера имеют более медленное время обработки, им нужно молчание, чтобы понять то, что только что было сказано. Это также дает им возможность сформулировать свой ответ.
Я заметил, что благодаря замедлению и включению более осознанных пауз в наши разговоры, моя бабушка говорит больше.
5. Используйте жесты
Общение происходит не только на словах. Тактики невербального общения, такие как жесты и прикосновения, также важны, особенно для людей с болезнью Альцгеймера.
Исследование 2015 года пришло к выводу, что репрезентативные жесты, такие как указание на объект, помогают компенсировать речевой дефицит.
При разговоре по телефону мы теряем способность жестикулировать. В результате могут пострадать наши разговоры. Попробуйте пообщаться по видео и добавить к разговору жесты.
Берч рекомендует такие жесты:
- размахивая
- показывать большой палец вверх
- давая знак «ОК»
- «Разговаривать» руками
- выразительность лица
- указывая на объекты, о которых вы говорите
- используя пальцы, чтобы перечислить вещи (например, первое, второе и третье)
- указание размера с расстоянием между пальцами или руками
Берч предлагает пример. Вместо того, чтобы сказать: «Большое вам спасибо, это так много значит для меня», вы можете сказать: «Спасибо», приложив руку к сердцу и многозначительно улыбнувшись.
Это не только поможет вашему близкому понять, что вы пытаетесь сказать, но и вы сможете лучше понять его, увидев его собственные жесты.
Если они не могут подобрать слова, напомните им, что они могут указывать на объект, и вы сможете увидеть, как они это делают на экране.
6. Сосредоточьтесь на настоящем моменте.
Разговор о прошлом - естественный речевой рефлекс, но у человека с болезнью Альцгеймера есть свои очевидные проблемы.
Хотя все люди разные, потеря памяти при болезни Альцгеймера имеет определенную закономерность.
По данным Ассоциации Альцгеймера, потеря кратковременной памяти вновь усвоенной информации является признаком ранней болезни Альцгеймера. По мере прогрессирования болезни могут быть затронуты и долгосрочные воспоминания, такие как важные прошлые события, свидания и отношения.
По мере того как болезнь моей бабушки прогрессировала, я заметил, что если бы я спросил ее, что она делала в тот день или что ела на обед, она отвечала: «Я не знаю». Это часто приводило к тому, что она чувствовала себя неуютно и смущалась.
Я знал, что мне нужно сменить тему разговора.
Теперь я стараюсь сосредоточиться на настоящем моменте. Я опишу свое окружение и попрошу ее описать свое. Я рассказываю ей, какая погода там, где я нахожусь, и прошу ее выглянуть в окно и рассказать мне о погоде там.
Сосредоточение внимания на чувственных ощущениях, таких как погода, то, что вы носите, или даже если вам жарко или холодно, помогает поддерживать разговор в настоящем.
7. Поговорите о далеком прошлом.
Потеря памяти может быть основным признаком болезни Альцгеймера, но все же можно говорить о прошлом.
Вместо того, чтобы спрашивать о недавних событиях, которые могут быть потеряны для кратковременной памяти, сосредоточьтесь на событиях из давних времен. Даже люди на поздних стадиях болезни Альцгеймера могут иметь полностью нетронутые воспоминания детства.
Моя бабушка может не помнить, что ела на обед, но она помнит свою свадьбу и детские выходки моего отца.
Берч отмечает, что если это общее воспоминание, не обязательно помнить, помнит ли ваш любимый человек.
«Им будет приятно услышать о том, сколько ты нравится это запоминать », - говорит она.
Берч приводит примеры, например, о яблочном пироге, который сделал ваш любимый человек, который вам так понравился, или о том, как усердно она работала юристом и как это вас вдохновило.
«Это может вызвать некоторые воспоминания или гордость, о которых будет приятно поговорить вместе», - говорит она.
8. Включите их чувства.
Рандомизированное контролируемое исследование 2018 года показало, что у пожилых людей с болезнью Альцгеймера воспоминания улучшают симптомы депрессии, когнитивные функции и качество жизни.
Воспоминание использует словесные и сенсорные подсказки, такие как фотографии, запахи, запахи или текстуры, чтобы стимулировать воспоминания. Возможно, невозможно провести полноценный сеанс сенсорной памяти с помощью Zoom, но есть еще несколько способов задействовать чувства.
Обмен фотографиями может вызвать воспоминания и разговоры.
Распечатываю фотографии для бабушки и отправляю ей по почте. Еще я сделал ей фотокнигу с описанием под каждой фотографией. Просмотр этих сообщений в видеочате - интересный способ смешать обычные разговоры.
Музыка - еще один отличный инструмент, особенно если вашему любимому человеку в прошлом нравился определенный жанр, исполнитель или песня.
Исследования подтверждают это. Систематический обзор 2018 года показал, что музыка может улучшить дефицит памяти у людей с болезнью Альцгеймера, а систематический обзор 2015 года показал, что музыка может уменьшить беспокойство у людей с деменцией.
Как ни странно, я видел влияние музыки за время работы в учреждении по уходу за памятью. Люди, которые были совершенно необщительны, оживлялись, как только я играл Фрэнка Синатру. Они часто начинали подпевать и улыбаться.
Берч предлагает начать разговор с общей песни, которую ваш любимый хорошо знает, особенно с музыки подросткового возраста или 20-летнего возраста.
С другой стороны, хотя сенсорные ощущения определенно могут улучшить видеозвонок, они также могут создать дополнительную путаницу.
Использование сплошного цветного фона Zoom или звонки из тихого, хорошо освещенного места с хорошим подключением к Интернету могут уменьшить отвлекающие факторы.
9. Войдите в реальность любимого человека.
Лучший совет, который мне когда-либо давали во время работы в учреждении по уходу за памятью, заключается в том, что при общении с человеком, страдающим деменцией, вам необходимо: войти в их реальность.
Вместо того, чтобы поправить бабушку, я откладываю свое недоверие. Если она называет меня неправильным именем или неправильным родством, я отмахиваюсь от этого. Если она задает один и тот же вопрос десять раз, я каждый раз спокойно отвечаю на него.
Это помогает мне помнить, что если моя бабушка задает вопрос, который мне кажется миллионным разом, то на самом деле это «первый раз» для нее. Я ставлю себя на ее место и иду с этим.
Вы также можете заметить, что ваш любимый человек не помнит, что умер его супруга или другие трагические события из прошлого. Не исправляйте их.
Я знаю, что это может быть болезненно и эмоционально, особенно если этот человек был вашим родителем или бабушкой или дедушкой. Но напоминание любимому человеку об их умершем супруге заставит их снова пережить горе.
«Никому не нравится, когда ему говорят, что он неправ, - говорит Беннетт. «Помните, что цель установления связи с любимым человеком - не в том, чтобы заставить его вспомнить, кто вы… Позитивное взаимодействие намного приятнее, чем напоминание кому-то снова и снова о том, что он неправ, вплоть до разочарования с обеих сторон. . »
Это непросто, но может быть красиво
Несмотря на трудности, общение с больным болезнью Альцгеймера может приносить радость. Разблокировать воспоминания или позвонить в особенно хороший день - это почти похоже на волшебство.
Благодаря этим советам, небольшому количеству экспериментов и большому изяществу можно иметь значимые виртуальные взаимодействия с любимым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера.
Сара Бенс - эрготерапевт (OTR / L) и писатель-фрилансер, в основном специализирующаяся на вопросах здоровья, благополучия и путешествий. Ее сочинения можно увидеть в Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel и других. Она также пишет о путешествиях без глютена и без глютена на EndlessDistances.com.
