- Адвокат из Миннесоты Николь Смит-Холт, потерявшая сына из-за нормирования инсулина, была заключена под стражу после того, как нарушила приказ полиции о блокировании движения во время митинга инсулина 14 сентября в Индианаполисе.
- Массовая группа T1International организует митинги протеста и пикеты для жертв кризиса ценообразования на инсулин по всей стране.
- T1International также провела динамичный семинар, чтобы научить пациентов быть эффективными адвокатами фармацевтических компаний, законодателей и других организаций.
- В новом документальном фильме «Плати или умри» будет рассказано, как дорого обходятся человечеству высокие цены на инсулин в Америке.
Еще до того, как началось бдение при свечах и митинг протеста против высоких цен на инсулин, адвокат Николь Смит-Холт из Миннесоты планировала нарушить закон в качестве акта гражданского неповиновения. Она знала, что столкнется с полицией и, скорее всего, будет заключена под стражу.
Именно это произошло перед штаб-квартирой Eli Lilly в Индианаполисе 14 сентября, когда Николь собралась с более чем 100 другими людьми в знак протеста против возмутительно высоких цен на инсулин, которые привели к нормированию и смерти, включая потерю собственного сына, 26-летний Алек Решон Смит, скончавшийся в июне 2017 года.
Наряду с знаками протеста и песнопениями, обменом душераздирающими историями, песнями и молитвами, а также объятиями при свечах, наступил кульминационный момент, когда Николь оказалась под стражей в полиции на заднем сиденье патрульной машины. Такой результат был заранее спланирован и не стал неожиданностью, потому что, по словам Николь, потребовались радикальные меры, чтобы вывести протест против # insulin4all на новый уровень.
«Кажется, что каждое истинное движение в истории включало в себя акты гражданского неповиновения… и это просто привлекает больше внимания и света к проблеме и, кажется, поднимает ее», - говорит она.
Это была третья ежегодная акция протеста за пределами штаб-квартиры Лилли в центре города, собрав наибольшую толпу и впервые представившая ночное бдение при свечах, в ходе которого рассказывались истории девяти семей в знак признания всех тех, кто потерян в D-сообществе в результате действий Америки. Кризис ценообразования на инсулин.
T1International, базирующаяся в Великобритании некоммерческая организация, стоящая за движением # insulin4all, также провела в выходные дни полуторадневный семинар для адвокатов со всей страны в связи с этим протестом.
Бдение и протест в Лилли
Более 100 человек вышли на протест, как из местного района Инди, так и из многих других штатов, которые представляли 19 отделений T1International # insulin4all в США.
Эта акция протеста перед Лилли - лишь последняя из серии мероприятий # insulin4all, направленных на повышение осведомленности и оказание общественного давления на трех крупных производителей инсулина, Lilly, Novo и Sanofi, которые играют ключевую роль в установлении цен на это жизнеобеспечивающее лекарство. для людей с сахарным диабетом.
Со своей стороны, Lilly не стала напрямую комментировать этот последний протест, но сделала общее заявление для средств массовой информации, касающееся усилий по ее программам финансовой помощи и новому инсулину Lispro с половинной ценой, выпущенному ею весной 2019 года.
В заявлении отмечалось: «Люди не должны платить полную прейскурантную цену за свой инсулин, и Lilly предприняла несколько действий для устранения этого барьера. Но для исправления системы здравоохранения необходимо сделать еще больше, и публичные демонстрации являются важной частью этого процесса. Мы продолжим продвигать правильные реформы, которые могут улучшить систему для всех, кто использует инсулин ».
В субботу протестующие остановились в отеле Alexander примерно в 800 м от главного кампуса штаб-квартиры Лилли и шли от отеля вниз по улице, скандируя, пока не достигли обозначенного места протеста, общественного уличного угла прямо через дорогу от Лилли. Бдение, начавшееся после наступления темноты в 8 часов вечера. включали песнопения, личные истории, которые читают семьи и друзья жертв, песни, молитвы и минутку молчания - и множество знаков с такими сообщениями, как «Хватит нам взвинчивать!»
Художественно талантливый адвокат Майк Лоусон (бывший художник-карикатурист здесь, в Диабет) создал несколько замечательных портретов погибших, которые были представлены семьям на этом протесте в Инди.
«Все это было довольно эмоционально», - говорит Николь. «В целом, бдение было отличным, но было трудно найти баланс между необходимостью не просто бдения, но и повышением осведомленности посредством митинга».
Sister Rallies и документальный фильм "Pay or Die"
За две недели до этого большого протеста по всей стране было проведено еще несколько «сестринских митингов», организованных отделениями # insulin4all в Нью-Йорке, Вашингтоне, округе Колумбия, Де-Мойне, Айова, Солт, Лейк-Си, Юта и Сан-Диего. , Калифорния - перед зданиями производства инсулина, а также столицами штатов.
Другие усилия по повышению осведомленности включают поездки «Караван в Канаду», в том числе получившую широкую огласку поездку в конце июля с сенатором Берни Сандерсом, который взял с собой более дюжины защитников и поддержал их в рамках одного из мероприятий своей президентской кампании 2020 года. Несомненно, скоро будут новые демонстрации.
Также было интересно узнать, что над движением # insulin4all и историями нашего D-сообщества, связанными с ним, работает новый художественный документальный фильм под названием Pay or Die. Режиссер Скотт Рудерман, который сам живет с T1D, был на месте и снимал протест.
«T1International # Insulin4all Vigil глубоко тронул мое сердце, - сказал нам Рудерман. «Это был первый раз, когда я лично встретился лицом к лицу со всеми матерями, потерявшими детей из-за нормирования инсулина за последние 3-4 года. Большинство их детей были примерно моего возраста, поэтому на этом мероприятии я все время представлял себе свою мать. Когда я стал свидетелем этого конкретного момента (Николь говорит на улице), я понял, что каждый адвокат, который пересек мой объектив в ходе этого проекта, продемонстрировал такую глубокую эмоциональную силу и поддержку, с которыми вы редко, если вообще когда-либо, сталкиваетесь. в жизни. Возможность поделиться этими моментами с другими дает мне большие надежды на будущее всех диабетиков ».
Спланированный «акт гражданского неповиновения»
Мы откровенно поговорили с Николь о ее опыте участия в мероприятии и ее планах по аресту. Фактически, это был ее второй раз, когда она участвовала в таком митинге после участия в митинге в сентябре 2018 года.
«Мой акт гражданского неповиновения… Я спланировал это заранее», - сказала Николь. Диабет, отметив, что она заранее спросила T1International и других членов семей погибших, все ли в порядке. «Всем это было довольно комфортно. Мы даже согласовали действия с Департаментом полиции Индианаполиса (столичный), чтобы сообщить им, что я буду это делать, чтобы они не были застигнуты врасплох. Всем остальным сказали ... не преследовать меня, потому что полиция не была готова ни к чему, кроме меня, находящегося там.
Вот как это произошло:
Ближе к концу митинга группа спела «Amazing Grace» вместе на темном углу улицы. Затем лидер T1International Элизабет Роули объявила через громкоговоритель, что Николь предпримет «акцию» гражданского неповиновения: войдет в середину перекрестка и произнесет имена тех, кто умер в результате нормирования инсулина. Роули специально проинструктировал остальную толпу оставаться на месте, ради их собственной безопасности и безопасности Николь.
Стоя посреди перекрестка, на фоне штаб-квартиры Лилли и фирменного фонтана, Николь назвала имена тех, кто умер в результате нормирования инсулина. Толпа откликалась на каждое имя, повторяя его в унисон, прежде чем Николь выкрикнула следующее имя. Подошла полиция и попросила ее переехать, но Николь отказалась. Они дали ей еще несколько минут, чтобы дочитать список имен, включая имя ее сына Алека, которому она предшествовала эмоциональным «мой ребенок».
И тут вмешалась полиция. Когда она в очередной раз отказалась выезжать с улицы, ее взяли под стражу.
Скрестив руки Николь за спиной, два офицера сопровождали ее от перекрестка к своей патрульной машине, а толпа из примерно 100 человек скандировала «Нет справедливости, нет мира!» Наручников не было, и Николь говорит нам, что не уверена, что технически это можно даже назвать «арестом», потому что они не отвезли ее в участок для бронирования и обработки.
Прямая трансляция мероприятия ясно показывает, как происходило это заранее запланированное мероприятие, когда на месте происшествия находилась горстка офицеров Индианаполиса, а толпа наблюдала за происходящим поблизости.
Николь говорит, что полиция отвезла ее на стоянку близлежащего ресторана быстрого питания и отпустила. Они также предъявили ей официальную гражданскую жалобу и наложили штраф в размере 200 долларов. Николь говорит, что они передали дело своему адвокату, поскольку она живет в Миннесоте и вернуться в Инди в суд непросто.
Николь добавляет, что она чуть не предприняла «гражданское неповиновение» во время акции протеста 2018 года, подошла к зданию Lilly и расписалась с названием компании на нем. Но сотрудник службы безопасности компании остановил ее и сказал, чтобы она покинула частную собственность этой фармацевтической компании, поэтому она не стала преследовать это.
«В то время я думала, что, может быть, я не готова к негативной реакции… поэтому я мирно уйду», - сказала она. «В этом году я был более готов. Я думаю, это подчеркивает кризис. Это показывает Eli Lilly, Novo и Sanofi, что мы серьезно относимся к этой борьбе и что им не следует недооценивать нас ».
Наряду с продолжением своей работы с T1International и движением # insulin4all, Николь также говорит, что она лично привержена работе с законодательными органами штата и федеральными властями над разработкой законодательства, связанного с этой темой. Эти усилия включают помощь Миннесоте в принятии версии закона Кевина для обеспечения экстренного пополнения рецептурных запасов инсулина, сопредседательство Миннесотской целевой группы по снижению количества отпускаемых по рецепту лекарств и участие в Совете учредителей США по оказанию помощи, внепартийной организации, приверженной обеспечению что у каждого американца есть доступ к качественной и доступной медицинской помощи.
Динамический семинар по адвокации диабета
Полтора дня семинара, проведенного T1International, была посвящена пропаганде цен на инсулин и доступа к нему. В него вошли около 45 человек из 19 отделений группы по всей стране, плюс Роули, который из США, но живет в Великобритании, и несколько других членов правления, которые живут за пределами Соединенных Штатов. Хотя организация проводила аналогичные семинары на международном уровне, это был самый большой и первый семинар здесь, в США.
В качестве основного докладчика выступил Грегг Гонсалвес, профессор медицины и права Йельской школы, давний активист по борьбе с ВИЧ / СПИДом и содиректор Йельского партнерства по глобальной справедливости в отношении здоровья. Повестка дня варьировалась от понимания причин высоких цен на инсулин, сессии «Борьба с темами разговоров в фармацевтике», пропагандистского брендинга и отношений со СМИ, работы с законодателями над законодательством и даже самообслуживания для адвокатов.
Он также включал важные дискуссии о включении и разнообразии в нашем сообществе пациентов и инициативах по защите интересов, а также о том, как мы все можем лучше распознавать тех, кто не сидит за столом или не участвует в этих усилиях. В одну из панелей входили защитники члена T1International Килен Дайана (@BlackDiabeticGirl) и Аделина (Лина) Умубейи, а также защитник иммиграционных прав Далила Гонсалес и Сара Скиппер, пациентка с диабетом 1-го типа из Индианаполиса, которую заставили нормировать инсулин и которая отстаивала этот вопрос. прошлый год.
«Это было действительно замечательно», - говорит Эллисон Бейли, менеджер T1International по защите интересов в США, давняя женщина первого типа, проживающая в Айове. «Люди так сильно относились к этому, что приехали со всей страны, чтобы стать частью этого».
Организация считает это недавнее мероприятие и общее движение # insulin4all успехом, способствующим повышению осведомленности и получению большей поддержки по всей стране и во всем мире. Первым представительством T1International в США было отделение в трех штатах Кентукки / Огайо / Индиана, созданное в начале 2018 года, и Бейли говорит, что их недавний взрывной рост привел их к 34 отделениям в настоящее время. Им фактически пришлось на время прекратить принимать новые главы, потому что они изо всех сил пытаются идти в ногу с быстрым ростом, имея лишь ограниченные ресурсы и небольшой штат сотрудников. Они надеются начать приветствовать новые главы как можно скорее, и Бейли считает, что в 2020 году они могут увидеть главу в каждом штате, что особенно важно в год президентских выборов, когда здравоохранение является такой ключевой темой.
Что касается того, что будет дальше, Бейли говорит, что они изучают, как повысить ставку в будущем. Одним из возможных вариантов могут быть инициативы, запланированные на Всемирный день борьбы с диабетом 14 ноября. Мы с нетерпением ждем, что будет дальше.
Мы уже говорили об этом раньше: эти протесты служат важной цели, проливая свет на кризис ценообразования на инсулин. Это согласуется с другими усилиями различных организаций, которые привели к слушаниям в Конгрессе и принятию законодательства штата и федерального правительства, а также побудили страховые компании внести изменения в то, как они покрывают инсулин. Хотя планирование ареста и инициирование ареста может быть не для всех, это, безусловно, повышает осведомленность общественности и поддерживает давление на фармацевтические компании, PBM (менеджеры по предоставлению льгот для аптек) и другие органы власти, которые имеют право вносить необходимые изменения. Престижность преданным защитникам, посвящающим свое время и энергию этому важному делу.