Передовые новые технологии в лечении диабета вполне могут быть лучшим, что случится с пациентами с момента открытия инсулина. С этим сложно спорить.
Но теперь, примерно через 15 лет после того, как на рынке появился первый CGM (непрерывный глюкометр), возникают опасения по поводу того, становятся ли некоторые люди тоже зависит от современных средств лечения диабета.
То есть, хотя CGM в целом улучшает жизнь, многие пользователи паникуют, если эти инструменты или их серверные системы обнаруживают сбой. И многие поставщики услуг обеспокоены тем, что система здравоохранения может не помочь им узнать, что делать, если устройство выходит из строя или недоступно по иным причинам.
Проблема может быть двоякой: те, кто впервые болеет диабетом и рано внедряют технологии, могут не получить подготовки или опыта, необходимых для уверенного управления глюкозой с помощью «традиционных» методов, без технологий. Кроме того, постоянный поток информации, приносимой новыми технологиями, может привести к тому, что некоторые, особенно родители, ухаживающие за ребенком с диабетом 1 типа (СД1), могут чувствовать себя неуверенно и даже паниковать без этого.
Так называемое «Великое отключение Dexcom в канун Нового года в 2019 году» выявило некоторые из них. Когда функция «Поделиться» в Dexcom перестала работать, некоторые родители, в частности, завалили страницы поддержки Facebook тревогой, приводя детей домой с вечеринок или других мероприятий, и даже предлагая им не отправлять своего ребенка в школу и не спать всю ночь, наблюдая за своим ребенком. ребенок, пока функция мониторинга была отключена.
И это, по мнению некоторых, может привести к появлению технологий, которые сделают жизнь с диабетом для некоторых людей более стрессовой, а не менее напряженной.
Технологии и природа человека
Как и когда технологии внедряются в жизнь семьи, впервые страдающей диабетом, по-разному. Многие эндокринные практики дают своего рода «время разминки», чтобы приспособиться к изучению традиционных методов мониторинга глюкозы и дозирования инсулина с помощью уколов или ручки. Но все больше людей переходят к внедрению помпы и технологии CGM непосредственно при диагностике.
Для родителей, особенно тех, кто разбирается в социальных сетях, тяга к технологиям часто оказывается мощной.
Теоретически это хороший выбор, и именно так будут предлагаться самые известные технологии, когда они станут доступны, - говорит Джилл Вайсберг-Бенчелл, доктор философии, профессор психиатрии и поведенческой медицины Медицинской школы Файнберга Северо-Западного университета, которая занимается лечением детей с диабетом. в детской больнице имени Энн и Роберта Х. Лурье в Чикаго.
«Я надеялась, что люди смогут использовать алгоритм прогнозирования [CGM] и информацию, чтобы смотреть на закономерности и выяснять ситуацию с самого начала», - говорит она DiabetesMine.
Это поможет клиницисту отточить потребности вновь диагностированного человека, а также поможет родителям или людям с диабетом (ЛОВЗ) учиться в процессе.
Но есть одна вещь, которую она и ее команда не учли: человеческую природу.
Некоторые инвалиды и их опекуны, казалось, были очарованы постоянным потоком цифр, предоставляемым CGM, а также стрелками вверх и вниз и сигналами тревоги. Они быстро стали настолько полагаться на эти особенности, что идея обходиться без них казалась ходьбой по канату без сети.
Это легко понять, если вы посмотрите на CGM и прислушаетесь к сигналам тревоги: увидеть две стрелки вверх или вниз, указывающие на быстрое повышение или понижение уровня глюкозы, может быть очень страшным. За этим следует сигнал тревоги, который звучит как пожарная машина или детский плач. Естественно, что кто-то, недавно заболевший диабетом, без этих уведомлений мог бы испытать чувство страха и небезопасности.
Добавьте к этому мощь социальных сетей - люди видят, как другие публикуют сообщения о том, что их ребенок в большинстве случаев остается на уровне 80–100 мг / дл, а другие публикуют сообщения о ситуациях, которые, по их утверждениям, могли быть смертельными без использования технологий. Это создает идеальный шторм ощущения острой зависимости от инструментов и страха без них.
Но какими бы полезными ни были CGM, данные подтверждают идею о том, что семьи могут чувствовать себя перегруженными объемом данных и испытывать повышенное беспокойство из-за повышенного понимания уровня глюкозы у своего ребенка в каждый момент дня.
«Свадьба из дробовика»
Доктор Стивен Пондер, детский эндокринолог из компании Baylor Scott and White Healthcare в Темпле, штат Техас, лечит детей с диабетом на протяжении десятилетий, а сам болеет диабетом 1 типа более 50 лет.
Ему понятна тяга к технологиям для родителей, в частности.
«Все сводится к тому, как диабет входит в жизнь любого из нас», - говорит он. «Это свадьба, как дробовик».
Он описывает обычную обстановку: «Мама в слезах, папа вне себя и смотрит в пространство. Они чувствуют себя виноватыми; они напуганы. Они рассматривают диабет как обязанность того, что им теперь нужно делать - владеть диабетом. И инструменты, которые сделают это не только проще, но и лучше для их ребенка ».
Доктор Уильям Тамборлейн, заведующий детской эндокринологией в Йельском университете в Коннектикуте, который на протяжении многих лет помогал в разработке как CGM, так и помповых технологий в Йельском университете, также хорошо понимает, насколько трудны первые дни и месяцы для семей.
«Это похоже на то, как будто ты идешь, и в тебя попадает куча кирпичей», - говорит он о диагнозе.
«Вам нужно немного времени, чтобы справиться с этим», - добавляет он. «Мне потребовалось время, чтобы понять это, но первые 6 месяцев - хорошее время, чтобы привыкнуть к ... кадрам и тому подобному, и со временем ты думаешь, что« в конце концов, это не так уж плохо »».
До этого, по его словам, в некоторых случаях «CGM может быть излишним. Они думают, что будет меньше, но больше ».
Признание настоящих чрезвычайных ситуаций
Вайсберг-Бенчелл отмечает, что часто, когда медработники видят семью с недавно поставленным диагнозом, «они недосыпают, напуганы и не совсем понимают всего этого».
«У вас есть мама, которая думает, что каждый раз, когда они видят число больше 180, это чрезвычайная ситуация. Нужно время, чтобы помочь кому-то понять, что… это неправда », - говорит она.
Она добавляет, что многим родителям трудно понять, что на данный момент диабет - это не игра в жанре «поиск наивысшего балла».
«Людей не учат, что 70 процентов [времени в пределах диапазона] - это магическое число», - говорит она, но они должны быть такими.
В частности, с людьми типа А, она говорит: «Это может быть похоже на« Это тройка с минусом! ». Я никогда не получала троек! »Им нужно время и поддержка, чтобы понять, что нормально».
Еще одна важная вещь для семей (и всех людей с ограниченными возможностями) - это знать основы того, как контролировать глюкозу и рассчитывать дозы инсулина «старомодным способом», без CGM или помпы, чтобы они могли прибегнуть к этим методам, когда технология не доступен. Обучение, которое может занять много времени у врача, чего не всегда позволяет страховка.
Возникает вопрос: нужно ли время ожидания, прежде чем добавлять технологии в жизнь с диабетом?
Период ожидания?
Ожидание может быть болезненным для некоторых родителей, особенно для тех, кто пользуется социальными сетями. Но Тамборлейн говорит, что образование может помочь родителям понять, почему ожидание может быть разумной идеей, которая никоим образом не подвергнет опасности их ребенка.
«По правде говоря, наши дети и наши семьи очень хорошо справляются даже с базовыми знаниями», - говорит он.
Новатор и пионер в области диабетических технологий, Tamborlane делает все возможное, чтобы внедрить их в жизнь диабета. Но время для разминки с использованием основных средств (глюкометр, инсулин, ручки или уколы), по его словам, может дать родителям время горевать, адаптироваться, учиться и обрести уверенность, прежде чем сосредоточиться на данных.
«Проблема с ранним внедрением CGM в том, что вы получаете много данных, которые вы еще не совсем понимаете. Это может быть ошеломляющим для людей », - говорит он.
В сети и в группах поддержки родители часто побуждают родителей требовать технологии немедленно, что является обычным делом из лучших побуждений.
Роксана Соетебир из Нью-Брансуика, Канада, вспоминает это чувство. Вскоре после того, как ее сыну поставили диагноз, она обратилась в социальные сети за информацией и огляделась на других людей, которые в реальной жизни наблюдали диабет, и увидела одно: технологии необходимы. Но команда эндокринологов ее ребенка хотела немного подождать.
Это ее разозлило.
«Я читал в Интернете о ночных минимумах и их опасностях. Так что я вставал и почти не спал всю ночь из-за этого. Я думала, что удерживать нас [от технологий] несправедливо и даже жестоко », - говорит она.
Теперь, спустя годы, она понимает, что для ее семьи это было правильное решение от имени медицинской бригады.
«Он научил нас веревкам», - говорит она. «Мы научились всему - подсчет углеводов самостоятельно, выстрелы, лечебные минимумы. А теперь, когда дела идут не так? Нам комфортно. В этом нет ничего страшного.
Обретение уверенности
Случилось и другое, добавляет она. Она обрела уверенность в том, что с ее сыном все будет в порядке.
«Чем больше мы переживали это [с основами], тем больше я расслаблялась», - говорит она.
«Сначала я подумал:« Эти люди [команда эндо] ненормальные. Как я Когда-либо собираешься спать? '' - вспомнила она.
«Но теперь я могу», - говорит она. Семь лет спустя ее 18-летний парень использует технологии, но когда он хочет отдохнуть или устройства не работают, они без страха переходят на использование технологий.
Требуется обучение
Большинство экспертов полагают, что со временем у нас появится относительно надежная технология, и эта проблема может исчезнуть.
Но пока врачи хотят выяснить, как помочь всем пациентам, и особенно семьям детей с диабетом 1 типа, с меньшим беспокойством воспринять красоту технологий.
Вайсберг-Бенчелл отмечает, что важно не «винить» инвалидов или родителей, которым может быть сложно справиться без технологий.
Это вполне может быть связано с нехваткой времени на обучение поставщиков медицинских услуг, что является серьезной проблемой в мире диабета и здравоохранения по всем направлениям.
«Я возлагаю вину на действительно занятых врачей», - говорит она, указывая на то, что они торопятся из-за нехватки ресурсов и страховых выплат для обучения пациентов в целом.
По ее словам, чтобы помочь технологиям работать хорошо с самого начала, необходимо постоянное постоянное обучение, чтобы помочь пациентам и родителям понять, что реально, а что считается опасностью, и чтобы помочь им с уверенностью адаптироваться к управлению диабетом, когда технология не доступен.
Управление потребностью в данных
Доктор Дженнифер Шерр - детский эндокринолог Йельской медицины, специализирующийся на лечении диабета, а также ЛСД, у которой в 1987 году был диагностирован СД1.
Она также беспокоится о стрессе, который могут доставить родителям технологии, внедренные сразу после постановки диагноза.
«Это уже так, как если бы мир пришел к концу с диагнозом», - говорит она, и это может понять любой.
«Затем вы добавляете, видя все эти числа после еды, и это типа:« О, черт возьми ». Это заставляет людей думать, что они всегда должны следить за взлетами и падениями», - говорит она.
Она лично участвовала в ранних испытаниях CGM JDRF, и, по ее словам, хотя ей сказали, что ей не нужно постоянно смотреть на нее, «я не мог перестать нажимать эту кнопку и смотреть».
Это побуждение, по ее словам, заставило ее понять, что тот, кто может не знать, что вы можете быть в порядке, не просматривая данные постоянно, запаникует, не имея возможности увидеть это.
Сегодня она пытается научить родителей не смотреть на CGM весь день и чувствовать себя хорошо, когда они не могут.
Ее надежда? «Мы не сможем установить стандарт для всех», - говорит она, указывая на то, что люди уникальны. «Но мы можем найти время, чтобы взглянуть на то, как эти данные влияют на жизнь, и адаптироваться к ним».
«При соответствующем образовании и ожиданиях, а также с запланированными перерывами по ходу дела это можно сделать», - говорит она.
Подавление беспокойства
В конечном счете, хорошо внедренная технология действительно снимает стресс, «но поставщики все еще обсуждают, как запустить ее как можно раньше и не перегружать семьи», - говорит Вайсберг-Бенчелл.
Она предлагает, чтобы, если вы проводите более 45 минут в течение 24 часов (в обычный день, не по болезни), глядя на CGM, «это уже слишком».
Мама, страдающая диабетом, Соетебеер также советует другим родителям тщательно подбирать информацию.
«Я вижу, как один человек говорит что-то, что пугает другого, а потом это продолжает повторяться», - говорит она. «Найдите подходящую группу, которая не будет вызывать у вас беспокойства, и поговорите со своей (медицинской бригадой), если вам кажется, что вас что-то беспокоит».
Еще один признак того, что вы переусердствовали: если ваш ребенок-подросток или ребенок постарше не хочет использовать CGM какое-то время или вообще не хочет делиться, а вы отказываетесь его разрешать.
«Это должен быть совместный разговор. И если ребенок говорит «нет», ну, в конце концов, кто это такой диабет? У кого есть агентство? У кого есть контроль? В какой-то момент родителю нужно просто сделать шаг назад и отдохнуть от этого », - говорит она.
Когда дело доходит до перехода к технологиям прямо при постановке диагноза, эти источники соглашаются, что ожидание может помочь.
Во-первых, это показывает родителям: «Мы не стремимся к совершенству. «Совершенство и диабет несовместимы», - утверждает Вайсберг-Бенчелл.
Это также дает родителям возможность «сделать глубокий вдох и убедиться, что все будет хорошо», - говорит она.
