Сегодня мы продолжаем серию интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019 года с подающим надежды медицинским специалистом по имени Ханна Кэри, которая уже около двух лет живет с диабетом 1 типа.
Родом из западных центральный Орегон, Ханне поставили диагноз в 26 лет - как выяснилось, в том же возрасте, что и у ее отца, до нее диагностировали СД1. Имея опыт работы в области общественного здравоохранения, она получает медицинскую степень и планирует выполнять свою роль, помогая малообеспеченным общинам и решая проблемы доступа в сфере здравоохранения.
Разговор с защитником диабета Ханной Кэри
DM) Привет, Ханна! Во-первых, как диабет вошел в вашу жизнь?
ХК) У меня диабет 1 типа почти два года. Мне поставили диагноз, когда мне было 26 лет, что на самом деле было возрастом моего отца, когда ему поставили диагноз. У меня были классические симптомы СД1 и диабетического кетоацидоза на ранней стадии, включая чрезмерную жажду, мочеиспускание, быструю потерю веса, истощение и слабость. Я просыпался четыре раза за ночь, чтобы выпить воды и сходить в туалет, и в конце концов пошел к своему лечащему врачу, потому что я потерял около 10 фунтов за неделю. Когда мой врач проверил мой уровень сахара в крови при первом посещении, я вспомнил, что он был 464 мг / дл, и он объяснил мне, что мне нужно немедленно обратиться в ближайшее отделение неотложной помощи. Это определенно было пугающее время в моей жизни, но, к счастью, у меня была отличная медицинская команда и система личной поддержки.
Интересно, что моему отцу поставили диагноз в том же возрасте, что и мне, и он болеет диабетом более 30 лет. Я не был воспитан им, поэтому на самом деле я очень мало знал о диабете 1 типа, пока мне не поставили диагноз. В этот момент мы с ним начали больше говорить о его личном ведении диабета и о вещах, которые сработали для него. Он очень активен и закончил несколько марафонов и ультрамарафон, все с диабетом и инъекционной терапией, так что это было для меня воодушевлением с самого начала. Первоначально его самый главный совет заключался в том, чтобы как можно скорее получить Dexcom CGM, и, к счастью, мой новый инструктор по диабету предоставил мне взаймы Dexcom всего через несколько дней после моей госпитализации.
У вас с папой какие-либо стратегии лечения диабета?
Мы одинаково подходим к лечению диабета, я думаю, в значительной степени потому, что наши личности очень похожи. Мы оба логичны, аналитичны и методичны, а также считаем, что регулярные упражнения являются важной частью нашего здоровья и благополучия еще до того, как у нас появился диабет.Мне удалось поделиться с ним идеями относительно специфики того, как он планирует свои упражнения, питание и дозировку инсулина, как человека, который решает проблемы и вырабатывает стратегию так же, как и я.
Со своей стороны я поделился с ним новой информацией о технологиях, таких как инсулиновые помпы и InPen (новая подключенная инсулиновая ручка). Хотя он еще не пробовал их, он принял мое предложение использовать охлаждающий контейнер с инсулином Frio, когда он был в походе. После диабета я совершил несколько многодневных походов, и пятница была отличной!
Что вы лично используете для D-технологий и инструментов?
Я использую Dexcom G6, насос Tandem X2 и глюкометр OneTouch. В течение первого года, когда я болел диабетом, я делал несколько ежедневных инъекций и часть этого времени использовал InPen.
Расскажите о своей карьере…?
В настоящее время я учусь на первом курсе медицинского факультета Чикагской школы медицины Стритча при университете Лойолы. До этого я получил степень бакалавра в области семейных и социальных услуг в Университете Орегона и степень магистра общественного здравоохранения в Бостонском университете.
На какую отрасль медицины вы ориентируетесь?
Меня интересует внутренняя медицина, но я не знаю, хочу ли я специализироваться на этой специализации или вообще заниматься другой специальностью. Я действительно знаю, что хочу работать с сообществами с недостаточным уровнем обеспеченности услугами, например с сообществами с более низким социально-экономическим статусом. У меня есть опыт работы в области общественного здравоохранения, и я намерен работать над расширением доступа к качественной медицинской помощи и для этих групп населения. Я определенно с нетерпением жду моей смены врачей во время учебы в медицинской школе, чтобы помочь мне принять это решение! На самом деле я собираюсь начать слежку за врачом в Лойоле, который специализируется на диабете, начиная со следующей недели, так что я смогу познакомиться с эндокринологией с точки зрения врача, а не пациента.
Сталкивались ли вы с самим собой с проблемами доступа или доступности, связанными с диабетом?
Когда мне поставили диагноз, я был участником программы Oregon Medicaid, называемой Oregon Health Plan (OHP). Я очень благодарен, что заплатил нулевую доплату за весь свой инсулин, помпы и расходные материалы Dexcom. Проблемы с доступом возникли, когда мне потребовалось больше тест-полосок и игл, чем было прописано мне изначально. Сначала фельдшер, с которым я разговаривал по телефону, сообщил мне, что OHP не будет покрывать более четырех тест-полосок в день.
Поскольку я уже был знаком с принципами действия страхового покрытия по рецептам, я знал, что могу попросить отправить запрос в свою страховую компанию, и, к счастью, я смог получить необходимое мне количество тест-полосок. Моя любимая инсулиновая помпа была и остается Omnipod, но после нескольких апелляций, включая два телефонных слушания, мне в конечном итоге было отказано в покрытии. Мой второй выбор, T: slim, покрывается OHP, так что это насос, который я использую в настоящее время.
До переезда в Иллинойс я не знал, буду ли я иметь право на участие в программе Medicaid или она будет покрывать Dexcom. В течение последних шести месяцев я носил свои датчики Dexcom по истечении 10-дневного времени ношения и заполнял рецепты на инсулин и тест-полоски как можно раньше, чтобы создать запасной запас на случай, если они не будут покрыты моим страхование здесь, в Чикаго. Еще до того, как я узнал, что переезжаю в Иллинойс, я все еще копил запасы, опасаясь изменения страхового покрытия.
Это грубо. Но, несмотря на препятствия на пути к доступу, что вас вдохновляет в отношении инноваций в области диабета?
Я действительно в восторге от Looping! В частности, новый DIY Loop для Omnipod и поддержка Tidepool пользователей Medtronic на Dexcom, а также Tandem предлагает гибридную замкнутую систему. Мне нравится функция Basal-IQ в моей помпе Tandem T: slim, но добавление алгоритма дозирования инсулина избавит от многих догадок и умственной нагрузки, связанной с регулировкой базальной скорости и постоянным мониторингом уровня сахара в крови. Хотя это не идеальные системы, мне определенно интересно попробовать их.
Что, помимо устройств, помогло вам справиться с диабетом после вашего недавнего диагноза?
Очень важно соединить людей с диабетом с другими людьми, живущими с диабетом, особенно с теми, кто нашел способы добиться успеха в лечении диабета. Жизнь с диабетом 1 типа может быть очень изолированным опытом, поскольку он «невидим» и мало что известно о СД1 в более широком сообществе.
Для меня сбор средств и посещение ежегодного JDRF One Walk через четыре месяца после постановки диагноза были таким положительным опытом! Я знал, что большинство людей понимают повседневные проблемы жизни с СД1, не будут думать, что мой Dexcom был никотиновым пластырем или что я переписываюсь, когда на самом деле проверяю свою помпу или показания CGM, и были там, чтобы поддержать таких людей, как я. Это был день праздника, а не печали. Позже я присоединился к Type One Run в тот момент, когда я чувствовал уныние и разочарование из-за частого низкого уровня сахара в крови, который я испытывал во время пробежек.
Всего через два месяца я завершил свой первый полумарафон, который я приписываю встрече с другими бегунами с диабетом 1 типа и услышал о методах, которые сработали для них. Хотя я действительно думаю, что посещение медицинского работника остается важной частью ведения диабета, эти личные связи с другими СД1 помогли мне выжить с СД1 и иметь более позитивный взгляд на вещи и веру в мою способность прожить жизнь, не ограниченную этим. болезнь.
Вы говорили о том, что пациенты не получают достаточно информации после постановки диагноза. Что это за пример?
Когда мне поставили диагноз, я хотел узнать подробности биохимии СД1 и, например, какие процессы происходят на клеточном уровне, когда я выполняю аэробные и анаэробные упражнения или употребляю алкоголь, но эту информацию невероятно сложно найти в Интернете или в Интернете. книги. Кроме того, я хотел знать, есть ли исследования, показывающие различия в риске осложнений для ЛОВЗ (человека с диабетом) со средним уровнем гемоглобина A1C в недиабетическом диапазоне, например, по сравнению с 6,5 против 7,0, но, насколько мне известно, это исследование не существует.
Заинтересованные лица, страдающие диабетом, должны сделать подробную информацию более доступной для людей с ограниченными возможностями, что включает рассмотрение вопроса о неадекватных исследованиях, посвященных осложнениям для диабетиков 1 типа относительно конкретной частоты гипогликемических событий и риска осложнений для более узких диапазонов A1C и стандартных отклонений, особенно сейчас, когда у нас есть постоянный мониторинг глюкозы.
Что еще вы сказали бы лидерам отрасли медицинских технологий, если бы могли?
Я хотел бы, чтобы лидеры отрасли и поставщики медицинских услуг поняли, что существует множество факторов, способствующих успешному лечению диабета, помимо жесткого гликемического контроля, и что есть много шагов для достижения оптимального уровня сахара в крови. Например, стандартный метод обследования эндокринолога или диабетолога требует значительных улучшений.
Хотя анализ моих ежедневных журналов Dexcom очень важен, сосредоточение внимания только на цифрах оставляет в стороне многие другие аспекты управления диабетом, такие как отношение, диабетический дистресс, связи с другими людьми с ограниченными возможностями, самоэффективность, адекватные запасы, вопросы страхования и т. Д. питание, а часто и простое признание умственного и эмоционального бремени жизни с диабетом. Технологии и лечение диабета должны учитывать все аспекты жизни с диабетом, а не только уровень глюкозы в крови и доступ к технологиям.
Отличный момент! Так почему вы решили подать заявку на участие в нашем конкурсе голосов пациентов с диабетом?
Я хотел бы поучиться у участников конференции, а также поделиться своим личным опытом с СД1, чтобы лучше поддерживать людей, живущих с диабетом. У меня есть уникальная перспектива как человека с дипломом в области общественного здравоохранения, годы работы в Medicaid в качестве моей медицинской страховки и многочисленных обращений в страхование диабетических технологий, а также у студента-медика, заинтересованного в защите интересов пациентов и расширении доступа к медицинской помощи.
Технологии диабета изменили мою жизнь к лучшему, в том числе повысили мою безопасность и улучшили мое здоровье. В то же время я чувствую, что в опыте пациентов есть многое, чего наши поставщики медицинских услуг и другие заинтересованные стороны, связанные с диабетом, могут еще не понять. Я был инициатором собственного приобретения знаний о диабете и заинтересован в том, чтобы сделать эту информацию более доступной для людей с ограниченными возможностями, как типа 1, так и типа 2. Я заметил постоянные недостатки в том, как нас учат диабету, управлению диабетом и полезности технологий. Я с энтузиазмом отношусь к решению этих проблем в сфере здравоохранения и поддержки, особенно для групп населения с повышенными препятствиями на пути к медицинской помощи, и буду признателен за возможность обучить заинтересованных участников на этой конференции.
Похоже, ваша адвокационная деятельность сосредоточена на помощи малообеспеченным слоям населения…?
Моя пропагандистская работа относится ко всем типам 1. Но для многих людей с ограниченными возможностями с более низким социально-экономическим статусом существуют дополнительные препятствия для доступа к информации о технологиях лечения диабета, реалистичных методах лечения и получении дополнительных материалов. Необходима лучшая система для поддержки человека, который не имеет ранее существовавших знаний в области здравоохранения или страхования, не имеет регулярного доступа к Интернету, является занятым лицом, осуществляющим уход, или имеет ограниченный доход или образование.
Спасибо за это POV, Ханна. Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать вас и услышать ваш голос на нашем Саммите инноваций!
