Вы можете узнать актера Виктора Гарбера по многочисленным ролям, которые он играл на протяжении многих лет, по ролям в таких фильмах, как Титаник и телешоу Псевдоним и Легенды завтрашнего дня, на театральные постановки, в том числе прошлогодние «Привет, Долли!»На Бродвее. Но знаете ли вы, что он принадлежит к нашему диабетическому племени и вот уже шесть десятилетий живет с диабетом 1 типа?
Недавно мы получили огромное удовольствие от общения с Виктором благодаря нашим друзьям из некоммерческой организации Beyond Type 1, с которой Виктор работает уже несколько лет. (Нам также понравилась ирония разговора с Виктором в пасхальные выходные, зная, что он играл Иисуса в мюзикле. Годспелл еще в начале 70-х.)
70-летний канадский актер родом из Лондона, Онтарио, который является «местом рождения инсулина», и портрет с его историей висит на стене в историческом здании Бантинг-хаус в этом маленьком городке.
В нашем телефонном интервью Виктор показал, насколько он добрый, открытый и практичный - он размышлял о своей карьере, достижениях, которые мы наблюдали в диабетической технологии, и о том, насколько важным он считает сообщество. По его словам, поддержка со стороны сверстников является ключевым моментом, и очень важно противостоять диабету «в команде, потому что мы все вместе».
Актер Виктор Гарбер о жизни с диабетом
ДМ) Виктор, большое спасибо за то, что уделили время нашим читателям. Не могли бы вы начать с рассказа о своем диагнозе?
В.Г.) Мне поставили диагноз примерно в 12 лет. Это было неожиданно, и мы не могли проследить это до кого-либо из моих ближайших родственников, по крайней мере, поначалу. Позже мы поняли, что у меня есть троюродный брат первого типа, поэтому мы, как семья, сталкивались с этим, но на самом деле ничего не знали об этом, кроме этого.
К тому времени, как меня доставили к врачу, я был почти мертв, потому что, конечно, мы не знали, что происходит. Я не был без сознания, я это помню, но был близок. Это было шокирующим и травмирующим, и я помню выражение лица моей матери, когда она стояла рядом с моим отцом. Она была телеведущей и актрисой, и я помню, что диагноз меня не огорчил, но моя мать пострадала сильнее меня - как я и ожидал, у большинства родителей есть дети, которым поставлен диагноз. И мне было тяжело видеть ее в такой боли. А потом это началось, и вы делаете то, что делаете.
Вы ходили в диабетический лагерь, когда были молоды и у вас впервые диагностировали?
Да. Для меня диабетический лагерь изменил мою жизнь. Я сопротивлялся и не хотел ехать, но оказалось, что эти две недели я никогда не забуду за два лета, когда мне было 13 и 14. Это был лагерь Бантинг в Оттаве, Онтарио. Я помню, как был так напуган и думал, что не смогу участвовать, и, конечно, это было не так ... вы понимаете, что вы не одиноки. Товарищество, смех и поддержка были замечательными. Для меня в моем возрасте это был как раз подходящий момент. Я действительно считаю диабетический лагерь очень ощутимым преимуществом, и я думаю, что каждый должен иметь возможность пойти в диабетический лагерь, если сможет.
Каково было быть молодым человеком с диабетом 1 типа в 1960-х годах?
В те дни все было не так, как сейчас. Вы делали анализ мочи и кипятили иглы для инъекций инсулина, а у нас не было такой технологии, как сейчас. К тому времени, когда мне исполнилось 16 лет, и я жил с этим недолго, я оставил дом и школу и переехал в Торонто, чтобы стать актером… фактически, чтобы стать фолк-певцом. Это привело к появлению группы The Sugar Shoppe, которая выступала на шоу Эда Салливана и на шоу Tonight Show с Джонни Карсоном. Теперь, когда я вспоминаю, как я выжил, я не понимаю. У меня было высокомерие - не думаю, что это было храбростью - и я был полон решимости жить своей жизнью.
К счастью, у меня пока что не было большого количества серьезных осложнений, которые действительно сбили бы меня с толку. Мне сейчас 70 лет, поэтому я чувствую, что меня как-то избавили от этой стороны диабета - тем более, что в те первые дни я не заботился о себе так, как сейчас. К счастью, у меня хватило ума не сойти с ума, когда я был моложе; Я никогда не употреблял наркотики, не пил или что-то в этом роде. Конечно, я ел то, что не должен был есть, но я осознавал свой диабет. Может быть, поэтому я все еще здесь и мне очень повезло, что я занимаюсь тем, чем я являюсь.
Диабет когда-нибудь мешал вам осуществить свою мечту?
Я делал в своей жизни вещи, которые меня удивляли, так же как я мог делать это как человек с диабетом. И это мое послание молодым людям: вы можете это сделать. Когда вы смотрите вокруг и видите, что происходит в мире, от людей, которые борются за то, чтобы приехать в Америку, и через что они проходят, на самом деле это второстепенная вещь, с которой можно жить в великой схеме.
Как вы попали в Beyond Type 1?
Трудно представить себе время, когда я не знал Сару Лукас, которая была соучредителем Beyond Type 1. Она выследила меня и связалась со мной, и мы встретились, и я подумал, что эта женщина делает что-то действительно значимое. Несомненно, каждая исследовательская организация занимается чем-то важным. Но вы доходите до того момента, когда все эти другие организации становятся такими огромными, и вы начинаете задаваться вопросом: «Что на самом деле здесь происходит?»
Я сразу почувствовал некоторую любовь к Beyond Type 1, потому что он настолько прозрачен и может немедленно повлиять на жизнь людей с диабетом. Они нацелены на молодых людей и тех, кто пользуется социальными сетями, и это так универсально. Для меня это имело гораздо больше смысла, чем количество ужинов, на которых я сидел, чтобы собрать деньги на диабет. Конечно, это все важно. Но это идет прямо к источнику и помогает людям, оказывая значимую поддержку каждый день. Я был впечатлен тогда и остаюсь впечатленным сегодня, и я счастлив быть частью этого любым возможным способом. Я искренне верю в Beyond Type 1 и в то, что они делают. Они, безусловно, имеют влияние, и мне это очень приятно.
До этого вы не особо публично говорили о своем типе 1, не так ли?
Я был на нескольких мероприятиях и ужинах, но на самом деле не был. (Подключение к BT1) также было первым разом, когда я в социальных сетях рассказывал о диабете. Я никогда не был таким человеком. Я не на Facebook и просто не делюсь своей жизнью с миром. Теперь быть в Instagram - это единственное, к чему меня принуждали.
Я с радостью сообщу, когда это может быть достигнуто людьми через Beyond Type 1 или в более широком интернет-сообществе Diabetes Online. Вот почему я стал чаще рассказывать о своей жизни с диабетом, помимо ужинов и мероприятий, на которых я могу поговорить с людьми, потому что все дело в социальных сетях и их влиянии.
Социальные сети - это всегда приключение, не так ли?
Это дьявол, которого мы знаем. У меня есть более смешанные чувства по этому поводу (иногда отрицательные), за исключением случаев, когда он может достичь кого-то в отдаленных частях мира, может соединить сообщество для получения поддержки и информации. Для меня это цель и причина этого.
Считаете ли вы, что обязаны больше рассказывать о диабете?
Да. Люди интересуются моей жизнью из-за моей работы, и это может что-то значить для людей. Так что да, я чувствую ответственность, потому что я лицо и голос для типа 1 и пожилого человека - пожилого гражданина, если хотите - поэтому я хочу, чтобы люди знали, что такой диагноз не является смертным приговором. . Конечно, это повлияет на вашу жизнь. Вам придется как можно лучше внести необходимые коррективы в жизнь. Но это не значит, что вы не можете достичь того, чего хотите достичь, в значительной степени. Если я могу вдохновить одного человека увидеть это, что может быть лучше этого?
Вы упомянули, что вы старше с типом 1 ... Раньше, должно быть, было трудно найти других взрослых, живущих с T1D, таких как вы, кроме, может быть, Мэри Тайлер Мур?
Я немного знал Мэри, и ей потребовалось много времени, чтобы выйти и поговорить об этом. В те дни об этом просто не говорили, как сейчас. Было своего рода стыд, потому что ты не был «нормальным» в глазах мира и, может быть, даже самого себя. Это полностью изменилось, и, к счастью, люди могут публично делиться этими частями себя. Слава Богу. Это то, чем мы все сейчас занимаемся, проявляя себя, чтобы вдохновлять людей. Нам не нужно прятаться с диабетом.
Хорошо, давай поговорим о твоей потрясающей актерской карьере. Как диабет был фактором, когда вы только начинали?
В то время я мало об этом говорил, так что это не было проблемой. Но люди, с которыми я работал, все знали. Когда мне было 20, и я снялся в оригинальной постановке Годспелл в Торонто, играя Иисуса, со всеми другими людьми, которые стали такими знаменитыми, они все знали. Была баночка с медом, которую мы держали на сцене, потому что мы никогда не покидали сцену, и это было очень активное шоу. На каждом шоу и спектакле я разговаривал с менеджером сцены и другими, чтобы убедиться, что на краю сцены есть апельсиновый сок или что-то еще. Может быть, не все точно понимали, что такое диабет 1 типа, но они знали, что если я буду вести себя странно, мне понадобится мед или апельсиновый сок.
Есть ли различия между театром и фильмами или телевидением в контексте вашего руководства T1D?
Есть разница. Последнее, что я сделал на сцене (в 2018 году), было «Привет, Долли! » на Бродвее, и уже много лет не выходил на сцену. Для этого мне снова пришлось действительно разобраться в том, как лечить диабет. У меня были проблемы с тем, чтобы понять, что и когда поесть перед концертом, и я так и не решил ее, но, к счастью, обошелся без проблем.
Было интересно. На самом деле я никогда не находился на сцене достаточно долго, чтобы опуститься на дно, но были времена, когда я уходил со сцены и понимал, что мне нужно немного сока или глюкозы. Но на сцене у меня никогда не было проблем. Конечно, у моего комода за кулисами были готовые таблетки апельсинового сока и глюкозы, и она очень внимательно относилась к моему сахару в крови - до такой степени, что иногда я думал: «Я в порядке, выйди и оставь меня в покое!» Но она величайшая и заботилась обо мне. Что касается фильмов, в основном вы сидите без дела, и это разные виды насилия ... каждый день - другой день, и каждый требует разных вещей при диабете. Иногда для этого нет причин, и вы задаетесь вопросом, как вы можете быть старше 200, если вы ничего не ели и целый день двигаетесь? Это меня сбивает с толку.
Выделены ли какие-либо случаи диабета во время действия?
Я рассказал историю из Титаник, куда Леонардо Ди Каприо пошел и принес мне тарелку еды, потому что у меня упал сахар в крови. Это было так мило с его стороны. Когда я делал Псевдоним с Дженнифер Гарнер она могла сказать раньше всех. Она говорила мне: «Тебе нужен апельсиновый сок?» И я отвечал: «Нет, я в порядке». Но у нее было что-то вроде шестого чувства по этому поводу, и она могла сказать, что могла сказать это по выражению моих глаз. Она всегда была права. Мне очень повезло. Как актер, это не то же самое, что быть грузчиком или дальнобойщиком, поэтому у меня была эта автоматическая система поддержки, где бы я ни был.
Со временем была пара примеров, когда я упал. Помню, как однажды я снимался в фильме, где у меня был очень низкий уровень сахара в крови, и нам пришлось переснимать. Но было очень мало случаев, когда я не мог работать, может быть, только тот, где требовалась повторная съемка. Так что я благодарен за это.
Из-за ответственности каждый раз, когда я снимаюсь в фильме или сериале, мне приходится проходить страховой экзамен у врача. Они спрашивают, приходилось ли мне когда-нибудь пропускать работу, и все подобные вопросы. Так что все эти вещи являются частью этого и необходимы для продолжения работы.
Есть ли у вас какие-либо предпочтительные методы лечения гипогликемией?
Традиционно мед или апельсиновый сок. Но теперь я делаю в холодильнике еще несколько кусочков яблока. Если у меня есть пара таких для низкого уровня сахара в крови, это обычно работает. А еще есть вера ... что если я подожду, у меня повысится уровень сахара в крови. Я так нервничаю и думаю, что, может быть, я тоже выпью немного сока. Но потом снова до 200. Я все еще пытаюсь понять это. И это касается управления диабетом в целом.
Какие-нибудь другие открытия в области еды?
Раньше я любил есть овсянку каждое утро с изюмом и всем остальным, но это много углеводов и приводило к некоторому снижению (после дозировки инсулина), поэтому я все это изменил. Я ела тосты без глютена с миндальным маслом и, может быть, полстакана черники утром. Так что у меня получается лучше. Все дело в постоянном открытии того, что работает.
А как насчет новой диабетической технологии? Какие устройства вам использовать?
Я начал с помпы Medtronic много лет назад, но перешел на OmniPod, а также использую Dexcom G6 CGM. Я как бы сопротивлялся этому какое-то время и, наконец, сдался этому. Мысль о том, чтобы что-то всегда было на моем теле, просто испугала меня. Конечно, я столкнулся с этим, и это изменило мою жизнь. Теперь у меня бесконечно больше свободы. В настоящее время я работаю над сериалом, который выйдет в следующем году, и CGM позволяет мне чувствовать себя более комфортно и знать распорядок дня. Лучше всего то, что если меня забирают в 5 утра, мне не нужно есть заранее, и это дает мне гораздо больше душевного спокойствия. Это сделало мою жизнь намного проще по сравнению с тем временем, когда я только начинал. Тогда просто приходилось разбираться в этом самостоятельно.
Используете ли вы обмен данными с Dexcom CGM, чтобы другие могли следить за вашим уровнем глюкозы, особенно когда вы тренируетесь?
Нет, я не делюсь данными, хотя мой врач может видеть мои данные (ретроспективно). Я сам использую свой телефон для просмотра данных Dexcom. Я плохо разбираюсь в устройствах и просто держусь на волоске, имея и (OmniPod) PDM, и телефон для моего CGM. Это все, что я могу понять.
Мне повезло, что у меня не было ситуаций, когда я был без сознания или нуждался в глюкагоне, и я всегда осознаю свои недостатки. Мой партнер Райнер очень хорошо осведомлен о том, что происходит, и он прекрасен, но с точки зрения того, что я делюсь, это не то, в чем я нуждался и не использовал в полной мере. Я действительно думаю, что иметь такую возможность - это здорово, особенно для детей, за которыми могут присматривать родители или учителя. Что касается меня, я очень хорошо знаю, какой у меня уровень сахара в крови, и я просыпаюсь и проверяю свой телефон посреди ночи, и очень стараюсь.
И вы всегда носите Pod или CGM где-нибудь под костюмами, верно?
Да все время. Но вы, наверное, этого не увидите. Еще есть неписаное правило с моими менеджерами: я ничего не делаю там, где снимается одежда. Всегда. Конечно, раньше у меня тоже было это условие, но особенно сейчас, когда я лечу диабетом. У меня никогда не было проблем.
К счастью, OmniPod такой компактный, а Dexcom CGM очень маленький, поэтому они не мешают костюму. К счастью, я мужчина определенного возраста, и никому не нужно видеть меня в обтягивающем костюме, поэтому мы все избавлены от этого. Я оставлю это своим друзьям, таким как Ник Джонас. Он, безусловно, секс-символ, и мне очень нравится, что он так откровенен и открыто заявляет о том, что он принадлежит к типу 1. Это действительно было благом для Beyond Type 1, где есть аудитория. Когда я вспоминаю то время, когда я только начинал с этой болезни, удивительно не только то, что она прошла так быстро, но и достижения, которые мы наблюдали в диабетической технологии, потрясающие - я хочу подчеркнуть это больше всего на свете. Мы прошли долгий путь, хотя временами я расстраиваюсь, что мы не продвинулись дальше.
Что вас особенно расстраивает?
У меня в голове строится такая теория заговора о фармацевтических компаниях и о том, что они делают. И, кстати, они кажутся подтвержденными каждый раз, когда я включаю новости. Суммы денег, которые зарабатывают эти компании, непристойны, и практически каждая реклама на телевидении посвящена наркотику. Я просто разочарован всем этим и отсутствием прогресса по этим вопросам. Я знаю, что есть люди, которые пытаются решить эту проблему и вылечить такие болезни, как диабет, но я действительно чувствую, что временами нас сдерживают. Я не хочу быть который парень, но мне интересно, что происходит.
Каковы, по вашему мнению, самые горячие темы для пропаганды диабета?
Эмоционально я не могу справиться с фармацевтической промышленностью и людьми, которые не могут получать инсулин по мере необходимости. Так продолжаться не может. Мне всегда везло, и мне никогда не приходилось сталкиваться с этим лично. Несмотря на то, что цена на инсулин сейчас астрономически высока, мне повезло, что я могу себе это позволить, и мне повезло, что моя страховка покрывает это. Но я просто не знаю, как люди могут так жить, когда они не могут.
Каждый раз, когда я читаю или вижу что-нибудь об этом, мой разум как бы крутится в этом кругу, потому что я не могу уследить за всем. Например, когда я прочитал о матери, чей сын умер от нормирования инсулина, потому что он не мог себе этого позволить, это просто сводит меня с ума. Может быть, я недостаточно умен, чтобы разобраться в проблеме. Но я собираюсь противостоять Конгрессу на мероприятии Детского Конгресса JDRF в июле, чтобы поговорить об этом вопросе. Я сказал им, что пока они все напишут за меня, я буду это делать, потому что я не могу просто говорить об этом с головы до ног, жаловаться и ныть. Я рад, что могу быть голосом и попытаться сдвинуть иглу. Это нужно остановить и решить, это не нормально и недопустимо.
Когда ваш родной город - Лондон, Онтарио, Канада, каково это, когда ваш портрет выставлен в Бантинг-Хаусе, отмеченном как «место рождения инсулина»?
Это действительно потрясающе и унизительно. Я помню день, когда я был там, сидя на кровати (где доктор Бантинг спал и проснулся с идеей инсулина для лечения диабета). У меня было такое подавляющее эмоциональное чувство. Что он проснулся и тут же подумал об этом. Для меня большая честь. Но в основном это благодарность за то, что я родился достаточно поздно, чтобы стать обладателем этого открытия. Незадолго до этого я умерла. Тот факт, что соавторы инсулина продали патент за 1 доллар, чтобы любой мог его себе позволить, не ускользнул от меня, учитывая то, где мы сейчас находимся в ценах на инсулин. Это было бы неприемлемо для доктора Бантинга.
Что дальше в профессиональном плане?
Я всегда ищу и не готов уйти на пенсию; я не мог и в финансовом отношении. Я ищу сценарий, который меня волнует, будь то спектакль, телепередача или фильм. Я не особо разбираюсь в этом, но ищу сочинение, которое стоит сделать. Я только что снимался в фильме о разливе химикатов DuPont, и одно чтение этого сценария пробудило во мне желание стать его частью. Это действительно пугающая и устрашающая история, но ее нужно рассказать. Написано было так хорошо, и это всегда то, что я ищу.
Для меня очень важно быть вовлеченным в историю и то, как она рассказана, а это не всегда легко найти. Для меня, особенно в этот момент моей жизни, речь идет о «повседневности» и нахождении радости в том, что я делаю - будь то жизнь настоящим или что-то связанное с диабетом. Я медитирую и занимаюсь йогой от стресса, и это действительно важный аспект здоровья. И я просто хочу жить сегодня и быть примером, чтобы помогать детям и людям, которые могут не иметь этого (баланса) в своей жизни. Легко чувствовать себя подавленным и неадекватным, и я, конечно, тоже переживаю это, но мы так сильно недооцениваем свое влияние в жизни - будь то акт доброты или поддержки. В современном мире я просто не знаю, что еще делать.
Еще раз спасибо, что нашли время поговорить, Виктор! Мы так цените свой подход к жизни и, в частности, к диабету.
Вы можете услышать больше от Виктора в подкастах Juicebox и Diabetes Connections.
