Конгресс Конгресса США по диабету: что он сделал для нас за последнее время?

Несколько лет назад мы много слышали о Конгрессе по диабету - большой, влиятельной двухпартийной группе законодателей, члены которой обязались сосредоточить внимание на вопросах лечения диабета.

Но где они были в последнее время, в разгар реформы здравоохранения и кризиса цен на инсулин в Америке?

Призвать производителей инсулина и PBM к задаче

Слушание подкомитета по энергетике и торговле в апреле 2019 года под руководством давнего сопредседателя Конгресса по диабету Дайана Л. ДеГетт (D-CO), на самом деле позвонила руководителям крупных производителей инсулина и менеджерам по льготам для аптек (PBM). вместе и поставьте их на место, чтобы объяснить высокую прейскурантную цену на инсулин.

Заседания подкомитета Конгресса могут быть сонными миссиями по установлению фактов, но эта была другой.

ДеГетт знала историю ценообразования на инсулин и как политический, и как личный вопрос: она покупала инсулин для своей дочери, страдающей диабетом 1 типа (T1D), в течение примерно двух десятилетий. Во время слушания она была подготовлена ​​и указала в своих вопросах, даже прерывая любезности от одного фармацевтического руководителя, чтобы потребовать ответов. Годом ранее она и сопредседатель Конгресса по диабету, член Конгресса США Том Рид (штат Нью-Йорк) выпустили отчет о том, что она назвала на слушаниях системой ценообразования «дым и зеркала» для инсулина.

«Мы обнаружили систему с извращенными платежными стимулами и полным отсутствием прозрачности в ценообразовании», - говорит она.

Она уведомила руководителей о том, что Конгресс уделяет внимание этому вопросу, и посоветовала им усердно работать над снижением прейскурантной цены на инсулин.

«Мы не заинтересованы в том, чтобы показывать пальцем или перекладывать деньги, мы заинтересованы в поиске решения этой проблемы», - говорит она.

Это и другие подобные слушания, а также усиливающееся давление со стороны диабетиков и резкая риторика президента Дональда Трампа по поводу ценообразования на лекарства, вероятно, в совокупности подтолкнули производителей инсулина к объявлению новых программ по снижению личных расходов на инсулин в 2020 году.

Так что даже если это может казаться Как и просто еще один раздутый подкомитет Конгресса, который не дает многого, Совет по диабету может быть более важным для вашего будущего, чем вы думаете.

Что такое диабетический совет?

Кокус, как правило, представляет собой группу законодателей, которые образуют группу или фракцию на основе общих интересов.Кокус не обязательно должен быть членом одной партии; на самом деле они более эффективны, если не придерживаются традиционных границ политического ландшафта. По словам Дэниела Палаццоло, профессора политологии из Университета Ричмонда в Вирджинии, который изучает формирование коалиции в Конгрессе, конгрессы были частью политической истории США в течение некоторого времени, но они начали становиться все более популярными среди законодателей Конгресса в 1970-х годах. .

Совет по диабету на самом деле состоит из Совета Конгресса по диабету в Палате представителей и Совета по диабету в Сенате. По словам ДеГетта, вместе взятые, это самая большая фракция в Конгрессе, насчитывающая более 300 членов.

Конгресс Конгресса США по диабету является более организованным из двух, с отдельным веб-сайтом и историей регулярных информационных бюллетеней. По словам Палаццоло, собрания в Сенате, как правило, носят более неформальный характер, как и сам Сенат.

Трое из четырех председателей фракций лично связаны с T1D. Как и у ДеГетт, у Рида есть ребенок с диабетом 1 типа. У сопредседателя сенатского совета по диабету сенатора Жанна Шахин (демократия от NH) есть внучка с диабетом 1 типа. Сопредседатель сенатор Сьюзан Коллинз (D-ME) представляет штат с самым старым средним населением, что означает, что вопросы лечения диабета будут иметь первостепенное значение для ее избирательного округа; В 2019 году она также сообщила, что у нее теперь есть племянница, у которой диабет 1 типа.

По словам Стюарта Перри, заместителя председателя Совета директоров Коалиции по защите интересов пациентов с диабетом (DPAC), при таком большом собрании было бы естественно, что некоторые члены будут больше заниматься проблемами диабета, чем другие. Однако, если депутат является членом фракции, этот политик автоматически считается подходящей целью для лоббирования проблем, связанных с диабетом, говорит он.

«Не каждый член фракции проявляет активность во всем, что делает собрание, но для членов Конгресса это способ показать, что они действительно заботятся о диабете», - говорит Перри.

Как Совет по диабету поддерживает сообщество пациентов?

Большинство отдельных законодательных актов, связанных с диабетом, поддерживается членами Диабетического совета, особенно сопредседателями. Их законодательство часто направлено на обеспечение доступа к новым методам лечения диабета в рамках финансируемых государством программ страхования, таких как Medicaid и Medicare. Кокус также играет важную роль в выделении средств на исследования диабета.

На текущей сессии Конгресса Шахин и Коллинз выступили соавторами двух законопроектов: один из них создает целевую группу для изучения возможности улучшения доступа к программе Medicare для инновационных диабетических технологий, а другой - для улучшения доступа получателей Medicare к обучению самоконтролю при диабете.

ДеГетт и Рид стали соавторами редакции законопроекта «Медикэр» о самоуправлении диабетом и двух дополнительных законопроектов для повторного авторизации средств Специальной программы по диабету на исследования по профилактике и лечению, а также программ диабета через программы здравоохранения коренных американцев. ДеГетт также спонсировал мероприятие по включению ортопедов (специалистов по уходу за стопами) в программу Medicare. Закон также пересматривает правила Medicare в отношении покрытия терапевтической обуви для людей с диабетом.

По словам Синтии Райс, старшего вице-президента JDRF по пропаганде и политике, совсем недавно сопредседатели и другие члены Конгресса поставили более прямую цель попытаться снизить цены на инсулин и другие рецептурные лекарства. Например, за последние два года члены фракции подписались на спонсирование счетов, чтобы узаконить импорт более доступных лекарств из Канады, отменить систему скидок, которая может привести к завышению прейскурантных цен на инсулин, и ограничить денежную сумму. Некоторые получатели Medicare должны платить из своего кармана за рецептурные лекарства, такие как инсулин.

Принятие законов часто сравнивают с изготовлением колбасы; это запутанный процесс, который часто объединяет множество конкурирующих интересов. Джули Бэббидж, генеральный директор DPAC, говорит, что законодательство о диабете часто превращается в более крупное законодательство, и часто в последнюю минуту. Так было с новейшим расширением финансирования Специальной программы борьбы с диабетом, которое было включено в пакет помощи в связи с COVID-19, принятый в марте 2020 года, согласно отчету Beyond Type 1. Финансирование будет возобновлено в ноябре 2020 года.

Пересечение партийных линий

29 июня 2020 года Шахин и Коллинз вместе появились на мероприятии в Нью-Гэмпшире, чтобы рекламировать предлагаемый законопроект о снижении цены на инсулин, согласно сообщению WMUR-TV. Если закон будет принят, он окажет огромное влияние на сокращение личных расходов для многих больных диабетом. Совместное мероприятие также было важным, потому что оно обозначило редкость в политике США: двухпартийность.

Эли Гербер, менеджер по политике в некоммерческой правозащитной группе T1 International, говорит, что размер и надежность Конгресса по диабету является хорошим показателем того, что существует готовность работать с разными партиями, чтобы сделать что-то, чтобы помочь людям с диабетом. По его словам, также обнадеживает двухпартийный характер счетов за доступность инсулина.

«Мы надеемся, что в новом Конгрессе, [с] какой бы партией ни был контроль ... ценообразование на лекарства по-прежнему будет приоритетом, и стороны смогут найти золотую середину, которая сделает инсулин доступным», - говорит Гербер.

Активное участие в Конгрессе по диабету может также помочь законодателям занять позицию, которая может противоречить волеизъявлению их политических партий. Например, в 2018 году Рид объявил, что он выступает против некоторых усилий республиканцев по отмене Закона о доступном медицинском обслуживании, если это означает отказ от защиты лиц с уже существующими заболеваниями. В синдицированном новостном ток-шоу он объяснил свое несогласие в резких, личных выражениях.

«Знаешь, если ты собираешься стереть защиту уже существующих условий с книги, ты повлияешь на таких людей, как мой сын», - говорит он.

Ограничения собрания

Отрезвляющим фактом является то, что менее 6 процентов предложенных законопроектов принимались в качестве закона в каждом двухлетнем цикле Конгресса в 21 веке, и этот процент еще больше снизился в последние годы. Палаццоло, изучающий создание коалиции в Конгрессе, говорит, что даже двухпартийное законодательство не является гарантией успеха законопроекта. Лидеры Конгресса решают, какие законопроекты будут поставлены на голосование, а политическое единство между партиями гарантирует, что ни один законопроект не может быть вынесен на голосование без их согласия, говорит он.

«Есть много проблем, которые имеют спонсорство по всей партийной линии, они просто никогда не выходят на свет», - добавляет Палаццоло.

Учитывая такое положение дел, недавние президентские администрации все чаще обращались к исполнительным действиям, чтобы выйти из тупика по ряду вопросов. Например, в конце июня 2020 года Трамп подписал распоряжения, которые, похоже, достигают многих целей недавно предложенного законодательства по снижению цен на инсулин и другие дорогостоящие лекарства, отпускаемые по рецепту.

Эти заказы направлены на изучение способов импорта более дешевых лекарств из Канады, ограничения схем скидок, которые приводят к росту прейскурантных цен, и ограничения цен на лекарства для некоторых получателей Medicare. Затем Трамп предпринял необычный шаг, выполнив распоряжение исполнительной власти, чтобы посмотреть, будут ли фармацевтические компании готовы вести переговоры с нависшей над ними угрозой действий исполнительной власти.

Единственная проблема? Никто точно не знает, что будут делать эти приказы и станут ли они законными, и они наверняка столкнутся с судебным иском, потому что они обходят Конгресс, чья работа состоит в том, чтобы издавать законы для принятия президентом. Их также может отменить следующий обитатель Овального кабинета. По словам Бэббиджа из DPAC, все это означает, что исполнительные приказы могут звучать хорошо на бумаге, но могут не иметь длительного воздействия.

«Проблема [с исполнительными распоряжениями] в том, что они могут быть очень быстро оспорены законом», - говорит Бэббидж. «Конгресс по-прежнему имеет денежные средства, поэтому они могут отказать в предоставлении любого финансирования, которое будет иметь решающее значение для выполнения определенных распоряжений исполнительной власти».

Открытые секреты о лоббировании

Еще одна постоянная обеспокоенность всех законодателей заключается в том, что на них могут повлиять интенсивные лоббистские усилия и пожертвования на их кампании со стороны фармацевтической промышленности. По данным Центра отзывчивой политики OpenSecrets, фармацевтическая промышленность и промышленность товаров медицинского назначения в течение первых трех кварталов 2019 года потратили 228 миллионов долларов на лоббирование членов Конгресса, что сделало ее ведущей лоббистской группой среди ведущих отраслей экономики США.

Объединив данные OpenSecrets о ключевых лидерах Диабетического сообщества, оказалось, что они получили в общей сложности 327000 долларов в виде пожертвований в 2018 и 2019 годах от комитетов политических действий (PAC), связанных с фармацевтическими компаниями и производителями товаров для здоровья. (На вопрос, ни один из представителей организаций, занимающихся защитой диабета, опрошенных для этой статьи, не предположил, что работа этих четырех законодателей скомпрометировала их работу из-за таких пожертвований или лоббирования.) Эти цифры неудивительны, учитывая взаимосвязь между деньгами в политике США, говорит Гербер.

«Фармацевтическая промышленность проделала отличную работу на протяжении десятилетий по созданию действительно, действительно мощного лоббирования и финансирования избирательных кампаний», - говорит он.

Такое мощное лоббистское усилие может заставить некоторых законодателей на фракции отказаться от попыток обуздать наличные расходы. Таким образом, по мнению сторонников, отсутствующим ингредиентом для обеспечения того, чтобы собрание приняло меры по оказанию помощи людям с диабетом, является политическое давление со стороны избирателей. Гербер считает, например, что именно давление на цены на инсулин со стороны движения # insulin4all и других привело к тому, что этот вопрос стал главной темой в этом избирательном цикле.

«Я думаю, что многое из этого пришло от активистов, которые рассказали свои истории и истории своих близких, которые умерли или пострадали из-за нормирования инсулина», - говорит он. «А потом люди решают, что это проблема, которую нужно решать».

Требуется большее давление

Другими словами, Диабетическое собрание Конгресса своим существованием не может вылечить недуги политической системы США. Однако это группа законодателей, которые заявили о своем намерении работать вместе, чтобы удовлетворить потребности людей с диабетом. Он нуждается в постоянном давлении со стороны избирателей, чтобы дать ему возможность делать то, что лучше всего для людей с диабетом.