В нашем последнем интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019 года мы рады поделиться историей старшеклассника из Канады, который является страстным сторонником отца-эндокринолога T1D.
Правильно, эта пара отца и сына из района Торонто, как оказалось, страдает диабетом 1 типа.
Передайте привет победителю конкурса Итану Париху и его отцу доктору Амишу Париху. В настоящее время Итан учится в старшей школе и активно участвует в общественных дебатах, и у него есть острое желание вдохновлять и ободрять будущие поколения.
Тем временем его отец является практикующим эндокринологом в местной сети интеграции здравоохранения штата Миссисога Халтон (LHIN), а также является основателем совместной некоммерческой сети T1D Think Network, которая объединяет пациентов и поставщиков услуг на благо D-сообщества.
На самом деле это первая для нас выставка "Мой, принимающей пару отец-сын с СД1 на наших ежегодных Днях инноваций DiabetesMine, которые пройдут 7-8 ноября в Калифорнийском университете в Сан-Франциско Mission Bay. Официально Итан здесь является обладателем стипендии, но поскольку он отмечает свое 16-летие в минувшие выходные 19 октября (!), Его будет сопровождать отец, который подал отдельную заявку и сам по себе является сильным голосом.
Без лишних слов, вот наше недавнее интервью с Итаном и амишами ...
Отец и сын разделяют страсть к пропаганде диабета 1 типа
DM) Спасибо вам обоим за проявленный интерес к нашей инновационной программе! Можете ли вы начать с того, что каждый поделится своим опытом постановки диагноза?
Итан) Мне поставили диагноз около трех с половиной лет назад, когда мне было 12 лет. Этот день был для меня очень запоминающимся. В тот день у меня был полуфинальный хоккейный матч, а до этого я испытывал жажду и имел некоторые другие общие симптомы диабета до постановки диагноза. Я играл довольно трудно, и мы в конечном итоге победу 3-2. Но потом, когда я вернулся домой, я чувствовал себя неважно. Мои мама и папа, а он был эндокринологом, хотели, чтобы я проверил уровень сахара в крови. Просто было написано «Привет». В ту ночь меня положили в больницу, и мне поставили диагноз диабет 1 типа.
Амишей) Мне было 14 лет, и это был ноябрь 1989 года, когда мне поставили диагноз. Мне поставили диагноз намного хуже, чем Этану, и я пролежал в больнице около недели - хотя для того времени это было типично - госпитализировать гораздо дольше. Большинство учений происходило в стационаре.
Амиши, ваш собственный тип 1 побудил вас стать врачом? А как ты с кроссовером на D-папе справишься?
Амишей) Что касается меня, я думаю, что знал, что хочу заниматься медициной, еще до того, как мне поставили диагноз диабета 1 типа, но я думаю, что на мое решение заняться эндокринологией во многом повлияло то, что я имел это. Очевидно, я помог Итану, насколько мог. Но когда вы эндо, страдающий диабетом 1 типа, и у вас есть сын с диабетом 1 типа, я думаю, что вы играете немного двойную роль. Вы должны уравновесить все - быть просто «отцом Итана» и то, что вы лично знаете об этом состоянии из первых рук, с тем, что вы знаете о медицине.
Конечно, за почти три десятилетия между годами, когда вы поставили диагноз, многое изменилось ...
Амишей) Да, конечно, изменилось. В то время, как любой вам скажет, инструменты, которые у нас были для лечения диабета, были совсем другими. Это включало типы инсулина, а также инструменты и типы устройств для доставки инсулина. В то время большинство людей не слышали о помповой терапии.
Я начал с двух инъекций и увеличил количество инъекций до четырех в день. Теперь я увидел, как технологии могут со временем адаптироваться и улучшить качество жизни людей с типом 1. Я носил практически все устройства, которые есть на рынке, все насосы и системы CGM. Одна из причин, по которой я это сделал, заключается в том, что иногда, как медицинскому работнику, ношение различных устройств может дать вам немного больше информации при работе с пациентами о том, что может или не может сработать для них. Наличие личного опыта в сравнении с теоретическим может помочь дать потенциально лучший совет. У каждого устройства есть свои преимущества и недостатки, и я думаю, что все это хорошо.
Итан) В настоящее время я использую систему мониторинга уровня глюкозы FreeStyle Libre Flash, и я использую не помпу, а инъекции. Я также пользуюсь телефонными приложениями и нашел те, которые мне действительно нравятся - приложение Libre и множество приложений для подсчета углеводов, которые я использую довольно часто. Это очень помогает, когда вы едите вне дома или в школьной столовой, где вы часто даже не знаете, что в (еде).
Итан, не могли бы вы рассказать нам больше о том, как вы боретесь с диабетом в школе?
Итан) Мне посчастливилось учиться в одной школе, пока я болею диабетом. У меня есть отличная команда медсестер, которые мне помогают, и особенно в первые несколько месяцев, когда я привыкал к этому новому образу жизни, они меня очень поддерживали. Моя семья тоже всегда меня поддерживала, особенно с учетом того, что мой отец был эндокринологом. Я также разговариваю со своим шеф-поваром в школе, и он дает мне расписание приема пищи, чтобы я имела представление о том, что подают.
А как насчет вашего участия в публичных дебатах с диабетом?
Итан) Публичные выступления и дебаты - это мой интерес, поэтому я присоединился к дискуссионному клубу в восьмом классе. В мае 2018 года мы пошли на национальный чемпионат в девятом классе. Мне нравилось делиться своей точкой зрения в личной и убедительной форме. Я единственный в команде дебатов с диабетом, и это сложно, потому что не всегда можно попросить совета у кого-то там. То, как ваш сахар в крови реагирует, когда вы находитесь в разных ситуациях, очень личное.
Когда мне поставили диагноз, я разработал процедуру проверки уровня сахара в крови перед соревнованиями. Когда я нервничаю, у меня понижается уровень сахара в крови. Так что мне нужно иметь это в виду, особенно при обсуждении пяти или шести раундов в день. Я смог адаптироваться и учиться. Я планирую участвовать в как можно большем количестве соревнований в 11 и 12 классах.
Это то, что побудило вас подать заявку на участие в конкурсе «Голоса пациентов с диабетом»?
Итан) Да, это так. Я считаю, что быть сильным голосом - особенно в диабетическом сообществе - может иметь огромное значение. Вот почему я очень рад быть частью конференции. Я действительно думаю, что привожу уникальную перспективу, как эффективное ораторское искусство молодого поколения, защищающее людей с диабетом во всем мире, чтобы потенциально стать сторонником позитивных изменений.
Как вы думаете, почему ваша точка зрения в подростковом возрасте с диабетом так важна?
Итан) Я думаю, что часто люди недооценивают силу, которой обладает молодежь: она может общаться друг с другом и находить точку зрения, которой многие не придерживаются. Лично я встречал так много коллег, которые рассказывали о различных технологиях и разных вещах. Я получил более широкую перспективу. И если молодежь будет признана, они воспользуются возможностью внести изменения в диабетическое сообщество.
Самым важным является то, что молодежь в конечном итоге станет взрослыми в будущем, и их участие имеет решающее значение. В будущем мы будем принимать эти управленческие решения (и влиять на них) в отношении того, какие компании используют технологии. Если мы будем активно участвовать в деятельности компаний, это поможет нам принимать более обоснованные решения в будущем.
Амиши, не могли бы вы рассказать больше о сети аналитических центров T1D?
Амишей) Пару лет назад мы с некоторыми коллегами основали эту некоммерческую сеть - уникальное сотрудничество между пациентами и поставщиками медицинских услуг, которое занимается диабетом 1 типа. Мы предоставляем опыт и рекомендации для людей с диабетом, и мы делаем это, создавая сообщество экспертов. Цель заключалась в том, чтобы объединить пациентов и медицинских работников на равных условиях.
В традиционных медицинских учреждениях мы давно знали, что голос пациента используется недостаточно, особенно когда вы разговариваете с людьми с диабетом 1 типа. Пациентам есть что добавить к разговору, поэтому мы поняли, что их совместная работа позволит не только улучшить общение между ними, но и улучшить качество жизни людей с диабетом.
Мы проводили инсайты, на которых пациенты и медицинские работники рассказывают о своих проблемах и разочарованиях, связанных с СД1. Мы поощряем органичное общение на низовом уровне, когда каждый может учиться друг у друга. Мы также создали видеоролики и руководство для разговоров, доступные на веб-сайте, в которых рассказывается о ключевых вещах, обсуждаемых во время посещения клиники. Люди могут использовать его как своего рода шаблон, чтобы убедиться, что их проблемы решены. Все, что мы делаем, основано на науке, поэтому мы не группа по сбору средств или защите интересов пациентов; в этом мы немного другие. Я нигде не слышал о подобной организации, и это одна из причин, по которой мы ее создали.
Как насчет вопросов доступности и доступности?
Амишей)У нас могут быть самые лучшие технологии и устройства, но за всеми этими технологиями стоит реальный человек. Мы не можем забыть этот человеческий фактор.
Итан) В конечном счете, я хотел бы увидеть мир, в котором каждый, страдающий диабетом, может позволить себе все необходимое лечение и технологии и получить к ним доступ. Пока он развивается, бесполезен, если люди не могут его понять. Я лично не сталкивался с этими проблемами, но я встречал многих, кто сталкивался с ними. Стоимость инсулина с годами росла, и я встречал людей, которые не могут позволить себе такие технологии, как инсулиновые помпы или CGM, даже если у них есть страховка.
Прошлым летом в рамках служебной поездки я поехал в Кению и посетил поликлиники, чтобы посмотреть, как там лечат диабет. Я видел цепочку больных, многие из которых страдали диабетом, и в большинстве клиник не было глюкометров, холодильников и способов безопасного хранения инсулина. Мировому сообществу необходимо работать над этим, чтобы у людей был доступ.
С положительной стороны, что, по вашему мнению, захватывающего в изменениях в лечении диабета?
Амишей) Это прекрасное время, чтобы заняться диабетом 1 типа по нескольким причинам. Пациенты начинают играть более активную роль в лечении и лечении своего диабета. Они пытаются узнать больше, тестируют новые технологии и дают отзывы, а также используют социальные сети для связи с другими людьми с диабетом 1 типа. Они становятся защитниками и инициаторами изменений в сфере диабета. Вот как происходят изменения: вы получаете мотивированную группу людей, которые хотят изменить парадигму, и вы заставляете ключевые заинтересованные стороны говорить и действовать.
Куда вы оба обращаетесь за поддержкой со стороны коллег?
Итан) Когда я впервые смотрел на это, я встречал людей через несколько онлайн-организаций, с которыми мог связаться. Я провел немало мероприятий с канадской некоммерческой организацией «Я бросаю вызов диабету», а также участвую в чат-группе с людьми со всего Онтарио. Они много рассказывают о том, что работает для них, об эмоциональной стороне диабета, а также о том, как управлять во время упражнений и занятий спортом. Я многое узнал от этих групп о том, как другие люди живут с СД1. Я не считаю, что это такие же разговоры с людьми, у которых нет диабета.
Я также участвовал в диабетических лагерях в различных университетах, куда дети с диабетом могут приходить и заниматься спортом в течение дня, но при этом учатся делать перерыв и проверять себя. Мне удалось поделиться своим опытом и тем, что работает для меня, и вдохновить некоторых детей выйти за пределы своей зоны комфорта, чтобы понять, что независимо от того, каким спортом вы хотите заниматься, это достижимо. Диабет не должен быть препятствием. Это часть послания, которое я должен был передать, и это одно из посланий, которыми я решил поделиться.
Амишей) Диабет - это огромный психический и психосоциальный аспект. Когда у кого-то есть сын или ребенок с диабетом, это меняет родительские отношения, верно? Если вы эндокринолог с типом 1, у которого есть ребенок с диабетом, это еще больше меняет ситуацию. Существует прекрасный баланс между жонглированием всеми необходимыми шляпами. Итан - индивидуальный человек, поэтому он должен узнать, что работает для него, а что нет, и не позволять, чтобы тип 1 сдерживал или отвлекал от того, что он любит делать. Более иронично то, что все началось для нас с субботнего хоккея и с того, что спорт всегда был такой важной частью его жизни. Мы часто об этом говорим.
Спасибо вам обоим за вашу страсть и за заявку на участие в нашем предстоящем мероприятии. Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать вас в «DiabetesMine University»!
.jpg)
