Сегодня мы рады представить D-Mom Шелли Джонсон в Техасе, чья маленькая дочь Обри была диагностировали диабет 1 типа почти три года назад. Этот опыт был травмирующим для самой Шелли, но она хотела знать, как это было для ее маленькой девочки. Поэтому она несколько месяцев интенсивно разговаривала со своей дочерью, а в прошлом году издала детскую книгу с точки зрения дочери.
В этой наглядной детской книге «Я не боюсь: выжить при диабете 1 типа» рассказывается история маленькой девочки о том, как она победила страх и научилась «быть нормальной» с СД1. Недавно мы поговорили с Шелли об опыте ее семьи и о том, как появилась книга.
Не забудьте прочитать до конца, чтобы принять участие и получить шанс выиграть бесплатную копию!
Интервью с D-Mom Шелли Джонсон
DM) Привет, Шелли, ты можешь начать с рассказа о диагнозе твоей дочери?
СЖ) В апреле 2016 года моей дочери Обри исполнилось 4 года. За несколько недель до этого ее отец заметил, что она начала сильно худеть. Он первым заметил, потому что она всегда со мной, поэтому я этого не заметил. Обри тоже начала много ходить в туалет, и у нее была сильная дрожжевая инфекция. Я решил отвести ее к врачу через два дня, потому что это был мой следующий выходной. Однако утром, когда я готовил завтрак, каждое утро у нас есть бутылка воды и бутылка на 16 унций. Помещая вафли в тостер, я обернулся и увидел, что Обри допила ВСЮ бутылку воды менее чем за минуту !! Я знал, что что-то не так, поэтому мы позвонили ее врачу. Она не смогла записаться на прием до 14:00. Ее отец срочно доставил ее в отделение неотложной помощи детской больницы Техаса. Оказывается, у нее уровень глюкозы был около 600.
Когда мы приехали, около пяти врачей схватили ее у нас и бросились делать ей капельницу и проводить анализы. Я был так напуган, что задавал врачам столько вопросов. Один, в частности, заключался в том, действительно ли они диагностировали ей диабет 1 типа? Одна медсестра посмотрела на меня и сказала: «Да, пожалуйста, успокойся», и сказала, что я так рада, что вы привели ее сюда сегодня, потому что, если бы это было дольше, она могла бы впасть в диабетическую кому и, возможно, умерла бы. Клянусь, я на минуту перестал дышать. После этого мы провели в больнице четыре дня.Мы узнали так много важной информации, и я могу добавить, что детская больница Техаса феноменальна. Мы узнали так много полезной информации, чтобы забрать нашу дочь домой и должным образом о ней позаботиться. Ее врач Даниэль ДеСальво - потрясающий врач. У него самого диабет 1 типа. Он исследует технологию устройств для лечения диабета, в том числе замкнутые системы искусственной поджелудочной железы.
Есть ли в семейном анамнезе диабет?
Мои мать и отец были больны диабетом 2 типа. У моих мамы и папы пятеро детей. У моего отца есть еще шестеро детей от предыдущего брака, и ни один из моих братьев от моего отца или его детей не болен диабетом 1 типа. Теперь мой младший брат и я из пяти детей - единственные двое, у которых более одного ребенка, и оба наших вторых ребенка страдают диабетом 1 типа.
Как поживает Обри сейчас, через несколько лет после постановки диагноза?
Обри сейчас 6 лет, и она использует помпу Dexcom CGM и OmniPod. У нее все отлично. Она перешла с уровня A1C с 13% до 7%. Она сама прокалывает свой палец, считает углеводы и вводит информацию в свой насос.
Так что же вдохновило вас на написание детской книги?
Это книга, в которой рассказывается история моей дочери с ее точки зрения. Я чувствовал, что рассказ моей дочери должен быть услышан. Ее голос такой слабый, но он был настолько мощным и побудил меня защищать ее и распространять мою защиту во многих сообществах.
Я педагог, поэтому я решил не работать с апреля по август, и за это время я узнал о диабете 1 типа. Я решил попросить Обри сама рассказать мне свою историю, чтобы понять, что она чувствует, поэтому она действительно написала книгу и историю, которые есть у вас перед вами.
Какая сюжетная линия? И чем уникальна эта детская книга о диабете?
Главный герой этой книги - маленький Обри, которому только что поставили диагноз СД1. История рассказывает юным читателям о первоначальном опыте пребывания в кабинете педиатра, а затем о поступлении в больницу, о том, как ее мама и папа узнали все об основах D-менеджмента, и о возможной поездке домой. Все заканчивается на положительной ноте примерно год спустя, когда юная Обри счастливо живет и все еще может наслаждаться мороженым, ездить на велосипеде и ночевать.
Помимо «сюжетного» аспекта, книга также включает глоссарий и информацию о предупреждающих знаках T1D. Эта книга предназначена для обучения детей и их родителей лексике, связанной с СД1. Он включает в себя легко читаемый и понятный список ключевых терминов.
Иллюстрации такие яркие и очаровательные. Кто сделал работу?
Для графического дизайна я использовал Fiverr, онлайн-платформу для фрилансеров, где вы можете найти людей, которые выполнят любую задачу за определенную плату. Я нашла там иллюстратора детских книг, чтобы создать иллюстрацию для моей книги.
Какую реакцию вы получили от Диабетического сообщества?
Я нашла множество онлайновых диабетических сообществ в социальных сетях с помощью исследовательской программы «Первые шаги» в детской больнице Техаса. Я участвовал во многих их программах, и это помогло мне получить онлайн-поддержку с такими же семьями и матерями, как я. Отзывы до сих пор были потрясающими. Они очень меня поддержали. Недавно я устроил автограф-сессию для своей дочери 19 декабря.
Вы упомянули, что работаете педагогом…?
Да, я обучаю учеников средней и начальной школы почти одиннадцать лет. Сейчас я получаю степень магистра по учебной программе и инструкциям.
Вы принесли свою новую книгу в школы, чтобы повысить осведомленность?
Я принес книгу в свой класс. Я также повышаю осведомленность, посещая ежемесячные собрания, связанные с Детской больницей Техаса.
Что бы вы хотели, чтобы люди вынесли из истории вашей дочери?
Моя главная миссия - дать родителям понять, что они защитники своих детей. Они должны первыми узнавать, когда что-то не так. Я также хочу, чтобы сообщества понимали диабет и разницу между типом 1 и типом 2. Каждый тип ведет к изменению образа жизни и нашего образа жизни.
Я также хочу, чтобы родители и дети знали, что они не одиноки. У матерей и отцов детей с диабетом 1 типа есть дети, которые такие же нормальные, как и любой другой ребенок. Сообщества должны помогать другим сообществам. И прежде всего, люди не должны бояться.
Книга доступна на Amazon за 9,99 долларов в мягкой обложке и за 3,99 долларов в версии для Kindle. Но прежде чем покупать, не забудьте указать ниже нашу раздачу…
Розыгрыш DMProducts
Заинтересованы в выигрыше одной из ДВУХ бесплатных копий «Я не боюсь: выжить при диабете 1 типа?» Вот как войти:
Отправьте нам комментарий в социальных сетях, включая фразу «Not Afraid Book», или напишите нам по электронной почте с указанием заголовка темы на [email protected].
У вас есть до пятницы, 11 января 2019 г., 17:00 по тихоокеанскому стандартному времени, чтобы принять участие.
Победители будут выбраны с помощью Random.org и объявлены через Facebook и Twitter в понедельник, 14 января, поэтому убедитесь, что вы подписаны на нас. Обязательно следите за своими сообщениями или электронными письмами в Facebook, так как это наш единственный способ связаться с победителями. Всем удачи!
Этот конкурс закрыт. Поздравляем победителей Майкла Суареса и Келли Кейвен.