Еще раз поздравляем 10 победителей конкурса стипендий DiabetesMine Patient Voices 2018, объявленного ранее этим летом! В течение следующих нескольких недель мы будем с интервью с каждым, ведущим к наш ежегодный саммит по инновациям DiabetesMine, который собирает вместе ключевых участников диабетической индустрии, регулирующих органов, медицинских технологий и сообществ, защищающих интересы пациентов. Мы рады предоставить полную стипендию нашим победителям в PV!
Прежде всего, познакомьтесь со Стейси Симмс, D-мамой из Северной Каролины, которая хорошо известна в нашем сообществе как ведущая и продюсер еженедельного подкаста Diabetes Connections. Ее сыну Бенни поставили диагноз в 2006 году, когда он был маленьким, и Стейси хочет поделиться некоторыми конкретными мыслями о том, как она видит мир диабетических инноваций.
Болтает с D-мамой Стейси Симмс
ДМ) Во-первых, не могли бы вы рассказать, как диабет появился в жизни вашей семьи?
СС) Конечно. Моему сыну Бенни поставили диагноз в декабре 2006 года, незадолго до того, как ему исполнилось 2 года. У нас не было семейного анамнеза типа 1 (о котором мы знаем), но несколько лет спустя у старшего двоюродного брата был диагностирован диагноз.
Расскажите нам о технологиях и инструментах для лечения диабета, которые использует ваша семья?
Прямо сейчас Бенни использует Dexcom G6 и насос Tandem X2. Мы используем инсулиновую помпу уже через шесть месяцев после постановки диагноза (до тех пор, пока Animas не ушел с рынка в прошлом году - RIP). В настоящий момент мы с нетерпением ждем нового Basal IQ от Tandem (с саморегулирующейся дозой инсулина) - не могу дождаться, чтобы попробовать!
Довольно большой прогресс за последние несколько лет, не так ли?
Когда мы начинали, нам приходилось использовать шприцы, так как не было инсулиновых шприцов на половину единицы - проблема, потому что Бенни требовалось гораздо меньше инсулина. Его базальная скорость составляла 0,025 в час, и я помню, как пытался дать ему 0,75 единицы за 20-углеводный йогурт. Затем наш эндо сказал нам, что недавно был одобрен новый инсулин пролонгированного действия (Лантус), и я помню, что мне очень повезло.
Он начал использовать Animas Ping в июле 2006 года, а через несколько лет появился пульт дистанционного управления для него. Dexcom CGM появился, когда Бенни было 9 лет, и я помню, что много о нем слышал, но поначалу он не казался мне достаточно точным, чтобы продвигать его. Так что мы подождали, пока он захотел надеть его. Это было в 2013 году - для этой модели не было приложения Share (позволяющего подписчикам), у вас был только приемник.
Теперь, конечно, мы можем видеть уровень глюкозы крови Бенни по телефону или где-нибудь еще. В этом месяце его CGM и помпа фактически начнут общаться - то, что наш эндо сказал нам, придет, когда мы были в больнице в 2006 году! Очевидно, мы все хотим, чтобы все шло быстрее, но я рад, что мы здесь.
Как ваша семья решает деликатный вопрос обмена данными?
Отличный вопрос! Как я уже упоминал, у нас не было CGM в течение 7 лет, а Dexcom Share был выпущен только через 2 года после этого. Я думаю, что это огромная проблема, над которой нужно хорошо подумать, прежде чем взрослый позволит кому-то следовать за ним или родитель решит, кто будет следовать за ребенком.
Мы поговорили об этом вместе с Бенни и решили, что только мы с мужем будем следовать за ним. У нас есть параметры, по которым я ему напишу или позвоню. Например, если у него больше или меньше определенного числа в течение определенного периода времени. Если ему исполнится 55, я дам ему 15-20 минут, чтобы написать, что он лечится и все в порядке. Время от времени моя мама будет следовать за ним, особенно когда она в гостях или он находится на ее попечении.
У нас никогда не было медсестер или школьного персонала для обмена данными. Я уверен, что если бы у него была CGM, когда он был намного моложе, мы могли бы справиться с этим по-другому. Но я бы предостерегал родителей, чтобы они не следили за своими детьми без разговора. Даже в начальной школе участие вашего ребенка очень много значит с точки зрения доверия в будущем. И я знаю, что вы спрашиваете не об этом, но мы никогда не передаем данные Бенни в Интернете. Последнее, что нужно человеку с диабетом, - это отслеживаемый след чисел A1C, следующий за ним или ею во взрослую жизнь.
Вы когда-нибудь беспокоились о «воспитании с вертолета»?
Нет сомнений в том, что когда у вас есть ребенок с 1-м типом, у ваших детей, не относящихся к 1-му типу, есть заботы и системы, которые вам не нужны. Тем не менее, я думаю, что за последние 10 лет произошел взрыв вертолетов ... даже когда они стали «родителями-дронами» (прямо в лицо!).
Я знаю родителей, которые будут сидеть на парковке весь день в школе или лагере, и родителей, которые ходят в общежитие своего ребенка в колледже! Я знаю, это сложно. Лично я считаю, что этим родителям нужно больше образования и меньше осуждений. Большинство из них вертолетов от страха. После постановки диагноза мы отправили Бенни обратно в детский сад. Я не уверен, что мне было бы так комфортно делать это сейчас, и я думаю, что в основном виноваты социальные сети. Это огромный источник поддержки, но также и огромный источник страха из-за дезинформации и чрезмерной реакции. Каждое лето мы отправляем Бенни в обычный (без диабета) лагерь на месяц. Ни сотовой связи, ни Dexcom Share, и пока я волнуюсь (поверьте, я волнуюсь), с ним все в порядке.
Но многие люди говорят мне, что никогда не позволят своему ребенку сделать это, и это меня огорчает. Мои взрослые друзья с типом 1 помогли мне добиться независимости и не ждать совершенства. Это очень сложно сделать, я хочу вскочить и все исправить! Но это уже окупилось. Бенни не боится диабета, но говорит мне, что его беспокоит. Это все, что я могу попросить у 13-летнего подростка.
Как вы впервые попали в Интернет-сообщество диабетиков (DOC)?
Я начал писать в блоге о том, что пережила моя семья, примерно через неделю после того, как Бенни поставили диагноз, в самом конце 2006 года. Я работал ведущим утреннего шоу на радиостанции News / Talk, и мы делились информацией о нашей личной жизни. После того, как я упомянул, почему меня не было несколько дней, мы начали получать много писем - одни с вопросами, другие с поддержкой от людей с типом 1 («Не сдерживайте Бенни !!»).
Ведение блога казалось простым способом поделиться тем, что происходит, и в то время у меня были ресурсы радиостанции, чтобы помочь мне в этом, казалось, очень сложном проекте. Я ничего не знал о веб-сайтах или блогах! Как только я начал свой блог, я нашел других, и другие люди нашли меня. Я зашел в Твиттер в 2008 году, а позже нашел DSMA, который действительно помог мне найти поддержку (практическую и другую) и помог мне встретить так много людей, которых я считаю наставниками и друзьями сегодня.
Не могли бы вы рассказать нам об усилиях по пропаганде диабета, в которых вы участвовали?
Я сидел в правлении местного JDRF шесть лет. Нам нравятся прогулки, потому что они помогают нам найти местное сообщество. Моя самая большая форма защиты, вероятно, - это моя местная группа в Facebook. Я начал это летом 2013 года с целью лично и офлайн общаться с другими родителями детей первого типа. Пять лет спустя у нас более 600 членов, и он стал отличным центром информации для любых местных мероприятий и встреч по диабету. Я всегда был «связующим звеном» и искренне верю, что помощь людям в личных встречах может привести к более прочным отношениям, улучшению здоровья и даже более творческой пропаганде.
Хотя я не считаю свой подкаст настоящей пропагандой, я все же надеюсь, что он помог предоставить платформу для тех, кто занимается подобным образом. Я чувствую, что моя роль - дать людям возможность с прекрасными идеями и тем, кто стремится к переменам, найти способ связаться с другими. Есть такое слово "соединять" опять таки! Извини, ничего не могу с собой поделать!
Не могли бы вы рассказать нам больше о своем подкасте Diabetes Connections?
Это началось как способ разговора о соединении в реальной жизни. Как я уже сказал, я увлечен этим, и если вы вернетесь и послушаете первые четыре или пять серий, это будет большим фокусом. Но я понял, что я не только скучал по новостному аспекту моей радиопередачи и теле карьеры, я чувствовал, что в нашем сообществе существует потребность в выпуске новостей типа «радио». Так что теперь я стараюсь сосредоточиться на проведении подробных интервью и задавать сложные вопросы, когда это необходимо.
Еженедельный подкаст не может быть в курсе всех последних новостей диабетического сообщества, поэтому я стараюсь сосредоточиться на общей картине. Я каждый день в сети читаю такие сайты, как Диабет и прокрутка социальных сетей в поисках контента для шоу. У меня есть список длиной в милю - я мог бы делать шоу несколько раз в неделю и просто для того, чтобы начать царапать поверхность! Это также вопрос баланса последних новостей, технологических обновлений, интервью со знаменитостями и вдохновляющих интервью и обеспечения того, чтобы я «каждый день» привлекал людей с типом 1. Я также много времени уделяю производству подкастов - для меня важно, чтобы у них был профессионал. звук новостей радио, а также управление всей гостевой координацией и социальными сетями. Может быть, однажды я вырасту достаточно для штата, и мы будем проводить ежедневное шоу!
Есть какие-нибудь мысли об эволюции DOC с годами?
На самом деле я проработал в DOC чуть более 10 лет, и это изменилось, как я думаю. Twitter и Facebook пришли на смену ведению блогов - они упростили возможность делиться информацией. Это отличная вещь; у каждого есть своя история, и все мы можем учиться друг у друга.
Я никогда не чувствовал, что DOC нужно говорить единым голосом, и любой, кто думает, что мы всегда так делали, на самом деле не присматривался. Чем больше людей публикует, тем больше мы видим (разнообразие мнений). Я также считаю, что онлайн-сообщество стареет. Я знаю, что это трудно услышать, но подумайте об основных блоггерах, влогерах и плакатах, которые пришли в космос 10 лет назад. Десять лет - большой срок. Теперь у вас есть куча энергичных «детей», которые хотят нарушить статус-кво и заняться своими делами. Для меня это означает изучение Instagram, но это также означает, что понимание того, что ему нужно 20 с чем-то с T1D, может сильно отличаться от того, что мама 40 с T1D. Те же правила, что и всегда. Уважайте мнения и будьте вежливы. Если вы не хотите, чтобы ваша мама читала его, не размещайте его в социальных сетях. И вам НЕ нужно отвечать людям, пытающимся вас заманить. Я нормально отношусь к игнорированию грубых комментариев. Но у меня может быть более толстая кожа, чем у большинства, после всех тех лет, которые я провел на радио и в местных новостях.
В чем вы видите сейчас самые большие проблемы при диабете?
Стоимость и доступ. Я хотел бы добавить психическое здоровье, больше базового образования, больше образования в области технологий и так далее, но ни одно из них не может улучшиться без улучшения стоимости и доступа.
Определенно. Инновации - это здорово, но как сбалансировать это с доступностью и доступностью?
К сожалению, на данном этапе я думаю, что это должно будет решиться на законодательном уровне. Ни одна инсулиновая компания (и ни одна медицинская компания, о которой я знаю) не решила самостоятельно снизить цены и улучшить доступ во всех направлениях. Думаю, можно сбалансировать, но может и меньше прибыли. Это требует фундаментальных изменений в американском здравоохранении. Но я думаю, что это скоро.
Короче, что бы вы сказали отрасли, что они могут сделать лучше?
Это сложный вопрос. Мы хотим, чтобы они снизили затраты и помогли нам больше, но это не их работа при нынешней системе здравоохранения нашей страны. Я бы хотел, чтобы они продолжали вводить новшества и работать с теми, кто хочет более открытую платформу для технологий. Я оптимистично настроен, что законодателям штатов удастся добиться большей прозрачности и помочь снизить цены на инсулин, но я думаю, что могут потребоваться серьезные изменения на федеральном уровне, чтобы действительно сдвинуть с мертвой точки. Я не имею в виду смену политической партии - ни одна из партий не показала себя способной изменить цену на лекарства. Я имею в виду изменение их отношения к проблеме. В то же время отрасль может быть более прозрачной и попытаться быть немного ориентированной на пациента. Включите нас!
Чего вы больше всего ждете от инновационного саммита?
Встречаем всех там! Как человек, называющий себя нетехническим и не знающим цифр, я с нетерпением жду возможности слушать и учиться, но также являюсь голосом тех из нас, кому неудобно взламывать наши устройства или использовать множество онлайн-опций для управления диабетом. . А может, я уйду другой женщиной !!
Спасибо, Стейси. Мы рады включить вас в наше мероприятие и оживленные дискуссии, которые обязательно состоятся там!
-temperature.jpg)
.jpg)