Иногда лучшее лечение - это выслушать врача.
То, как мы смотрим на мир, формирует то, кем мы выбираем быть, а обмен интересным опытом может изменить наше отношение друг к другу к лучшему. Это мощная перспектива.
Как человек с хроническим заболеванием, мне не нужно защищать себя, когда я болею сильнее всего. Неужели слишком много ожидать, что врачи поверят словам, которые я должен выдавить из себя во время приступов боли после того, как я потащился в отделение неотложной помощи? Однако очень часто я обнаруживал, что врачи смотрят только на мою историю болезни и активно игнорируют большую часть того, что я сказал.
У меня фибромиалгия, состояние, которое вызывает хроническую боль и усталость, а также список сопутствующих заболеваний. Однажды я пошел к ревматологу - специалист в области аутоиммунных и системных заболеваний опорно-двигательного - попытаться лучше управлять мое состояние.
Он посоветовал мне попробовать водные упражнения, поскольку было показано, что упражнения с малой нагрузкой улучшают симптомы фибромиалгии. Я пытался объяснить множество причин, по которым я не могу ходить в бассейн: это слишком дорого, требуется слишком много энергии, чтобы просто залезть в купальный костюм и выйти из него, я плохо реагирую на хлор.
Он отмел все возражения и не слушал, когда я пыталась описать препятствия для доступа к водным упражнениям. Мой жизненный опыт в моем теле считался менее ценным, чем его медицинская степень. Я покинул офис в слезах от отчаяния. Более того, он на самом деле не дал никаких полезных советов, чтобы улучшить мою ситуацию.
Иногда, когда врачи не слушают, это может быть опасно для жизни
У меня устойчивое к лечению биполярное расстройство.Я не переношу селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), препараты первой линии от депрессии. Как и многие люди с биполярным расстройством, СИОЗС вызывают у меня маниакальное состояние и усиливают суицидальные мысли. Однако врачи неоднократно игнорировали мои предупреждения и все равно прописывали их, потому что, возможно, я просто еще не нашел «правильный» СИОЗС.
Если я откажусь, меня заклеймят как непослушного.
Итак, я либо вступаю в конфликт с врачом, либо принимаю лекарство, которое неизбежно ухудшает мое состояние. Вдобавок к этому из-за увеличения суицидальных мыслей я часто попадал в больницу. Иногда мне также приходится убеждать врачей в больнице, что нет, я не могу принимать СИОЗС. Иногда из-за этого я попадаю в странное пространство - я борюсь за свои права, хотя меня не всегда волнует, живу я или нет.
«Независимо от того, какой объем работы я делаю над своей внутренней ценностью и тем, что являюсь экспертом в том, что я чувствую, быть неслышным, игнорируемым и сомнительным со стороны профессионала, которого общество считает главным арбитром в знаниях о здоровье, может дестабилизировать меня. - стоит доверять моему собственному опыту ».
- Лиз Дроге-Янг
В наши дни я предпочитаю, чтобы меня назвали несоответствующим, чем рисковать жизнью, принимая лекарства, которые, как я знаю, вредны для меня. Однако нелегко просто убедить врачей в том, что я знаю, о чем говорю. Предполагается, что я слишком много использую Google или что я «симулирую» и придумываю свои симптомы.
Как я могу убедить врачей, что я информированный пациент, который знает, что происходит с моим телом, и просто хочу иметь партнера для лечения, а не диктатора?
«У меня было бесчисленное количество случаев, когда врачи меня не слушали. Когда я думаю о том, что я чернокожая женщина еврейского происхождения, самая распространенная проблема, с которой я сталкиваюсь, заключается в том, что врачи не учитывают вероятность того, что я болею заболеванием, которое статистически менее распространено у афроамериканцев ».
- Мелани
В течение многих лет я думал, что проблема во мне. Я думал, что если я смогу найти правильное сочетание слов, то врачи поймут меня и предоставят мне необходимое лечение. Однако, обмениваясь историями с другими хроническими больными, я понял, что в медицине есть также системная проблема: врачи часто не слушают своих пациентов.
Что еще хуже, иногда они просто не верят нашему жизненному опыту.
Браяр Торн, активист-инвалид, описывает, как их опыт общения с врачами повлиял на их способность получать медицинскую помощь. «Я боялась обращаться к врачам после 15 лет, когда меня обвиняли в моих симптомах из-за того, что я толстый или мне говорили, что я это воображаю. Я ходил в реанимацию только в экстренных случаях и больше не обращался к другим врачам, пока за несколько месяцев до 26 лет мне не стало слишком плохо, чтобы работать. Оказалось, что это миалгический энцефаломиелит ».
Когда врачи постоянно сомневаются в вашем жизненном опыте, это может повлиять на ваше отношение к себе. Лиз Дроге-Янг, писатель-инвалид, объясняет: «Независимо от того, сколько работы я делаю над своей внутренней ценностью и насколько я знаю, что я чувствую, я не слышу, игнорирую и сомневаюсь со стороны профессионала, которого общество считает высшим арбитр знаний о здоровье может дестабилизировать мою самооценку и доверие к собственному опыту ».
Мелани, активистка с ограниченными возможностями и создательница музыкального фестиваля хронических болезней #Chrillfest, говорит о практических последствиях предвзятости в медицине. «У меня было бесчисленное количество случаев, когда врачи меня не слушали. Когда я думаю о том, что я чернокожая женщина еврейского происхождения, самая распространенная проблема, с которой я сталкиваюсь, заключается в том, что врачи не учитывают вероятность того, что я болею заболеванием, которое статистически менее распространено у афроамериканцев ».
Системные проблемы, с которыми сталкивается Мелани, также описывались другими маргинализованными людьми. Крупные люди и женщины говорили о том, что им трудно получить медицинскую помощь. В действующем законодательстве предлагается разрешить врачам отказываться от лечения трансгендерных пациентов.
Исследователи также обратили внимание на предвзятость в медицине.
Недавние исследования показали, что врачи прописывают меньше обезболивающих темнокожим пациентам по сравнению с белыми пациентами с таким же заболеванием. Исследования показали, что врачи часто придерживаются устаревших и расистских взглядов на чернокожих пациентов. Это может привести к опасным для жизни переживаниям, когда врачи с большей вероятностью поверят в расистскую конструкцию, чем их чернокожие пациенты.
Недавний мучительный опыт Серены Уильямс с родами еще раз демонстрирует слишком распространенное предубеждение, с которым чернокожие женщины сталкиваются в медицинских ситуациях: женоненавистничество или комбинированные эффекты расизма и сексизма по отношению к темнокожим женщинам. Ей приходилось неоднократно просить УЗИ после родов. Сначала врачи отмахнулись от опасений Уильямса, но в конце концов УЗИ показало опасные для жизни сгустки крови. Если бы Уильямс не удалось убедить врачей выслушать ее, она могла бы умереть.
Несмотря на то, что мне потребовалось более десяти лет, чтобы, наконец, сформировать команду по уходу, проявляющую сострадание, все еще есть специальности, в которых у меня нет врача, к которому я могла бы обратиться.
Тем не менее, мне повезло, что я наконец нашла врачей, которые хотят быть партнерами по уходу. Докторам из моей бригады не угрожают, когда я выражаю свои потребности и мнения. Они признают, что, хотя они являются экспертами в медицине, я - специалист по собственному телу.
Например, недавно я рассказала своему терапевту об исследовании неофициального неопиоидного обезболивающего. В отличие от других врачей, которые отказываются прислушиваться к предложениям пациентов, мой терапевт скорее рассмотрел мою идею, чем почувствовал, что на нее нападают. Она прочитала исследование и согласилась, что это многообещающий курс лечения. Это лекарство существенно улучшило качество моей жизни.
Это должно быть основой всей медицинской помощи, но это невероятно редко.
В состоянии медицины есть что-то гнилое, и решение прямо перед нами: врачам нужно больше прислушиваться к пациентам - и верить нам. Давайте вносим активный вклад в нашу медицинскую помощь, и все мы добьемся лучших результатов.
Лиз Мур - активистка за права хронических больных и нейродивергентных людей с инвалидностью и писательница. Они живут на своих диванах на украденной земле Пискатауэй-Коной в районе метро округ Колумбия. Вы можете найти их в Твиттере или прочитать больше об их работах на liminalnest.wordpress.com.
