В день окончания колледжа 17 лет назад Мелисса Ковач МакГоги сидела среди своих сверстников и ждала, пока ее имя назовут. Но вместо того, чтобы полностью насладиться знаменательным событием, она вспоминает нечто гораздо менее приятное: боль.
Обеспокоенная тем, что лекарства, которые она принимала ранее, перестанут действовать во время церемонии, она спланировала заранее. «Я носила сумочку под выпускным платьем - с маленькой бутылкой с водой и бутылочкой с таблетками - чтобы я могла принять следующую дозу обезболивающего, не вставая», - вспоминает она.
Это был не первый и не последний раз, когда ей приходилось беспокоиться о том, что эндометриоз займет центральное место. Гинекологическое состояние, при котором ткань слизистой оболочки матки разрастается на других органах, в первую очередь и явно характеризуется болью.
МакГоги, бывший член правления Ассоциации эндометриоза из Висконсина, несколько десятилетий управляла своими мучительными симптомами. Она может отследить свое начало в раннем подростковом возрасте.
«Я впервые заподозрила, что что-то не так, примерно в 14 лет, когда у меня, казалось, начались гораздо более серьезные менструальные спазмы, чем у моих друзей», - рассказывает она Healthline.
Однако после нескольких лет отсутствия облегчения с помощью ибупрофена врачи прописали ей гормональные контрацептивы, чтобы облегчить ее боль. Но таблетки этого не сделали. «Каждые три месяца меня ставили на другой вид», - вспоминает 38-летний МакГоги, который говорит, что некоторые из них даже вызывали у нее депрессию и перепады настроения.
После многих месяцев отсутствия решения ее врачи предложили ей то, что казалось ультиматумом: она могла продолжать страдать от хронической боли, даже не зная, почему, или ложиться под нож, чтобы выяснить, что не так.
Хотя лапароскопическая процедура была бы минимально инвазивной, «16-летней девочке было трудно проглотить идею хирургической операции только для постановки диагноза», - вспоминает она.
Оставшись с несколькими вариантами, МакГоги в конце концов решил не продвигаться вперед с операцией. По ее словам, об этом решении она позже пожалеет, так как это означало, что ей пришлось провести еще несколько лет в тяжелой, недолеченной боли.
Лишь после того, как она окончила колледж в 21 год, она почувствовала себя психологически подготовленной, чтобы пройти процедуру и, наконец, получить диагноз.
«Хирург обнаружил эндометриоз и по возможности избавился от него», - говорит она. Но процедура оказалась не всем, на что она надеялась. «После этого уровень боли значительно снизился, но год от года боль возвращалась, когда эндо отрастал».
По оценкам, 1 из 10 женщин репродуктивного возраста в Америке, страдающих этим заболеванием, слишком знакомы с этой игрой в кошки-мышки. Но в отличие от других болезней, на которые есть однозначный ответ, лекарства от эндометриоза не существует.
Однако многие из этих женщин сталкиваются с замешательством.
Когда основательнице и генеральному директору Flutter Health Кристи Карри было около 20 лет, она поняла, что что-то ужасно не так, после того как чуть не потеряла сознание в душе из-за менструальных спазмов.
Хотя ей были знакомы долгие и чрезвычайно болезненные периоды, на этот раз все было по-другому. «Я не мог добраться до работы или учебы в течение нескольких дней и лежал в постели», - вспоминает жительница Бруклина. «Я думал, что это нормально, ведь менструальную боль нельзя сравнивать с кем-то [другим]».
Однако вскоре все изменилось, когда она оказалась в отделении неотложной помощи.
«Репродуктивные заболевания женщин, похоже, пересекаются с другими проблемами в округе», - говорит Карри, которая в течение нескольких лет посещала скорую помощь по поводу тазовой боли, которая была ошибочно диагностирована как СРК или другие проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом.
Поскольку эндометриоз вызывает рост застрявшей ткани и ее распространение за пределы области таза, в пораженных органах, таких как яичники и кишечник, во время менструации происходят гормональные изменения, вызывающие болезненное воспаление.
По словам Карри, если ваши симптомы сложны и проявляются в частях вашего тела за пределами репродуктивной системы, вам придется обращаться к еще большему числу специалистов.
Разоблачение заблуждений
Точные причины эндометриоза до сих пор не выяснены. Но одна из самых ранних теорий предполагает, что все сводится к так называемой ретроградной менструации - процессу, при котором менструальная кровь течет обратно через маточные трубы в полость таза, а не выходит через влагалище.
Хотя с этим заболеванием можно справиться, одним из самых сложных аспектов на ранней стадии заболевания является отсутствие диагностики или лечения. Также есть неуверенность и страх никогда не найти облегчения.
Согласно недавнему онлайн-опросу, проведенному HealthyWomen с участием более 1000 женщин и 352 медицинских работников (HCP), боль во время менструации и между менструациями является основными симптомами, которые заставляли большинство респондентов посещать своих HCP для получения диагноза. Вторая и третья причины включали проблемы с желудочно-кишечным трактом, боль во время секса или болезненный стул.
Исследователи обнаружили, что, хотя 4 из 5 женщин, у которых нет диагноза, действительно слышали об эндометриозе раньше, многие имеют лишь ограниченное представление о том, как выглядят эти симптомы. Большинство считает, что симптомы включают боль между и во время менструации, а также во время полового акта. Меньше людей знакомы с другими симптомами, такими как усталость, желудочно-кишечные проблемы, болезненное мочеиспускание и болезненный стул.
Еще более показательным является тот факт, что почти половина женщин без диагноза не знают, что лекарства нет.
Эти результаты обследования указывают на серьезную проблему, связанную с этим заболеванием. Хотя эндометриоз известен как никогда широко, его все еще часто неправильно понимают, даже если у женщин есть диагноз.
Трудный путь к диагностике
Одно исследование, проведенное группой исследователей в Великобритании, предполагает, что, хотя несколько факторов могут иметь значение, «одной важной причиной прогрессирования этого заболевания, вероятно, будет задержка в диагностике».
Хотя сложно определить, связано ли это с недостаточным количеством медицинских исследований, поскольку симптомы часто могут имитировать другие состояния, такие как кисты яичников и воспалительные заболевания органов малого таза, ясно одно: получение диагноза - непростая задача.
Филиппа Бридж-Кук, доктор философии, ученый из Торонто, входящая в совет директоров Канадской сети по эндометриозу, вспоминает, как ее семейный врач в возрасте около 20 лет сказал ей, что нет смысла ставить диагноз, потому что ничего такого не было. в любом случае можно было бы сделать с эндометриозом. «Что, конечно, неправда, но в то время я этого не знал», - объясняет Бридж-Кук.
Эта дезинформация может объяснить, почему почти половина женщин с недиагностированным диагнозом, участвовавших в опросе HealthyWomen, не были знакомы с методологией диагностики.
Позже, после того как Бридж-Кук пережила несколько выкидышей, она говорит, что четыре разных акушера-гинеколога сказали ей, что у нее не может быть болезни, потому что в противном случае у нее было бы бесплодие. До этого Бридж-Кук без труда забеременела.
Хотя это правда, что проблемы с фертильностью являются одним из самых серьезных осложнений, связанных с эндодонтическими заболеваниями, распространено заблуждение, что они не позволяют женщинам зачать и вынашивать ребенка до срока.
Опыт Бридж-Кука показывает не только недостаточную осведомленность некоторых медицинских работников, но и невосприимчивость к этому заболеванию.
Учитывая, что из 850 респондентов опроса, только около 37 процентов указали, что у них диагностирован эндометриоз, остается вопрос: почему получение диагноза является таким трудным для женщин?
Ответ может заключаться просто в их поле.
Несмотря на то, что каждая четвертая женщина, принявшая участие в опросе, сказала, что эндометриоз часто мешает их повседневной жизни - каждая пятая считает, что это всегда так, - те, кто сообщил о своих симптомах медицинским работникам, часто увольняются.Опрос также показал, что 15 процентам женщин сказали: «Это все в вашей голове», а каждой третьей сказали: «Это нормально». Кроме того, еще 1 из 3 сказали, что «это часть женщины», а каждая пятая женщина должна была обратиться к 4–5 медицинским работникам, прежде чем ей был поставлен диагноз.
Эта тенденция неудивительна, учитывая, что боль женщин часто игнорируется или явно игнорируется в медицинской отрасли. Одно исследование показало, что «в целом женщины сообщают о более сильном уровне боли, более частых случаях боли и более продолжительной боли, чем мужчины, но, тем не менее, их лечат от боли менее агрессивно».
И часто именно из-за этой предвзятости, связанной с болью, многие женщины не обращаются за помощью, пока их симптомы не достигают невыносимой степени. Большинство респондентов ждали от двух до пяти лет, прежде чем обратиться к врачу по поводу симптомов, в то время как каждый пятый ждал от четырех до шести лет.
«Я слышала, что многим эндо-пациентам не прописывают обезболивающие», - объясняет МакГоги, которая говорит, что понимает, что врачи не хотят, чтобы кто-то стал зависимым от опиоидов или испортил свою печень или желудок противовоспалительными средствами. «Но из-за этого многие женщины и девушки испытывают чрезвычайно сильную боль», - говорит она. «Настолько серьезный, что вы не можете ходить, [многие] думают, что им нужно просто принять два препарата Адвил».
Исследования подтверждают это - поскольку другое исследование показало, что женщинам реже вводят обезболивающие в отделении неотложной помощи, несмотря на острую боль в животе.
Отчасти проблема заключается в том, чтобы верить женщинам и девушкам, добавляет МакГоги. Она вспоминает, как рассказывала одному врачу, что у нее ужасные боли во время менструации, но этого не произошло. Только когда она объяснила, что из-за этого она пропустит несколько рабочих дней каждый месяц, врач выслушал ее и принял к сведению.
«С тех пор я оценивала свою боль для профессионалов в дни пропуска работы», - говорит она. «Это больше, чем просто вера в мои рассказы о днях страданий».
Причины игнорирования женской боли окутаны культурными гендерными нормами, но также, как показывает опрос, «общим отсутствием приоритетности эндометриоза как важной проблемы женского здоровья».
Жизнь вне диагноза
МакГоги говорит, что спустя много времени после окончания колледжа она потратила слишком много времени на то, чтобы избавиться от боли. «Это изолирует, угнетает и скучно».
Она представляет, какой была бы ее жизнь, если бы она не болела. «Мне так повезло, что у меня есть дочь, но мне интересно, была бы я готова попробовать второго ребенка, если бы у меня не было эндометриоза», - объясняет она, что отложило беременность на годы бесплодия и завершилось операцией по удалению . «[Состояние] продолжает истощать мою энергию таким образом, что второй ребенок кажется недостижимым».
Точно так же Бридж-Кук говорит, что упускать время с семьей, когда ей слишком больно вставать с постели, было самой сложной частью ее опыта.
Другие, такие как Карри, утверждают, что величайшей проблемой были путаница и недопонимание. Тем не менее, она выражает признательность за то, что узнала о своем состоянии на раннем этапе. «Мне повезло, когда мне было двадцать с небольшим, что мой первый акушер-гинеколог заподозрил эндометриоз и сделал операцию по лазерной абляции». Но, добавляет она, это было исключением из правил, так как большинство ее медработников ошибочно поставили диагноз. «Я знаю, что мне повезло, и что большинству женщин с эндо не повезло».
Хотя обязанность следить за тем, чтобы женщины получали адекватную информацию о своем заболевании, по-прежнему несут медицинские работники, МакГоги подчеркивает, что женщины должны проводить собственные исследования и защищать себя. «Если ваш врач вам не верит, найдите нового врача», - говорит МакГоги.
Подобно более чем половине респондентов, которым также поставили диагноз акушер-гинеколог, эндодонтическое путешествие Карри было далеко не завершено. Даже после того, как ей поставили диагноз и сделали операцию, следующие два десятилетия она провела в поисках ответов и помощи.
«Многие гинекологи не очень эффективно лечат эндометриоз», - говорит Бридж-Кук, которая ждала 10 лет с момента, когда она впервые заподозрила что-то неладное в свои 20 лет, прежде чем получить диагноз. «Операция по абляции связана с очень высокой частотой рецидивов, - пояснила она, - но операция по удалению, которую не делают многие гинекологи, гораздо более эффективна для долгосрочного облегчения симптомов».
Недавнее исследование подтвердило ее мнение, поскольку исследователи обнаружили значительно большее уменьшение хронической тазовой боли, вызванной эндометриозом, в результате лапароскопического иссечения по сравнению с абляцией.
По словам Бридж-Кука, применение мультидисциплинарного подхода к лечению дает наилучшие результаты. Чтобы найти облегчение, она использовала комбинацию эксцизионной хирургии, диеты, физических упражнений и физиотерапии тазовых органов. Но она также обнаружила, что йога бесценна для снятия стресса, возникающего в результате хронической болезни.
Хотя МакГоги отмечает, что обе ее операции оказали наиболее значительное влияние на уменьшение ее боли и восстановление качества жизни, она непреклонна в том, что нет двух одинаковых опытов. «У всех разные истории».
«Не каждый может получить качественные операции у хирургов, обученных распознавать и удалять эндометриоз», - объясняет она, и некоторые люди более склонны к образованию рубцовой ткани, чем другие. Она добавляет, что сокращение времени на диагностику с помощью нехирургического метода диагностики может иметь решающее значение.
Пропаганда лучшего ухода
То, как медицинские работники лечат женщин, испытывающих боль, не менее, если не больше, важно для того, как они справляются с самим заболеванием. Осознание этих врожденных гендерных предубеждений - это первый шаг, но следующий требует большей осведомленности и общения с сочувствием.
Решающий прорыв в эндодонтическом путешествии Карри произошел вскоре после встречи с доктором, который был не только хорошо осведомлен, но и полон сочувствия. Когда он начал задавать ей вопросы, не связанные с эндометриозом, которых не было ни у одного врача за последние 20 лет, она заплакала. «Я почувствовал мгновенное облегчение и поддержку».
Хотя обязанность следить за тем, чтобы женщины получали адекватную информацию о своем заболевании, по-прежнему несут медицинские работники, МакГоги подчеркивает, что женщины должны проводить собственные исследования и защищать себя. Она предлагает проконсультироваться у хирургов-эксцизионных хирургов, вступить в эндо-ассоциации и прочитать книги по этой теме. «Если ваш врач вам не верит, найдите нового врача», - говорит МакГоги.
«Не ждите годами с болью, как я, из-за страха перед диагностической лапароскопической операцией». Она также рекомендует женщинам пропагандировать лечение боли, которого они заслуживают, например, торадол без привыкания.
Эти женщины далеки от десятилетий поиска ответов, они разделяют не менее горячее желание расширить возможности других. «Расскажите о своей боли и поделитесь всеми мельчайшими подробностями», - призывает Карри. «Вам нужно вспомнить о дефекации, болезненном сексе и проблемах с мочевым пузырем».
«То, о чем никто не хочет говорить, может стать ключевой составляющей вашего диагноза и лечения», - добавляет она.
Из опроса HealthyWomen стало очевидным, что технологии могут быть главным союзником женщины, когда дело касается информированности. Результаты показывают, что большинство женщин, которым не поставлен диагноз, хотят больше узнать об эндометриозе по электронной почте и через Интернет - и это касается даже тех, кому поставлен диагноз и которые менее заинтересованы в получении дополнительной информации.
Но его также можно использовать как средство для связи с другими членами эндодонтического сообщества.
Несмотря на все годы разочарования и непонимания, единственной серебряной подкладкой для Карри были женщины, которых она встретила, которые находятся на том же пути. «Они поддерживают, и все хотят помогать друг другу, чем могут».
«Я думаю, что теперь, когда больше людей знают об эндометриозе, об этом легче говорить», - говорит Карри. «Вместо того, чтобы говорить, что вы плохо себя чувствуете из-за« женской боли », вы можете сказать:« У меня эндометриоз », и люди об этом знают».
Синди Ламот - независимый журналист из Гватемалы. Она часто пишет о пересечении здоровья, благополучия и науки о человеческом поведении. Она написала для The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post и многих других. Найдите ее в cindylamothe.com.
