Маленькая девочка с зеленым браслетом видит взрослого мужчину, который носит его, и спрашивает, не страдает ли он диабетом, и когда он говорит «Да», она отвечает: «Ничего страшного, мы можем болеть диабетом вместе». В другом месте мальчик залезает под круглый банкетный стол в поисках упавшего картриджа с инсулином, который ему даже не принадлежит. Когда его спрашивают, почему, он отмечает, что это для другого владельца зеленого браслета, и это то, что мы делаем друг для друга.
Вокруг дети и взрослые обмениваются объятиями и смехом. Обильные улыбки, эмоциональные моменты и вспышки диабетического прибора.
У вас есть ощущение, что вы являетесь частью сообщества, клуба, семьи ... что люди, живущие с 1-м типом, - это племя, которое понимает и заботится друг о друге, независимо от того, какие у нас разные политики или откуда мы, наши бренд пропаганды или даже то, как долго мы были затронуты этой болезнью.
В этом заключается магия ежегодной конференции «Дети с диабетом - друзья на всю жизнь», которая проводится уже 20 лет каждый июль в Орландо, Флорида. Это началось как спонтанная встреча, когда D-мама из Мичигана Лаура Биллетдауекс объявила на тогда еще новом онлайн-форуме CWD, что ее семья отправится в отпуск в Дисней Орландо в июле, и приветствует всех, кто может быть заинтересованы в том, чтобы присоединиться к нам. Примечательно, что к нам присоединились 550!
В течение года конференции FFL стали официальными и получили первоначального спонсора в компании TheraSense (позже приобретенной Abbott), и с тех пор в Орландо проводятся встречи. В настоящее время группа также проводит различные мероприятия FFL по всему миру, которые в совокупности собрали более 50 000 человек.
На эту знаменательную 20-ю конференцию FFL Orlando собрались более 2000 человек: 338 взрослых, носящих зеленые браслеты, указывающие на ту или иную форму диабета, 285 из тех, кто сами живут с СД1, и 304 ребенка и подростка, живущие с типом 1.
Не только для детей
Примечательно, что впервые в истории к нам обратилось больше взрослых с типом 1, чем детей с диабетом 1 типа! Нам говорят, что мероприятие движется в этом направлении в течение последних нескольких лет, и взрослые участники уже превзошли детей в Канаде и других местах проведения конференций по всему миру.
Другими словами: не совершайте ошибку, думая, что название принимающей организации «Дети с диабетом» означает, что FFL предназначен только для детей, потому что это не так. Эта конференция предназначена для детей T1, подростков, родителей, бабушек и дедушек, взрослых, их супругов и семей, не говоря уже о тех, кто страдает целиакией, а также для лиц, осуществляющих уход, представителей отрасли и медицинских работников, у которых могут быть собственные личные D-связи.
«Я рад, что взрослые с СД1 находят дом в FFL Orlando», - говорит основатель CWD и отец Джефф Хичкок из Огайо, чьей дочери Мариссе был поставлен диагноз в возрасте 24 месяцев в 1989 году. «Мы должны найти способ найти способ. чтобы достичь большего ».
Я мужчина лет сорока, и это был мой четвертый раз, когда я присутствовал на конференции FFL, включая мою первую в Орландо и одну в прошлом году в Канаде. Многие люди религиозно посещают их год за годом, привлеченные невероятной поддержкой, связями и чувством общности, которые они испытывают на этих уникальных мероприятиях. Мне жаль, что я начал посещать занятия давно, и чтобы это было доступно, когда я был ребенком или подростком с СД1.
Товарищество бесценно.
Но более того, есть впечатляющий список занятий, рассчитанных на три дня - от новейших диабетических технологий до обновленных исследований; на презентации о физических упражнениях, питании и психическом здоровье; вопросы адвокации; социальные сети и связи с сообществами; и многое другое.
Сотни противников диабета
Всегда проводится слишком много занятий одновременно - в этом году в общей сложности более 110 занятий только для взрослых, при этом несколько обычно начинаются одновременно. Я мучился над выбором, потому что все они достойны внимания и у меня есть динамичные докладчики, большинство из которых в той или иной степени затронуты диабетом.
По вопросам адвокации и ценообразования на инсулин было проведено три специальных заседания, одно из которых было основным докладом в субботу утром. Я счастлив, что моей жене Сузи удалось посетить пару сессий, посвященных конкретному супругу, одна из которых была небольшой интерактивной группой, рассказывающей об осложнениях диабета. Это поразило нас, потому что за 35 лет работы с СД1 я недавно столкнулся с некоторыми проблемами со зрением, которые повлияли на мое мышление, а также на мои отношения.
Мне также очень понравились несколько психосоциальных сессий, посвященных повседневной жизни и проблемам, с которыми мы сталкиваемся при диабете. Было несколько разговоров по душам о очень личных вещах. Такой смелый отзыв всегда идет на пользу телу, и мне ясно, что все наше сообщество могло бы использовать больше такой поддержки.
Наряду с этим, я был очарован тем, что во время сессий в этом году был представлен ряд полезных питательных веществ и низкоуглеводных наггетсов, действительно показывающих, насколько открыт CWD для обсуждения вариантов, которые могут работать для некоторых, но не для всех. Также было примечательно, что технологическое движение #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself было полностью продемонстрировано, и многие луперы использовали самодельные системы. Один сеанс DIY, проводимый изобретателем OpenAPS Даной Льюис, вылился в другую комнату за часовую отметку из-за большого интереса.
Совершенно впечатляет, как программированию FFL удается охватить так много разных сфер жизни с диабетом и действительно предложить что-то для всех.
Выставочный зал Fun
Как всегда, одним из самых ярких моментов для многих на FFL является выставочный зал, который меньше ориентирован на продукты, чем большинство аналогичных мероприятий, но в него встроено больше удовольствия - от игр, мероприятий и раздач до знаменитостей, создающих мотивационные выступления. В этом году мы получили «Ударь кайфа» вместо «Ударь крота» и настоящий автомобиль NASCAR, в который можно было бы залезть. Dexcom раздавал футболки с надписью «Hey SIRI», чтобы отметить последнюю функцию, позволяющую пользователям проверять свои результаты Dexcom с помощью разговорной техники. Среди знаменитостей на сцене были гонщик Чарли Кимбалл и певица кантри Кристал Бауэрсокс.
На открытии премьеры всегда есть на что посмотреть, в том числе на знаменитое лоскутное одеяло CWD Quilt For Life, которое на протяжении многих лет остается на виду, состоящее из сотен квадратов лоскутного одеяла.
(Наша собственная Эми Тендерич даже создала D’Mine Лоскутное одеяло с ее дочерью для этого проекта, и мы мельком увидели это в Орландо на последней конференции FFL!) Огромное лоскутное одеяло для жизни путешествовало по стране и было выставлено в 2006 году на Национальной аллее в Вашингтоне, округ Колумбия. где сенатор Хиллари Родэм Клинтон встретилась с защитниками диабета (включая Мариссу Хичкок) перед ежегодной конференцией Американской диабетической ассоциации.
Эта история довольно увлекательна, сама по себе!
На сессии, организованной Beta Bionics, создателями двойного гормонального замкнутого цикла iLet, их лидер и отец Эд Дамиано подытожили историю того, как он и его команда выступали в 13 FFL за годы с 2007 года - и как они ' Я отслеживал свой прогресс по различным изменениям, объявленным на конференции CWD. Это было место, где их громкое имя было представлено на iLET в 2015 году, а в этом году они продемонстрировали новейшие версии своей будущей замкнутой системы, которая, как мы надеемся, будет готова к выходу на рынок к 2022 году. В этом году они также объявили о новом партнерстве с UnoMedical для их инфузионных наборов с двойным гормоном (инсулин-глюкагон), которые станут частью iLET, когда он будет готов.
Крутая вещь!
Волшебный опыт диабета
Понятно, что я фанат этих турниров FFL. Но не верьте мне на слово.
Есть бесчисленное множество других историй людей, говорящих о том, что FFL изменил их жизнь, включая этих недавних посетителей, которые были готовы поделиться своим опытом:
Д-мама Кара Миллс Опп из Грузии: «Мы приняли решение посетить FFL в канун Нового года, за несколько минут до полуночи. Нашей дочери только что поставили диагноз «Тип 1», и мы жаждали новой нормы в нашей жизни… Я так рада, что мы совершили этот прыжок веры, чтобы принять участие. Нам очень понравилась наша неделя, и мы определенно планируем вернуться в следующем году. Что нам очень понравилось в FFL:
- Встречаем людей по всей стране (и миру), которые понимают нас
- Чувствуешь себя как дома в комнате, где повсюду срабатывают гудки и будильники
- Еду и не беспокоюсь о том, чтобы накормить мою дочь, которой недавно поставили диагноз целиакия
- Я учусь у всех докладчиков и слышу обо всех новостях и интересных вещах, которые грядут на горизонте для моего T1D.
Следующий FFL уже в нашем календаре. Нам не терпится вернуться! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Лиза Брук из Монтаны: «Моей дочери поставили диагноз год назад, и я думаю, что это, возможно, даже помогло ей больше, чем диабетический лагерь, узнать о диабете и найти новых друзей. Даже не предполагала, как это будет замечательно для моей 13-летней дочери, не относящейся к T1. Она узнала все о Типе 1 из классов и друзей-диабетиков, которых она встретила. Она встретила других братьев и сестер, у которых был Тип 1, и они говорили о том, что собирается пройти через этот опыт. Мы всегда так много узнаем и прекрасно проводим время. У меня тоже появились новые друзья. FFL - это весело для всей семьи! »
– – – – – – – – – – –
D-мама Шеннон Шитс из Балтимора, штат Мэриленд: «Это был наш первый раз… девять месяцев назад моей 11-летней Джулии поставили диагноз !! Она нервничала! Это был опыт, изменивший жизнь. Мы планируем возвращаться каждый год! FFL заставил нас почувствовать, что мы не одиноки, и я многому научился ».
– – – – – – – – – – –
Взрослый T1 и отец Рэндалл Баркер из Западного Техаса: «Я собираюсь поделиться этим снова, поскольку он все еще остается для меня одним из лучших моментов. В пятницу, гуляя по коридорам, эта маленькая девочка врезается в меня и видит мой зеленый браслет "Мистер, у вас диабет?’
’Да.’
‘Ничего страшного, мы вместе можем болеть диабетом!'Как она с гордостью показывает мне свой зеленый браслет. Просто проявленная ею храбрость поразительна, такая мудрость для такой молодой девушки, которой было, наверное, 5-7 лет ».
Мы знаем, что есть бесчисленное множество других, кто ценит FFL, и замечательно, что CWD создал онлайн-пространство, где вы можете поделиться своими собственными отзывами и добавить их в коллекцию - не только для того, чтобы выразить благодарность, но и для того, чтобы показать другим в сообществе диабетиков, насколько волшебно и важно эта конференция может быть.
Фактически, один член правления CWD согласился пожертвовать 25 000 долларов в качестве соответствующих средств, если такая же сумма может быть собрана до конца года. Мы уже на полпути (!), Но мы не сомневаемся, что наше D-сообщество может помочь собрать средства для продолжения будущих FFL и связанной с ними работы.
Мы с нетерпением ждем продолжения волшебства и, как всегда, благодарим всех, кто участвовал в этом последние два десятилетия!
.jpg)
-for-fertility.jpg)
