10 способов (в некоторой степени) понять, каково жить с фибромиалгией

То, как мы смотрим на мир, формирует то, кем мы выбираем быть, а обмен интересным опытом может изменить наше отношение друг к другу к лучшему. Это мощная перспектива.

Фибромиалгия, заболевание, вызывающее хроническую боль, все еще плохо изучена. Я живу с фибромиалгией, и каждый день я сталкиваюсь с такими проблемами, как крайняя усталость, постоянная боль и туман в мозгу.

Поскольку это в основном невидимая болезнь, те, кто ею болеет, кажутся вполне здоровыми. К сожалению, на самом деле это не так.

Фибромиалгию особенно сложно описать друзьям и семье, поскольку ее симптомы день ото дня различаются по степени тяжести. Трудно объяснить друзьям, что вам нужно отказаться от планов, потому что вы устали, но часто именно это и происходит.

Знаете кого-нибудь с фибромиалгией? Чтобы понять, каково жить с этим заболеванием, я придумал 10 сценариев, которые могут помочь вам сочувствовать.

1. Составьте список дел на завтра. Затем выберите для выполнения только четыре пункта из своего списка. Если вы попытаетесь сделать больше, на следующий день вы сможете сделать только две вещи.

С фибро я должен тщательно сбалансировать свои действия и количество энергии, которое я трачу каждый день. Несмотря на то, что у меня может быть еще много времени в течение дня, мне нужно быть дома и на диване, когда мой резервуар опустеет. Если я буду перенапрягаться, у меня не будет сил ничего делать в течение следующих трех дней.

2. Не ложитесь спать 48 часов подряд, а затем прочтите самую скучную книгу, которую сможете найти. Вы должны бодрствовать до конца книги.

Этот сценарий даже не отражает в точности ту крайнюю усталость, которую я иногда испытываю. Снотворное поможет мне заснуть, но из-за постоянной боли я не получаю того глубокого, спокойного сна, которым могут наслаждаться многие другие. Мне кажется, что проснуться отдохнувшим просто невозможно.

3. Ходите по плюшевому ковру в носках и действительно скользите ногами по ковру. Прикоснитесь к металлической дверной ручке и подумайте, какие ощущения от удара испытывают ваши пальцы. А теперь сделай это снова. И опять. И опять.

Поскольку фибромиалгия влияет на мою центральную нервную систему, реакция моего тела на боль усиливается. Я регулярно испытываю эти прекрасные электрические стреляющие боли - и они сильнее и продолжительнее, чем разряд статического электричества. Особенно неудобно, когда они появляются посреди рабочего совещания, из-за чего я чуть не вскочил со стула.

4. Проверьте свой банковский счет, чтобы убедиться, что за ночь по необъяснимым причинам из него вышли 10 000 долларов. Назначьте встречу с менеджером банка, который передаст вас агенту по обслуживанию клиентов, затем передадут другому, затем другому.

Фибромиалгия до сих пор остается загадкой: никто не знает, почему она возникает и как ее лечить. Многие врачи так незнакомы с этим или даже не верят, что постановка диагноза может стать марафонским путешествием.

Я не могу сосчитать, сколько раз врачи просто говорили мне: «Я не знаю, что с тобой», а затем отправляли меня домой без направления или каких-либо предложений о том, как узнать, что на самом деле происходит с моим телом. .

5. Пробегите 10 км. У вас нет времени на подготовку или тренировку. Просто выйди и беги, ходить нельзя.

Я чувствую боль в мышцах на следующий день, когда встаю с постели. Это ощущение сохраняется в течение большей части дня, и обезболивающие не помогают.

6. Установите термостат на 10 градусов ниже. Вам не разрешается накладывать дополнительные слои. Вы не найдете комфортной температуры до тех пор, пока летом не согреется, и тогда вдруг станет слишком жарко.

При использовании фиброза мое тело не регулирует свою температуру так хорошо, как раньше. Я всегда мерзну зимой. Летом мне необычно холодно, пока я внезапно не умираю от жары. Похоже, золотой середины нет!

7. Отмените свидание с предупреждением всего за час в пятницу вечером и объясните, что ваш ребенок заболел. Посмотрите, как отреагирует ваше свидание.

К сожалению, даже когда друзья и семья знают, что у меня фиброзирование, они не всегда могут понять, насколько сильно это влияет на мою жизнь. Это сценарий, через который я действительно прошел, и тот факт, что я больше не встречаюсь с этим человеком, показывает, насколько хорошо он отреагировал на отмену.

8. Проведите длинные выходные, не общаясь ни с кем, кроме своих любящих и веселых домашних животных.

Мои домашние животные стали для меня чрезвычайно важны, особенно в те времена, когда я просто не в состоянии общаться с людьми. Они не осуждают меня, но они также напоминают мне, что я не одинока. Их присутствие делает дни вспышек немного более терпимыми.

9. Шесть раз в год тяжело заболеть. Каждый раз звоните без работы как минимум на три дня. У тебя все еще есть работа на конец года?

С фибромиалгией я никогда не знаю, когда у меня будет обострение, и обострения часто не позволяют мне добираться до работы и целый день сидеть за столом. Я никогда не был так благодарен за возможность работать частично из дома. Вероятно, это позволило мне сохранить работу.

10. На работе забудьте о сроках на несколько недель, отложите вещи там, где им не место, и уезжайте в середине собрания без объяснения причин. Посмотрите, как отзываются ваши коллеги и руководитель.

Одним из самых раздражающих симптомов фиброза может быть фиброзный туман. Иногда кажется, что вы живете в тумане замешательства и ничего не можете сделать, чтобы собраться с мыслями. Мы говорим о том, чтобы положить ключи в холодильник, забыть, какой сейчас год, и дезориентироваться, когда вы пытаетесь найти дорогу домой по базовому маршруту, по которому вы ездили сотни раз раньше.

Фибромиалгия делает жизнь безумно сложной, но она также дает свои странные преимущества, например, научиться быть благодарным за маленькие повседневные красоты жизни. Одна вещь, за которую я благодарен, - это мои близкие, которые искренне пытаются понять, что я чувствую, даже если это сложно. Их сочувствие делает худшие дни немного лучше.

Пейдж Серулли - копирайтер и автор контента, проживающая в западном Массачусетсе. Она часто рассказывает о хронических заболеваниях, здоровье и благополучии, а в настоящее время работает над романом о хронических заболеваниях. В свободное время она любит кататься на лошадях и играть на флейте.