IBD Healthline - бесплатное приложение для людей, страдающих болезнью Крона или язвенным колитом. Приложение доступно в App Store и Google Play.
Найти друзей и семью, которые понимают и поддерживают вашу ВЗК, - это настоящее сокровище. Незаменимо общаться с теми, кто испытывает это на собственном опыте.
Цель нового приложения IBD Healthline - предложить место для такой связи.
Это бесплатное приложение, созданное для людей, страдающих болезнью Крона или язвенным колитом (ЯК), предлагает индивидуальную поддержку и групповые консультации от людей, которые понимают, что вы переживаете, будь то новый диагноз или опытный ветеринар.
«Для меня мир значит иметь возможность общаться с кем-то, кто« понимает это », - говорит Натали Хайден, которой в 21 год диагностировали болезнь Крона.
«Когда в 2005 году мне поставили диагноз« болезнь Крона », я чувствовала себя такой изолированной и одинокой, - говорит она. «Я бы отдал все, чтобы иметь возможность напрямую обращаться к людям с ВЗК и делиться своими страхами, опасениями и личными проблемами, не опасаясь осуждения. Такие ресурсы, как это [приложение], расширяют возможности нас как пациентов и показывают нам, как протекает жизнь, даже если у вас хроническое заболевание ».
Станьте частью сообщества
Приложение IBD подбирает вас с членами сообщества каждый день в 12 часов вечера. Стандартное тихоокеанское время в зависимости от вашего:
- Тип ВЗК
- лечение
- интересы образа жизни
Вы также можете просматривать профили участников и запрашивать немедленное соединение с кем-либо. Если кто-то хочет с вами сравниться, вы сразу же получите уведомление. После подключения участники могут отправлять друг другу сообщения и обмениваться фотографиями.
«Функция ежедневного сопоставления побуждает меня обращаться к людям, с которыми я бы иначе не общался, даже если бы я видел их профили в ленте», - говорит Алекса Федерико, которая страдает болезнью Крона с 12 лет. «Возможность мгновенно побеседовать с кем-нибудь очень полезна для тех, кто нуждается в совете как можно скорее. Это добавляет [чувство] комфорта, зная, что [есть] сеть людей, с которыми можно поговорить ».
Натали Келли, которой в 2015 году был поставлен диагноз ЯК, говорит, что для нее очень приятно знать, что у нее каждый день будет новый матч.
«Легко чувствовать, что никто не понимает, через что вы проходите, но затем осознавать, что каждый день вы« встречаетесь »с кем-то, кто это делает, - это самый уникальный опыт», - говорит Келли. «Момент, когда вы разговариваете с другим бойцом IBD и слышите« Вы меня поймете! », Это просто волшебство. Когда вы лежите без сна по ночам с тревогой по поводу ВЗК или чувствуете себя плохо из-за того, что пропустили другое мероприятие по обществу из-за ВЗК, это очень утешительно »
Когда вы найдете подходящую пару, приложение IBD ломает лед, предлагая каждому человеку ответить на вопросы, чтобы поддержать разговор.
Хайден говорит, что это сделало процесс адаптации интуитивно понятным и гостеприимным.
«Моей любимой частью был вопрос-ледокол, потому что он заставил меня задуматься о моем собственном терпеливом путешествии и о том, как я могу помочь другим», - говорит она.
Найдите комфорт в числах и группах
Если вам больше нравится общаться с несколькими людьми одновременно, а не общаться один на один, приложение предлагает живые групповые обсуждения каждый день недели. Групповые беседы под руководством руководства IBD основаны на конкретных темах.
Примеры тем для живого группового обсуждения
- лечение и побочные эффекты
- Стиль жизни
- карьера
- отношения с семьей и друзьями
- новый диагноз
- рацион питания
- эмоциональное и психическое здоровье
- навигация по здравоохранению
- вдохновение
«Функция« Группы »- одна из самых ценных частей приложения. В отличие от группы в Facebook, где каждый может задать вопрос о чем угодно, [гиды] обсуждают самые разные темы, - говорит Федерико.
Хайден соглашается. Она отмечает, что это упрощает работу с приложением, поскольку вы можете выбирать темы, которые соответствуют вашим потребностям и интересам. Она считает, что группы «Личное сообщество» и «Вдохновение» наиболее близки.
«У меня есть 2-летний и 4-месячный ребенок, поэтому я всегда считаю полезным общаться с другими родителями с ВЗК, которые понимают мою повседневную реальность. У меня есть отличная сеть поддержки для семьи и друзей, но наличие этого сообщества позволяет мне общаться с людьми, которые действительно знают, каково жить с этим хроническим заболеванием », - говорит Хайден.
Для Келли наибольший отклик вызвали группы по диете и альтернативной медицине, психическому и эмоциональному здоровью и вдохновению.
«Как целостный тренер по здоровью, я знаю силу диеты и видел, насколько диетические изменения помогли мне с симптомами язвенного колита, поэтому мне нравится делиться этими знаниями с другими.Я также думаю, что аспекты ВЗК, связанные с психическим и эмоциональным здоровьем, - это тема, которую недостаточно обсуждают.
«Я знаю, что мне было трудно рассказывать о своих проблемах с психическим здоровьем после того, как мне поставили диагноз ВЗК. Но осознание того, насколько они взаимосвязаны, и чувство способности говорить об этом, а также показ другим, что они не одиноки, если они так себя чувствуют, - огромная часть моей миссии », - говорит Келли.
Она добавляет, что как велнес-блогер ее ежедневная цель - вдохновлять других.
«Особенно с ВЗК. Когда целая группа [в приложении] посвящена вдохновению, это невероятно воодушевляет », - говорит она.
Откройте для себя информативные и авторитетные статьи
Когда вы настроены читать и учиться, а не обсуждать и болтать, вы можете получить доступ к тщательно подобранным историям о здоровье и новостям о ВЗК, рассмотренным командой медицинских профессионалов Healthline.
На специальной вкладке вы можете перемещаться по статьям о диагностике, лечении, благополучии, самообслуживании, психическом здоровье и многом другом, а также к личным историям и отзывам людей, живущих с ВЗК. Вы также можете изучить клинические испытания и последние исследования ВЗК.
«Раздел« Откройте для себя »великолепен, потому что это действительно новости, которые вы можете использовать. Это похоже на выпуск новостей, специально ориентированный на IBD, - говорит Хайден. «Я всегда пытаюсь узнать больше о своей болезни и опыте других [людей], чтобы я мог быть лучшим терпеливым защитником себя и других в сообществе».
Келли чувствует то же самое.
«Я постоянно изучаю ВЗК и здоровье кишечника ради себя и своих клиентов и сообщества в Instagram и на моем веб-сайте», - говорит она. «Возможность просто нажать на« Discover »и найти все заслуживающие доверия статьи, связанные с IBD, значительно упрощает этот процесс.
«Я считаю, что образование - это расширение прав и возможностей, особенно когда речь идет о жизни с хроническим заболеванием. Раньше я никогда не проводил исследований, потому что это меня подавляло, но теперь я понимаю, что чем больше я знаю о своей болезни, тем лучше мне ».
Место для позитива и надежды
Миссия IBD Healthline состоит в том, чтобы дать людям возможность жить дальше своей ВЗК через сострадание, поддержку и знания. Более того, он выглядит как безопасное место, где можно найти и получить совет, искать и предлагать поддержку, а также узнавать последние новости IBD и исследования, разработанные специально для вас.
«Мне нравится, насколько оно уже поддерживает сообщество. Раньше я пробовала вступать в другие группы поддержки или форумы, и мне всегда казалось, что они быстро меняют свое положение, - говорит Келли.
«Все участники этого приложения воодушевляют и искренне заботятся о том, чем мы все делимся. Возможность поддерживать друг друга в наших путешествиях по ВЗК делает мое сердце таким счастливым », - добавляет она.
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Подробнее о ее работах читайте здесь.