Обзор
Если вам поставили диагноз идиопатический фиброз легких (ИЛФ), у вас могут возникнуть вопросы о том, что будет дальше.
Пульмонолог может помочь вам составить лучший план лечения. Они также могут посоветовать вам, какие изменения в образе жизни вы можете внести, чтобы уменьшить симптомы и улучшить качество жизни.
Вот 10 вопросов, которые вы можете задать на приеме у пульмонолога, чтобы лучше понять и управлять своей жизнью с IPF.
1. Что делает мое состояние идиопатическим?
Возможно, вам более знаком термин «фиброз легких». Это означает рубцевание легких. Слово «идиопатический» описывает тип фиброза легких, причину которого врачи не могут определить.
IPF включает в себя структуру рубцов, называемую обычной интерстициальной пневмонией. Это разновидность интерстициального заболевания легких. Эти условия вызывают рубцевание легочной ткани между дыхательными путями и кровотоком.
Несмотря на то, что нет определенной причины IPF, есть некоторые предполагаемые факторы риска для этого состояния. Один из таких факторов риска - генетика. Исследователи определили, что разновидность MUC5B ген дает 30-процентный риск развития этого состояния.
К другим факторам риска ИЛФ относятся:
- ваш возраст, так как IPF обычно встречается у людей старше 50
- ваш пол, так как у мужчин больше шансов заболеть ИЛФ
- курение
- коморбидные состояния, такие как аутоиммунные состояния
- факторы окружающей среды
2. Насколько распространен IPF?
IPF поражает около 100 000 американцев и поэтому считается редким заболеванием. Каждый год врачи диагностируют это заболевание у 15 000 человек в Соединенных Штатах.
Во всем мире от 13 до 20 из каждых 100 000 человек страдают этим заболеванием.
3. Что со временем произойдет с моим дыханием?
У каждого человека, которому поставлен диагноз IPF, сначала будет разный уровень затруднения дыхания. Вам может быть поставлен диагноз на ранних стадиях ИЛФ, когда у вас просто легкое затрудненное дыхание во время аэробных упражнений. Или у вас может быть выраженная одышка из-за повседневных действий, таких как ходьба или принятие душа.
По мере прогрессирования IPF может возникнуть затруднение дыхания. Ваши легкие могут стать толще из-за большего количества рубцов. Это затрудняет создание кислорода и его перемещение в кровоток. По мере ухудшения состояния вы заметите, что вам становится труднее дышать, даже когда вы отдыхаете.
Перспективы вашего IPF уникальны для вас, но на данный момент лекарства нет. Многие люди живут от 3 до 5 лет после того, как им поставили диагноз ИЛФ. Некоторые люди живут дольше или меньше, в зависимости от того, как быстро прогрессирует болезнь. Симптомы, которые могут возникнуть в течение вашего состояния, могут быть разными.
4. Что еще со временем произойдет с моим телом?
Есть и другие симптомы ИЛФ. К ним относятся:
- непродуктивный кашель
- усталость
- потеря веса
- боль и дискомфорт в груди, животе и суставах
- забитые пальцы рук и ног
Поговорите со своим врачом, если возникнут новые симптомы или они ухудшатся. Могут быть методы лечения, которые помогут облегчить симптомы.
5. Есть ли другие заболевания легких, которые могут возникнуть у меня при IPF?
Если у вас ИЛФ, у вас может быть риск иметь или развить другие заболевания легких. К ним относятся:
- сгустки крови
- коллапс легких
- хроническая обструктивная болезнь легких
- пневмония
- легочная гипертония
- обструктивное апноэ во сне
- рак легких
Вы также можете подвергаться риску наличия или развития других состояний, таких как гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь и сердечные заболевания. Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь поражает 9 из 10 человек с ИЛФ.
6. Каковы цели лечения IPF?
IPF неизлечим, поэтому цели лечения будут сосредоточены на том, чтобы держать ваши симптомы под контролем. Врачи постараются поддерживать стабильный уровень кислорода, чтобы вы могли выполнять повседневные дела и заниматься спортом.
7. Как лечить IPF?
Лечение IPF будет сосредоточено на устранении ваших симптомов. Лечение IPF включает:
Лекарства
В 2014 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило два новых препарата: нинтеданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet). Эти лекарства не могут обратить вспять повреждение ваших легких, но они могут замедлить рубцевание легочной ткани и прогрессирование IPF.
Легочная реабилитация
Легочная реабилитация может помочь вам управлять своим дыханием. Несколько специалистов научат вас управлять IPF.
Легочная реабилитация может помочь вам:
- узнать больше о своем состоянии
- упражнения без ухудшения дыхания
- ешьте более здоровую и сбалансированную пищу
- дышать с большей легкостью
- береги свою энергию
- ориентироваться в эмоциональных аспектах вашего состояния
Кислородная терапия
При кислородной терапии вы будете получать кислород напрямую через нос через маску или носовые канюли. Это поможет облегчить дыхание. В зависимости от тяжести вашего IPF ваш врач может порекомендовать вам носить его в определенное время или все время.
Пересадка легких
В некоторых случаях IPF вы можете быть кандидатом на пересадку легкого, чтобы продлить вашу жизнь. Эта процедура обычно проводится только людям моложе 65 лет без других серьезных заболеваний.
Процесс трансплантации легкого может занять несколько месяцев или дольше. Если вам сделают пересадку, вам придется принимать лекарства, чтобы ваше тело не отторгало новый орган.
8. Как я могу предотвратить ухудшение состояния?
Чтобы ваши симптомы не ухудшились, вам следует придерживаться правильных привычек в отношении здоровья. Это включает в себя:
- немедленно бросить курить
- регулярно мыть руки
- избегать контактов с больными людьми
- прививки от гриппа и пневмонии
- прием лекарств от других состояний
- держаться подальше от мест с низким содержанием кислорода, таких как самолеты и места с большой высотой
9. Какие изменения в образе жизни я могу внести, чтобы улучшить свои симптомы?
Изменение образа жизни может облегчить симптомы и улучшить качество жизни.
Найдите способы оставаться активными с IPF. Ваша бригада легочной реабилитации может порекомендовать определенные упражнения. Вы также можете обнаружить, что ходьба или использование тренажеров в тренажерном зале снимает стресс и заставляет вас чувствовать себя сильнее. Другой вариант - регулярно выходить на улицу, чтобы заниматься хобби или посещать общественные группы.
Употребление здоровой пищи также может дать вам больше энергии, чтобы ваше тело было сильным. Избегайте обработанных пищевых продуктов с высоким содержанием жира, соли и сахара. Старайтесь есть здоровую пищу, такую как фрукты, овощи, цельнозерновые продукты и нежирные белки.
IPF также может повлиять на ваше эмоциональное благополучие. Попробуйте медитировать или расслабиться в другой форме, чтобы успокоить свое тело. Достаточный сон и отдых также могут помочь вашему психическому здоровью. Если вы чувствуете депрессию или беспокойство, поговорите со своим врачом или профессиональным консультантом.
10. Где я могу найти подтверждение своего состояния?
Если вам поставили диагноз IPF, важно найти сеть поддержки. Вы можете спросить совета у своих врачей или найти их в Интернете. Обратитесь также к семье и друзьям и расскажите им, как они могут вам помочь.
Группы поддержки позволяют вам взаимодействовать с сообществом людей, которые сталкиваются с некоторыми из тех же проблем, что и вы. Вы можете поделиться своим опытом с IPF и узнать о том, как справиться с этим в атмосфере сострадания и понимания.
Забрать
Жизнь с IPF может быть сложной как физически, так и морально. Вот почему так важно активно посещать пульмонолога и спрашивать его о лучших способах лечения вашего состояния.
Хотя лекарства и не существует, есть несколько шагов, которые вы можете предпринять, чтобы замедлить прогрессирование ИЛФ и достичь более высокого качества жизни.
