Спустя десять лет после потери сына из-за диабета 1 типа, D-мама из Висконсина Мишель Бауэр написала новую книгу, в которой рассказывается о своей трагической истории и о том, как она направила свое горе на пропаганду, действия и создание некоммерческой программы, направленной на помощь другим семьям, имеющим дело с аналогичная потеря.
Опубликованная в апреле 2020 года книга «Джесси был здесь (пожалуйста, еще лазаньи): накормление души скорбящей матери» - это 136-страничная книга, посвященная сыну Бауэра, Джесси Альсвагеру. Ему был поставлен диагноз СД1 в возрасте 3 лет, но он внезапно и неожиданно умер в возрасте 13 лет в феврале 2010 года от осложнений, вызванных заболеванием.
Примечательно, что это первая книга, написанная сообществом и для сообщества, которая направлена на то, чтобы справиться с потерей любимого человека от диабета 1 типа.
Книга Бауэра, работавшая в течение десяти лет, подробно описывает ее историю, чем она когда-либо рассказывала раньше.
Она сосредотачивается на том, как боролась с ней буквально каждый день после смерти сына. Она рассказывает о днях, последовавших сразу за ними, до месяцев и лет спустя, а также о том, как ей удалось справиться с помощью семьи, друзей и более широкого сообщества диабетиков.
Бауэр отмечает, что изначально она намеревалась просто написать о своих переживаниях в первые 6 месяцев после смерти Джесси, но позже это длилось год и дольше. Она поняла, что противостояние горю и восстановление своей жизни - это постепенные и долгосрочные усилия.
Бауэр пишет откровенно, прямо от души. Чистые эмоции присутствуют на каждой странице, поскольку книга углубляется в тему смерти и диабета - проблема, которую отмечает Бауэр, очень важна для решения, потому что о ней часто не говорят так много, как следовало бы.
Она знает, что это неудобная тема, но с ней нужно столкнуться.
«Я знаю, что я не одинок; есть много людей, которые потерпели такие же потери, как я », - пишет она. «Это происходит каждый день. День за днем. Мы спрашиваем Бога. Мы сомневаемся в вскрытии. Мы спрашиваем вторник, если это имеет смысл. Мы сомневаемся во многих вещах, но все еще существуем, нравится нам это или нет. Мы находим радость в мелочах и безмерную печаль в других. Мы пересматриваем свою жизнь, то, как мы живем, и то, кто для нас важен ».
Действительно, данные Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) показывают, что примерно 250 американских молодых людей в возрасте от 1 до 19 лет умирают от последствий СД1 каждый год.
Лазанья хороша, но ...
Итак, почему в названии книги упоминается «больше лазаньи»?
«Я знал, что люди будут приносить мне лазанью, хотя я не хотел есть», - объясняет Бауэр. «Я позволил бы им сделать это, потому что они почувствовали бы себя лучше. Они были такие же, как я - тоже не знали, что делать. Я знал, что мне будет трудно попросить о помощи, но я неохотно осознал, что должен принять помощь, когда она будет предложена… (и) я знал, что мне придется помочь себе ».
Хорошо известно, что тем, кто никогда не испытывал этого, трудно понять горе. На протяжении многих лет другие родители, потерявшие детей из-за СД1, рассказывали нам в DiabetesMine, что вместо пустых заверений, они предпочли бы, чтобы люди были честны с простым: «Я не знаю, что сказать». Другим также необходимо понимать, что горе может заставить людей вести себя странно.
Бауэр описывает, как ее запускают сирены скорой помощи, а также злится на ее собственную печаль и на совершенно незнакомых людей - даже иногда в проходах продуктового магазина - которые не знали и не осознавали трагедию, с которой она боролась.
Она описывает, как было трудно просто встать с постели по утрам, и чтобы пойти за покупками потребовалось много времени. Но, в конце концов, «среда была просто средой», а не обязательно днем недели, когда умер ее сын.
Хотя это относительно короткая книга, мне потребовалось больше времени, чем я ожидал, потому что я задохнулся, и мне нужно было отойти. Автор освоил аромат «Куриный суп для души в скорби», и для меня это было много, чтобы усвоить сразу.
Но очевидно, что для многих напуганных родителей и людей, живущих в горе, ее слова успокаивают. Из нескольких пятизвездочных обзоров Amazon:
- «Эта книга была НАСТОЛЬКО большим, чем я ожидал. Я знал, что эту тему будет сложно прочесть, но в конце концов я был приятно удивлен тем, насколько это обнадеживает ».
- «Как мать ребенка с СД1, которому был поставлен диагноз в возрасте 2 лет, реальность всегда заключалась в том, что мы могли потерять ребенка из-за сильного низкого уровня сахара в крови посреди ночи или из-за длительного высокого уровня сахара в крови. Для любого родителя, теряющего ребенка, крайне важно иметь безопасное место, чтобы поговорить об этом. Сообщество диабетиков должно больше говорить об этом, а не делать вид, будто это случается редко ».
- «Я прочитал эту книгу полностью за один присест. Недавно я неожиданно потеряла мужа, и хотя Мишель рассказывает свою историю о своем сыне Джесси, она описала горе так, как оно есть на самом деле. В течение нескольких месяцев я задавалась вопросом, правильно ли я скорблю, теряю ли я рассудок и нормально ли чувствовать себя так же. Я очень рекомендую эту книгу всем, кто кого-то потерял. Ничего не покрыто сахаром, но сказано от души ».
Ближе к концу книги Бауэр делится историей о том, как впервые появился лозунг «Здесь был Джесси».
Это была фраза, которую ее сын нацарапал на стене кемпинга за год до своей кончины. В конце концов она смогла получить этот кусок стены и поставить его в рамку для демонстрации в своем доме.
Поддержка скорбящих семей
На момент смерти Джесси «никто не говорил о детях, погибших из-за диабета, и не так много врачей говорили родителям о том, что (смерть) является одним из худших побочных эффектов», - сказал Бауэр ранее DiabetesMine. Таким образом, она начала посвящать себя повышению осведомленности и делиться своей историей.
Поиск сообщества - вот что ей помогало много раз в процессе горевания, особенно когда она находила тех, кто потерял детей или членов семьи из-за диабета 1 типа.
Она рассказывает о том, как она смогла направить свою опустошительную печаль различными способами, чтобы почтить память своего сына через пропагандистскую деятельность, от создания мемориального мероприятия Джессепалуза каждое лето до вдохновляющей программы, запущенной Beyond Type 1 в 2018 году компанией Beyond Type 1, которая направлена на объединение и общение. поддерживая скорбящих от потери в D-сообществе.
Если смерть и скорбь - это проблемы, которые говорят с вами по какой-либо причине, эта книга определенно рекомендуется.
Вы можете найти «Здесь был Джесси (пожалуйста, еще лазаньи): Накорми душу скорбящей матери» на Amazon в мягкой обложке за 12,95 долларов.
Бесплатная раздача DMBooks (сейчас закрыта)
Хотите выиграть бесплатный экземпляр книги Мишель Бауэр «Здесь был Джесси»? Мы благодарим автора за то, что он помог нам раздать бесплатную копию одному счастливому победителю.
Вот как войти:
1. Напишите нам по адресу [email protected] с темой «DM-JesseBook», чтобы сообщить нам, что вы участвуете в розыгрыше. Или вы можете пинговать нас в Twitter или на нашей странице в Facebook, используя то же кодовое слово. (Для целей доставки мы должны ограничить раздачу тем, чьи почтовые адреса находятся в США.)
2. У вас есть время до пятницы, 22 мая 2020 г., 17:00. PST для входа.
3. Победители будут выбраны на сайте Random.org.
4. Победители будут объявлены в понедельник, 25 мая 2020 г., через социальные сети, поэтому следите за сообщениями электронной почты, Facebook и / или Twitter, так как именно так мы связываемся с победителями. (Если победители не ответят в течение 1 недели, мы выбираем альтернативный вариант.)
Мы обновим этот пост, указав имя победителя, когда оно будет выбрано.
Удачи, друзья!
Этот конкурс закрыт. Поздравляем Еву Катманн, которую Random.org выбрал победителем этого розыгрыша.
.jpg)
