Похоже, что все больше и больше взрослых получают диагноз диабета 1 типа, ранее известного как «юношеский».
Сегодня мы рады принять бортпроводницу из Флориды Джулию Бакли, у которой в возрасте 40 лет был диагностирован СД1. Джулия рассказывает о том, каким был этот опыт и где ей удалось найти помощь и поддержку со стороны коллег, а также о своем собственном пути к тому, чтобы стать блоггером в Приключения путешественника первого типа.
Джулия Бакли: Диагностика бортпроводника T1
В 1986 году я стал бортпроводником. Я только что закончил колледж и был готов увидеть мир. Я жил в Вашингтоне, округ Колумбия, Нью-Йорке и Майами. Я облетел все Соединенные Штаты, Карибский бассейн, большую часть Европы, а также Южную и Центральную Америку. Я встречал бесчисленное количество знаменитостей, от спортивных деятелей до музыкантов, политиков и даже членов королевской семьи. Это была отличная карьера, я так много увидел и узнал!
Но потребовалось еще почти два десятилетия, чтобы диабет вошел в мою личную историю.
Перенесемся в 2007 год, и у меня были очень тревожные симптомы: неизлечимая дрожжевая инфекция, чрезмерная жажда и частое мочеиспускание. Затем я похудел на 26 фунтов за две недели. Но мне было 43 года, поэтому ни один из моих врачей не признал эти симптомы характерными симптомами диабета.
Однажды я пошел к своему ревматологу по поводу ревматоидного артрита, который болел с конца 80-х годов. Я сказал ему, что теряю рассудок из-за недостатка сна из-за того, что много раз за ночь вставал, чтобы сходить в ванную. Он заверил меня, что мы докопаемся до сути, и отправил меня на целую кучу тестов. Последним был тест на толерантность к глюкозе. Затем испытательный центр проиграл тесты, и они не появлялись еще неделю. В день, когда мой врач получил результаты, я уехал в трехдневную поездку.
Когда я приземлился на острове Сент-Томас, на Карибах, мой телефон взорвался сообщениями, чтобы позвонить в кабинет врача. Я позвонил, и персонал на стойке регистрации помог мне пройти. Врач подумал, что тесты были неправильными, и хотел, чтобы я пришел на повторное тестирование, на что я ответил, что только что приземлился на Сент-Томасе. Он попросил меня приехать прямо домой, что означало поехать в Майами, а затем в Балтимор - когда я приземлился, я был на ногах 23 часа.
На следующее утро я иду на повторное обследование, и мне говорят, что у меня диабет, и я иду к своему лечащему врачу.
Когда я пришла в кабинет своего лечащего врача, он посмотрел мне прямо в глаза и сказал, чтобы я не беспокоился, что я справлюсь, но он подумал, что я могу быть типом 1, потому что у меня уже было одно аутоиммунное заболевание. А потом он отправил меня в больницу к эндокринологу. Она также подумала, что я, вероятно, тип 1, и провела тест на антитела, который не соответствовал графику.
Я выходил из ее кабинета на 5 уколов в день и был немного ошеломлен. Мне сказали, что я, вероятно, не получу разрешения (от моей компании) на возвращение к работе на срок от шести месяцев до года, но это могло быть сокращено, если бы я получил инсулиновую помпу. Я рад сообщить, что с моей помпой и одним из оригинальных CGM (непрерывных мониторов уровня глюкозы) я вернулся к работе чуть более чем через четыре месяца! В то время у меня было много свободного времени, и я полностью посвятил себя чтению в Интернете всего, что мог.
Поиск поддержки со стороны сверстников для взрослых с СД1
Открытие DOC (диабетического онлайн-сообщества) во многом помогло мне. Самое главное, что это заставило меня почувствовать себя не одиноким в этом путешествии. И в этом я обнаружил голос, о котором даже не подозревал. Обмен моей историей и достижениями стал способом помочь другим новым T1.
С самого начала, после постановки диагноза, я использовал архивы сообщений в блоге Керри Спарлинг на сайте Six Again Me, потому что она была одной из немногих взрослых, которых я смог найти. С тех пор публикует гораздо больше взрослых. Кроме того, я попытался прочитать материал, который написала защитница знаменитостей Николь Джонсон. Просто не так много было написано для 43-летнего подростка. Я чувствовал себя странным и одиноким, когда мне поставили такой старый диагноз. Я до сих пор чувствую себя странно в этом возрасте без немедленной поддержки, и поэтому у меня есть соседи по комнате.
Успех на рабочем месте с диабетом 1 типа
Когда я на работе, я знаю, что у меня все под контролем. Но я также знаю, что если что-то пойдет не так, я верю в то, что мои коллеги выучат профессионала безопасности в качестве бортпроводника.
Кроме того, я отдаю должное своим коллегам за то, что они задают вопросы. Я с удовольствием пользуюсь возможностью дать образование. В моем профсоюзе также есть люди, которые знают, что если у другого бортпроводника впервые поставлен диагноз, они могут назвать мое имя, чтобы человеку было с кем поговорить с опытом полетов первого типа. Мне впервые поставили диагноз. Мне нужны были советы и рекомендации.
Блог пациентов, обмен уроками диабета
В 2018 году я начал вести блог после того, как посетил свою первую конференцию «Дети с диабетом - Друзья на всю жизнь» в Орландо, Флорида, где сейчас есть отличный трек для взрослых с СД1. Находясь там, я упомянул нескольким людям, что пару месяцев спустя совершил это монументальное путешествие в Европу, один. Они подумали, что это невероятно, и предложили мне написать об этом в блоге.
Мой блог - «Приключения путешественника 1-го типа», где я начал вести блог о некоторых приключениях, которые у меня были во время перерывов на работе, и к тому времени, когда я отправился в эту поездку, я был готов всем сердцем поделиться своим опытом. Некоторые люди считали меня смелым путешествовать в одиночку, но некоторые считали меня безрассудным. Я знал, что если я буду ждать, пока у меня появится кто-нибудь, с кем можно будет поделиться своими приключениями, я могу ждать вечно и никогда не получу шанса. Так что часть моего блога посвящена тому, как путешествовать в одиночку в качестве T1 и мерам предосторожности, которые необходимо предпринять, чтобы обезопасить себя. Я твердо верю в необходимость иметь несколько резервных копий. И я езжу в места, которые считаю безопасными.
Скоро в мой блог будет добавлена тема, потому что в сентябре 2019 года мне исполнилось 55, и я хотел бы начать больше диалога о том, чтобы стать старшим с типом 1. Мне нужно многое узнать по этому предмету, и я конечно, другие тоже. Но не волнуйтесь, я всегда буду писать о своих путешествиях! Недавно я также открыл страницу в Facebook «Бортпроводники T1D», чтобы делиться советами и приемами (это закрытая группа, поэтому вам придется отвечать на вопросы для входа).
Основные уроки, которые я извлек из жизни с СД1:
- То, что работает для меня, может не сработать для вас, и наоборот, например, ваш диабет может отличаться.
- Предварительный болюс (дозирование инсулина перед едой) - это мой билет к успеху и то, что мне труднее всего вспоминать.
- Не измеряйте свой успех успехами других людей.
- Результаты теста на глюкозу не должны вас расстраивать - «это просто число».
Это гостевой пост, автор Джулия Бакли. Она живет во Флориде, и ей поставили диагноз диабет 1 типа в 2007 году в возрасте 43 лет, почти через 20 лет после того, как ей поставили диагноз ревматоидный артрит.. Она работает бортпроводником с 1980-х годов и делится своей историей в блоге Adventures of a T1 Traveler.
