Сегодня мы рады представить вам еще одного победителя конкурса «Голос пациентов с диабетом» 2018 года, технически подкованного парня 1-го типа из Великобритании.
Камил Армацки - студент 20-ти лет в Манчестерском столичном университете, изучающий бухгалтерский учет и финансы, которого в интернет-сообществе Diabetes Online (DOC) называют YouTuber-Nerdabetic. Как следует из названия, он влюблен в решения «Сделай сам», придерживаясь мантры #WeAreNotWaiting. Через несколько недель он присоединится к нам на нашем ежегодном саммите инноваций в Сан-Франциско. А пока вот что Камил хочет сказать о постоянно развивающихся инструментах D-tech и о том, что отрасли следует делать по-другому.
Беседа с адвокатом T1D Камилом Армацким в Великобритании
DM) Привет, Камиль. Как всегда, давайте начнем с того, как диабет появился в вашей жизни ...
КА) Я страдаю диабетом 1 типа чуть более 6 лет. Диагноз поставили 4 апреля 2012 года.
Я пошел к своему семейному врачу с небольшой травмой PE (мне было 14 лет, и страсть к волейболу может быстро перерасти в травмы), и моя мама только что упомянула, что я недавно сильно похудел, поэтому мой врач взял образец моей крови для множество тестов. Уровень глюкозы в крови был около 590 мг / дл. Мой диагноз был поставлен в разгар огромных перемен в жизни, когда моя семья (я, мама, папа) переезжала из Польши в Великобританию. Мне поставили диагноз примерно за три месяца до нашего переезда, и к тому моменту все документы были рассортированы в течение нескольких месяцев, и мой диабет не собирался его останавливать, хотя после постановки диагноза я лежал в больнице около трех недель.
Вау, ты пробыл в больнице целых три недели?
В Польше, как только вам поставят диагноз, вы, по сути, «переезжаете» в больницу и проходите эту (на мой взгляд) комплексную программу, которая гарантирует, что вы и ваша семья готовы ко всему справиться. Я «изучал» книги о диабете; Я брал уроки с разными медсестрами, моим эндоскопистом и другими медперсоналом. Они даже проводили устные тесты, и мои родители очень нервничали по этому поводу. Моя польская медицинская бригада связалась со мной после переезда, и переход был невероятным.
Я до сих пор единственный человек в моей семье с диабетом 1 типа, и ни у кого нет типа 2.
Расскажите нам о технологиях и инструментах для лечения диабета, которые вы используете лично?
OMG, с чего мне начать? Итак, я использую систему открытых проектов сообщества под названием Loop, которая автоматически вносит базовые изменения, чтобы держать меня в пределах досягаемости как можно дольше. В этой системе используется более старая помпа Medtronic с RileyLink и CGM (Freestyle Libre с передатчиком MiaoMiao, но недавно перешедшая на Dexcom G6).
Помимо этого, я использую классические «ботанические» часы, такие как Apple Watch, для введения болюсов и Amazon Alexa для проверки уровня глюкозы. Что касается моей семьи, моя мама любит долю Nightscout и Dexcom; она сказала, что это единственное, что мне нужно иметь до учебы за границей. Но недавно мы стали одержимы IFTTT - это означает «Если это, то это», и это простой бесплатный способ заставить ваши приложения и устройства работать вместе.
Одна очень невероятная связь - это управление освещением в нашем доме, поэтому свет в моей комнате и в гостиной мигает три раза, когда я приближаюсь к низкому уровню глюкозы. ЭТО НЕВЕРОЯТНО. Моим личным фаворитом была интеграция вафельницы - настроенная так, чтобы вафельница на нашей кухне включалась каждый раз, когда я приближался к низкому уровню глюкозы в крови, поэтому я мог лечить свою гипогликемию крутой вафлей с горячим шоколадом. Я не рекомендую это, так как это не «рекомендованное лечение гипогликемией». На самом деле мне пришлось отключить эту функцию, так как на самом деле было относительно сложно приготовить вафли, когда у вас мало. {смеется}
Как вы впервые начали использовать технологию «Сделай сам» для диабета с открытым исходным кодом и поддержали #WeAreNotWaiting?
Мой путь к движению #WeAreNotWaiting начался около двух лет назад, когда кто-то упомянул об этом мне в группе в Facebook. Я начал как следует исследовать этот спектр устройств, только когда получил свою первую инсулиновую помпу, Medtronic 640G, и был потрясен. Примерно через шесть месяцев после этого я начал использовать Loop (iOS-эквивалент чрезвычайно популярного #OpenAPS). Я не мог поверить, насколько невероятна эта технология «сделай сам», и сразу понял, что это действительно изменит мою жизнь. С тех пор я полностью его принимаю - в основном онлайн на моем канале YouTube, где я пытался объяснить сложные системы, такие как OpenAPS, используя как можно более простой язык.
Технологии диабета, безусловно, быстро меняются! Какие-нибудь наблюдения за тем, что вы видели с момента постановки диагноза всего шесть лет назад?
На мой взгляд, самым большим изменением стало изменение мышления пациентов и производителей от категоризации диабетических технологий как медицинских устройств к их отнесению к устройствам для образа жизни. Мы больше не относим наши ПГМ, насосы и счетчики к медицинским приборам; они часть нашего образа жизни.
Еще одним значительным изменением стало стремление отрасли снизить стоимость наших устройств. Dexcom, Abbott, Medtronic вкладывают тысячи долларов в расширение датчиков, поэтому мы можем называть CGM «необходимостью», а не «роскошью». Это движение будет только набирать обороты, поскольку CGM становятся все более популярными, а компании получают выгоду от экономии за счет масштаба и мы можем увидеть дальнейшее снижение затрат.
Что бы вы сказали о различиях в средствах лечения и лечении диабета в Великобритании и США?
Это очень сложный вопрос. Позвольте мне начать с того, что я не совсем понимаю систему здравоохранения США. Европейцу невероятно сложно представить себе частную систему здравоохранения. Что касается технологий, я думаю, что диабетические технологии (насосы, CGM) намного более популярны в США. Это всего лишь мое личное мнение, основанное на наблюдениях в онлайновом диабетическом сообществе. В Великобритании до сих пор невероятно сложно получить финансирование для инсулиновой помпы. Кроме того, я думаю, что рынок Великобритании / Европы имеет больший выбор, когда дело доходит до разновидностей инсулиновых помп и CGM, по сравнению с рынком США. Вероятно, это связано с высоким уровнем регулирования FDA в США.
Как вы стали активным поставщиком контента в DOC (диабетическое онлайн-сообщество)?
Я очень долго не знал об онлайн-сообществе. Я узнал об этом только года два назад. Как уже отмечалось, это началось в различных группах Facebook и других каналах социальных сетей, где люди задавали мне много вопросов о технологии диабета, например, как превратить Freestyle Libre в `` настоящую '' CGM, и дошло до того, что я отвечал на те же вопросы несколько раз в день.
Поэтому я решил открыть канал на YouTube под названием Nerdabetic (ранее Diabetic Energetic), так как заметил, что есть потребность в том, чтобы кто-то попытался объяснить некоторые вещи о технологиях и помочь людям понять, что это не так уж и сложно. Итак, я пытался объяснить различные вещи, от проектов DIY искусственной поджелудочной железы до Freestyle Libre с различным успехом уже около года, и мне нравится вносить свой небольшой вклад в это сообщество.
В какую адвокацию диабета вы принимали / участвовали?
Помимо моих онлайн-усилий - мне очень нравится делать информативные видео о технологиях диабета для моего канала на YouTube! - Я был участником замечательной организации пациентов под названием Европейский форум пациентов (EPF). Они работают с группами пациентов в сфере общественного здравоохранения и защиты здоровья по всей Европе. Меня пригласили на их Летний курс обучения для молодых защитников интересов пациентов в Вене, Австрия. Это была поистине невероятная возможность встретиться с удивительными защитниками пациентов из 23 европейских стран, в том числе с защитниками различных хронических заболеваний (диабет, гемофилия, болезнь Паркинсона и т. Д.).
Поздравляю с этим. Что касается диабета, что вы видите сейчас самой большой проблемой?
Финансирование. Я знаю, что это очень простая концепция, но, к сожалению, она все еще верна. Поставщики медицинских услуг во всем мире должны использовать долгосрочный подход к финансированию. Бесчисленные исследования показывают, что увеличение финансирования напрямую связано с уменьшением осложнений диабета, и нашему DOC необходимо продолжать борьбу за дополнительное финансирование.
Что может сделать диабетическая промышленность лучше?
ОТРАСЛИ НУЖНО УЧИТЬСЯ ОБЩАТЬСЯ С НАМИ. Практически все компании из списка Forbes Global 2000 имеют системы обратной связи, и ни у одной диабетической компании их нет. Эти компании решили создать специальный отдел, у которого есть только одна работа: прислушиваться к отзывам клиентов. Итак, вы можете перейти на сайт apple.com/feedback и предложить, что вы хотели бы сделать со следующим iPhone.
Я считаю, что давление нашего сообщества на Apple является причиной того, что Abbott получила разрешение на доступ к чипу iPhone NFC (в настоящее время Abbott - единственная компания в мире, имеющая такой эксклюзивный доступ). Представьте себе такую же ситуацию с Dexcom. Мы могли бы поделиться своим мнением об их приложении G6 - о размере сенсора, о том, что мы ожидаем от их сотрудничества с Verily, и многом другом. Итак, чтобы повторить: ОНИ НУЖНО УЗНАТЬ, КАК ОБЩАТЬСЯ.
Очевидно, вы большой поклонник инноваций, но как совместить это с доступностью и доступностью?
Я очень верю в исследования и разработки и долгосрочный подход к вещам, поэтому я твердо верю, что инновации позволят компаниям снизить затраты на производство CGM, стоимость тест-полосок и стоимость диабетической технологии в целом. Мы уже видели, как это происходит с такими компаниями, как Abbott. Они многому научились у своего CGM «Freestyle Navigator» и использовали все эти исследования и разработки для разработки Freestyle Libre, которая пользуется огромным успехом во всем мире, в основном из-за низкой цены. Libre был первым в Европе, и теперь он доступен почти во всех европейских странах и покрывается некоторыми национальными системами здравоохранения.
Рад слышать. Чего вы больше всего ждете от инновационного саммита?
Встреча с другими членами сообщества. Находиться в одной комнате с некоторыми из самых влиятельных членов нашего сообщества - огромная честь, и я очень благодарен за эту возможность. Я знаю, что это место для всех любителей диабетических технологий, и моя глюкоза уже растет от волнения по поводу этого события и обстоятельных разговоров с любителями технологий.
Спасибо, что нашли время поговорить, Камил. Мы с нетерпением ждем встречи с вами на Саммите инноваций!
.jpg)
-for-fertility.jpg)
