Джим Хирш - один из самых замечательных людей в диабетическом сообществе, если вы спросите нас. Он опытный журналист, зарабатывавший на Нью-Йорк Таймс и Wall Street Journal, автор бестселлеров и любитель истории / эксперт по мелочам по самым разным темам, от разнообразия в обществе до легенд бейсбола.
Диагноз диабета 1 типа в подростковом возрасте, Джим также происходит из легендарной семьи диабетиков; его брат - уважаемый эндокринолог доктор Ирл Хирш, известный своими исследованиями в области новых технологий диабета и методов измерения глюкозы. У Джима также есть сын-подросток с СД1, диагностированный в раннем детстве.
Его самая известная работа в нашем сообществе с проблемами поджелудочной железы - это, несомненно, книга 2006 года. Обман судьбы: Жизнь с диабетом, крупнейшей эпидемией в Америке. Это глубокое погружение в историю диабета, давно существовавшие мифы об этом хроническом заболевании, личный взгляд на то, каково жить с СД1, и открывающий глаза взгляд на деловую сторону диабета. Несмотря на то, что книга вышла более десяти лет назад и с тех пор многое изменилось, его наблюдения остаются верными и сегодня, и Джим продолжает верить, что ему и его семье удалось «обмануть судьбу», когда дело касается их здоровья. .
Интересно отметить, что в процессе написания этой книги был поставлен диагноз СД1 его сыну Гарретту, которому в то время было 3 года. Он говорит нам, что опыт становления папой изменил всю историю.
Недавно мы связались с Джимом по телефону, чтобы узнать о его личной истории с диабетом и достижении его писательских мечтаний, а также о его взглядах и большом вкладе в сообщество этой болезни.
Семейное дело с диабетом
Джиму не первым в семье поставили диагноз, так как его старшему брату Ирлу поставили диагноз в 6 лет. Братья выросли в Сент-Луисе, их разница в возрасте четыре года. Диагноз Джиму поставили намного позже, когда ему было 15 лет и он учился на втором курсе средней школы. Он описывает это как «менее неприятное», чем могло бы быть из-за более раннего диагноза Ирла.
Братья были и отдыхающими, и консультантами в местном диабетическом лагере, хотя и не дублировали друг друга из-за разницы в возрасте и времени постановки диагноза. Но Джим говорит, что опыт летнего лагеря D был чрезвычайно ценен для них обоих, поскольку позволил им узнать о своем заболевании и провести время с другими детьми с диабетом 1 типа.
«Тогда, в 1977 году, это была совсем другая эпоха, и она была гораздо менее открытой с точки зрения людей, рассказывающих о том, что у них диабет 1 типа», - говорит он. «Сейчас вы можете пойти в любой школьный округ и найти детей с СД1, но тогда этого не было. Нам всегда очень везло, потому что у нас были ресурсы для качественного медицинского обслуживания, были деньги на расходные материалы и врачей, и это, конечно же, было важной частью уравнения ».
Перенесемся в начало 2000-х, и сын Джима Гарретт, которому тогда было всего 3 года, начал демонстрировать классические D-симптомы (жажда, частое мочеиспускание и т. Д.), Поэтому Джим и его жена проверили уровень сахара в крови Гарретта и поставили ему диагноз T1D. пятно. С учетом того, что братья Хирш уже несколько десятилетий страдают диабетом, Джим говорит, что диагноз его сына не стал серьезным изменением. В конце концов, Гарретт рос вокруг типа 1 и видел, как его отец и дядя живут с ним.
Гарретт также отправился в лагерь Джослин в районе Бостона после того, как ему поставили собственный диагноз, впервые, когда ему было около 7 лет. Сейчас ему 18 лет, и он только начинает учиться в Массачусетском университете в Амхерсте. Джим описывает своего сына (тогда и сейчас) как самостоятельного и решительного ребенка, который не позволяет диабету сдерживать его.
«Ему повезло так же, как и нам, в том, что он получил хорошее медицинское обслуживание и ресурсы, необходимые для лечения диабета, - говорит Джим. «И, конечно же, я его отец, а Ирл - его дядя, поэтому (Гарретт) всегда имел в наличии много информации о диабете, когда он в ней нуждался. При этом любому ребенку по-прежнему сложно жить с диабетом 1 типа ».
Джим говорит, что Гарретт был воспитан с точки зрения точки зрения, согласно которой диабет - это «просто часть жизни». Не будучи изнурительными родителями, они в семье обсуждают, что работает, а что нет, - делятся своим личным стилем диабета и другой тактикой, хотя он отмечает, что это более простой разговор, чем что-либо еще. «Во многом это делается методом проб и ошибок», - говорит Джим.
Он также отмечает, что и ему, и его брату всегда говорили, что они могут делать что угодно, даже с диабетом - и это то, что он передал своему собственному сыну.
«Я в значительной степени жил под этим девизом», - говорит Джим. «Не только учиться в колледже и аспирантуре, но и путешествовать по миру, кататься на лыжах и делать все то, о чем вы раньше часто слышали, было невозможно».
Обман судьбы с диабетом?
Как уже отмечалось, книга Джима более 300 страниц Обман судьбы вышла в 2006 году и быстро стала основной книгой по этой теме. Вскоре после его выпуска мы опубликовали обзор здесь на Диабет которые отметили:
«Эта книга, несомненно, является результатом обширных исследований и десятков интервью, и она читается как увлекательное повествование высочайшего уровня. Другими словами, как превратить множество статистических данных и личных свидетельств о страдании от неприятной болезни в книгу, настолько убедительную, что от нее трудно отказаться? Хирш умело сплел воедино все: от карнавального коммерциализма ежегодной выставки ADA Expo до жизни «девушки с плаката инсулина» Элизабет Эванс Хьюз и испытаний ведущего американского эмбрионального биолога ».
Разговаривая с ним сейчас, Джим говорит, что с любовью вспоминает время, проведенное им над этой книгой, и думает, что она остается актуальной для сообщества сегодня.
«Я до сих пор получаю электронные письма, особенно от родителей, о книге, потому что им ее рекомендуют», - говорит он. «Исторический контекст, безусловно, может быть полезен.Я чувствую себя хорошо, что, хотя методы лечения и технологии, которые существуют сегодня, изменились по сравнению с тем, о чем я писал тогда, в книге все еще есть что сказать сегодня ».
Буквально во время написания этой книги его сыну Гарретту был поставлен диагноз, и Джим в конечном итоге превратил этот опыт в одну из самых острых и запоминающихся глав.
«Весь первый год Гаррета с диабетом стал частью повествования. Всегда предполагалось, что это будет комбинация истории, науки и здравоохранения, а также некоторой биографии ... но также и рассказа о диабете с личной точки зрения, повествования об этом заболевании, с голосом пациента впереди и в центре ... отличным от книга любого медицинского работника, у которой, как обычно, был вид сверху вниз ».
Революционные изменения против ежедневного измельчения
Почти на каждой странице было внимание к балансу между прогрессом и изменениями в исследованиях и отрасли по сравнению с реальностью жизни с диабетом - и он считает, что напряженность все еще существует в сегодняшнем контексте.
Оглядываясь назад, Джим вспоминает, как в первые дни после постановки диагноза проводил анализ глюкозы в моче (также известный как BG ChemStrips), а затем в 1981 году он получил свой первый домашний глюкометр, который он взял с собой в колледж. Джим отмечает, что общая эволюция управления диабетом и лечения была огромной, но домашнее тестирование глюкозы и CGM (непрерывный мониторинг глюкозы) были самыми большими изменениями в правилах игры - до сих пор, когда стали доступны ранние системы с замкнутым циклом.
«С каждым революционным изменением предыдущая эра диабета казалась почти непостижимой», - говорит он. «То, что мы делаем сейчас, по сравнению с тем, что мы делали 10-15 лет назад, похоже на ночь и день. И пока мы сидим здесь и разговариваем сегодня, мы не можем представить себе, каким может быть следующий революционный опыт лечения диабета и что следующие поколения будут использовать через десять или два года. По натуре я не Поллианна. Я не из тех, кто говорит: «О, разве сейчас не самое подходящее время для диабета?», Но если взглянуть на это далеко, то это правда. Гарретту сейчас 18, а когда ему 48, то, как он справляется с диабетом, не будет иметь ничего общего с тем, что он делает сейчас ».
Мы все еще пытаемся обмануть судьбу, так сказать? Джим без колебаний говорит: «Конечно, мы улучшили наши инструменты для обмана судьбы, и это хорошо… но мы еще не обманули ее».
Хроники истории, бейсбола и диабета
В своей профессиональной писательской карьере Джим был репортером Нью-Йорк Таймс и Wall Street Journal и писал о спорте, расе и культуре. Его первая книга стала самой продаваемой Ураган: чудесное путешествие Рубина Картера, основное внимание уделялось боксеру, который был неправомерно осужден за убийство и провел 20 лет за решеткой до своего оправдания. Он также написал Бунт и воспоминания: расовая война Талсы и ее наследие, Две души неделимы: дружба, спасшая двух военнопленных во Вьетнамеи биография 2010 года о легенде бейсбола Уилли Мэйсе, в которой подробно рассказывается о самом игроке, Негритянской Лиге и о том, как все это сыграло роль в Движении за гражданские права.
Конечно, Джим также много лет писал и редактировал о диабете - в значительной степени благодаря его усилиям с Close Concerns и diaTribe Foundation. Он начал с консалтинговой компании Close Concerns более десяти лет назад, прежде чем они запустили информационный бюллетень diaTribe, и это были неформальные отношения, в которых он помогал редактировать и писать по мере необходимости на протяжении многих лет.
Мы давние поклонники статей Джима, которыми он поделился там, в частности, популярной серии «Журнал» по различным темам и его недавней колонки о серьезном вопросе ценообразования в сфере здравоохранения. Он также принимал участие в других мероприятиях по борьбе с диабетом, включая лекции об использовании инсулина и ценообразовании, а также в усилиях всего сообщества по выходу за рамки только A1C в управлении диабетом, где он играл роль в написании и редактировании (через свою роль в diaTribe Фонд).
«Это всего лишь один из многих замечательных ресурсов, которые существуют сейчас, чего не было, когда мне поставили диагноз», - говорит он. «Идея о том, что вы можете выходить в Интернет и постоянно получать информацию, особенно актуальные сведения о продуктах и исследованиях, не сбылась. Такие ресурсы помогли создать чувство общности. Здесь нас группа, и мы, возможно, не все друг друга знаем, но у нас есть общие базовые знания, и это может быть очень обнадеживающим.
Джим говорит, что все это кажется естественным продолжением того, чем он занимался на протяжении всей своей карьеры - журналистики и обмена информацией. Он отмечает, что появление большего количества голосов и различных точек зрения в нашем сообществе стало огромным и очень позитивным изменением.
«Публикации в Интернете создали намного лучший мир, чем тот, в котором мы выросли».
.jpg)
.jpg)
-get-some-sleep.jpg)