Считаю себя удачливым. В моем физическом путешествии по хронической болезни почек (ХБП) от постановки диагноза до трансплантации у меня было только одно осложнение. Однако на моем пути в системе здравоохранения было много взлетов и падений, и я обрел свой голос.
Активно заботиться о своем здоровье
Я был полон решимости активно заботиться о своем здоровье из-за проблем со здоровьем, которые затрагивают обе стороны моей семьи. Мой врач проявляет интерес ко всем своим пациентам и поддерживает мой план медицинского обслуживания.
Я узнал, что моя медицинская страховка покрывает и не покрывает профилактические анализы, лекарства и ограниченное количество специалистов и выбор учреждений в моей сети. В целом мой врач считал, что у нас есть хороший план. К чему мы не были готовы, так это к диагнозу болезни почек.
Во время ежегодного осмотра я прошел полный медицинский осмотр и прошел полный набор анализов. Пришли анализы, которые показали, что моя функция почек была ниже, чем обычно, и что в мою мочу просачивался белок. Мой врач признал, что мало что знает о проблемах с почками, и направил меня к нефрологу.
Мой первый опыт нефрологии
Нефролог, которого я смогла увидеть, выходил на пенсию через год. Он дал мне понять, что его интересует не мое состояние, а его выход на пенсию. Он хотел сделать еще несколько анализов, в том числе биопсию почки.
Термин «биопсия» часто звучит как отрицательное слово в черном сообществе. Биопсия означает, что что-то серьезно не так, и шансы на то, что вы живете качественной жизнью, значительно снижаются, если не исчислять годами или днями.
Мы, как цветное сообщество, вызываем подозрения из-за истории и мифов. Многие чернокожие среднего и старшего возраста, особенно мужчины, прекращают лечение до проведения плановых процедур, опасаясь негативного исхода.
Получение диагноза
Нефролог объяснил этапы процедуры биопсии, но не объяснил, какую конкретную информацию он искал. Результаты биопсии показали рубцы на фильтрах внутри моей почки.
Мне сказали, что нет никакого объяснения того, как это происходит, но что моя болезнь была названа фокальным сегментарным гломерулосклерозом.
План лечения нефролога включал высокие дозы преднизона в течение 2 недель, отлучение от груди в течение следующих 4 недель и диету с низким содержанием натрия.
Через 6 недель мне сказали, что функция почек в норме, но «будь осторожен, потому что эта проблема может повториться». Это вошло в мою медицинскую карту как решенная проблема. Любые будущие тесты, связанные с мониторингом моих почек, будут рассматриваться моей страховкой как выборные процедуры.
Симптомы возвращаются
Несколько лет спустя мой врач заметил симптомы, похожие на те, что были у меня раньше. Он смог заказать полные тесты и увидел, что в мою мочу просачивается белок.
Меня направили к другому нефрологу, но из-за моей страховки у меня был ограниченный выбор. Новый нефролог сделал еще несколько анализов, и без биопсии мне поставили диагноз ХБП 3 стадии.
Этот нефролог изучал результаты лабораторных исследований, медицинские симптомы и академический анамнез, основываясь на возрасте, поле и расе - предположениях и стереотипах - а не на отдельном человеке.
Я стал частью его конвейера по лечению пациентов и лечению. Я назвал это методом плана ухода «доверяй и слушайся», когда врачи ждут от вас доверия и послушания, но не заботятся о том, чтобы рассматривать вас как личность.
На 20-минутной встрече мне сказали кое-что об уровне креатинина и скорости клубочковой фильтрации (СКФ). Мне сказали, что у меня откажут почки и мне нужно будет установить фистулу для диализа.
Его план лечения включал в себя назначение лекарств, которые, как мы надеемся, замедлили прогрессирование моей ХБП, прежде чем я начал диализ. Я обнаружил, что отвечаю за свое образование почек, поскольку ни он, ни его сотрудники не предоставили мне никакой письменной информации.
В соответствии с этим планом «доверие и повиновение» я ежедневно принимал 16 лекарств. Кроме того, у меня развился диабет 2 типа, и мне требовались частые инъекции инсулина. В течение 18 месяцев я перешел от 3 стадии к 5 стадии болезни почек, которая считается терминальной стадией почечной недостаточности, и меня поместили на диализ без истинного объяснения того, как это произошло так быстро.
Стадии ХБП
Выделяют 5 стадий ХБП. 1-я стадия - это небольшое повреждение, но нормальная функция почек сохраняется; 5-я стадия - когда почки перестают работать. При раннем выявлении прогрессирование заболевания можно предотвратить или отсрочить на годы.
К сожалению, многие люди обнаруживают, что у них ХБП на более поздней стадии, когда уже есть средние или серьезные повреждения. Это дает ограниченное время для планирования жизни без почек.
Результаты лабораторных исследований были даны устно во время приема. Я получил их в письменной форме после встречи, но без объяснения того, как читать или понимать значения в моей лабораторной работе. Я также не знал, что существует два типа оценок СКФ: один для широкой публики и один для чернокожих («расчетное значение СКФ афроамериканцев» по моим результатам).
Путь через диализ
Для меня было важно записаться на прием, чтобы поставить фистулу для диализа. Две установки свищей не удались, и у меня были огромные личные расходы. Перед тем, как было назначено третье размещение фистулы, я провел собственное исследование и узнал о других типах диализа, которые можно проводить дома.
Я спросил об этих альтернативах, и, наконец, мне предложили курс лечения диализом. После занятий я выбрала перитонеальный диализ (ПД). PD предложила мне лучшее качество жизни. К сожалению, я обнаружил, что многим цветным пациентам из кабинета моего нефролога предлагали только гемодиализ.
Моя медсестра по диализу познакомила меня с моим новым нормальным состоянием, четко объяснив, чего ожидать во время процедур диализа. Благодаря обсуждениям, тренингам и учебным материалам я начал лечение болезни Паркинсона и больше узнал о болезни почек. Я был в состоянии мысленно принять ХБП, диализ и важность сохранения здоровья в надежде стать возможным кандидатом на трансплантацию.
Трансплантация и как я обрела свой голос
После нескольких месяцев диализа мой нефролог порекомендовал мне пройти обследование, чтобы узнать, могу ли я попасть в список трансплантатов. Когда я спросил, почему мне пришлось ждать до этого времени, чтобы пройти тестирование, мне ответили: «Это был процесс». Сначала вы делаете диализ, а потом переходите к пересадке.
Удобства и персонал в центре трансплантологии были отличными. Я мог задавать вопросы, и они давали ответы так, как я понял. Они предоставили информацию о процедуре трансплантации, заболевании почек и жизни после трансплантации. Они также дали мне право сказать «да» или «нет» некоторым аспектам моего плана ухода.
Я больше не был объектом - я был человеком.
Когда я составил список трансплантатов, доверие и повиновение закончились. У меня был голос в будущем моей заботы. Я принесла это с собой, и мой нефролог был недоволен тем, что я обрел свой голос.
После кризиса с моим кровяным давлением моя дочь хотела пожертвовать мне свою почку, хотя я не хотел, чтобы она этого сделала. Ее сочли неподходящей, но ее соседка по дому и сестра из студенческого общества вышли вперед и были идеальной парой.
Я прекратил отношения врача и пациента с нефрологом через несколько месяцев после трансплантации. Хотя я все еще находился под опекой центра трансплантологии, нефролог хотел внести изменения в мое лечение без консультации с центром трансплантологии. Его стиль «цифрами и книгами» не для меня.
У меня есть голос, и теперь я использую его, чтобы путешествия других людей не были такими тяжелыми.
Дополнительная информация о ХБППо оценкам, в Соединенных Штатах не менее 37 миллионов взрослых болеют ХБП, и примерно 90 процентов не знают, что у них она есть. Каждый третий взрослый в США подвержен риску заболевания почек.
Национальный фонд почек (NKF) - крупнейшая, наиболее комплексная и давняя организация, ориентированная на пациентов, занимающаяся информированием, профилактикой и лечением заболеваний почек в Соединенных Штатах. Для получения дополнительной информации о NKF посетите www.kidney.org.
Кертис Варфилд - старший аналитик по качеству в штате Индиана. С момента пересадки почки в 2016 году, он сделал это, привлекая внимание как к заболеванию почек, так и к потребности в донорах органов, уделяя особое внимание темнокожим людям с низкими доходами. Он является защитником пациентов и консультантом, работает в нескольких комитетах Национального фонда почек и является послом в нескольких других национальных организациях по лечению заболеваний почек и хроническим заболеваниям. Женат, имеет четырех взрослых детей и одного внука.
