Адвокат Лонг-Айленда Дэниел Фелан мечтает о мире, в котором «никто не останется без внимания с диабетом 1 типа». Для этого он посвятил свой юридический опыт доброй борьбе за то, чтобы все T1D получили справедливые шансы на успех в школах и на рабочем месте - без дискриминации.
Житель Нью-Йорка работает как через свою небольшую юридическую фирму, так и через некоммерческую организацию Type 1 Action Foundation, которую он основал в 2016 году, в ответ на осознание того, что так много T1D не получают помощи, необходимой им для решения проблем дискриминации в сфере образования и занятости.
Как давний тип 1 с подросткового возраста, Фелан это понимает. Хотя его история впечатляет сама по себе, проблемы, которые он решает, вызывают бешенство и широко распространены, особенно в американских школах.
В телефонном интервью Фелан поделился тревожными анекдотами о СД1, которым он помог, рассказывая о том, как школы и предприятия лишили их необходимых уступок, чтобы позволить им добиться успеха, оставаясь при этом здоровыми. За то короткое время, что он этим занимался, Фелан представил:
- Ребенок из детского сада с T1D, которому не разрешили читать его номера CGM на своем смартфоне, потому что его школа лишила его доступа к их локальному WIFI.
- Учащийся средней школы, который часто болел и пропускал занятия из-за трудностей с контролем уровня глюкозы. Несмотря на заключение врача и доказательства того, что его и его результат A1C был заоблачным, школа отказалась принять его диабет как оправдание его опоздания и отстранила его.
- Старшеклассница, работающая летом в аквапарке, которой не разрешали делать перерывы для перекусов и тестирования уровня глюкозы в крови.
Этим и другим людям с ограниченными возможностями повезло, что Фелан смог подойти к делу и помочь им, потому что изначально он хотел стать профессиональным игроком в бейсбол.
Готовимся к битой за людей с диабетом
Диагноз СД1 был поставлен в 2002 году, когда Фелану было 13 лет, и он был целеустремленным и амбициозным бейсболистом в средней школе, а затем в колледже Св. Джозефа на Лонг-Айленде и Атлантическом университете Флориды. Его даже пригласила на пробы независимая профессиональная бейсбольная лига. Когда это не сработало, он решил поступить в Нью-Йоркскую юридическую школу и после ее окончания в 2015 году стал корпоративным судебным специалистом.
В то время он также страстно помогал людям с диабетом. Как председатель Совета молодых лидеров отделения JDRF на Лонг-Айленде и член правления организации, он постоянно слышал о проблемах, с которыми сталкиваются СД1, включая отсутствие страхового покрытия и борьбу со школами и работодателями.
Его внимание привлекла одна конкретная проблема: в то время как Американская диабетическая ассоциация имеет юридический отдел, в который входит сеть адвокатов, «родители говорили мне, что им потребуются месяцы, чтобы найти адвоката после того, как они обратятся в ADA». Кроме того, у него сложилось отчетливое впечатление, что ADA была больше сосредоточена на юридических проблемах людей с диабетом 2 типа.
Чтобы быть ясным (и справедливым), ADA делает много хорошего в этой области. Например, они дают родителям полезные советы на тему «Как решить проблемы ухода за диабетом в школе». Но для Фелана было очевидно, что существует значительный разрыв между спросом и доступным предложением квалифицированных адвокатов и адвокатов.
Таким образом, продолжая заниматься корпоративным правом, Фелан в 2016 году основал Фонд действий 1 типа. В течение этого первого года Фонд состоял из Фелана и группы добровольцев, которые предлагали бесплатные юридические консультации и услуги примерно 18 семьям из Лонг-Айленда. . Также были проведены образовательные семинары по юридическим правам ЛОВЗ.
Но все изменилось в 2017 году, когда Фелан решил перенести юридическую работу с Фонда на основанную им индивидуальную юридическую практику. Теперь он занимается делами о дискриминации на постоянной основе и представляет в основном ЛОВЗ и их семьи. Важно отметить, что, по словам Фелана, школьные администраторы и предприятия склонны более серьезно относиться к искам о дискриминации, когда они получают письмо от поверенного на бланке юридической фирмы, а не от некоммерческой организации.
Фонд действий 1 типа все еще существует, и у него есть блог и различные ресурсы в Интернете, но он реорганизуется и в какой-то момент в будущем будет работать по-другому. Фелан намекнул, что в его деятельность может входить его знаменитая подруга Мередит О'Коннор, поп-звезда, о которой я бы слышал, будь мне 25 лет или около того. Будьте на связи!
А пока у него много дел, потому что слишком много пациентов с диабетом 1 типа в его районе практики в Нью-Йорке - и, конечно же, по всей стране - не получают должного внимания.
Правовая защита диабета в школах
Согласно двум федеральным законам - Американскому Закону об инвалидах и Разделу 504 Закона о реабилитации - школы (за некоторыми исключениями) обязаны по закону принимать «разумные приспособления», чтобы дети с диабетом имели равные возможности и не подвергались дискриминации.
Слишком много школ по всей стране либо сознательно игнорируют это обязательство, либо просто не знают достаточно о диабете, чтобы его выполнять.
Фелан говорит, что ребенок из детского сада, который не мог получить доступ к Wi-Fi в своей школе, является примером все более распространенной общенациональной проблемы: школы должны быть осведомлены о необходимости немного изменить свои правила, чтобы T1D могли адекватно использовать современные D-технологии с подключением к данным .
Это было верно в течение долгого времени, поскольку инсулиновые помпы стали обычным явлением и заметны в школах, но теперь проблема становится еще более сложной, поскольку все большее число учеников приходят с подключенными к смартфонам CGM и другими технологиями.
По словам Фелана, независимо от того, связаны ли проблемы, с которыми сталкиваются учащиеся с СД1, доступ к технологиям или другие вопросы, большинство трудностей можно решить, обучив преподавателей вопросам диабета. Иногда достаточно телефонного звонка или встречи.
И да, тот факт, что Фелан болен диабетом, помогает ему еще более эффективно защищать интересы своих клиентов.
Например, во время переговоров с школьным округом Лонг-Айленда, запрещающим детскому саду читать его номера CGM, «я достал свой Dexcom и показал им, как я его использую и почему он тоже нужен ученику».
Это помогло. Теперь ученик может использовать свой смартфон для контроля уровня сахара в крови.
Обеспечение соблюдения учебных планов для студентов T1D
Фелан и его фонд (например, ADA) также помогли родителям в составлении индивидуальных планов для детей с диабетом. В этих планах прописаны действия, которые школы должны предпринять, чтобы убедиться, что учащиеся безопасны с медицинской точки зрения, имеют такой же доступ к образованию, что и другие дети, и что с ними обращаются справедливо.
- Наиболее распространенными планами для студентов с диабетом являются План лечения диабета и План Раздела 504 (обычно известный как план 504).
- Для СД1 с другими ограниченными возможностями иногда требуется более подробный индивидуальный учебный план (IEP).
По словам Фелана, родителям необходимо следить за тем, чтобы эти планы были адекватными. В одном из его случаев родители ученика средней школы Лонг-Айленда с СД1, СДВГ и другими ограниченными возможностями подготовили IEP и договорились о приспособлении для своего ребенка. Но в план не входило дополнительное время простоя на тестах, доступ к WIFI и другие вещи.
После нескольких встреч и угрозы судебного разбирательства со стороны Фелана в план были внесены поправки, и проблемы были устранены.
Абсолютная нетерпимость к дискриминации
Это хорошая новость, что Фелан и адвокаты, связанные с ADA, следят за тем, чтобы все «i» были расставлены точками, а все «t» перечеркнуты в учебных планах для T1D, а также что другие юридические проблемы в школах и на рабочих местах решаются.
Но даже если Фелан найдет способ клонировать себя, и каждый ЛСЗ, которому требуется адвокат, сможет его получить, потребность в привлечении к ответственности школ и рабочих мест сохранится.
Как Нью-Йорк Таймс заявил: «Все большее число учащихся, страдающих диабетом 1 типа… не получают в школах необходимой им медицинской помощи, такой как прививки инсулина или мониторинг уровня сахара в крови».
Чтобы решить эту проблему, D-сообществу нужно больше, чем просто талантливые юристы, такие как Фелан. Педагоги и работодатели нуждаются в большем ознакомлении с реалиями повседневной жизни с диабетом и законными правами людей с ограниченными возможностями. И все больше ЛОВЗ и их родителей должны осознать, что они имеют право бороться с дискриминацией, а не пассивно принимать ее.
